AUTORES
- Claudia Adelantado Berges. Centro de salud Delicias Sur. Zaragoza.
- Marina Eva García Villarroya. Urgencias Hospital Miguel Servet. Zaragoza.
- Paula Aragón Puig. Neurocirugía Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
- Lucía Hernández Berzosa. Hospital San Juan de Dios. Paliativos, Convalecencia y Neurología. Zaragoza.
- María Hernández Berzosa. Cardiología Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza. ´
- Estela Belén Callaved Villuendas. Cirugía general Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza.
RESUMEN
Introducción: La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa con pérdida de la función de las motoneuronas y deterioro progresivo. Tiene un pronóstico de supervivencia de entre 2 y 5 años, y prevalece más en hombres mayores de 60 años. Puede aparecer como ELA bulbar o espinal, y no cuenta con un tratamiento específico para su curación. Las consecuencias de esta enfermedad provocan un extenso deterioro que los pacientes y sus familias tienen que asumir. Los sentimientos que provoca esta enfermedad y el proceso de adaptación, dependerán de diversos factores. Es importante conocer sus necesidades y sentimientos, para poder realizar una atención sanitaria y social de calidad.
Objetivo: Analizar cómo los factores económicos, sociales, familiares, de atención sanitaria o de personalidad, influyen en la vivencia de los pacientes que padecen ELA.
Metodología: Se diseñó un estudio observacional fenomenológico con metodología cualitativa. La población estudiada fueron pacientes enfermos de ELA. Para la actualización del tema se realizó una búsqueda bibliográfica en las principales bases de datos, y los datos del estudio fueron recogidos mediante la técnica de las “entrevistas semiestructuradas”. Se extrajeron los temas y subtemas principales para el análisis de la información.
Resultados: La investigación fue orientada hacia el impacto emocional que genera la enfermedad, y cómo influían los aspectos económicos, social, y la red de apoyo en los pacientes, así como sus opiniones sobre la calidad de la atención sanitaria y la forma de afrontar la etapa final de la enfermedad.
Conclusiones: La falta de recursos económicos, sociales y sanitarios, influyen notablemente en la manera de hacer frente a la enfermedad. Los sentimientos de cada paciente deben ser tenidos en cuenta para brindar un cuidado de calidad.
PALABRAS CLAVE
Esclerosis lateral amiotrófica, tratamiento, tipos, diagnóstico, ayudas sociales, eutanasia.
Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis is a neurodegenerative disease with loss of motor neuron function and progressive deterioration. It has a survival prognosis of between 2 and 5 years, and is more prevalent in men over 60 years. It may appear as bulbar or spinal ALS, and does not have a specific treatment for healing. The consequences of this disease cause extensive deterioration that patients and their families have to bear. The feelings caused by this disease and the process of adaptation will depend on various factors. It is important to know their needs and feelings, in order to provide quality health and social care.
Objective: Analyze how economic, social, family, health care, or personality factors influence the experience of ALS patients.
Methodology: A phenomenological observational study with qualitative methodology was designed. The population studied were patients with ALS. To update the topic, a bibliographic search was carried out in the main databases, and the data from the study were collected using the technique of «semi-structured interviews». The main themes and sub-themes for information analysis were extracted.
Results: The research was oriented towards the emotional impact that the disease generates, and how the economic, social, and support network influenced patients, as well as their views on the quality of health care and how to deal with the final stage of the disease.
Conclusions: Lack of economic, social and health resources have a significant impact on how to deal with the disease. The feelings of each patient should be taken into account to provide quality care.
KEY WORDS
Amyotrophic lateral sclerosis, treatment, types, diagnostic, social aid, euthanasia.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig o de Charcot, es una enfermedad neurodegenerativa que provoca el deterioro progresivo y la pérdida de la función de las motoneuronas del cerebro y la médula espinal, llevando a la parálisis1.
Fue descubierta por el padre de la neurología Dr. Jean-Martin Charcot. La palabra “Lateral” hace referencia a las áreas de la médula espinal donde los nervios envían señales a los músculos; “Esclerosis” equivale al endurecimiento de esta región; y “Amiotrófica” significa en griego “sin nutrición muscular”, lo que conduce a la atrofia muscular1,2.
