Cuidados de enfermería al paciente pediátrico oncológico y su familia.

AUTORES

1. Ibáñez Torres, María. Enfermera especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria. Centro de Salud Delicias Sur.
2. Millan Aznar, Olga. Enfermera especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria. Centro de Salud de Calanda.
3. Sales Buj, Arantxa. Enfermera. Centro de Salud de Mas de las Matas.
4. Ancho Morlans, Ana Pilar. Enfermera especialista en Pediatría. Hospital Universitario Miguel Servet.
5. Morales Cuello, Elsa. Enfermera. Centro de Salud de Binéfar.
6. Borau Isarre, Laura. Enfermera especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria. Centro de Salud San Pablo.

 

RESUMEN

Introducción: El cáncer infantil es una de las enfermedades más temidas en la actualidad presentando una incidencia de 200.000 casos al año, por lo que se considera un problema de salud pública. Cuando se diagnostica el impacto recae principalmente en los progenitores, por ello es imprescindible abordarlo teniendo en cuenta las repercusiones en su entorno, tanto por el impacto de la enfermedad en ellos como por la necesidad de apoyo, aprendizaje y respuestas afectivas.

Objetivo: Conocer los cuidados de enfermería que se deben aplicar en la atención al niño oncológico y su familia.

Metodología: Se realizó una búsqueda bibliográfica en diversas bases de datos, asociaciones y bibliotecas, obteniéndose artículos a texto completo, desde el año 2009 a la actualidad. Asimismo, se realizó una búsqueda manual de documentos extraídos de artículos principales, guías clínicas, manuales y libros.

Resultados: La atención a niños con cáncer es compleja debido a la forma de experimentar la enfermedad y el sufrimiento, y a la gran variedad de signos y síntomas que presentan; lo que dificulta la unificación de cuidados. Es importante ofrecer el máximo apoyo tanto psicológico como social al entorno del paciente durante el proceso de duelo ya sea en el hospital o en el domicilio.

Conclusiones: Los cuidados de enfermería al paciente pediátrico oncológico deben abordarse de manera integral. Atendiendo a los niños no sólo para que se curen, sino para que de mayores puedan disfrutar de una salud óptima.

 

PALABRAS CLAVE

Apoyo social, enfermería, oncología, padres, pediatría.

 

ABSTRACT

Introduction: Child cancer is one of the most feared diseases nowadays and has an incidence of 200,000 cases per year. This is the reason why it is considered a public health worry. When the disease is diagnosed this mainly affects the parents. Therefore it is necessary to address the matter by measuring the repercussions on the patient’s environment. Not only because of the impact of the disease on them but also because of their need for support, learning and emotional response.

Target: Know the nursing cares that must be provided when treating an oncology child and his or her family.

Methodology: A bibliographical research was conducted in several databases, associations and libraries, yielding complete text articles from the year 2009 up to now. Manual research was also conducted on documents taken from main articles, clinical guides, manuals and books.

Results: The way the disease and its suffering are experienced and the great variety in signs and symptoms make childhood cancer care complex and hence hold back the unifying of the care practices. It is important to offer the best psychological and social support to the patient’s environment during the stages of grief in hospital or at home.

Conclusions: The nursing care of pediatric cancer patients must be focused on in a comprehensive manner. The children should be treated not only so as to be cured but also to guarantee them optimal health in their adult lives.

 

KEY WORDS

Social support, nursing, oncology, parents, pediatrics.

 

INTRODUCCIÓN

El cáncer no es una enfermedad nueva, papiros egipcios que se remontan aproximadamente al año 1600 a.C. ya la describen. Se cree que fue el médico griego Hipócrates la primera persona en utilizar la palabra “carcinos” (cangrejo) para denominarlo¹. Comúnmente, se utiliza el término «cáncer infantil», para designar distintos tipos de cáncer que pueden aparecer en los niños antes de cumplir los quince años².

En la actualidad, no tiene prevención posible. Los factores para mejorar su supervivencia son la rapidez y la prontitud en el diagnóstico, y el tratamiento en unidades asistenciales con experiencia³.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el cáncer como una enfermedad crónica no transmisible (ECNT), grave, que no sólo afecta a adultos, también a niños; ocurre cuando el organismo comienza a producir un exceso de células malignas o cancerígenas con rasgos típicos de comportamiento y crecimiento descontrolados^4,5.

