Educación sanitaria a pacientes que inician nutrición parenteral domiciliaria. Revisión sistemática.

22 enero 2023

AUTORES

Ana Labarta Pueyo. Enfermera Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. C.S Zuera.
Celeste García Lanzón. Enfermera Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. C.S. Rebolería.
Daniel Martín Bernad. Enfermero Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. C.S. San José Centro.
Eva María Pelet Lafita. Enfermera Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. C.S. Ejea de los Caballeros.
Clara Mata Sierra. Enfermera. Servicio de Ginecología. Hospital Universitario Miguel Servet.
Marta Aznárez Lahuerta. Enfermera Especialista en Atención Familiar y Comunitaria. C.S. Alagón.

RESUMEN

La nutrición parenteral (NP) consiste en la administración de los nutrientes por vía endovenosa en pacientes incapaces de mantener un estado nutricional adecuado mediante la alimentación oral o la nutrición enteral. Su modalidad domiciliaria (NPD) permite la administración de las soluciones de nutrición parenteral en el propio domicilio del paciente, permitiendo mantener con vida a pacientes con fallo intestinal y mejorando su calidad de vida gracias a la reintegración a su medio socio-familiar habitual.

Los elementos para poner en marcha la NPD con éxito son la identificación de candidatos adecuados y un ambiente factible en el domicilio, la elección de un régimen nutricional adecuado, la disponibilidad de una red eficaz de suministro de la fórmula, material y equipamiento, la formación del paciente/familia y un plan de visitas de seguimiento a través de un equipo multidisciplinar.

El objetivo del presente trabajo fue realizar una revisión de la evidencia disponible sobre los contenidos que debe incluir un programa de entrenamiento para pacientes que inician NPD.

A pesar de que existe un fuerte consenso sobre la importancia de recibir una adecuada formación para administrar de manera segura la NPD y detectar de forma temprana las posibles complicaciones, una amplia mayoría de la literatura disponible está dirigida al manejo de la NP por parte de los profesionales sanitarios en el ámbito intrahospitalario, siendo escasas las publicaciones disponibles que concreten los contenidos que debe incluir el programa de educación sanitaria a pacientes que inician este tipo de soporte nutricional. Puesto que la NPD está incluida en la cartera de servicios comunes de atención especializada del Sistema Nacional de Salud, se hace evidente la necesidad de crear un documento que asegure la

homogeneidad en la formación recibida, independientemente del lugar donde el paciente sea atendido, garantizando un programa formativo común, eficaz, seguro y de calidad.

PALABRAS CLAVE

Nutrición parenteral en el domicilio, atención de enfermería, educación sanitaria.

ABSTRACT

Parenteral nutrition (PN) consists of the administration of nutrients intravenously in patients unable to maintain an adequate nutritional status through oral feeding or enteral nutrition. Its home modality (NPD) allows the administration of parenteral nutrition solutions in the patient’s own home, allowing patients with intestinal failure to be kept alive and improving their quality of life through reintegration into their usual socio-familial environment.

The elements to successfully implement PND are the identification of suitable candidates and a feasible home environment, the choice of an adequate nutritional regimen, the availability of an efficient network for the supply of formula, material and equipment, patient/family training and a plan for follow-up visits by a multidisciplinary team.

The objective of the present study was to review the available evidence on the contents that should be included in a training program for patients starting NPD.

Although there is a strong consensus on the importance of receiving adequate training for the safe administration of PNP and the early detection of possible complications, the vast majority of the available literature is aimed at the management of PN by health professionals in the in-hospital setting, with few publications available that specify the contents that should be included in the health education program for patients who initiate this type of nutritional support. Since PN is included in the portfolio of common specialized care services of the National Health System, there is a clear need to create a document that ensures homogeneity in the training received, regardless of the place where the patient is treated, guaranteeing a common, effective, safe and quality training program.

KEY WORDS

Parenteral nutrition home, nursing care, health education.

INTRODUCCIÓN

La nutrición parenteral (NP) consiste en la administración de los nutrientes por vía endovenosa en aquellos pacientes incapaces de mantener un estado nutricional adecuado mediante la alimentación oral o la nutrición enteral.

Su modalidad domiciliaria (NPD) permite la administración de las soluciones de nutrición parenteral en el propio domicilio del paciente, permitiendo no sólo mantener con vida a pacientes con fallo intestinal, sino también mejorar su calidad de vida gracias a la reintegración a su medio socio-familiar habitual y manteniendo un grado de autonomía aceptable, tal como refleja el Informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA realizado en 2019, donde se indica que el 49.4% de los pacientes con NPD mantenían una vida independiente¹.

