Ética del cuidado y decisiones al final de la vida: principios, dilemas y alternativas en cuidados paliativos

AUTORES

1. Inés Zarralanga Izaga. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud, Zaragoza (España).
2. Inés Postigo Herrero. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud, Zaragoza (España).
3. Marta Leza Gracia. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud, Zaragoza (España).
4. Laura López Nolasco. Graduada en Enfermería por la Universidad de Zaragoza (España).
5. Cristina Pérez Villalba. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud, Zaragoza (España).

RESUMEN

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes que enfrentan enfermedades graves, aliviando sus sufrimientos en las dimensiones física, emocional, social y espiritual. Todo esto se realiza dentro de un marco teórico que prioriza la empatía y la dignidad. Principios como la beneficencia, autonomía y justicia son fundamentales en esta atención, fomentando decisiones compartidas y un acceso equitativo. Prácticas como la limitación del esfuerzo terapéutico o la sedación paliativa son consideradas éticamente válidas siempre que respeten el bienestar y la voluntad del paciente.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, eutanasia, atención integral de salud.

ABSTRACT

Palliative care aims to improve the quality of life of patients facing serious diseases, alleviating their suffering in physical, emotional, social and spiritual dimensions. All this is done within a theoretical framework that prioritizes empathy and dignity. Principles such as charity, autonomy and justice are fundamental in this care, promoting shared decisions and equitable access. Practices such as limiting therapeutic effort or palliative sedation are considered ethically valid provided they respect the well-being and will of the patient.

KEY WORDS

Palliative care, euthanasia, comprehensive health care.

DESARROLLO DEL TEMA

Los cuidados paliativos constituyen una estrategia orientada hacia la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando se enfrentan a los problemas que conlleva una enfermedad potencialmente mortal. Su objetivo es prevenir y aliviar el sufrimiento mediante la identificación temprana, una evaluación y un tratamiento efectivo del dolor y de otros problemas, ya sean físicos, sociales, emocionales o espirituales que afectan tanto al bienestar del paciente como a sus cuidadores. Se estima que alrededor de 40 millones de personas precisan de este tipo de cuidados siendo el 78% de estas residentes de países con bajos o medianos ingresos. Sin embargo, a pesar de su relevancia, tan sólo un 14% de las personas que los necesitan consiguen acceder a ellos.

En este contexto, la ética del cuidado resalta la importancia de las relaciones interpersonales, basadas en la empatía, la conciencia de nuestra interdependencia y la responsabilidad moral. Desde este punto de vista, el desarrollo de una comprensión ética se nutre de nuestras conexiones con los demás, fomentando las habilidades de comunicación, actitudes personales y una atención cuidadosa a la singularidad de cada persona y situación¹. Aunque este enfoque no siempre se menciona de manera explícita en el ámbito de los cuidados paliativos, sus principios fundamentales están presentes: el respeto por la dignidad del paciente, la atención integral y la escucha activa².

PRINCIPIOS ÉTICOS EN EL FINAL DE LA VIDA:

• BENEFICENCIA Y NO MALEFICENCIA:

El principio de beneficencia implica la responsabilidad de actuar en favor del paciente, buscando su bienestar y promoviendo su salud. Lo que es conocido como “hacer el bien”. Representa un compromiso moral que es universalmente relevante y en especial en el ámbito de la ciencia. Para cualquier profesional de salud consiste en esforzarse por la recuperación del paciente y contribuir de manera activa a su mejora.

Por otro lado, el principio de no maleficencia se refiere a la obligación de no causar daño al paciente, al menos de forma intencionada. El personal de salud debe tomar todas las precauciones necesarias para evitar cualquier daño físico o emocional asegurando que sus acciones no generen daño innecesario.

Un estudio realizado con pacientes terminales de oncología en México indica que suspender o no iniciar tratamientos que no son útiles puede ser moralmente aceptable cuando se alinea con la voluntad que el paciente manifiesta. Este estudio, subraya la importancia de evitar intervenciones que solo alargan el sufrimiento sin ofrecer un beneficio clínico, priorizando una vida digna y el control de síntomas como principios éticos fundamentales^3,4.

• AUTONOMÍA:

El principio de autonomía se basa en el respeto por la capacidad del paciente para tomar decisiones informadas sobre su salud. Esto significa reconocer su derecho a decidir, proporcionarle toda la información necesaria, tener en cuenta sus valores y preferencias y asegurar su participación activa en cada etapa del proceso médico a pesar de que sus decisiones puedan no ser las más beneficiosas.

Dada la importancia de este principio, hoy en día se fomenta el modelo de las decisiones compartidas, donde los profesionales de salud y los pacientes trabajan juntos para la elección del tratamiento más adecuado. Se basa tanto en la evidencia clínica como en los valores del paciente. Además, es esencial que se le expliquen de forma clara todas las opciones disponibles, los riesgos y los beneficios de cada una

En situaciones como las de los pacientes en etapa terminal, este enfoque se vuelve aún más relevante, respetar su decisión de rechazar tratamientos invasivos y priorizar su calidad de vida es una manera fundamental de asegurar su autonomía y dignidad^3,5.