Es una de las enfermedades más temidas en la actualidad debido principalmente al concepto de muerte, dolor y sufrimiento⁶ y presenta un gran impacto epidemiológico⁷, con una incidencia superior a los veinte mil casos al año; por su tendencia al alza se considera un importante problema de salud pública. Representa aproximadamente el 10% de las muertes en menores de quince años⁸, estimándose que para el año 2020 el número anual de nuevos casos será de quince millones⁹.

La OMS refiere que el cáncer infantil tiene su mayor incidencia en el primer año de vida, cuando los procesos de desarrollo avanzan rápidamente. Encontrándose entre los más comunes la leucemia, el linfoma, el tumor cerebral y de tejidos blandos⁶.

Al presentarse esta enfermedad, tanto el paciente como la familia se trasladan a un mundo desconocido, causando un gran impacto en términos físicos, económicos, sociales y familiares. Este, es mucho mayor cuando la enfermedad se diagnostica en un niño, debido a su vulnerabilidad y dependencia, sobre todo en el cuidado ⁽¹⁰⁾.

Desde una perspectiva psicosocial, es un acontecimiento potencialmente estresante que interfiere en la calidad de vida del paciente y su familia. Además de intervenir en el desarrollo de otros aspectos como son: el trabajo, el ocio, la autonomía o las relaciones sociales¹¹.

Una vez confirmado el diagnóstico, la familia debe enfrentarse a una serie de cambios, como pueden ser: combatir el dolor físico y aprender acerca de los tratamientos y sus repercusiones, sin olvidar la separación que conlleva la hospitalización. Se atraviesan ciclos repetitivos de enojo, desamparo, esperanza, frustración, ambigüedad, falta de control y readaptación. Por tanto, identificar sus necesidades durante el ingreso hospitalario puede ayudar a modificar aquellos aspectos que favorecen un afrontamiento inefectivo por parte de los padres^12,13.

En los últimos años, los equipos de salud han entendido el cáncer infantil como un suceso que puede tener consecuencias emocionales y psicológicas, durante la fase de diagnóstico, tratamiento y perdurar después de la curación¹⁴. Por ello la atención de enfermería supone un gran reto, debido entre otras cosas: al largo proceso evolutivo, a la terapia intensiva y específica que requiere, a sus efectos secundarios, y a la repercusión psicosocial que supone tanto para el paciente como para su entorno¹⁵.

El tratamiento ha mejorado en los últimos veinticinco años, aumentando las tasas globales de curación entre el 20-30% a finales de los 70, frente al 70-75% en la actualidad¹⁶. La estrategia terapéutica exige la adecuada y precisa combinación de cirugía, radioterapia y quimioterapia, lo que conlleva un tiempo prolongado de hospitalización¹⁷.

La enfermedad y el tratamiento pueden causar limitaciones y discapacidades físicas y psicológicas¹⁸, por lo que a esta lista se han sumado recientemente «agentes biológicos» dirigidos a dianas específicas para determinados tipos de cáncer¹⁹.

En España, a pesar de los avances diagnósticos y terapéuticos, es la primera causa de muerte por enfermedad en niños²⁰.

El último informe del Registro Nacional de Tumores Infantiles en España (RETI-SEHOP), señala que, la mortalidad ha ido disminuyendo un 57%, pero cada año fallecen en España más de 350 niños de entre cero y quince años por esta causa¹¹.

Cuando se diagnostica en edades tempranas, el impacto recae principalmente en la familia; por ello se debe abordar la enfermedad oncológica del niño teniendo en cuenta las repercusiones sobre sus allegados, tanto por el impacto de la enfermedad, como por la necesidad de apoyo y aprendizaje del manejo del niño¹⁵. Para los padres, la hospitalización en unidades de pediatría supone una experiencia muy dolorosa y preocupante, debido entre otras cosas, al desconocimiento del medio, cambios en el rol parental, y la preocupación por la salud y el bienestar del niño. Siendo la negación una de las reacciones emocionales más frecuentes^20,21.