Afecta a 31.700 personas aproximadamente en España, con un pronóstico de supervivencia de entre 2 y 5 años. Tiene una prevalencia mundial de 5 en 100.000, y una incidencia de 1,7 por 100.000. La ELA prevalece más en hombres de raza blanca de 60 años o más, de origen no hispano1,2,3.
En cuanto a la patogénesis, se pueden distinguir neuronas motoras superiores, las cuales se encuentran en la corteza motora, e inferiores, localizadas en la médula espinal y el troncoencéfalo. Hay diferentes fenotipos y causas las que provocan la enfermedad, entre las que se encuentran las mutaciones genéticas1,4,5.
Algunos factores de riesgo que más influyen en su desarrollo son los antecedentes familiares, el fútbol, el manejo de productos químicos, contacto con cianotoxinas, traumatismos, o exposición a campos electromagnéticos, aunque no hay una causalidad clara1,2,6.
Aproximadamente el 10% de los casos de ELA se transmite genéticamente, y se denomina ELA familiar. La ELA esporádica o idiopática, se asocia al 90% de los casos1,5.
De acuerdo a la zona de aparición inicial, se distinguen la ELA bulbar y espinal. Un tercio de los pacientes presentan ELA bulbar, cuyo inicio se da en los músculos del habla, masticación y deglución. Está asociado a compromiso cognitivo y expresión emocional alterada. La ELA espinal o medular es la más común y tienen una supervivencia más elevada. Su inicio se da en las extremidades con debilidad bilateral, aunque sus funciones mentales superiores se mantienen intactas1,5.
La ELA suele diagnosticarse en el plazo de un año desde la aparición de los síntomas. El diagnóstico consiste en la exclusión de otras afecciones, ya que no existe una prueba diagnóstica específica, a través de exámenes clínicos, estudios de electromiografía, y pruebas de laboratorio1,7.
No cuenta con un tratamiento específico que permita su curación, pero son muchas las opciones terapéuticas que mejoran los síntomas. El principal objetivo es prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida, gracias al único medicamento aprobado, el Riluzol. En pacientes con insuficiencia respiratoria, se recomienda la ventilación no invasiva (BiPAP). También es importante adaptar el tipo y forma de alimentación a las dificultades, llegando incluso a la gastrostomía percutánea8,9,10.
OBJETIVO PRINCIPAL:
Analizar cómo influyen en la vivencia de la enfermedad, los factores económicos, sociales, familiares, de atención sanitaria y los rasgos de personalidad de los pacientes que padecen ELA.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
- Identificar cuales son los factores modificables sobre los que podemos intervenir los enfermeros como cuidadores, para mejorar su calidad de vida.
- Analizar cuál es el impacto emocional de la enfermedad en los pacientes con ELA.
- Contribuir a dar visibilidad a las vivencias personales de los pacientes con ELA.
MATERIAL Y MÉTODO
s analizados en la investigación.
El desarrollo del trabajo corresponde a un estudio observacional fenomenológico con metodología cualitativa.
Revisión bibliográfica:
Para la actualización y fundamento teórico del tema, se han utilizado plataformas digitales y otras páginas web con gran rigor científico. Las palabras clave empleadas han sido: Esclerosis Lateral Amiotrófica, tratamiento, tipos, diagnóstico, ayudas sociales y eutanasia entre otras.
Respecto a los criterios de inclusión, he seleccionado los artículos que han aportado información para un conocimiento más amplio de la ELA. Por otro lado, los criterios de exclusión utilizados han sido artículos de los últimos 10 años, que tengan texto completo, y que estén en español o inglés.
Esta búsqueda de artículos se ve reflejada en la siguiente tabla de metodología, además de verse en la bibliografía representada al final del trabajo (Tabla 1), véase en anexos.
Basándonos en los principios de la investigación cualitativa y según autores como Marshall o Crouch, la elección de los participantes debe responder a la necesidad de conocer en profundidad la realidad investigada11,12.
Por lo tanto, la población objeto de estudio fueron pacientes diagnosticados de ELA, mayores de edad y con un nivel cognitivo adecuado, para alcanzar los objetivos de la investigación.
