¿Cuál es el impacto psicológico de los padres y madres transmisores de VIH a hijos en Zaragoza? Supuesto clínico

AUTORES

1. Ana Álvarez Palá. Graduada Universitaria en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza. España.
2. Marta Moliner Moreno. Graduada Universitaria en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza. España.
3. Paula Vecillas Fernández. Graduada Universitaria en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza. España.
4. Julia García Gubert. Graduada Universitaria en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza. España.
5. Ana Peña Romero de Tejada. Graduada Universitaria en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza. España.
6. Carmen Martín Gómez. Graduada Universitaria en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.

RESUMEN

El Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) es un virus que afecta al sistema inmunitario provocando una debilidad en el sistema inmune que puede traducirse en infecciones y cánceres potencialmente mortales. Es un virus que puede transmitirse mediante diferentes métodos, centrando nuestra investigación en la transmisión perinatal; la transmisión madre-hijo mediante el embarazo, parto o lactancia. Hemos enfocado la investigación de una manera en la que nuestro objetivo principal sea el impacto psicológico de los afectados residentes en Zaragoza. Para realizar la entrevista utilizaremos una grabadora y un bloc de notas para tomar notas de campo.

PALABRAS CLAVE

transmisión, discriminación, perinatal, tratamiento, miedos, culpa y VIH.

La técnica de recogida de datos utilizada es la fenomenología, el estudio se ha planteado como un paradigma naturalista y la selección de informantes.

ABSTRACT

The Human Immunodeficiency Virus (HIV) is a virus that affects the immune system causing weakness in the immune system that can turn into potentially mortal infections and cancers. It is a virus that can be transmitted by several methods, focusing our research on the perinatal transmission: a transmission from a mother to a child during the pregnancy, labour or lactation. The research has been focused in a way where our main aim is the psychological impact on the affected residents of Zaragoza. In order to do the interview, a voice recorder and a notebook will be used to take field notes.

KEY WORDS

Transmission, discrimination, perinatal, treatment, fears, blame and HIV.

INTRODUCCIÓN

La infección por el VIH y el SIDA ha afectado a miles de personas en España, millones de personas si hablamos a nivel global. Estas cifras se han visto aumentadas en los últimos años.¹ Si bien esta enfermedad afecta mayormente a adultos, los niños pueden verse afectados también, el mayor número de contagios en niños en España se debe a la transmisión vertical, es decir, la transmisión madre-hijo, la cual puede darse durante el embarazo, a través de la placenta o en el momento del parto. El porcentaje de transmisión materno-infantil varía de manera considerable al hablar de países desarrollados o países en vías de desarrollo, aproximadamente hablamos de un 1% y un 7%, respectivamente. Si bien existen tratamientos retrovirales, éstos no curan la enfermedad, además de no ser suficientes para abarcar a todas las personas infectadas, especialmente en países donde no se encuentra al alcance esta medicación.² Debido a esto, se debe trabajar en la prevención, evitando comportamientos de riesgo que puedan poner nuestra propia salud y la de otros en peligro.

JUSTIFICACIÓN

El virus de inmunodeficiencia humana es un virus que causa el síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Este virus daña el sistema inmunitario mediante la destrucción de glóbulos blancos que combaten las infecciones. Es una enfermedad de gran magnitud; las cifras hablan por sí solas: 35 millones de personas en el mundo tienen sida, de las cuales sólo un 37% recibe el tratamiento antirretroviral; cada año se dan 2,1 millones de nuevas infecciones, la mitad en mujeres; y en España todavía hay un 30% de infectados que no sabe que tiene VIH. En los últimos años se ha avanzado enormemente en los tratamientos antirretrovirales, incluyendo a embarazadas, que han recibido medicamentos antirretrovirales que previenen la transmisión de la madre al niño, y gracias a ello, tan solo en 2008, más de 60.000 niños en situación de riesgo nacieron sin VIH. Y en el 2015, 8 de cada 10 embarazadas con VIH, 1,1 millones de mujeres, recibieron tratamiento.³ El estudio podría ayudarnos a mejorar el impacto psicológico que tiene la enfermedad sobre los afectados.

MARCO TEÓRICO

SIDA son las siglas del Síndrome de Inmunodeficiencia Humana Adquirida, un conjunto de síntomas causados por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), es una enfermedad que se caracteriza por producir una deficiencia en el sistema inmunológico de quien la padece, causando disfunción progresiva e irreversible. El VIH o SIDA es uno de los más graves problemas de salud pública del mundo, especialmente en los lugares que cuentan con pocos ingresos debido a un inadecuado acceso a los servicios de prevención y tratamientos.

No hay cura para este virus, pero si hay tratamiento médico a través medicamentos antirretrovirales, los únicos que ayudan a disminuir la producción del virus y la destrucción del sistema inmune.