Los tumores infantiles han ido adquiriendo a lo largo de las últimas décadas una importancia progresiva en el ámbito de la pediatría, y la atención de enfermería cada vez es más necesaria de cara al cuidado de los niños con cáncer y su entorno².

 

OBJETIVOS

General:

• Conocer los cuidados de enfermería que se deben aplicar en la atención al niño oncológico y su familia.

Específicos:

• Describir cómo afecta a los progenitores el diagnóstico de cáncer.
• Explicar cuáles son los signos y síntomas que presentan los niños con cáncer y los efectos secundarios al tratamiento administrado.
• Saber las reacciones emocionales y los cambios en el estado de ánimo tanto del niño como de su entorno.

 

METODOLOGÍA

Se realizó una búsqueda bibliográfica retrospectiva en las principales bases de datos (Tabla 1) que recogen la producción científica de la enfermería española e iberoamericana: PUBMED, DIALNET PLUS, CUIDEN, SCIELO, NATIONAL CANCER INSTITUTE, WEB OF SCIENCE, PROQUEST, SCIENCE DIRECT. Además para facilitar la investigación se usó el buscador AlcorZe.

Para la realización de la búsqueda y selección de artículos deseados se establecieron una serie de criterios de inclusión y exclusión.

Se recopilaron artículos publicados desde el año 2009 hasta la actualidad, y con restricción de idiomas a castellano, inglés y portugués. Se excluyeron aquellos cuya temática estuviera fuera del ámbito de la salud, en otros idiomas diferentes a los anteriormente citados, y aquellos a los que solo se pudo acceder a la síntesis.

Inicialmente, para la identificación de los Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS) se comenzó buscando las palabras clave de artículos primarios. Esta búsqueda simple extrajo como palabras más adecuadas: «apoyo social», «enfermería», «oncología», «padres», «pediatría».

Con el propósito de precisar la búsqueda, se combinaron con los descriptores «Pediatría» y «Oncología» mediante el uso del operador booleano «and», puesto que el objetivo de la revisión delimita la búsqueda a referencias que hablaran específicamente sobre oncología pediátrica.

Además se ha buscado en las siguientes bibliotecas:

– Escuela Universitaria de Enfermería de Huesca.

– Hospital San Jorge de Huesca.

– Colegio Oficial de Enfermería de Huesca.

– Colegio Oficial de Enfermería de Zaragoza.

– Escuela Universitaria de Enfermería de Zaragoza.

Y en páginas web de diferentes asociaciones y sociedades de interés para extraer información específica sobre el tema:

– Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).

– Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

– Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (ASPANOA).

Los artículos y documentos encontrados en total fueron 61, de los cuales se seleccionaron 28 artículos, 7 libros y 1 guía de práctica clínica.

 

RESULTADOS

Los avances diagnósticos y terapéuticos han reducido el nivel de mortalidad, aunque se muestra un aumento de los efectos secundarios y una reducción en el nivel de calidad de vida. La forma de experimentar la enfermedad y el sufrimiento en los niños es distinta a la de los adultos, por lo que es preciso utilizar estrategias para entender e interpretar sus comportamientos²¹²².

• Impacto del diagnóstico del cáncer infantil.

Desde el momento del diagnóstico la unidad familiar experimenta incertidumbre y desorden, es decir, alteración del funcionamiento, pues todos son sensibles al sufrimiento que padece el afectado²³. La comunicación es el elemento clave de unión entre profesionales y padres³. Los progenitores son el eje principal de todo el proceso de atención de la enfermedad, no sólo en lo que a cuestiones de apoyo se refiere, sino también participando en las decisiones a tomar durante las fases de diagnóstico, tratamiento y seguimiento³.

Debido a los largos procesos a los que son sometidos, los niños sufren períodos de hospitalización, que les produce en la mayoría de los casos ansiedad y depresión por la constante separación de su entorno²³.