Selección y reclutamiento de los participantes:
Según Patton, los casos deben aportar la mayor riqueza de información posible para su estudio en profundidad. Por lo tanto, la mayoría de los participantes pertenecían a ARAELA (Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica), y otros de forma libre. Se trata de un muestreo de conveniencia donde se busca obtener la mejor información en el menor tiempo posible13.
Para el reclutamiento de los participantes se utilizó el método de “bola de nieve” comenzando con una persona que pertenecía a la asociación, que facilitó el contacto con otros miembros13.
En la metodología cualitativa, se debe realizar una elección adecuada de los participantes más que considerar una muestra numerosa, ya que no se pretende realizar una inferencia estadística sino ser capaces de recoger una información subjetiva. Para definir la población participante, se estableció el principio de “saturación de datos”11,12,13.
Según este criterio, se continuó añadiendo participantes a la población de estudio hasta que las respuestas se repitieron en cada nueva entrevista. La población de estudio la formaron diez enfermos de ELA14.
Fuentes de información:
Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada. Las preguntas de la entrevista, aunque seguían un guión, fueron abiertas y en el transcurso de la entrevista se pudieron introducir nuevos aspectos. Algunas se realizaron en el domicilio del participante, otras en la Asociación, y otras de forma online, y tuvieron una duración aproximada de una hora.
La entrevista y los temas tratados se refirieron al periodo de tiempo desde el diagnostico de la enfermedad hasta el momento actual. Los datos se recogieron durante los meses de febrero, marzo y abril.
Una vez realizadas las entrevistas en profundidad, se grabó en voz cada entrevista, y posteriormente se transcribieron como material de trabajo.
Para el análisis de los testimonios, se localizaron los temas principales y subtemas en base a los objetivos definidos. Se subrayó la información más relevante, y se comparó entre los diferentes participantes. Se añadieron citas textuales, y se analizaron los datos para generar los resultados.
Se identificaron a los voluntarios como participante 1 (P1), participante 2 (P2)…, y así sucesivamente.
El presente estudio siguió en su planteamiento y realización las normas éticas indicadas en la Declaración de Helsinki y sus posteriores modificaciones15.
Los datos recogidos se mantuvieron segregados de los datos identificativos, con arreglo a lo establecido en la “Ley Orgánica 15/1999, de 23 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal”, manteniendo en todo momento las normas de buena práctica clínica16.
Se respetó la voluntariedad y confidencialidad de los participantes, codificando las identidades para no poder ser identificados. Se solicitó el permiso a ARAELA y la firma del consentimiento informado.
Así mismo, se solicitó evaluación al Comité de Ética de Aragón (CEICA). Se presentó una memoria de proyecto, que fue aprobada el 8 de marzo de 2023 mediante el Informe de Dictamen Favorable con C.I. PI23/067.
En cuanto al beneficio sobre los participantes, se considera que el balance será positivo. Tuvieron la oportunidad de expresarse y sentirse escuchados, y es una manera de dar voz a problemas sociales, económicos y sanitarios, para poder emprender una mejora.
La credibilidad de una investigación cualitativa se basa en la transferibilidad y reflexividad. Es un procedimiento que trata la experiencia humana en su complejidad, nunca se deja de encontrar información nueva y relevante, por lo que no habría punto de saturación como señala Denzin17.
Según Mayan, el investigador debe seguir indagando hasta que considere que puede decir algo novedoso sobre el tema que está tratando. Esto no será todo lo que tiene para decir, pero podrá estimar terminada su investigación cuando logre plasmar algo relevante o problematizador17.
El estado en el que se encuentra el paciente es una de las limitaciones para concertar la cita para la entrevista, al igual que el tiempo del que disponen y la necesidad de desplazamiento de los voluntarios.
Los temas y subtemas abordados que resultaron significativos en las entrevistas de los participantes se encutran definidos en el Gráfico 2. El desarrollo de los resultados seguirá este esquema de exposición.
El estudio se realizó sobre diez participantes, de los cuales tres eran mujeres y siete hombres. La media de edad de los participantes fue aproximadamente 50 años.
Emociones y actitud frente a la enfermedad.
Es muy importante la actitud que toman los pacientes a la hora de afrontar la enfermedad. Una de las preguntas de la entrevista fue: ¿qué visión tienes de la enfermedad?, ¿cómo la definirías con tus propias palabras? Las respuestas fueron muy similares, un número elevado de participantes respondieron que era “una enfermedad muy cruel”.