Entre las causas más frecuentes de fallo intestinal se incluyen la disminución de la superficie de absorción intestinal (o síndrome de intestino corto), afectación extensa de la pared intestinal que tenga como consecuencia importante malabsorción, alteraciones de la motilidad intestinal o fístulas intestinales.

En nuestro país, la patología oncológica paliativa (pacientes con tumores irresecables que afectan a la cavidad abdominal) es ya el principal diagnóstico en la indicación de NPD en adultos, mientras que en niños, los diagnósticos que motivan el inicio de NPD son la enfermedad de Hirschsprung, junto con la enterocolitis necrotizante, las alteraciones de la motilidad intestinal y la pseudoobstrucción intestinal crónica¹.

El desarrollo de la NPD ha estado ligado al de los catéteres de larga duración, la seguridad de las soluciones de nutrición parenteral y la experiencia de los profesionales en el tratamiento y prevención de las complicaciones relacionadas con este tratamiento. Aunque es uno de los tratamientos domiciliarios más costosos, supone un ahorro del 65-80% frente a la administración de la nutrición parenteral en el hospital, según la Guía de Nutrición Parenteral Domiciliaria del Sistema Nacional de Salud².

Los elementos para poner en marcha la NPD con éxito son la identificación de candidatos adecuados y un ambiente factible en el domicilio, la elección de un régimen nutricional adecuado, la disponibilidad de una red eficaz de suministro de la fórmula, material y equipamiento, la formación del paciente y su familia y un plan de visitas de seguimiento a través de un equipo multidisciplinar.

OBJETIVO

Revisión de la evidencia disponible sobre los contenidos que debe incluir un programa de entrenamiento para pacientes que inician nutrición parenteral domiciliaria.

METODOLOGÍA

Consulta en diferentes bases de datos: PubMed, Scielo, Dialnet, además del buscador bibliográfico Google Académico.

Los criterios de inclusión iniciales fueron artículos en español o inglés, publicados en los 10 últimos años (2012-2022), que incluyeran las palabras clave y tuvieran acceso a texto completo.

Tras una primera revisión, y debido al escaso número de publicaciones que trataran sobre el objetivo planteado, se amplió el periodo de búsqueda a los últimos 15 años.

RESULTADOS

Antes de proponer la Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD), el equipo sanitario debe evaluar diferentes aspectos mediante los cuales se valora la factibilidad de iniciar esta modalidad de soporte nutricional. Estos aspectos incluyen el entorno del paciente (situación social, hábitos, creencias), la evaluación del domicilio, y la actitud y el grado de implicación de la familia, además de la capacidad, tanto física como emocional, para hacer frente a la nueva situación.

Tras la indicación de NPD, para la que previamente debe existir el consentimiento del paciente, es necesaria la implantación de un programa individual de formación y capacitación, tanto al propio paciente como a familiares y/o cuidadores, con el objetivo de garantizar una nutrición eficaz y reducir al máximo las complicaciones.

El profesional encargado de realizar la educación sanitaria será el personal de enfermería del equipo de nutrición, que iniciará el programa de formación, generalmente durante el ingreso hospitalario. Posteriormente, para garantizar el éxito de la terapia, es imprescindible mantener una continuidad a través de la acción coordinada entre la enfermera del Equipo de Nutrición y la enfermera de Atención Primaria y con los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria. El contacto entre los diferentes niveles asistenciales debe iniciarse días antes del alta del paciente.

La educación sanitaria debe ser completa e incluir demostración de habilidades por parte del paciente tras la introducción de los temas teóricos, transmitiendo la información de manera sencilla y comprensible a través de varias sesiones hasta conseguir la autonomía completa del paciente. La duración del programa de formación dependerá del ritmo de adquisición de habilidades del paciente/familia/cuidador. Se recomienda realizar una evaluación antes del alta a domicilio para garantizar que el paciente y la familia/cuidador son capaces de realizar la técnica con independencia y seguridad, además de aportar información escrita sobre el proceso de administración de la NPD y sobre posibles complicaciones, cómo prevenirlas y normas de actuación en caso de que aparezcan.

