El duelo perinatal, un problema de salud mundial

12 abril 2023

AUTORES

  1. Leyre Aznar Sánchez. Enfermera en la Unidad de Cuidados Intensivos de Neonatología en el Hospital Universitario Miguel Servet.
  2. Carmen Villagrasa Rodrigo. Enfermera de Quirófano de Traumatología en el Hospital Universitario Miguel Servet.
  3. Miguel Gaudioso Julian. Enfermero de Medicina Interna en el Hospital Universitario Miguel Servet.
  4. Raquel Alonso Arqued. Enfermera de Quirófano de Traumatología en el Hospital Universitario Miguel Servet.
  5. Beyatriz Martin Garcia. Enfermera de Tocología en el Hospital Universitario Miguel Servet.
  6. Guillermo Burguete Nuño. Enfermero de Quirófano de Traumatología en el Hospital Universitario Miguel Servet.

 

RESUMEN

La muerte es un proceso amargo. Cuando se trata de muerte perinatal se debe considerar como un suceso complejo que ira seguido del duelo y que fácilmente requerirá de intervención sanitaria para evitar que se llegue a un duelo complicado.

La muerte perinatal, concierne tanto al paciente como a la familia debiendo hacerse un cuidado integral, individualizado, respetuoso y continuo de todos. Pero esto no resulta fácil debido a múltiples cuestiones como la falta de comunicación, de información o la falta de personal instruido, produciéndose por consecuencia sentimientos desagradables a lo largo del proceso tanto por parte de la familia como por parte de los sanitarios.

El objetivo de este artículo es dar a conocer las necesidades de los padres y de los sanitarios en situaciones de duelo perinatal.

PALABRAS CLAVE

Duelo perinatal, enfermería, afrontamiento, barreras, problemas.

ABSTRACT

Death is a bitter process. When it comes to perinatal death, it should be considered as a complex event that will be followed by mourning and which will easily require health intervention to prevent a complicated duel from occurring.

Perinatal death concerns both, the patient and the family, and a comprehensive, individualized, respectful, and continuous care must be provided to all. But this is not easy due to multiple issues such as the lack of communication, information or the lack of educated personnel, resulting in unpleasant feelings throughout the process on the part of the family and on the part of the health workers.

The objective of this article is to publicize the needs of parents and health workers in situations of perinatal grief.

KEY WORDS

Perinatal grief, nursing, coping, barriers, problems.

DESARROLLO DEL TEMA

La muerte perinatal comprende aquella que sucede entre la semana 22 de gestación y la primera semana de vida. Si sucede entre la primera semana y el primer mes de vida, se hablaría de muerte neonatal tardía1,2.

La muerte es un proceso amargo que, en general, se trata de manera incorrecta, en parte por la incomodidad que genera el tema y, en parte, porque la sociedad tiende a presionar para que se supere la pérdida lo antes posible. Se tiene la falsa creencia de que a menos tiempo de vida, se siente menos dolor y que si no se guardan recuerdos, no existirá duelo. En consecuencia, por la falta de reconocimiento público de estos bebés muertos, de manera habitual, los padres perciben que sus sentimientos están infravalorados e incomprendidos por su entorno1,3,4.

Como toda pérdida, la muerte perinatal y se acompaña de un proceso natural que es el duelo, donde los síntomas más característicos son la ira, la depresión, la ansiedad, la preocupación, el trastorno de estrés postraumático, los trastornos del sueño y del apetito, la ideación suicida, la soledad o la pérdida de la fe. Estos síntomas suelen remitir en los primeros 6 meses, aunque en torno a un 15-25% de las mujeres padecen un duelo crónico y complicado (duelo extenso e intenso que impide que la persona vuelva a su vida normal)1-5.

El duelo aunque es variable e individual y está muy relacionado con las circunstancias y el momento, puede incluir las siguientes etapas; la incredulidad, la negación, la aparición de síntomas físicos, psicológicos y emocionales, la aceptación de la pérdida y por último la reconstrucción y el regreso a la vida normal.

Para entender mejor la situación, se debe tener en cuenta que en el duelo perinatal no solo pierdes un hijo, sino que también pierdes un proyecto de futuro, por lo que este tipo de duelo puede ser más complicado y requerir de ayuda especializada para no terminar siendo un duelo patológico1,3.

