Dilemas éticos y rol de enfermería en la limitación del esfuerzo terapéutico y cuidados al final de la vida

AUTORES

1. Sonia Matarranz Ripodas. Enfermera Especialista Familiar y Comunitaria. Pamplona, Navarra, España.

RESUMEN

Introducción: El avance tecnológico en medicina permite prolongar la vida biológica en situaciones donde la recuperación funcional es imposible, lo que plantea el riesgo de obstinación terapéutica («encarnizamiento»). La Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) surge como una buena práctica clínica y ética para reorientar los objetivos asistenciales hacia el confort y la dignidad en la muerte, diferenciándose claramente de la eutanasia.

Objetivos: Analizar los conflictos éticos que surgen en la toma de decisiones sobre la LET y definir el papel específico de la enfermería en el acompañamiento del paciente y la familia durante este proceso.

Metodología: Revisión bibliográfica en bases de datos biomédicas (PubMed, CUIDEN, Bioethicsline) y legislación vigente (Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente) de artículos publicados entre 2019 y 2024.

Resultados: La enfermería experimenta a menudo «sufrimiento moral» al ser testigo de tratamientos fútiles en pacientes terminales. Su rol es fundamental como defensora del paciente (advocacy), facilitadora de la comunicación con el equipo médico y garante de unos cuidados paliativos de calidad que aseguren una muerte digna y sin dolor.

Conclusiones: La LET no es el abandono del paciente, sino la adecuación del tratamiento a la situación clínica. Enfermería debe participar activamente en los comités de ética y en la toma de decisiones compartida, priorizando la humanización y el alivio del sufrimiento.

PALABRAS CLAVE

Bioética, limitación del esfuerzo terapéutico, cuidados paliativos, enfermería terminal, obstinación terapéutica, toma de decisiones éticas.

ABSTRACT

Introduction: Technological advances in medicine allow biological life to be prolonged in situations where functional recovery is impossible, posing the risk of therapeutic obstinacy («futile care»). Limiting Therapeutic Effort (LTE) emerges as a good clinical and ethical practice to reorient care goals towards comfort and dignity in death, clearly differentiating itself from euthanasia.

Objectives: To analyze the ethical conflicts arising in decision-making regarding LTE and to define the specific role of nursing in accompanying the patient and family during this process.

Methodology: Bibliographic review in biomedical databases (PubMed, CUIDEN, Bioethicsline) and current legislation (Law 41/2002 on Patient Autonomy) of articles published between 2019 and 2024.

Results: Nursing often experiences «moral distress» when witnessing futile treatments in terminally ill patients. Their role is fundamental as a patient advocate, facilitator of communication with the medical team, and guarantor of quality palliative care that ensures a dignified and pain-free death.

Conclusions: LTE is not patient abandonment, but the adaptation of treatment to the clinical situation. Nursing must actively participate in ethics committees and shared decision-making, prioritizing humanization and the relief of suffering.

KEY WORDS

Bioethics, withholding treatment, palliative care, terminal care, medical futility, decision making, ethical.

INTRODUCCIÓN

La medicina moderna se enfrenta a una paradoja: la capacidad técnica para mantener las constantes vitales ha superado, en ocasiones, la capacidad de ofrecer una calidad de vida aceptable. En las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI), urgencias y plantas de hospitalización, los profesionales sanitarios se encuentran con frecuencia ante situaciones donde la aplicación de medidas invasivas (intubación, diálisis, reanimación cardiopulmonar) no ofrece beneficios curativos reales, sino que prolonga la agonía y el sufrimiento. Es lo que se conoce como Obstinación Terapéutica (anteriormente llamado encarnizamiento terapéutico)¹.

Frente a esta mala praxis, surge el concepto de Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) o, más correctamente, Adecuación del Esfuerzo Terapéutico. La LET consiste en la decisión meditada de no iniciar (withholding) o retirar (withdrawing) medidas de soporte vital cuando estas se consideran fútiles o desproporcionadas para el pronóstico del paciente, permitiendo que la enfermedad siga su curso natural hacia la muerte². Es crucial diferenciar la LET de la eutanasia o el suicidio asistido. En la LET, la intención no es provocar la muerte, sino no prolongar la vida de forma artificial e indigna, aceptando la muerte como parte del proceso patológico irreversible.

En este escenario, el profesional de enfermería ocupa una posición delicada y esencial. Al ser quien proporciona los cuidados continuos a pie de cama, la enfermera es a menudo la primera en detectar el sufrimiento del paciente y la futilidad de ciertas intervenciones. Sin embargo, históricamente ha estado excluida de la toma de decisiones médicas, lo que genera el fenómeno del «Sufrimiento Moral» (Moral Distress): la angustia de saber qué es lo correcto éticamente pero sentirse incapaz de actuar debido a jerarquías o falta de voz en el equipo ³. La Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente en España y el Código Deontológico de Enfermería avalan el derecho del paciente a rechazar tratamientos y el deber del profesional de velar por una muerte digna.