Además del asesoramiento individual, pueden utilizarse otros métodos educativos complementarios como reuniones grupales, demostraciones, videos, portales de pacientes en internet, etc.

Tras revisar la literatura publicada, no se han encontrado protocolos consensuados acerca de los contenidos que debe tener el programa de educación sanitaria a pacientes que inician la NPD. Algunos de los contenidos mínimos comunes en los protocolos y guías de práctica clínicas consultadas se resumen en los siguientes:

Información sobre la enfermedad de base y el motivo de la indicación. Objetivos de la NP.

Información adecuada y comprensible sobre el problema de salud que motiva el inicio de la NP.
Finalidad de la NP: mantener el equilibrio hidroelectrolítico y proveer, a través de la vía intravenosa, los nutrientes necesarios para cubrir los requerimientos del paciente y prevenir o corregir un estado de malnutrición en el propio domicilio del paciente.

Características del catéter, manejo y cuidados:

Descripción de la vía, que será central, por la elevada concentración de nutrientes a administrar y la prolongación en el tiempo del tratamiento, y tipo de catéter:
- Externos: catéter tunelizado / catéter central de inserción periférica.
- Internos: reservorio subcutáneo.
Técnica aséptica. Higiene de manos y desinfección de las conexiones con clorhexidina 2% o alcohol 70%.
Mantener catéter pinzado siempre que no esté conectado a la nutrilínea.
Lavar con suero fisiológico tras uso del catéter para evitar obstrucción. Sellado con heparina o bloqueo de Taurolidina⁽³⁾ como estrategia adicional, según prescripción.
Cubrir punto de inserción con gasa o apósito transparente. En el caso de apósito de gasa, el cambio se realizará cada 48 horas, pudiendo alargar hasta 7 días en el caso de apósito transparente, y siempre que esté mojado, manchado o despegado.
El cambio de apósito incluirá cuidados de limpieza y desinfección del punto de inserción (clorhexidina 2% o alcohol 70% aplicados mediante círculos concéntricos con gasa estéril y respetando tiempo de secado de 2 minutos, evitando palpación del lugar de inserción una vez desinfectado)
El cambio de aguja, en el caso del reservorio subcutáneo, será semanal.
No sumergir en zona de inserción sin protección, utilizar cubierta impermeable durante la ducha.

Conocimiento del material, uso, manipulación y conservación:

Instruir acerca de las características y manejo del material: bomba de infusión (incluir información sobre sistema de alarmas, limpieza y mantenimiento), purga del equipo, jeringas y agujas, ampollas y viales, sistema de infusión alternativo (método gravitatorio recomendado sólo en caso de fallo de bomba de infusión. Se recomienda disponer en el domicilio de este sistema para mantener NPD hasta reparación de la bomba).
Elección de la superficie de trabajo: zona libre de contaminación, sin corrientes de aire ni animales domésticos. Armario específico para almacenar material, sin humedad y alejado de cualquier fuente de calor.
Creación de campo estéril: Limpieza previa de la superficie con agua y lejía, aclarada y seca. Colocar el paño donde irá el material estéril, sin tocarlo directamente con la mano. Técnica de colocación de guantes estériles.

Almacenamiento, preparación y administración de la NP:

Bolsa NP: vigilar que esté íntegra, comprobar etiqueta (debe incluir: nombre y apellidos del paciente, volumen total, composición detallada, tiempo y velocidad de administración, fecha de preparación y caducidad), revisar aspecto del contenido (la mezcla debe ser homogénea, sin alteraciones del color, sin cuerpos extraños o aire en el interior de la bolsa)
Mantener la bolsa en el frigorífico a 4-8ºC, habilitando un lugar específico que evite el contacto con los alimentos.
Sacar a Tª ambiente entre 30 min-2h antes de su uso, sin retirar la funda protectora hasta el momento de conectarla a la nutrilínea y evitando exposición directa a fuentes de calor (sol, calefacción…).
Utilizar primero las bolsas que llevan más tiempo preparadas, no debiendo utilizar después de 5 días.
Se recomienda disponer de nevera portátil en caso de desplazamientos.
En el caso de bolsas prefabricadas, no precisan frío y la caducidad es mayor. Se dividen en 2 o 3 cámaras que contienen los macronutrientes y para su administración basta con ejercer presión con la mano para romper las soldaduras y mezclar el contenido.
Instruir sobre la secuencia de inicio y retirada de la NP, alertando de los puntos críticos de cada una de ellas (punzón y terminal del sistema, conexión y desconexión del catéter). El cambio de equipo de gotero se realizará diario, con la conexión de la nueva bolsa.
Seguir la pauta de administración (continua o cíclica, según volumen total a infundir, tolerancia del paciente y tipo de vida familiar/social/laboral que realice).

