Cuidados para cuidadores informales y familia de personas con enfermedad en fase terminal y/o avanzada. Artículo monográfico.

AUTORES

1. José Antonio Martínez Avezuela. Enfermero del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
2. Beatriz Cisneros Millán. Enfermera en el Hospital General de la Defensa de Zaragoza.
3. Susana Palomar Marco. Enfermera del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
4. Carlota Bueno Arrizabalaga. Grado de Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Jaca.
5. Isabel Calvo Alcaine. Enfermera en el Hospital General Universitario San Jorge de Huesca.
6. Julia Bescós Uribe. Grado de Enfermera en el Hospital General Universitario San Jorge de Huesca.

RESUMEN

Las tasas de pacientes tributarios de cuidados paliativos van en aumento. El proceso de morir ha sufrido profundos cambios, de ser un proceso natural y espiritual, en la actualidad se considera un fracaso, un tema a evitar. En la actualidad se está avanzando en los cuidados en el final de la vida, las concepciones avanzadas de enfermería en este ámbito incluyen atención específica, activa e integral a familia y a cuidadores ya que se consideran pieza clave del sistema de cuidados junto al equipo sanitario. Para ser efectivos hay que reconocer este marco social, ya que la enfermedad se vive en el seno de la familia. La familia y en particular el cuidador principal sufre con el proceso, se expone a sobrecargas y problemas diversos. Por lo cual ayudar y acompañar a cuidadores y familiares será fundamental para mejorar los cuidados y mejorar la calidad de vida del paciente en fase avanzada terminal.

PALABRAS CLAVE

Enfermo terminal, cuidadores, atención de enfermería.

ABSTRACT

The rates of patients who need palliative care are increasing. The dying process has undergone profound changes, from being considered a natural and spiritual process, nowadays it is considered a failure, something to avoid. At the moment there is a progress in care at the end of life, the advanced concepts of nursing in this area include specific, active and comprehensive care for family and caregivers, as they are considered a key part of the system of care by the health care team. To be effective we must recognize this social framework, since the disease lives in the bosom of the family. The family, especially the primary caregiver suffers in the process, exposed to various problems and overloads. Therefore, accompanying and helping caregivers and family members will be critical to improve care and improve the quality of life of patients in the advanced terminal stage.

KEY WORDS

Terminally ill, caregivers, nursing care.

DESARROLLO DEL TEMA

Los avances tecnológicos en el sector de la salud han aportado y seguirán aportando enormes beneficios a los pacientes al conseguir nuevos tratamientos a enfermedades, lo que supone un aumento de la supervivencia y la calidad de vida. Como consecuencia, en las últimas décadas se ha producido un incremento del envejecimiento de la población, de la esperanza de vida y de la supervivencia a enfermedades crónicas e incapacitantes^1,2. En España la esperanza de vida se sitúa en 87 años en mujeres y 83 en hombres, al mismo tiempo la población mayor de 65 años crece progresivamente. Hay que tener en cuenta el factor “envejecimiento del envejecimiento” que supone que las personas mayores de 80 años superan el 50% del total de habitantes mayores de 65 años. En cuanto a mortalidad las cifras sitúan en 386.324 personas fallecidas con una tasa de 8.264,35 por millón de habitantes y por año^3,4.

Esta situación, entre otras variables, ha generado un aumento de las tasas de pacientes dependientes y tributarios de cuidados paliativos, siendo de especial interés la necesidad de asistencia y cuidados de larga duración. Como media en España, el cuidado de estos pacientes depende en un 12% del sistema sanitario y un 88% del cuidador informal y familia⁵. En la sociedad el proceso de morir ha sufrido profundos cambios, de tener un carácter espiritual y ser un proceso natural, actualmente prevalecen los valores científico-técnicos. Antaño se moría en casa, rodeado de la familia e incluso de los niños, lo que convertía a la muerte en un hecho conocido y habitual desde la infancia, era el momento de los sentimientos y las despedidas, una muerte acompañada.

Hoy la muerte es un tema a evitar junto a todo aquello que nos lo recuerda (vejez, discapacidad, enfermedad…), la muerte se ve como un fracaso, situación que se ve agravada en ocasiones cuando sucede en el entorno hospitalario, con déficit de comunicación y en soledad⁶. Por esto en los últimos años se ha avanzado en los cuidados al enfermo en el final de la vida o cuidados paliativos (CP), cuyas bases fueron sentadas por Cecily Saunders (eminente enfermera inglesa y médico) en 1967, cuyo propósito es el apoyo y cuidado de personas en fase terminal para que puedan vivir sus últimos momentos tan plena y confortablemente como sea posible^7,8.