OBJETIVOS

Objetivo General:

Analizar los dilemas bioéticos asociados a la Limitación del Esfuerzo Terapéutico y definir las competencias de enfermería en el cuidado del paciente en situación terminal.

Objetivos Específicos:

• Diferenciar conceptual y legalmente la LET de la eutanasia y la obstinación terapéutica.
• Identificar las causas del sufrimiento moral en enfermería ante situaciones de final de vida.
• Describir el papel de enfermería como defensora del paciente (advocate) y nexo de comunicación con la familia.
• Revisar las estrategias de cuidados paliativos (confort, analgesia, sedación) tras la decisión de limitar el soporte vital.

METODOLOGÍA

Se realizó una búsqueda bibliográfica de la literatura científica entre mayo y junio de 2024 en las bases de datos PubMed/MEDLINE, CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature), CUIDEN y Bioethicsline (base de datos específica de bioética). Se complementó con la revisión de la legislación española (Boletín Oficial del Estado – BOE) y los Códigos Deontológicos de Enfermería (CIE y Consejo General de Enfermería de España).

Términos de búsqueda (MeSH/DeCS): («Bioethics») AND («Withholding Treatment» OR «Palliative Care») AND («Nursing Ethics») AND («Moral Distress»). Palabras clave: «Limitación del Esfuerzo Terapéutico», «Obstinación Terapéutica», «Ley de Autonomía del Paciente», «Sufrimiento Moral».

Criterios de inclusión:

• Artículos de reflexión bioética, estudios cualitativos sobre la experiencia de enfermería en UCI/Paliativos y Guías de Práctica Clínica de sociedades científicas (SEMICYUC, SECPAL).
• Documentos legales: Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente.
• Periodo: Últimos 10 años, priorizando la literatura post-pandemia COVID-19, dada la relevancia que cobró el triaje ético durante la crisis sanitaria.

Finalmente se seleccionaron 18 documentos de alta relevancia jurídica y asistencial.

RESULTADOS

Los resultados se estructuran en tres bloques: el marco conceptual y legal, el impacto emocional en los profesionales y el rol de cuidados en la fase final.

Marco Conceptual: Distinción entre LET, Eutanasia y Obstinación

La confusión terminológica es la primera fuente de conflicto en los equipos asistenciales. La revisión de la literatura y la bioética clínica establece diferencias nítidas ⁴:

• Obstinación Terapéutica (Encarnizamiento): Es la instauración de medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias, con la intención de evitar la muerte a toda costa, prolongando una vida meramente biológica sin posibilidades de recuperación funcional. Éticamente se considera maleficencia (hacer daño), ya que aumenta el sufrimiento innecesario.
• Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET): Es la decisión clínica de retirar (withdrawing) o no iniciar (withholding) medidas de soporte vital (ventilación mecánica, drogas vasoactivas, diálisis, antibióticos) cuando se consideran fútiles. No provoca la muerte, sino que permite que la enfermedad subyacente siga su curso natural. La causa de la muerte es la patología, no la retirada del tratamiento.
• Eutanasia: Acción directa e intencionada de provocar la muerte de una persona que padece una enfermedad grave e incurable, a petición expresa de esta, para liberarles de un sufrimiento insoportable. (Regulada en España por la Ley Orgánica 3/2021, pero conceptualmente distinta a la LET).
• Sedación Paliativa: Administración de fármacos para reducir la consciencia lo necesario para aliviar un síntoma refractario (dolor, disnea, delirium) que no responde a otros tratamientos. El objetivo es el alivio del síntoma, no la muerte (principio del doble efecto).

Marco Legal y Principios Bioéticos:

La decisión de aplicar una LET se sustenta en dos principios bioéticos fundamentales: la No Maleficencia (no dañar con tratamientos inútiles) y la Justicia (uso racional de recursos limitados). En España, la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente es el pilar legal ⁵. Esta ley reconoce el derecho del paciente a rechazar un tratamiento, incluso si ello conduce a la muerte. Si el paciente no es competente (está inconsciente o sedado), la decisión recae en sus representantes legales o en las Instrucciones Previas (Testamento Vital). El profesional de enfermería debe conocer que la LET es una buena práctica clínica («lex artis»). Retirar un respirador a un paciente en situación de agonía irreversible no es un delito, sino un acto de cuidado que devuelve la dignidad al proceso de morir.