La prueba diagnóstica para detectar el VIH se basa en hacer una muestra de sangre y detectar anticuerpos anti VIH 1 y 2 en el suero de los infectados a través de la prueba llamada Elisa⁴.

Experiencias:

Primer caso de una madre seropositiva que se hace la prueba tras quedarse embarazada:

‘Hace tiempo presenté unos síntomas y desde entonces tengo la duda de si pude haberme infectado. Por el mismo miedo a saber la respuesta nunca me atreví a hacerme una prueba.

Hace poco tiempo me enteré de que estoy embarazada y por exámenes de rutina debo realizarme la prueba. El resultado me lo entregarán dentro de dos días y no he podido dormir pensando en ello.

Tengo mucho miedo, ya que no sólo pienso en el bebé que viene en camino sino también en la pareja con la que convivo. Es frustrante no saber el resultado, pero sé que es peor aún llegar a saber que es positivo.

He leído historias en donde muchas personas son asintomáticas y otras más en donde los síntomas son muy similares a los que he presentado⁵.

Segundo caso de una mujer embarazada que se entera de su enfermedad tras los exámenes rutinarios de su embarazo. Cuenta que, con 23 años, embarazada de 4 meses, está en tratamiento por lo que el bebé no se va a infectar y esto la tranquiliza. Afirma que no tiene fuerzas por ser tan duro y siente apoyo por parte de su madre aunque sabe que ella sufre al verla vomitar. Tiene temor de que su hijo mayor esté infectado, el que se realizará las pruebas⁵.

En un estudio llevado a cabo en Brasil, relacionado con el VIH infantil, han tomado como objetivo principal y la conclusión lo siguiente:

Objetivo: Conocer la experiencia del cuidador/madre en relación al cuidado de niño expuesto al VIH por transmisión vertical en la trayectoria posnatal… [y] conclusión: La presencia del VIH y la amenaza de infectar al niño son capaces de generar preocupación y varios otros sentimientos en el cuidador, como miedo, culpa y ansiedad. Los profesionales de la salud precisan trabajar conjuntamente con la madre para el enfrentamiento de las demandas y sufrimientos. Así, el tratamiento para evitar la transmisión vertical será eficiente y la madre con el niño vivirán esa trayectoria con apoyo, a pesar de la preocupación por el resultado⁶.

Hemos encontrado el siguiente estudio en el que analizaron nuestro tema a elaborar:

Objetivo: Analizar la existencia de oportunidades perdidas que hubieran evitado la infección… [y] conclusión: Es necesario implementar políticas que logren captar a las mujeres embarazadas pertenecientes a los estratos más humildes de la población. El test rápido debe realizarse en forma sistemática en los embarazos mal controlados. El equipo de salud debe estar más comprometido con esta enfermedad, casi totalmente evitable para los niños⁷.

Perspectiva teórico-metodológica:

Nos centraremos en un diseño cualitativo, teniendo en cuenta los objetivos de nuestra investigación, este estudio se ha planteado como un paradigma naturalista ya que es una “observación naturista sin control, exploratoria, inductiva y descriptiva, todo ello dentro de una realidad dinámica”⁸. “Los investigadores formaremos parte de la realidad a investigar interactuando con los participantes siendo objetivos”⁹, de ahí se obtendrán los resultados.

• La técnica de recogida de datos está centrada en la fenomenología, ya que la naturaleza de la investigación es dinámica, múltiple, holística y divergente. La finalidad de la investigación es comprender e interpretar la realidad, vivencias, emociones y acciones de las personas, es decir, se ocupa de describir las experiencias vividas de nuestros participantes.

OBJETIVOS

Objetivo principal:

Conocer las creencias, pensamientos y prejuicios de madres y padres con el virus VIH sobre la transmisión de este a sus hijos, según la nacionalidad de los afectados.

Objetivos específicos:

1. Conocer las vivencias y experiencias de los padres y madres que conviven en un entorno de VIH.
2. Averiguar el impacto psicológico de transmisión de VIH de padres a hijos en Zaragoza.

METODOLOGÍA

El presente estudio es un proyecto de investigación. Nuestra investigación se llevará a cabo en la asociación OMSIDA y en el Hospital Universitario Miguel Servet (HUMS), ya que son los lugares donde vamos a encontrar a los participantes con VIH. En los hospitales es más complicado debido a que en el estudio de nuestra investigación los participantes son muy limitados.

Descripción de la población y selección de informantes:

Nuestra población, padres y madres infectados o portadores del virus VIH, no tendrá demasiadas limitaciones ya que hablamos de participantes de difícil acceso, por ello, no vamos a establecer ningún rango de edad para que así nuestro estudio sea más abierto.

En cuanto a la selección de informantes hemos escogido el método bolo de nieve, para así poder reclutar pacientes de difícil acceso, a través de las conexiones entre los participantes.