Cuando la enfermedad se desencadena tempranamente puede generar retraso e incapacidad en su desarrollo, lo cual interfiere en sus funciones físicas, psicológicas y sociales, incluso en algunos casos llegar a provocar la muerte prematura²⁴. La edad en la que se presenta y el grado de compromiso que crea la enfermedad, causa un gran impacto en el paciente, la familia y la sociedad^7,24.

El diagnóstico provoca cambios significativos en el estilo de vida del niño, produciendo alteraciones físicas y emocionales inducidas por la falta de comodidad, dolor, cambios en el aspecto físico, dependencia y pérdida de autoestima^25,26. A su vez, produce cambios en la dinámica familiar al tener que adaptarse a las exigencias de la enfermedad, que puede ser impredecible, y convertirse en parte importante de la vida de todo su entorno. Produciendo cambios en sus rutinas, proyectos y prioridades²⁵.

• La hospitalización, un largo proceso.

Las estancias hospitalarias por largos períodos de tiempo eran una práctica bastante común en los niños afectados por cáncer. Después de los primeros momentos de desconcierto ante la imposibilidad de parar el avance hacia la muerte, los criterios de hospitalización han cambiado notablemente²⁷.

El ingreso es uno de los primeros motivos de ruptura de la dinámica familiar por el ambiente extraño que representa el hospital, provoca la separación de su familia y del entorno que les rodea además de causar un gran impacto emocional. Cuando el niño es hospitalizado tanto la familia como los amigos no pueden estar con él todo el tiempo que desean, generalmente turnándose los padres para hacerle compañía²⁸.

La Carta Europea de los niños hospitalizados establece que cualquier niño o niña que esté ingresado tiene derecho a estar acompañado por su padre, madre o persona cuidadora. Además de disponer de apoyo psicológico y social desde el inicio del diagnóstico y durante la fase de tratamiento³. Como respuesta a la problemática actual, se ha generado el Programa de Lucha Contra el Cáncer por la OMS²⁶.

Asimismo, para el ingreso del niño es necesario el consentimiento informado, regulado por la Ley 41/2002, en la que se indica que los menores deben recibir información, independientemente de su edad, utilizando un lenguaje adaptado a su desarrollo³.

• Signos y síntomas secundarios a la enfermedad.

Los niños con enfermedades oncológicas manifiestan gran diversidad de síntomas, siendo un reto para la mejora en la calidad de vida²⁷.

El dolor es el síntoma más común e incapacitante debido a la progresión de la enfermedad. Gracias a la escala visual analógica (EVA), se valora la intensidad del dolor puntual²⁹.

Aquellos que reciben quimioterapia o radioterapia pueden experimentar trastornos dolorosos como mucositis, quemaduras, infecciones o neuropatía periférica debido a la agresividad del propio tratamiento²⁹.

Otro de los efectos secundarios que afecta significativamente es el cansancio, entendido como debilidad física y mental que puede experimentarse como resultado de la enfermedad o su tratamiento⁶.

También presentan cambios en la imagen corporal (alopecia), alteraciones en el peso, náuseas y vómitos debido al tratamiento con quimioterapia, fatiga inducida por la enfermedad o tratamiento, depresión del sistema inmunológico por lo que se tiene una elevada susceptibilidad a infecciones, cambios bruscos en el estado afectivo del niño y trastornos mentales orgánicos como delirium³.

A su vez, se producen alteraciones en el estado de ánimo como son: ansiedad, tristeza, irritabilidad, llanto, angustia, inseguridad, dando como resultado una serie de necesidades socioafectivas que deben ser atendidas por el personal de salud de manera conjunta para evitar problemas en la atención³.

Los signos y síntomas pueden provocar sentimientos e ideas que dan origen a fantasías, relacionadas a menudo con «mal», «peligro», «amenaza» o «muerte», sensaciones que pueden movilizar una amplia gama de expectativas y actitudes de las personas afectadas por la enfermedad, en su entorno social y en la sociedad en general^6,26.

Después de que las señales y los síntomas aparecen, el niño y su cuidador buscan los servicios de salud. Los padres se dan cuenta de que hay algo mal en el estado de salud del pequeño, por lo que piden atención médica inmediata. Estas actitudes son muy importantes para lograr un diagnóstico precoz del cáncer infantil^6,26.

