Cuidados emocionales y adquisición de conocimientos para padres de recién nacidos con fisura labiopalatina: su enfermera.

9 diciembre 2023

AUTORES

  1. Natalia Becerril Ramírez. Diplomada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
  2. Adrián Muñoz Ruíz. Graduado en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
  3. Amparo Altarejos Salido. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza, España.
  4. Marta Biota Pérez. Diplomada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
  5. Noelia Andrés Castel. Diplomada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
  6. Adrián Manteiga Pablo. Graduado en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.

 

RESUMEN

Las malformaciones craneoencefálicas congénitas pueden generar problemas emocionales tanto para la familia como en el paciente, puesto que exigen un afrontamiento eficaz de la situación y la adquisición de conocimientos específicos para el cuidado del recién nacido, que perdurará durante todo su desarrollo.

Los pilares fundamentales que pueden dar respuesta a las necesidades subyacentes de esta patología son: por un lado, proveer a los usuarios de los conocimientos necesarios respecto a la propia patología, la detección de problemas, los cuidados específicos, etc; y por otro lado posibilitarlos de las habilidades suficientes para el afrontamiento familiar que conlleva.

La realidad es que existen mecanismos de comunicación deficientes entres los miembros del equipo multidisciplinar que deben dar respuesta a esta situación que se ha descrito en este trabajo.

 

PALABRAS CLAVE

Fisura labiopalatina, ansiedad, enfermería, cuidado de enfermera, emociones.

 

ABSTRACT

Congenital craniocerebral malformations can generate emotional problems for both the family and the patient, since they require effective coping with the situation and the acquisition of specific knowledge for the care of the newborn, which will last throughout its development.

The fundamental pillars that can respond to the underlying needs of this pathology are: on the one hand, providing users with the necessary knowledge regarding the pathology itself, the detection of problems, specific care, etc.; and on the other hand, provide them with sufficient skills for the family coping that it entails.

The reality is that there are poor communication mechanisms between the members of the multidisciplinary team that must respond to this situation that has been described in this work.

 

KEY WORDS

Cleft lip and palate, anxiety, nursing, nursing care, emotions.

 

INTRODUCCIÓN

Las malformaciones craneoencefálicas congénitas pueden generar problemas emocionales tanto para la familia como en el paciente, puesto que exigen un afrontamiento eficaz de la situación y la adquisición de conocimientos específicos para el cuidado del recién nacido, que perdurará durante todo su desarrollo.

Concretamente, la Fisura labiopalatina (FLP) es la segunda malformación más frecuente y puede manifestarse únicamente como fisura labial, sólo como fisura palatina o como una fisura labiopalatina completa uni o bilateral.

Los pilares fundamentales que pueden dar respuesta a las necesidades subyacentes de esta patología son: por un lado, proveer a los usuarios de los conocimientos necesarios respecto a la propia patología, la detección de problemas, los cuidados específicos, etc; y por otro lado posibilitarlos de las habilidades suficientes para el afrontamiento familiar que conlleva.

Dentro del equipo multidisciplinar, concretamente la Enfermería, que es la que nos ocupa, deberá adquirir los conocimientos y habilidades necesarias para responder de una forma adecuada, integral y holística a sus receptores de cuidados.

 

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

DATOS GENERALES DEL PACIENTE:

Progenitores en estado de gestación (35 semanas) en la que se diagnosticó fisura labio palatina en la 16 semana de gestación.

El padre tiene 45 años y la madre gestante 40 años, ambos conviven desde hace tres años.

HISTORIA ACTUAL:

Progenitores en estado de gestación (35 semanas) en la que se diagnosticó fisura labio palatina en la 16 semana de gestación. Se realizó amniocentesis para cribado sindrómico de labio leporino en la que no se detectaron enfermedades asociadas.

Ni el padre ni la madre tienen antecedentes familiares de fisura labiopalatina.