En la mayoría de las definiciones sobre paciente terminal o CP, como la definición de la OMS y otras, no solo aparece el cuidado al enfermo, sino también a la familia, intentando mejorar su calidad de vida y ofreciéndole un sistema de soporte en uno de los momentos más complicados, tanto durante la enfermedad como en el posterior duelo. Esta idea se acerca a las concepciones más avanzadas de enfermería que se centran en una atención específica, activa e integral que consiste en cuidar a enfermo y familia, a la persona y no solo a la enfermedad^9,10.

Por lo tanto, una pieza clave del sistema de cuidados es la familia. Se necesita de su participación activa, siendo un pilar muy importante de los cuidados estableciendo un triángulo terapéutico familia/cuidador–paciente-equipo sanitario, que reconoce el potencial del cuidador y paciente como agente de su propio cambio^11,12. La interacción entre paciente y familia es compleja, la enfermedad aparece en el seno de la familia, se vive dentro de la misma y para un correcto tratamiento es necesario reconocer este marco social para ser efectivo, la experiencia demuestra que ninguna organización puede proporcionar mayor calidad de vida que un miembro cercano de la familia ^13,14.

El enfermo sufre con las alteraciones de sus seres queridos y viceversa, los familiares comprometen sus vidas y están sobrecargados física, psíquica y socialmente por la situación a la que se enfrentan. La enfermedad terminal es uno de los eventos que mayor crisis genera en el ámbito familiar y que afecta principalmente al cuidador principal que es quién soporta la mayor carga de los cuidados, pudiendo darse efectos negativos en su salud^15,16,17. El cuidador principal o informal es aquella persona no remunerada, con un elevado compromiso hacia la tarea de atender las necesidades físicas y emocionales del paciente, que se caracteriza por ser un familiar cercano o un amigo, que puede prestar una atención sin apenas límites de horarios, que además de prestar cuidados, organiza y cohesiona a la familia.

Estudios recientes describen el perfil habitual de un cuidador principal, que sitúa la edad media en 54 años, siendo un 85.4% mujeres, 43.7% hijos y del total el 73.6% convive con los pacientes^18,19. Cuando el cuidador principal y familia conoce el diagnóstico de curso irreversible, sufre un impacto psicológico seguido de un periodo de estrés, ya que debe afrontar la enfermedad y muerte de su ser querido y tras la pérdida la aparición del dolor y el duelo. El cuidador deja muchas cosas por estar con el enfermo, se ve afectado por desilusiones, sufrimiento, carga de trabajo, además por su preocupación tiende al aislamiento.

La falta de preparación y formación agranda estos problemas y repercute en su salud, llegando a aumentar la morbilidad y mortalidad de los cuidadores²⁰. Por lo tanto, ayudar, apoyar y enseñar a los cuidadores será importante para mejorar los cuidados prestados, así como para evitar la aparición de ciertas complicaciones tanto en la salud del paciente como de quien le cuida²¹.

Desde enfermería hay que favorecer que paciente y cuidador estén correctamente informados, además el cuidador principal deberá ser competente para atender al paciente en el domicilio, supervisado por el personal de enfermería, favoreciendo mientras sea posible el autocuidado del paciente y su independencia. La eficacia que tengan los cuidados estará relacionada con la continuidad de los mismos, pactados entre familia y personal sanitario. La supervisión y valoración de los cuidados prestados a los pacientes en situación terminal, depende sobre todo de los profesionales de enfermería, los cuales enseñaran y ayudaran a los cuidadores en tareas como la higiene, cambios posturales, administración de medicación preparación de dietas, se fomentará la escucha activa, facilitaran ayuda psicológica si fuera precisa, así como información sobre las tareas burocráticas, asesoramiento para repartir las tareas con el resto de la familia, identificando la falta de ayudas supliéndolas en la medida de lo posible.