Controles generales (autoevaluación):

Explicar autocontroles de Tª, glucemia, peso, diuresis, vómitos y deposiciones y situaciones ante las que debe comunicarlo al equipo de referencia.

El control y la prevención de complicaciones relacionadas con la técnica de la NP son un indicador importante en el éxito del programa educativo. La información sobre la actitud a seguir y la forma de prevenir estos problemas es otro aspecto que debe incluir dicho programa. En cuanto a estas sí parece haber directrices claras y consenso en la distinta evidencia revisada (Véase Anexo 1). Entre las complicaciones descritas se encuentran las siguientes:

Complicaciones generales:
- Fiebre.
- Sed importante con disminución de la diuresis.
- Sed importante con aumento de la diuresis.
- Sudoración, mareo, cefalea, debilidad, alteración del comportamiento.
- Cuadro brusco de tos, disnea y dolor torácico.
Complicaciones del catéter.
Desgarro / rotura.
Obstrucción.
Complicaciones del punto de inserción / zona del catéter.
Enrojecimiento, inflamación o supuración (con o sin fiebre) en el punto de inserción.
Inflamación de las venas del cuello y/o pecho.
Dolor y/o inflamación del cuello y/o en el brazo del mismo lado del catéter.
Complicaciones de la nutrilínea.
Rotura o contaminación.
Complicaciones de la bolsa.
Pérdida de contenido de la solución.
Complicaciones de la bomba.
No funcionamiento.

DISCUSIÓN

La nutrición parenteral domiciliaria (NPD) ha demostrado mejorar la calidad de vida de las personas que precisan este tipo de soporte nutricional, pudiendo mantener su vida familiar/social/laboral y evitando el malestar que generan las estancias hospitalarias prolongadas.

A pesar del creciente número de pacientes que se benefician de este soporte y de que la Nutrición Parenteral Domiciliaria está incluida en la cartera de servicios comunes de atención especializada del Sistema Nacional de Salud, no existe una normativa que la regule.

Existe un fuerte consenso sobre la importancia de recibir una adecuada formación y entrenamiento para realizar de manera segura la administración de la NPD y detectar de forma temprana las posibles complicaciones, sin embargo, una amplia mayoría de la literatura disponible está dirigida al manejo de la NP por parte de los profesionales sanitarios en el ámbito intrahospitalario y a la comunicación y coordinación entre los equipos implicados de atención especializada y atención primaria, siendo escasa la literatura disponible que concrete los contenidos que debe incluir el programa de educación sanitaria a pacientes que inician NPD, por lo que se hace evidente la necesidad de crear un documento que asegure la homogeneidad en la formación recibida, independientemente del lugar donde el paciente sea atendido, garantizando un programa formativo común, eficaz, seguro y de calidad.

BIBLIOGRAFÍA

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ANEXOS

ANEXO 1. COMPLICACIONES ASOCIADAS A LA TÉCNICA DE NUTRICIÓN PARENTERAL DOMICILIARIA.