La gestación es controlada por el servicio de Tocología de alto riesgo desde la detección de la malformación y han sido informados de las características y posibles problemas asociados por su tocóloga. La propia tocóloga los derivó al servicio de cirugía maxilofacial para que les explicaran los procedimientos a los que tendrá que ser sometida su hija tras el nacimiento.

VALORACIÓN SEGÚN LOS 11 PATRONES FUNCIONALES DE MARJORY GORDON

Patrón funcional de la salud percepción y gestión:

Ambos padres tienen capacidad para comprender y para tomar decisiones informadas y participar activamente en el cuidado de su recién nacido cuando se produce el parto.

Patrón funcional de la nutrición y metabolismo:

Ninguno de los padres presenta dificultades en este ámbito.

Patrón funcional de la eliminación:

Ninguno de los padres presenta dificultades en este ámbito.

Patrón funcional de la actividad y ejercicio:

Ambos padres realizan ejercicio de forma habitual para controlar los niveles de estrés.

Patrón funcional del sueño y descanso:

Ninguno de los padres presenta dificultades en este ámbito.

Patrón funcional de la cognición y percepción:

Este caso se refiere a la capacidad de una persona para procesar la información, tomar decisiones y tener una percepción adecuada del entorno. Un buen funcionamiento cognitivo y perceptual es esencial para la vida diaria.

Patrón funcional de la autopercepción y autoconcepto:

Ninguno de los padres presenta dificultades en este ámbito.

Patrón funcional de los roles y relaciones:

Ninguno de los padres presenta dificultades en este ámbito, pero puede verse interferido por la llegada de su recién nacida con fisura labiopalatina, cuando se produzca el parto.

Patrón funcional de la sexualidad y reproducción:

Ninguno de los padres presenta dificultades en este ámbito.

Patrón funcional de afrontamiento y tolerancia al estrés:

Se refiere a la forma en que una persona maneja el estrés y las situaciones difíciles. Desarrollar estrategias efectivas de afrontamiento puede ayudar a mantener un equilibrio emocional y físico. En este ámbito, ambos padres presentan temor y nerviosismo ante la situación. Refieren no saber si serán capaces de sobrellevar la situación porque creen no estar preparados y no tener conocimientos.

Patrón funcional de los valores y creencias:

Ninguno de los padres presenta dificultades en este ámbito.

 

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA (NANDA)8, INTERVENCIONES (NIC)9 Y RESULTADOS (NOC)10

00126 Conocimientos deficientes acerca de la malformación FLP/cuidados específicos r/c una deficiente organización en los sistemas de organización y apoyo de los servicios sanitarios.

NOC:

1867 Conocimiento: procedimientos diagnósticos y terapéuticos.

1607 Conducta sanitaria prenatal.

1803 Conocimiento: proceso de la enfermedad.

1806 Conocimiento: recursos sanitarios.

1701 Creencias sobre la salud: capacidad percibida para actuar.

3000 Satisfacción del paciente/usuario: acceso a los recursos asistenciales.

3014 Satisfacción del paciente/usuario.

3012 Satisfacción del paciente/usuario: enseñanza.

NIC:

5250 Apoyo en la toma de decisiones.

5240 Asesoramiento.

5606 Enseñanza: individual.

5602 -Enseñanza: proceso de enfermedad.

5520 -Facilitar el aprendizaje.

00161 Disposición para mejorar los conocimientos m/p el interés por la adquisición de conocimientos.

NOC:

1800 Conocimiento: lactancia materna.

1846 Conocimiento: alimentación con biberón.

1819 Conocimiento: cuidados del lactante.

NIC:

5244 Asesoramiento en la lactancia.

6824 Cuidados del lactante: recién nacido.

5606 Enseñanza: individual.

00069 Afrontamiento ineficaz r/c falta de confianza en la capacidad para afrontar la situación.

00158 Disposición para mejorar el afrontamiento m/p interés de capacitarse para afrontar la situación.

NOC:

2600 Afrontamiento de los problemas de la familia.

1302 Afrontamiento de problemas.

NIC:

7140 Apoyo a la familia.

7104 Estimulación de la integridad familiar: familia con niño (recién nacido).

5230 Mejorar el afrontamiento.

00146 Ansiedad r/c afrontamiento de la situación m/p inquietud y temor.

NOC:

1402 Autocontrol de la ansiedad.

1862 Conocimiento: manejo del estrés.

1204 Equilibrio emocional.

NIC:

5270 Apoyo emocional.

4920 Escucha activa.

6040 Terapia de relajación.

00210 Deterioro de la resiliencia r/c afrontamiento situacional m/p estrategias de afrontamiento ineficaces.

NOC:

1309 Resiliencia personal.

2608 Resiliencia familiar.

NIC:

8340 Fomentar la resiliencia.

 

CONCLUSIÓN

En la literatura se encuentran referencias a la situación emocional por la que atraviesan los padres que esperan o acaban de tener un hijo/a con fisura labiopalatina tanto por el desconocimiento de la patología y su evolución o los problemas que genera en el paciente, como por la situación crítica a la que se enfrentan y a la que tiene que hacer frente. De tal manera que se pueda garantizar un cuidado integral y adecuado del recién nacido, de una forma lo más natural y saludable posible.

La realidad es que existen mecanismos de comunicación deficientes entres los miembros del equipo multidisciplinar que deben dar respuesta a esta situación que se ha descrito en este trabajo.

Una vez más, los profesionales de Enfermería son fundamentales para tal fin y, por ello es preciso que estén bien formados con unos conocimientos pertinentes y habilidades suficientes para responder con cuidados holísticos y de calidad a la población diana que se ha descrito.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. San Martín Osses, Verónica; Osorio Spuler, Ximena. Vivencias de padres de niños con fisura labio palatina respecto al cuidado en las distintas etapas del tratamiento quirúrgico. Enfermería (Montevideo) [online]. 2021, vol.10, n.1[citado 2023-11-04], pp.44-59. Disponible en: <http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2393-66062021000100044&lng=es&nrm=iso>.Epub01-Jun-2021.ISSN 1688-8375. https://doi.org/10.22235/ech.v10i1.2411
  2. Suárez Obando F, Ordóñez A, Macheta M. Percepción de las madres con hijos afectados por malformaciones congénitas mayores: necesidad de desarrollo de un sistema de atención apropiado. Colombia Médica (Internet). 2009 (consultado el 30 de enero de 2020); 40(1): 85-94. Disponible en: https://www.redalyc.org/pdf/283/28340111.pdf [Links]
  3. Estefo Agüero S, Paravic Klijn T. Nursing in the role of health care manager. Cienc enferm (Internet). 2010 (consultado el 27 de enero de 2020); 16(3): 33-39. Disponible en:https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?pid=S0717-95532010000300005&script=sci_arttext&tlng=en
  4. Lozada Agredo AF, Marroquín Rincón AP, Duque Borrero ÁM. Caracterización de pacientes con fisuras labiopalatinas atendidos en el Hospital Universitario del Valle en el periodo 2002- 2011. Univ Odontol. 2014;33(70):79-84.
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  6. Cartilla de malformaciones craneofaciales congénitas Orientación e información para padres con hijos con paladar hendido y labio leporino. Programa de Psicología Facultad de Ciencias Sociales, Administrativas y Económicas FUCS. Disponible en https://repositorio.fucsalud.edu.co/bitstream/handle/001/866/CARTILLA%20LABIO%20FISURADO?sequence=1&isAllowed=y
  7. Allen PJ, Vessey J, Schapiro N. Primary Care Of The Child With A Chronic Condition. 5th ed. Mosby, editor. 2009.
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  9. Moorhead S, Johnson M, Swanson E. Clasificación de resultados de enfermería NOC. 6ª edición. Elsevier. Madrid, 2018.
  10. Bulechek G, Butcher H, Docchterman J, Wagner M. Clasificación de intervenciones de enfermería NIC. 7ª edición, Elseiver. Madrid, 2018.

 

 

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