• JUSTICIA:

La justicia, se enfoca en garantizar que los recursos se distribuyan de manera equitativa y que todos tengan acceso igualitario a la atención médica. Cada persona tiene derecho a recibir los cuidados precisos sin importar su raza, género, creencias o situación económica. Desde este punto de vista, la ética demanda que los cuidados paliativos estén al alcance de todos.

Un estudio halló que cuando se fundamentan en principios bioéticos, estos cuidados no solo ayudan a aliviar el sufrimiento, sino que también, mejoran la calidad de vida y refuerzan la dignidad del paciente. Para lograr esto, es imprescindible abordar las desigualdades en acceso^3,6.

ATENCIÓN INTEGRAL:

Los cuidados paliativos ofrecen una atención integral que no solo se enfoca en las necesidades físicas del paciente, sino que también abarca sus dimensiones psicológicas, sociales y espirituales. Además, proporcionan un apoyo activo a la familia, la cual es vista como una parte esencial en el entorno de cuidado, atendiendo también sus propias preocupaciones y dificultades emocionales, sociales y físicas⁷.

DILEMAS ÉTICOS EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

• LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO (LET)

La limitación del esfuerzo terapéutico consiste en no iniciar o retirar tratamientos que solo alargan el sufrimiento del paciente sin aportar beneficios, especialmente en las etapas finales de la vida. Esta práctica se presenta como una alternativa ética al encarnizamiento terapéutico, teniendo en cuenta el pronóstico, la calidad de vida esperada y los valores del paciente. Debe ser tomada en conjunto por el equipo médico, enfocándose en el bienestar del paciente y debe ir acompañada de cuidados paliativos. Además, es imprescindible documentar todas las decisiones, involucrar al paciente si está en condiciones de hacerlo o a su familia si no lo está y ha de firmar un documento de voluntades anticipadas posterior a la comunicación adecuada (8).

• SEDACIÓN PALIATIVA:

La sedación paliativa implica reducir de manera intencionada el nivel del conciencia en pacientes en fase terminal, siempre con su consentimiento, con el objetivo de aliviar síntomas que no responden a otros tratamientos. Es ética y legal siempre que su propósito sea únicamente aliviar el sufrimiento, sin buscar anticipar la muerte y que se lleve a cabo con una comunicación clara y abierta.

Debe utilizarse sólo en casos de síntomas realmente refractarios, priorizando el bienestar del paciente y no la comodidad del entorno. Además, requiere una evaluación interdisciplinaria, una documentación minuciosa en la historia clínica y la administración de dosis mínima necesaria empleando fármacos de acción rápida y reversible (5,9).

• EUTANASIA:

El acompañamiento en el proceso de morir ha sido un tema de intensos debates éticos, legales y médicos. Entre las opciones que se han discutido están la eutanasia, el suicidio asistido y los cuidados paliativos.

Un artículo observó que la eutanasia implica que un profesional de la salud cause activamente la muerte a solicitud del propio paciente, mientras que, en el suicidio asistido, es el propio paciente quien lleva a cabo el procedimiento para poner fin a suvida, generalmente con un medicamento recetado por un médico. Aunque ambas son legales, se distancian del enfoque tradicional de los cuidados paliativos. Puesto que los cuidados paliativos se centran en la dignidad, el acompañamiento del enfermo y aliviar el sufrimiento sin el objetivo de acelerar la muerte¹⁰. Como menciona Zurriaráin RG en su artículo, los cuidados paliativos no “buscan eliminar a quien sufre, sino su dolor” y son una alternativa moralmente aceptable ante enfermedades terminales o sufrimiento extremo¹¹.

CONCLUSIÓN

El enfoque de la ética del cuidado en pacientes terminales se basa en varios principios clave:

• Promover una perspectiva integral que valore las dimensiones físicas, emocionales y espirituales del paciente.
• Un compromiso moral profesional que combine la compasión, la escucha activa y una responsabilidad consciente.
• Es fundamental informar de manera clara, respetar la autonomía del paciente y reflejar sus valores.
• Usar de manera adecuada la limitación del esfuerzo terapéutico y la sedación paliativa como métodos para aliviar el sufrimiento sin apresurar la muerte.
• La importancia de la educación en bioética y la formación continua para mejorar las habilidades de comunicación y el juicio moral.

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11. Zurriaráin RG. Cuidados paliativos: solución ética acorde con la dignidad humana al final de la vida [Internet]. Persona y Bioética. 2019;23(2):180-193. [citado 2025 Ago 10]. Disponible en: https://doi.org/10.5294/pebi.2019.23.2.2