INCIDENCIA:

La muerte perinatal sigue siendo un problema de salud mundial, pues a pesar de haberse reducido, en 2019 se dieron 2 millones de muertes con una incidencia de aborto de aproximadamente 35 por cada 1000 mujeres2,4,5.

Aproximadamente el 47% de los fallecimientos ocurridos a los niños menores de 5 años son de neonatos, de los cuales, el 75% ocurre durante la primera semana de vida (muchos durante las primeras 24 horas)6.

CAUSAS:

Aunque la etiología es muy diversa, la muerte perinatal puede ocurrir por múltiples causas como:

  • Condiciones maternas: preeclampsia, eclampsia, anemia, diabetes, infección bacteriana, paludismo.
  • Condiciones fetales: prematuridad, anomalías congénitas en los sistemas nervioso y circulatorio, crecimiento retardado intrauterino, alteraciones de la placenta o del cordón umbilical o gestación múltiple.
  • Condiciones uterinas: malformaciones uterinas.
  • Condiciones del parto: asfixia, hipoxia, distrés respiratorio, prolapso del cordón umbilical o complicaciones propias de la cesárea.

 

Los países de ingreso medio-bajo acumulan la mayor parte de las muertes de los recién nacidos, la malnutrición va muy unida a este dato puesto que agudiza la vulnerabilidad de los niños. La existencia de una mejor cobertura y de mayor calidad de la atención prenatal, podría mejorar en gran parte la salud y la supervivencia de los recién nacidos1,2,6.

ESTRATEGIAS:

La ciencia pone en evidencia que los recuerdos creados entre los padres y el hijo tiene un efecto muy positivo en el momento del duelo. Estos recuerdos pueden ir desde incluir a los padres en el aseo del niño hasta la celebración de ceremonias religiosas1.

Hay padres que desean ver al bebé muerto utilizando esto como una manera de despedirse y se puede observar que estos padres sufren menor estrés postraumático que los padres que deciden no hacerlo2.

En la situación en la que el niño ya recibe cuidados paliativos, los padres valoran mucho el que se les expliquen esos cuidados y que se les deje participar o elegir1.

Si se centra el cuidado en la mujer en duelo perinatal, se debe tener en cuenta que se valora que el personal sanitario trabaje con una actitud respetuosa y humanística, que se aporte la información necesaria durante todo el proceso, que los médicos ayuden en la toma de decisiones y que el cuidado y el apoyo sean continuos5.

A modo de “tratamiento” las intervenciones realizadas antes de producirse la muerte son:

  • El apoyo en el círculo social.
  • El apoyo basado en el modelo de terapia de adaptación de Roy (modelo que tiene como objetivo que enfermería promueve la adaptación, teniendo en cuenta aspectos como la familia, la educación, los antecedentes religiosos, los mentores y la experiencia clínica. La adaptación se consigue cuando las personas responden positivamente a los cambios ambientales y se consigue mediante individuos y grupos que utilizan la conciencia, la autorreflexión y la elección para crear una integración humana y ambiental). Es muy importante que los padres estén preparados e informados sobre el proceso para conseguir el objetivo2,7.

 

Las intervenciones llevadas a cabo tras la pérdida perinatal efectivas son:

  • La psicoeducación.
  • La psicoterapia.
  • La actividad física.
  • Las sesiones de grupo (está comprobado que mejoran la depresión y el sueño).

 

Además educar a las mujeres, los cónyuges y la familia sobre el tema es una buena forma de mejorar el proceso del duelo, resultando muy útil en países donde el nivel educativo es bajo.

En otros países más avanzados, se puede hacer uso de otros recursos y herramientas como puede ser el yoga online, o un seguimiento telefónico (aunque es mejor reservarlo únicamente para ocasiones especiales, pues un seguimiento presencial es más efectivo)2.

Partiendo de entrevistas realizadas a padres con experiencia en duelo perinatal, se puede deducir que las intervenciones que más ayudaron a los padres tras la pérdida con la ansiedad, el dolor emocional, el sueño y la autoconfianza fueron:

  • El apoyo de los profesionales de la salud.
  • La educación sanitaria que les ayudó a entender el proceso de su hijo y les permitió participar en él.
  • El sentirse escuchados cuando expresaban sentimientos.
  • Los métodos de distracción.
  • Las sesiones de grupo.
  • El apoyo social.
  • La actividad física.
  • La educación familiar7.