El Sufrimiento Moral de Enfermería y la Abogacía del Paciente:

El concepto de sufrimiento moral (moral distress) es especialmente prevalente en unidades de críticos y paliativos. Ocurre cuando la enfermera identifica la acción éticamente correcta (por ejemplo, dejar de realizar aspiraciones traqueales dolorosas a un paciente agónico), pero se ve obligada a realizar lo contrario debido a la jerarquía médica, la insistencia de la familia o protocolos institucionales rígidos ⁶.

La literatura destaca que el profesional de enfermería, por su contacto continuo, desarrolla un conocimiento del paciente que el resto del equipo a veces ignora ⁷. Esto otorga a la enfermera el rol de «Abogada del Paciente» (Patient Advocate). Su función es:

• Dar voz al paciente: Recordar los valores y deseos que el paciente expresó antes de perder la consciencia.
• Detectar la futilidad: Alertar al equipo médico cuando los cuidados se perciben como una agresión sin beneficio.
• Mediación familiar: Ayudar a la familia a transitar desde la negación hacia la aceptación de la LET, explicando que «limitar» no es «abandonar».

Cuidados tras la LET: La «Intensificación» de los Cuidados de Confort:

Un error común es pensar que tras la decisión de LET la enfermería tiene menos trabajo. La evidencia sugiere lo contrario: se produce una transición hacia los cuidados paliativos intensivos⁸. Cuando se decide retirar el soporte vital (extubación paliativa o retirada de aminas), enfermería debe garantizar:

• Control de síntomas: Manejo riguroso del dolor y la disnea (disnea de último suspiro) mediante la administración de mórficos y benzodiacepinas.
• Cuidado del entorno: Facilitar la intimidad, permitir la entrada de familiares sin restricciones horarias, adecuar la iluminación y el ruido.
• Acompañamiento en el duelo: Presencia física y apoyo emocional a la familia en el momento del fallecimiento.

DISCUSIÓN

La LET es uno de los mayores desafíos éticos en la práctica clínica. El debate actual se centra en la necesidad de democratizar la toma de decisiones. No puede ser una decisión unilateral del médico, debe ser un proceso multidisciplinar donde la voz de enfermería sea vinculante, dada su posición privilegiada de observación ⁹.

La revisión muestra que los centros que cuentan con Comités de Ética Asistencial (CEA) y donde las enfermeras participan activamente, presentan menores niveles de burnout y una mejor gestión de los conflictos al final de la vida. La formación en bioética no debe ser un accesorio, sino una competencia básica para proteger la integridad moral del profesional y la dignidad del paciente.

CONCLUSIONES

La Limitación del Esfuerzo Terapéutico se define no como un abandono del paciente, sino como un acto de profunda responsabilidad clínica y ética que busca adecuar los objetivos asistenciales a la realidad biológica, evitando la obstinación terapéutica y garantizando que la tecnología no se emplee para prolongar un sufrimiento irreversible.

Para mitigar el impacto emocional y el sufrimiento moral de los profesionales, las instituciones sanitarias deben fomentar espacios de reflexión ética compartida que permitan a la enfermería expresar sus conflictos y participar activamente en la toma de decisiones. En este escenario, la enfermera se consolida como el nexo fundamental entre el equipo médico y la familia, ejerciendo un rol de liderazgo en la humanización de la muerte y asegurando que se respeten siempre los valores y la dignidad del paciente.

En definitiva, toda decisión de limitar el soporte vital debe ir acompañada de una intensificación de los cuidados de confort, garantizando que el proceso de morir sea en paz, sin dolor y bajo un acompañamiento humanizado.

BIBLIOGRAFÍA

1. Monzón Marín JL, Saralegui Reta I, Abizanda i Campos R, et al. Recomendaciones de tratamiento al final de la vida del paciente crítico. Med Intensiva. 2008,32(3):121-133. (Documento de consenso SEMICYUC fundamental).
2. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 8th ed. New York: Oxford University Press, 2019. (La «biblia» de la bioética: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia).
3. Jameton A. Nursing practice: The ethical issues. Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall, 1984. (Autor que acuñó el término «sufrimiento moral»).
4. Simón Lorda P, Barrio Cantalejo I. La limitación del esfuerzo terapéutico en medicina intensiva: un análisis ético y jurídico. Med Clin (Barc). 2018,130(19):746-752. (Artículo clave para las definiciones).
5. Boletín Oficial del Estado. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE núm. 274, de 15/11/2002.
6. Epstein EG, Delgado S. Understanding and addressing moral distress. OJIN. 2010,15(3):Manuscript 1.
7. Zuzelo PR. The moral distress of nursing students. Nurs Ethics. 2007,14(3):344-359.
8. Peces-Barba G. La muerte digna. Rev Adm Sanit Siglo XXI. 2005,3(1):15-28.
9. Gracia D. La práctica de la ética clínica. Madrid: Triacastela, 2011. (Referencia del mayor experto en bioética de España).