Todo este proceso facilita la comunicación paciente-cuidador/familia, reduce la ansiedad y aparca los miedos, permite que el paciente se sienta más tranquilo y note el cariño de los suyos, lo que reduce en gran medida los sentimientos de culpabilidad de quienes le rodean, lo que a su vez evitará la aparición de fenómenos como la Claudicación familiar o la incapacidad de los cuidadores para afrontar las demandas emocionales o físicas del proceso, evitando la delegación de la mayoría de los cuidados en el personal sanitario^22,23.

Desde enfermería se realizará una valoración, seleccionando los diagnósticos que mejor definan los problemas, alteraciones y necesidades de familiares y cuidador principal de un paciente con enfermedad en fase terminal y/o avanzada. Se actuará sobre el cansancio y la carga de trabajo del cuidador o cuidadores principales, también sobre cómo la familia afronta este proceso incluyendo el duelo tras el fallecimiento del paciente y sobre las dificultades morales que pueden derivarse de esta delicada situación. Para ello se brindará apoyo y consejo, se explicarán procedimientos, se escuchará y se prestará atención a las necesidades, se fomentará la unión de la familia y se acompañará en los momentos difíciles usando la comunicación y la escucha activa como principales herramientas, favoreciendo la relación equipo sanitario-familia-cuidador principal.

Como apoyo en la valoración de la situación y con objeto de identificar problemas reales o potenciales se puede usar distintas escalas: Escala de sobrecarga del cuidador (Zarit), test Apgar Familiar, Escala de Hamilton^24,25.

El plan de cuidados de enfermería se realiza principalmente en el domicilio, incluyendo los posibles diagnósticos enfermeros (DxE):

• 00060 Interrupción de los procesos familiares r/c cambio en los roles familiares, cambio en el estado de salud de un miembro de la familia, situaciones de transición o crisis. m/p cambio en las relaciones familiares, o el funcionamiento de la familia.
• 00062 Riesgo de cansancio del rol de cuidador r/c Cantidad de cuidados, deterioro de la salud del cuidador, complejidad de los cuidados, duración de la necesidad de los cuidados, falta de experiencia en blindar cuidados, enfermedad grave del receptor de cuidados. m/p disminución en la salud del cuidador, incapacidad para realizar las tareas de cuidado, verbalización de su situación, incapacidad para asumir responsabilidades.
• 00074 Afrontamiento familiar comprometido r/c Situaciones coexistentes que afectan al cuidador, prolongación de la enfermedad, información incorrecta del cuidador, desorganización familiar temporal y cambio de roles. m/p reacciones que demuestran preocupación (temor, culpa, ansiedad) ante la enfermedad o crisis situacional del paciente.
• 00146 Ansiedad r/c situación de estrés, desconocimiento del ambiente hospitalario y proceso, cambio de roles, cambio en el estado de salud, crisis situacionales, amenaza de cambio en el rol, amenaza de muerte, miedo a la separación, amenaza de cambio en los patrones de interacción y situación económica. m/p expresiones de preocupación debidas a cambios en los acontecimientos vitales, irritabilidad, insomnio, nerviosismo, angustia, voz temblorosa, aumento del estado de alerta, incertidumbre.
• 00175 Sufrimiento moral r/c decisiones en la etapa final de la vida, decisiones sobre el tratamiento, conflicto entre los que deben tomar la decisión, la información para guiar la toma de decisiones éticas o morales es contradictoria, conflictos culturales. m/p expresiones de angustia (impotencia, culpa, frustración, ansiedad, incertidumbre, temor) por la dificultad de actuar basándose en la propia elección moral.
• 00136 Duelo m/p sufrimiento, dolor, culpa, desespero, cólera, distrés psicológico, alteración del nivel de actividad o del sueño, mantenimiento de la conexión con la persona fallecida r/c Anticipación de la pérdida de una persona significativa, muerte de una persona significativa.

CONCLUSIONES

En cuidados paliativos no solo se ha de atender al paciente sino también a las personas que lo acompañan y cuyas vidas se ven alteradas directa o indirectamente. Se deberá identificar los problemas más importantes para atender a sus necesidades, incluyendo las dimensiones físicas, psicológicas y sociales contribuyendo a mejorar, no solo los cuidados a las personas que acompañan al paciente en esta situación, sino también los cuidados prestados al propio paciente y su calidad de vida. Por lo tanto, será relevante realizar el plan de cuidados como instrumento que colabore en garantizar la mejor asistencia posible.

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