 

En los cuidados paliativos, enfermería juega un papel importante centrando el cuidado en mejorar la calidad de vida y en tratar de que los bebés mueran de forma tranquila. Este tipo de cuidados deben ser interdisciplinares, e individualizados al bebé y la familia8.

ENFERMERÍA:

La incidencia y las consecuencias de este hecho pone de manifiesto la importancia de que el personal de enfermería reciba una buena formación para que sea capaz de manejar esta situación con empatía y soporte emocional, basándose en las necesidades de los padres afectados. Esta seguridad y comodidad tan necesarias por parte de los profesionales, residen principalmente en la formación recibida, la experiencia propia y las habilidades y personalidad del profesional en cuestión.

Las matronas y enfermeras, a menudo, son una de las principales fuentes de apoyo de los padres que han sufrido una muerte perinatal. Sin embargo, en estas situaciones, el personal puede experimentar inseguridad debido a la falta de conocimiento sobre cómo es la mejor manera de actuar además de la propia impotencia ante la situación que les toca manejar. Esto puede llegar a ser un conflicto dado que la atención que reciben los padres en duelo afecta directamente al modo en el que estos enfrentan el evento traumático1,2,5.

Como consecuencia de la inseguridad y la impotencia aparece el estrés y el agotamiento, que les lleva a reprimir la parte emocional de los cuidados entrando así en conflicto con las expectativas de los familiares, los cuales esperan una atención personalizada que les permita expresarse y resolver dudas sobre el proceso del duelo perinatal.

Si se pregunta al personal de enfermería que ha experimentado estas situaciones, suelen coincidir en la aparición de tristeza, impotencia, inseguridad, frustración y autoculpa. Esto es más o menos intenso dependiendo de la involucración por parte de la enfermera tanto con el niño como con la familia1,5.

La muerte súbita es generalmente la situación de muerte perinatal que peor afecta a los profesionales, aunque también resulta muy delicada la atención al parto de un mortinato. Esta situación unida a la dificultad de cuidar en el duelo, la limitación de recursos o el enfado de los padres, tienen consecuencias físicas como un estado de shock, ansiedad, inseguridad, estrés, falta de apetito, e incluso pesadillas. En muchas ocasiones, las estudiantes de matrona delegan esta situación al personal más experimentado1.

Es inevitable que los profesionales que se van a enfrentar a una situación de duelo perinatal, se hagan preguntas como:

  • ¿Qué necesitan los padres?
  • ¿Desean sostener al bebé?
  • ¿Cómo prefieren hacer frente a su pérdida?
  • ¿Cuánta privacidad se les debe dar?
  • ¿Se les ingresa en la sala de posparto junto a otras familias sanas?

 

Son preguntas y temas difíciles que se deben tratar con los padres habiendo preparado primero un ambiente de comunicación para que puedan llevar esta experiencia como ellos necesiten2.

BARRERAS EN LA ATENCIÓN AL DUELO:

Los principales obstáculos con los que se encuentran los profesionales en una situación de duelo perinatal son:

  • Falta de recursos y conflictos dentro del equipo de atención: la infraestructura de la unidad puede obstaculizar la intimidad tan necesaria para la familia, produciéndose situaciones que dificultan mucho el proceso como el escuchar llorar a otro niño mientras el tuyo fallece o la contraria, no poder disfrutar de un rato con tu bebé teniendo que vivir de manera pasiva esa situación tan impactante y triste.
  • Falta de conocimientos y estrategias: la mayoría de las veces se delega la situación de pérdida perinatal al personal veterano, lo que influye en que el resto no terminan de aprender y mejorar sus habilidades. Consecuentemente se remarca una heterogeneidad entre el personal que maneja o no este tipo de situaciones.
  • Falta de experiencia y variabilidad individual: si el personal no está en una situación de bienestar la asistencia y cuidados se ven mermados. La carga emocional, las palabras desafortunadas, el miedo a no saber que decir o una mala actitud entre otras contribuye también a una atención de mala calidad. La dificultad se ve potenciada si existe una barrera cultural y/o idiomática difícil de solucionar1,5,8.