COMPLICACIONES GENERALES
	ACTITUD A SEGUIR	PREVENCIÓN
Fiebre ≥ 38ºC, malestar general, escalofríos.	Contactar con equipo sanitario / acudir al Servicio de Urgencias.	Seguir las técnicas de manipulación. Inspeccionar las soluciones para detectar anomalías y revisar fecha de caducidad. Guardar el material en el lugar adecuado. Vigilar los síntomas de infección: catarro, anginas, infección de orina, problemas dentales. Evitar contacto con otras personas con enfermedades transmisibles.
Sed importante con disminución de la diuresis.	Contactar con equipo sanitario.	Revisar volumen de la bolsa de NP y comprobar que se administra la totalidad. Cumplir con las indicaciones de líquidos diaria. Si aparecen vómitos, diarrea, fístulas, hinchazón de piernas…anotarlo y consultar al equipo médico.
Sed importante con aumento de la diuresis.	Si se dispone de material necesario, hacer análisis de glucosa en sangre u orina. Contactar con equipo sanitario.	Mantener constante el ritmo de infusión de la NP y, si por alguna causa se enlentece, no acelerarlo y alargar la administración. Comprobar siempre la etiqueta de su NP. Avisar al profesional ante la prescripción de cualquier nuevo fármaco.
Sudoración, mareo, cefalea, debilidad, alteración del comportamiento.	Si se dispone del material necesario, realizar una medición de glucemia. Si puede beber, tomar un vaso de agua con 2 cucharadas de azúcar. Si no puede beber, dejar disolver en la boca dos terrones o cucharadas de azúcar. Si se comprueba la existencia de hipoglucemia, se puede utilizar suero glucosado 10% y contactar con equipo sanitario para ajuste posterior.	Vigilar el ritmo de infusión de la NP. Seguir las indicaciones para la retirada de la NP. Comprobar la etiqueta de la bolsa de NP.
Cuadro brusco de tos, disnea y dolor torácico.	INMEDIATAMENTE: Clampar el catéter lo más cercano al punto de inserción de la piel, tumbarse sobre el lado izquierdo, con la cabeza más baja que los pies y AVISAR URGENTEMENTE A UN MÉDICO.	Utilizar adecuadamente los cierres de las nutrilíneas. Purgar correctamente las nutrilíneas. Seguir las indicaciones respecto a clampar y desclampar el catéter.
COMPLICACIONES DEL CATÉTER
	ACTITUD A SEGUIR	PREVENCIÓN
Desgarro / rotura.	Clampar el catéter lo más cercano a su punto de inserción en la piel. Si la rotura no es completa, infundir heparina antes de clampar. Contactar con equipo sanitario para reparación o cambio, o acudir a Servicio de Urgencias.	Evitar la excesiva presión al conectar/desconectar el catéter. Utilizar pinzas almohadilladas para clampar el catéter, en la zona específica para ello.
Obstrucción (imposibilidad de aspirar o infundir soluciones)	Cierre del catéter según la técnica habitual y contactar con equipo sanitario. NO forzar nunca la presión con la jeringa.	Lavar el catéter siempre al terminar la administración de la NP (con/sin heparina, según indicación)
COMPLICACIONES DEL PUNTO DE INSERCIÓN / ZONA DEL CATÉTER
	ACTITUD A SEGUIR	PREVENCIÓN
Enrojecimiento, inflamación o supuración (con o sin fiebre) en el punto de inserción.	Contactar con el equipo sanitario. Si no lo localiza y tiene fiebre, acudir al Servicio de Urgencias.	Utilizar siempre técnica aséptica Revisar material utilizado. Detección temprana de los síntomas descritos.
Inflamación de las venas del cuello y/o pecho. Dolor y/o inflamación del cuello y/o en el brazo del mismo lado del catéter.	Suspender la administración de la NP siguiendo las instrucciones de retirada y contactar con el equipo sanitario. Si no es posible, acudir al Servicio de Urgencias.	Seguir correctamente las indicaciones para la realización de la técnica. Lavar el catéter siempre al terminar la administración de la NP (con/sin heparina, según indicación). Detección temprana de los síntomas descritos.
COMPLICACIONES DE LA NUTRILÍNEA
	ACTITUD A SEGUIR	PREVENCIÓN
Rotura o contaminación	Sustituirla por otra nueva, realizando el proceso de retirada y posteriormente de inicio de NP habituales. Si se carece de nutrilínea de repuesto, contactar con el equipo sanitario.	Revisar el material periódicamente. Seguir correctamente las normas de manejo.
COMPLICACIONES DE LA BOLSA
	ACTITUD A SEGUIR	PREVENCIÓN
Pérdida de contenido de la solución.	Desechar y utilizar otra nueva. Suspender la NP siguiendo todos los pasos de retirada y colocar otra bolsa nueva según la técnica habitual Si se carece de bolsa de repuesto, contactar con el equipo sanitario.	Revisar la bolsa antes de su utilización. Evitar desgarrar la bolsa al introducir el punzón de la nutrilínea.
COMPLICACIONES DE LA BOMBA
	ACTITUD A SEGUIR	PREVENCIÓN
No funcionamiento.	Revisar la toma de corriente y la programación (manual de instrucciones). Si sigue sin funcionar, programar el paso de la NP por gravedad: Volumen nº de gotas/min = volumen / 3 x nº de horas Ponerse en contacto con la casa comercial que suministra la bomba o con el equipo sanitario.	Seguir las instrucciones de mantenimiento de la bomba.