Para la selección de informantes también nos basamos en los siguientes criterios de inclusión y exclusión:

Criterios de inclusión:

Padres y madres con hijos.

Parejas portadoras del virus sin hijos con deseo de ser padres.

Madres embarazadas.

Hijos infectados.

Criterios de exclusión:

Padres y madres en tratamiento psicológico.

Estrategias de acceso al campo y a los informantes:

Intentaremos contactar con algún portero o facilitador del hospital y presidente de la asociación para que nos ayuden en la selección y contacto con los posibles participantes en nuestra investigación.

Estrategias de generación de información:

En cuanto a la estrategia de generación de información usaremos una entrevista en profundidad, individual y semiestructurada, a esta le acompañarán notas detalladas. Dicha entrevista se realizaría durante el mes de diciembre efectuando las preguntas anotadas en el anexo 1. Los lugares donde llevaremos a cabo las entrevistas serán tanto el Hospital Miguel Servet como la asociación OMSIDA. Será una sala habilitada para realizar reuniones, donde no habrá distracciones de ningún tipo. También dispondremos de agua, ya que es un tema delicado y así podrán sentirse más cómodos.

Tomamos a cada padre por separado para que no influya la respuesta de uno a otro porque consideramos que cada persona tiene sentimientos distintos y afronta el problema de una manera diferente.

Este cuestionario es de carácter confidencial. La información recogida será solo del dominio de quienes realizan la investigación, y a quienes nos brindan la información les rogamos la mayor sinceridad posible.

ANÁLISIS DE DATOS

Primero recogeremos los métodos y herramientas de análisis de datos para obtener información, la cual analizar e interpretar. Para ello utilizaremos el programa de análisis de datos cualitativos conocido como NVIVO.

CONSIDERACIONES ÉTICAS

Para poder llevar a cabo la investigación primero necesitamos el consentimiento informado (ANEXO 2), solicitar el permiso al comité ético, el consentimiento de los participantes, en este caso de los padres. Para ello les entregaremos un documento, el cual tendrán que firmar para darnos su consentimiento. En cuanto a la confidencialidad de los datos personales de los participantes también redactamos un documento, el cual firmarán los participantes y los investigadores para garantizar la seguridad de los pacientes. (ANEXO 2)

Además de las consideraciones éticas, están las obligaciones morales, a las cuales tenemos que dedicar un tiempo que son la no maleficencia, la justicia, beneficencia, autonomía, además la transparencia en el proceso reconociendo sesgos y limitaciones existentes. Recoger si existe conflicto de intereses por parte de los investigadores o si el estudio subvencionado y además dentro de los estudios cualitativos tendríamos la triangulación de los datos, saturación de la información, la reflexividad y la validación de los resultados por los participantes.

LIMITACIONES

• Falta de población, es una de las limitaciones mayores ya que la enfermedad ha disminuido, debido a un mayor control e información de la misma y de su contagio, no encontramos mucha gente con VIH.
• Los participantes no muestran confianza con nosotras al hablar sobre dicho tema, ya que es un asunto delicado.

CRONOGRAMA

Véase en anexos, anexo 4.

BIBLIOGRAFÍA

1. De Benito E. El VIH se expande en España pese a los programas de prevención. El País. 27 de noviembre de 2014. https://politica.elpais.com/politica/2014/11/26/actualidad/1416997680_947973.html (último acceso 21 de diciembre de 2017).
2. Quian J. Gutierrez S. Zabala C. González V. Bernadá E. Guimil S. Galeano V. Amorín B. Apolo L. Castro M. Oportunidades perdidas para evitar la transmisión materno-infantil del virus de la inmunodeficiencia humana. RMU 2009; 25(1). http://www.rmu.org.uy/revista/25/1/2/es/4/resumen/ (último acceso 21 diciembre 2017).
3. Lázaro M. La cura del sida, a cinco años y cien millones de euros. http://www.huffingtonpost.es/2015/11/21/entrevista-fin-del-sida_n_8608982.html (último acceso 21 diciembre 2017).
4. Win Creative Diseño Gráfico. VIH –SIDA. Scrib. https://es.scribd.com/doc/101286294/Marco-Teorico-Vih-sida# (último acceso 21 de diciembre 2017).
5. Grupo de trabajo sobre el tratamiento del VIH. http://gtt-vih.org/participa/historias_personales/no_me_atrevia_hacerme_prueba_miedo_resultado (último acceso 21 de diciembre de 2017).
6. Dupas G. Alvarenga WA. Experiencia de cuidados al niño expuesto al VIH: una trayectoria de expectativas. Scielo 2014; 22(5). http://www.scielo.br/pdf/rlae/v22n5/es_0104-1169-rlae-22-05-00848.pdf (último acceso 21 de diciembre de 2017).
7. Quian J. Oportunidades perdidas para evitar la transmisión materno-infantil del virus de la inmunodeficiencia humana. Scielo 2016; 25(1). http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-03902009000100004&lang=pt (último acceso 11 diciembre 2017).
8. Gueste5c6fc. slideshare. https://es.slideshare.net/gueste5c6fc/diseos-de-investigacin-cualitativos-2388890 (último acceso 11 de diciembre de 2017).
9. Huércanos I a clase 1ºB. Comunicación personal. 16 noviembre 2017.
10. Guillén Martín S. Ramos Amador JT. Resino García R. Bellón Cano JM. Cambios epidemiológicos en nuevos diagnósticos de infección por el VIH-1 en niños. Anales de pediatría 2005; 63(3). http://www.analesdepediatria.org/es/cambios-epidemiologicos-nuevos-diagn1osticos-infeccion/articulo/13078481/ (último acceso 11 diciembre 2017).
11. Flick U. Introducción a la investigación cualitativa. Madrid: Morata; 2004.