 

Una buena comunicación con los familiares es esencial para realizar un buen cuidado del paciente, para ello es importante identificar las barreras que impiden una comunicación efectiva y descubrir maneras de solventarlas8.

AFRONTAMIENTO POR PARTE DE ENFERMERÍA:

Un conjunto de expertos declaró que se puede asegurar la atención del duelo de la más alta calidad mediante la capacitación y el apoyo integrales y continuos para los proveedores de esta atención médica. No obstante pocos profesionales han recibido este tipo de preparación y, debido a ello, la manera más utilizada por el personal de enfermería para afrontar situaciones de duelo, es la orientación de los cuidados hacia lo físico evitando lo emocional perdiendo una parte del cuidado enfermero. Otra manera de afrontarlo es centrarse en el trabajo administrativo y evitar el contacto con pacientes y familias. Por el contrario, un pequeño grupo de profesionales se involucran demasiado en hacer que los padres reciban los cuidados adecuados, comprometiendo su propia salud física y psicológica1,5.

El compartir la experiencia con otras personas es una manera efectiva de afrontar la situación y reducir el estrés y la ansiedad. Sin embargo, y aunque se recomienda a los padres, no está muy popularizado entre el personal de enfermería puesto que la mayoría de las veces no sienten la confianza necesaria para llevar la terapia a cabo, además de que todavía se encuentra muy extendida la idea de que las manifestaciones emocionales son poco profesionales1.

Si bien, si de una manera o de otra el estrés no se controla, se puede llegar al síndrome de burnout (respuesta que presenta una persona ante el estrés laboral crónico que se manifiesta con sentimientos y actitudes negativas hacia los compañeros y hacia el propio rol profesional)1,9.

Otro sentimiento que puede aparecer, es el “estrés moral”, que es un tipo de estrés más complejo que tiene mucho protagonismo en la muerte y duelo perinatal. Éste puede aparecer cuando se realizan tratamientos agresivos y la persona que los administra (en este caso enfermería) los percibe como desproporcionados considerando que aumentan el sufrimiento y malestar del bebe y pueden llegar a generar falsas esperanzas a los familiares1.

La guía general de enfermería para el tratamiento del sufrimiento del bebé en situación muy crítica, es la inclusión del cariño y del amor de los padres en los cuidados del niño, algo que resulta beneficioso para los padres, para el niño y para el profesional. Aun conociendo esto, generalmente, el personal de enfermería no es capaz de informar a la familia sobre los objetivos del cuidado enfermero o sobre la necesidad de cambiar estos cuidados por un enfoque paliativo1,8.

La satisfacción laboral en situaciones de duelo perinatal se obtiene cuando se consigue proporcionar una atención especializada e individualizada tanto al paciente como a la familia, crear un ambiente cómodo para la comunicación tanto con los padres como con los compañeros de profesión y cuando las emociones no resultan abrumantes. Todo esto influye en que se asocie la experiencia con sentimientos positivos1.

CONCLUSIONES

La muerte perinatal es un problema de salud mundial que aún necesita de mucho estudio y mucha actuación.

Resulta sencillo que el duelo perinatal termine en un duelo patológico si no se lleva a cabo un tratamiento adecuado de este, tanto anterior como posterior al fallecimiento del bebe.

Enfermería juega un papel esencial en el proceso del duelo perinatal, tanto en el acompañamiento y el manejo, como en el tratamiento de este duelo facilitando información sobre estrategias que ayudan a la canalización saludable de las emociones producidas por el duelo.

El personal de enfermería, en general, necesita:

  • Formación que proporcione confianza, comodidad y buenas habilidades de comunicación para poder acompañar a la familia y al niño en una situación de duelo perinatal.
  • Experiencia en la atención del duelo.
  • Buen apoyo organizacional de las entidades hospitalarias.
  • Conocimiento de una estrategia eficaz para canalizar los posibles sentimientos o contratiempos que surjan en el proceso.

 

La unidad del hospital correspondiente (la unidad de neonatología o la unidad de cuidados intensivos neonatales, por ejemplo) debe ser capaz, dentro de lo posible, de cumplir los deseos de la familia sobre el manejo del proceso de duelo permitiendo así reuniones familiares, ritos religiosos previos o posteriores a la defunción.

 

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