Algunos otros adjetivos que atribuyeron a la ELA fueron que es una enfermedad “complicada, mala, infrahumana, una enfermedad fantasma, muy agresiva, limitativa, frustrante, una apisonadora, lenta e inexorable”.
Tres de los participantes expresaron de forma similar sus impresiones y sentimientos con respecto a la enfermedad:
“te va dejando encerrada en tu propio cuerpo” (P1),
“tu mente se queda prisionera en tu cuerpo inerte” (P5),
“es estar encerrada en un cuerpo que no te hace caso” (P7).
Existe variabilidad en la intensidad con la que se vive la enfermedad y su aceptación:
“es lo peor que te puede pasar, sabes que es mortal y vas notando que cada día te mueres un poco y que el día siguiente será peor” (P4).
Al analizar las respuestas obtenidas, se comprende la diferente forma de enfrentarse a la enfermedad y dificultades de la vida. Así resultó sorprendente el comentario de un participante varón que lo tomaba como “un reto”:
“que ella no se imponga a mí, sino que yo sea quien me imponga a ella” (P9).
Una frase que me conmocionó fue: “Tener ELA es tener a la persona que quieres a un milímetro de ti, y no poder tocarla, besarla o decirle un te quiero”. Así la definía el participante 5.
Proceso emocional y sentimientos desde el momento del diagnóstico hasta la actualidad.
El análisis de los discursos de los participantes, mostró que existe una relación entre el tiempo de evolución de la enfermedad desde el diagnóstico y los sentimientos y actitudes frente a la enfermedad. De esta forma, las personas que son conocedoras de su enfermedad desde hace poco tiempo, suelen afrontarla con miedo, resignación, incertidumbre hacia lo desconocido y hacia el futuro, y con los sentimientos a flor de piel.
La actitud y sentimientos a medida que evoluciona y progresa la enfermedad, son comparados por uno de los participantes mediante dos símiles:
“son unas escaleras descendentes, estás arriba, aún falta mucho para bajar, y poco a poco vas descendiendo y te vas dando cuenta”,
“es como el boxeo, ya tengo bastantes golpes y ya te cuesta levantarte un poco de la lona” (P4).
Por otro lado, los participantes que llevan más años diagnosticados referían que están optimistas, que lo tienen asumido, y que es cuestión de tiempo y adaptación al continuo cambio. Se enfrentan a la enfermedad generalmente desde un buen estado de ánimo, felices, y siempre desde el humor y las ganas de vivir.
Coinciden la gran mayoría que es fundamental “vivir el aquí y el ahora”, aunque muchos de ellos en el momento del diagnóstico sus sentimientos eran diferentes. A algunos les costó asumirlo, fue un golpe muy fuerte, y tuvieron emociones de congoja, enfado e injusticia, y se mostraron reacios a creérselo. Dos de ellos en cambio sintieron alivio al conocer el diagnóstico, ya que llevaban tiempo sin saber lo que realmente les ocurría.
Por último, creo que es importante destacar ideas clave de algunos participantes:
“eres la misma persona, la misma esencia, te diviertes igual, puedes dar igual, puedes recibir” (P1),
“asumo lo que puedo hacer y disfruto de lo que puedo” (P9),
“gracias a la traqueotomía, además de tener vida, vencí a la ELA” (P5).
5.1.2. Elementos que condicionan el impacto emocional
En este aspecto, hubo emociones muy diversas. Dos de ellos coincidieron en que les afecta mucho ver a su familia sufrir (P7, P9); a otros dos participantes por otro lado les reconforta sentir tanto cariño y entrega de la gente que les rodea (P6, P10).
Dos participantes destacaron el impacto ante la pérdida de la voz, incluso uno de ellos dijo:
“tus cuidadores tienen que aprender a leerte la mente prácticamente” (P5).
A otro afectado le conmovía el hecho de depender de alguien, “no poder hacer cosas y saber que ya no las vas a poder hacer” (P3), y ver morir a compañeros.
Finalmente, una única participante comentó que le impacta mirarse al espejo y ver su cuerpo cambiar:
“sientes vacío, no puedes acariciar, dar abrazos” (P1).
Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica tienen mayor riesgo de suicidio, con un riesgo relativo de seis veces superior que en la población general. Mayormente se da en la etapa próxima al diagnóstico debido a la sintomatología invalidante, por eso es muy importante una prevención precoz efectiva evaluando la expresión de desesperación18.
Cómo influyen el aspecto económico, social, familiar y de amigos (red de apoyo).
Respecto a las ayudas económicas y sociales, los enfermos de ELA luchan por que en cuanto se sepa el diagnóstico, ya se reconozca un grado de dependencia. La ELA es una enfermedad que avanza rápido, y reclaman que tardan mucho tiempo en que una persona les valore.
Las ayudas son muy limitadas e insuficientes, la mayoría de pacientes no pueden asumir todos los gastos que conlleva, entre otros fisioterapeutas, cuidadores, logopedas, terapeutas ocupacionales… Cabe destacar la ayuda que reciben de las asociaciones, que a través de un copago pueden favorecerse de distintas sesiones de especialistas. También les ayudan con el préstamo de recursos técnicos, teniendo en cuenta que son aparatos indispensables y caros de asumir.
Todos los participantes insisten en que son pacientes que salen prácticamente gratis a la Seguridad Social, ya que los cuidados son en sus casas y pagados por ellos. Definen a la ELA como una enfermedad de ricos y clasista.
El Gobierno aprobó la Ley ELA el pasado mes de marzo de 2022, pero su entrada en vigor ha sido bloqueada. Los enfermos de ELA no pueden afrontar el coste económico de la enfermedad, por lo que con esta ley reclaman cuatro puntos: que se reconozca el 33% de grado de discapacidad desde el momento del diagnóstico, la atención preferente para que cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acceder al bono social eléctrico en casos que necesiten ventilación mecánica, y un servicio domiciliario que garantice la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día19.
Considero importante destacar un mensaje final que aportó el participante 6:
“nosotros estamos pidiendo o reivindicando una vida digna. Como sociedad, si permitimos que solamente una persona decida irse de este mundo porque es una carga económica para su familia, tenemos un problema. Estamos poniendo en duda el derecho más importante de las personas, que es el derecho a la vida, a una vida digna”.
Para que esto no ocurra debido a la falta de ayudas económicas o sociales, es fundamental la correcta intervención de trabajo social, para favorecer el desarrollo de redes de apoyo, implicarse con profesionales de otras disciplinas, y defender los intereses del paciente y su familia20.
Relacionado con el aspecto familiar y de amigos, la mayoría se sienten apoyados por ellos. Manifiestan el orgullo y agradecimiento por volcarse con la ELA, aunque reconocen que el mundo no se para y la gente sigue teniendo su vida. Con esta enfermedad se dan cuentan de quién realmente está a su lado, ya que, en algunos casos, ya sea por desconocimiento, porque no se quieren implicar o porque no saben cómo afrontar la situación, no muestran ese apoyo tan necesario.
Ellos tratan de que los vean fuertes para que los de su alrededor no se hundan, y coinciden en que es fundamental sentirse apoyados y queridos por la gente que les rodea para poder afrontar la enfermedad de una mejor forma.
¿Consideran de calidad esa atención?
Generalmente todos los participantes consideran que el personal sanitario cuenta con poca formación especializada para abordar esta enfermedad.
Algunos manifiestan su desencanto con el trato que reciben por parte de los profesionales, que deberían ser más sensibles y empáticos; y otros están contentos, dicen que son muy amables, atentos y abiertos, aunque todos coinciden en la falta de preparación.
Varios insisten en la necesidad de que se permita la presencia del cuidador o familiar, ya que él conoce sus necesidades. Cada uno de los pacientes es diferente, ninguno tiene la misma evolución:
“lo que sirve para uno, puede no valer para otro”,
“la atención sanitaria es de calidad cuando te atiende personal cualificado y con experiencia en ELA” (P5).
La Unidad de ELA de Aragón fue creada hace un año, y en ella trabaja un equipo multidisciplinar que les ofrece un seguimiento y una continuidad de cuidados por parte de todos los especialistas. Con esta unidad están muy contentos, aunque al ser relativamente nueva, necesitaría alguna modificación.
Necesidad de formación y personal cualificado para abordar la enfermedad.