El retraso o el error en el diagnóstico es un hecho, a veces frecuente, sobre todo debido a la falta de especificidad de los síntomas presentados²⁶.

• Tratamiento terapéutico y efectos secundarios.

Los tratamientos oncológicos son largos e intensos, y requieren continuas visitas hospitalarias y numerosos cuidados en el hogar. El niño debe enfrentarse a los diferentes efectos secundarios causados por la quimioterapia y radioterapia, además de hacer frente a la hospitalización, a la soledad y a la convalecencia⁶.

Los efectos adversos producen alteraciones en la fisiología y por tanto se acompaña de sensaciones de malestar que forman parte de un cuadro de ansiedad, sensación de abandono y deterioro de la autoestima y la autoimagen⁶.

El fracaso en la aplicación de tratamientos contra el cáncer provoca una situación irreversible en la mayoría de los casos, tomando un rumbo diferente la actuación de los profesionales sanitarios^26,27.

Una cuestión de enorme relevancia es cómo hacer frente a las reacciones y manifestaciones del niño ante el empeoramiento o agravamiento de su estado de salud²⁷.

Según Stevens, Jones y O´Riordan, «la comprensión y percepción del niño sobre la muerte se ve influenciado por la edad cronológica, el nivel de desarrollo, la personalidad individual, las experiencias pasadas con la madre y la pérdida, y las creencias religiosas de la familia»²⁷.

• Cuidados de enfermería al paciente pediátrico oncológico.

Los menores que presentan patologías oncológicas, con frecuencia comparten las mismas necesidades de cuidado de enfermería⁸.

Su atención es compleja debido a la gran variedad de síntomas, desde físicos a limitaciones funcionales y trastornos psicosociales, pudiéndose presentar tanto en el desarrollo de la enfermedad como en el tratamiento⁸.

El profesional de enfermería debe realizar una valoración detallada y específica, que incluya tanto características clínicas y fisiológicas como psicológicas y mentales que estén presentes por causa de la enfermedad o al tratamiento de la misma, además de las implicaciones escolares, sociales y económicas tanto para el niño como para su familia⁸.

Es importante disponer de un procedimiento de identificación inequívoca del paciente, antes de realizar cualquier técnica de riesgo y previamente a cualquier procedimiento diagnóstico³.

Además, se debe incluir un plan terapéutico y de cuidados, y valoraciones continuadas de forma periódica en función de la situación clínica y las necesidades del paciente²⁹.

El cuidado de un niño/a con diagnóstico de cáncer en una unidad de cuidado pediátrico implica que el personal de enfermería tenga habilidades de escucha, aporte significado a las dudas de su familia, contribuya al aumento de calidad de vida y favorezca el bienestar tanto del menor como de su entorno más cercano^6,23.

Como la aparición de la enfermedad es de forma repentina cuando los infantes realizan sus actividades habituales como jugar o ver la televisión, pueden apreciarse síntomas que les generan una gran frustración y desconcierto²⁶. Las características de la enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos pueden alterar la calidad de vida del niño y su familia, por lo que es importante el impacto positivo que genera el apoyo psicosocial para reducir el efecto emocional del cáncer y ayudar, de la mejor manera posible, a la adaptación del enfermo y su entorno a la nueva situación²⁸; es decir, la atención de enfermería enfocada no sólo al tratamiento de la enfermedad, sino también al mantenimiento del estilo de vida del niño¹⁷.

Actualmente no sólo se considera necesario curar la enfermedad, sino también disminuir los efectos secundarios que el tratamiento puede originar¹⁸.

Las características de la enfermedad y los efectos secundarios que generan los tratamientos proporcionados inciden no sólo en el niño, sino también en el futuro de toda su familia a través de una multitud de variables sintomáticas, terapéuticas, emocionales y sociales, que impactan en los procesos de adaptación, dinámica y funcionamiento familiar⁶.

El cuidado de enfermería es la herramienta esencial para la atención del paciente, mejorando la relación del paciente con su familia, el entorno y el proceso de la enfermedad, contribuyendo a la comprensión de la situación como parte integral de una intervención de calidad³⁰. Es decir, asistencias físicas y emocionales necesarias para los niños enfermos y sus familias⁶.