Asociación para la ayuda a personas afectadas por VIH/Sida de Aragón. Omsida http://www.omsida.org (último acceso 11 diciembre 2017).

ANEXOS

ANEXO 1:

CUESTIONARIO

1.- ¿Qué indicios te llevaron a hacerte la prueba del VIH?

2.- ¿Es consciente de cómo se contagió y cuándo?

4.- ¿Podría contar qué supone la enfermedad para usted?

5.- ¿Cuántos hijos tiene? ¿Cuántos de ellos se han visto afectados?

6.- ¿Qué sentimientos, emociones y actitudes despierta para usted esta enfermedad sobre su hijo?

7.- ¿Cómo vive el día a día la enfermedad de su hijo?

8.- ¿Le preocupa la condición de su hijo? ¿Qué es lo que más le preocupa?

9.- ¿Ha vivido discriminaciones de algún tipo por tener esta condición?

ANEXO 2:

DOCUMENTACIÓN SOLICITADA POR EL COMITÉ ÉTICO DE INVESTIGACIÓN CLÍNICA DE ARAGÓN:

Documentación obligatoria:

• Solicitud de evaluación (plantilla).
• Compromiso del Investigador Principal y colaboradores (plantilla).
• Compromiso con las buenas prácticas en investigación (plantilla).
• CV del investigador principal y colaboradores (formato libre), salvo que haya sido presentado al CEICA en los dos últimos años.
• Proyecto completo.
• Documento de información al paciente y consentimiento informado.
• Memoria económica. Recursos financieros (plantilla).

Documentación a presentar solo si procede:

• Certificado de póliza de seguro contratada o asunción de responsabilidades.
• Compromiso BPC-PI Embriones.
• Solicitud de creación de una colección de muestras biológicas.
• Modelo de documento de información y consentimiento de una colección de muestras biológicas.

ANEXO 3:

DOCUMENTO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO

________________________________________
D/Dña.…………………………………………………………………………………….
Confirmo que he sido suficientemente informado acerca de la investigación en la que acepto participar.
Entiendo que ésta investigación pretende explorar el impacto psicológico de los padres/madres en la transmisión del VIH a sus hijos.

Los métodos empleados para la recolección de datos será la realización de entrevistas mediante una serie de preguntas a los participantes totalmente confidencial.

Comprendo que mi participación es voluntaria y que puedo retirarme del estudio cuando quiera, sin tener que dar explicaciones.
Autorizo la grabación de las entrevistas en caso de que fuese necesario, con el fin de facilitar el análisis de los datos. Las grabaciones serán completamente anónimas y confidenciales. Cuando se finalice la investigación se procederá a la destrucción de las mismas.

El análisis de los datos será contrastado con otro colaborador de la investigadora con el fin de reflejar de manera fiel los datos aportados por el informante.

Algunos fragmentos de la entrevista podrán ser incluidos en la publicación final con el propósito de dar mayor riqueza al estudio y favorecer la comprensión y acercamiento de los lectores al fenómeno tratado en esta investigación, siempre de manera anónima.

Los datos finales tras el análisis de las entrevistas serán puestos en conocimiento de los participantes para comprobar si la interpretación que se ha hecho de sus palabras.

Así doy mi consentimiento para participar en este estudio:

Firma del participante………………
Fecha…………….

Dña.: (Nombre y apellidos de la investigadora), he informado de todo lo anterior al participante D/Dña……………………………………………. del trabajo que se va a realizar, aclarando sus dudas y asegurando que ha comprendido todos los términos.

Firma………………………………….

Para cualquier duda relacionada con el estudio, puede llamar al teléfono…………………………….
Le agradezco profundamente su colaboración.

ANEXO 4:

Cronograma.