Para ellos, la presencia de personal cualificado es de vital importancia. Reclaman más investigación, conocimiento, formación y sensibilización. También la existencia de más ayudas, como la preparación de habitaciones en algunas residencias, o pisos tutelados con enfermeras especialistas.
La presencia de una enfermera formada además en el centro de salud donde haya algún paciente con ELA sería esencial, y también hacer hincapié en la enseñanza de fisioterapia respiratoria y el uso del asistente de tos.
Creen que sería fundamental la coordinación con alguna asociación, y la impartición de charlas de enfermos a profesionales o estudiantes.
Gran cantidad de artículos científicos coinciden en la necesidad de unos equipos multidisciplinarios que aborden la ELA de una manera eficaz. Sus objetivos son optimizar la atención médica, facilitar la comunicación entre los miembros del equipo, y mejorar la calidad asistencial21.
Etapa final de la enfermedad y actitud frente a la muerte.
Esta es una pregunta muy personal y controvertida. Todos los participantes hablaron abiertamente de este tema, y pude observar que hay diversidad de respuestas ante la manera de afrontar el tramo final de la enfermedad y la muerte.
La mitad de participantes admitieron que no piensan en lo que está por llegar, tratan de disfrutar el presente y afrontan la enfermedad positivamente. Algunos dicen estar preparados para el tramo final, pero en su gran mayoría no.
“Estoy preparado para recuperarme, no para el tramo final de la enfermedad” (P3).
La mayoría de participantes, respondieron que no le tienen miedo a la muerte, que no les asusta ya que es algo natural, están preparados y asumen la vida como viene.
“Esta enfermedad te pone cara a cara con la muerte, la vida nos ha dado una prórroga, y el tiempo que esté aquí, que merezca la pena” (P6).
Otros en cambio tenían muchas ganas de vivir, se sentían con fuerzas para vivir muchos años más, y no les apetece morir, les da miedo o rabia dejar de existir ya que es dejar de sentir.
Tres de los participantes manifestaron que no se quieren realizar la traqueotomía porque no quieren sufrir. También reconocen que hasta que no llegue ese momento, no sabrán realmente lo que decidirán.
Las decisiones de los pacientes con respecto a las intervenciones al final de la vida, deben ser respetadas por los profesionales siempre que sean legales. El abordaje desde etapas tempranas se realiza debido a que el paciente puede encontrarse incapacitado para dar su consentimiento informado con el avance de la enfermedad, y porque puede presentar cierto grado de deterioro cognitivo18.
La Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia en España entró en vigor el 25 de junio de 2021. Este manejo clínico debe ir dirigido a maximizar la calidad de vida paliando la angustia física, psicosocial y existencial. No abandonar, ponerse al servicio del otro, conocer su voluntad, y ayudarlos a no sufrir es el deber que tenemos como profesionales18,22,23.
CONCLUSIONES
- La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que afecta a un número reducido de personas, pero no por ello hay que privarles de una vida digna. Se ha dado visibilidad a los problemas a los que se enfrentan estos pacientes, y los escasos recursos tanto económicos, sociales como sanitarios que tienen a su alcance.
- Es fundamental abordar la ELA desde una perspectiva psicosocial, no perder de vista los sentimientos que tienen estos pacientes, y desde el trabajo de un equipo multidisciplinar, ayudar y fomentar las ayudas y el cuidado profesional de calidad. Los sentimientos y la forma de asumir y vivir la enfermedad está relacionado principalmente por la actitud de la red de apoyo. Este factor es el más valorado por las personas con ELA consultadas.
- La personalidad es otro factor que influye en la manera de afrontar la enfermedad. En general, todos coinciden en que el humor y la conservación de un buen estado de ánimo son necesarios para la adaptación al cambio.
- La formación de los profesionales sanitarios sobre los cuidados de la ELA, es una reivindicación de todos ellos que debe ser tenida en cuenta por los docentes y gestores de la sanidad.
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Tabla 1. Resumen búsqueda bibliográfica.
| FUENTE | ARTÍCULOS CONSULTADOS | ARTÍCULOS SELECCIONADOS |
| Pubmed | 11 | 6 |
| Scielo | 7 | 3 |
| Science Direct | 23 | 7 |
| Google Académico | 17 | 8 |