Algunos autores señalan que el uso de diferentes técnicas como los videojuegos, la música, las canciones, y en general las actividades que logren captar la atención del niño enfermo antes de recibir cualquier tipo de tratamiento, favorecen la disminución de los síntomas anticipatorios y permiten la aceptación del tratamiento^6,30.

La risoterapia es una terapia alternativa que puede ayudar de manera positiva, siendo su principal objetivo enseñar a reír, es decir, que el niño aprenda a reír de verdad en aquellos momentos que más lo necesita^6,30.

Una declaración de la Oncology Nursing Society afirma que “las enfermeras son responsables de poner en marcha y coordinar el plan de cuidados para el control del dolor producido por el cáncer”¹¹.

Un estudio relata que la comunicación eficaz es un componente vital de los cuidados de enfermería, proporcionando un buen soporte emocional, actitud cercana, cooperación y sensibilidad, siendo este instrumento un refuerzo de la relación entre el enfermero y el niño con cáncer³⁰.

Los cuidados de enfermería pueden estar orientados: hacia el apoyo psicosocial al equipo multidisciplinar (cuidados de los profesionales sanitarios), hacia los síntomas físicos, los aspectos psicosociales de los niños y sus familias, y la atención domiciliaria²⁵.

Ante la situación de un niño enfermo de cáncer, el equipo de enfermería debe transmitir a la familia serenidad y consuelo, eliminando los sentimientos de culpabilidad que se puedan tener. La actitud debe ser cuidadosa y sensible, respetando el dolor y tratando de demostrarles calma y consuelo²⁸.

La atención domiciliaria es cada vez más frecuente, siendo importante poseer un equipo y material adecuado, y asegurarse de un tratamiento integral y multidisciplinar continuo³⁰.

 

CONCLUSIONES

El objetivo de la oncología pediátrica ha evolucionado en las últimas décadas desde curar al niño «a cualquier precio» a trabajar para que el niño curado llegue a ser un adulto sano no sólo desde el punto de vista físico, sino también psíquico, social y espiritual.

Cuando a un niño se le diagnostica cáncer, debido a su corta edad y su desarrollo psicológico, el impacto recae en sus seres más cercanos. Por ello es imprescindible afrontar la enfermedad teniendo en cuenta las repercusiones sobre su entorno, tanto por el golpe del padecimiento, como por el apoyo, el manejo del menor y las respuestas afectivas.

La atención al niño oncológico debe ser abordada de forma integral, teniendo en cuenta a la familia a la hora de la toma de decisiones. Está, a su vez, necesita recibir apoyo emocional o demostraciones de amor, afecto, cariño y empatía para hacer frente a la situación en la que se encuentra.

El profesional de enfermería debe realizar una valoración detallada e inequívoca del paciente teniendo en cuenta: el dolor, los conocimientos, las habilidades y el nivel de cuidado. Y a su vez, que incluya características tanto clínicas como psicológicas; sin olvidarse de los efectos secundarios de los tratamientos que pueden alterar de forma significativa la calidad de vida.

Los síntomas que más destacan son el dolor y el cansancio, presentándose aproximadamente en un 70- 75% de los niños. Asimismo, como efectos secundarios se podrían presentar trastornos en la imagen corporal como alopecia, síntomas gastrointestinales, depresión del sistema inmunológico, fatiga, y náuseas o vómitos secundarios al tratamiento administrado.

Los tratamientos son largos y continuos, por lo que la labor de enfermería se circunscribe no sólo al hospital, sino también a la atención domiciliaria con el uso de programas de cuidado a domicilio y en las distintas fases de la enfermedad, prestando asistencias físicas y emocionales tanto para el infante como para sus padres.

El cuidado es la herramienta fundamental para la atención. La necesidad de cuidado de los niños es compleja, enfocada no sólo al tratamiento de la enfermedad sino también al estilo de vida, teniendo que hacer frente al apoyo psicosocial, los síntomas físicos y los aspectos sociales.

Actualmente no sólo se considera necesario curar la enfermedad, sino también disminuir los efectos secundarios que el tratamiento puede ocasionar.

 

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