- Alicia Mansilla Bosqued. Trabajadora Social. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza.
- Lorena Rudilla Pinzón. Trabajadora Social. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
- Olga Tolosa González. Trabajadora Social. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
- M. Cruz Camacho Pescador. Trabajadora Social. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza.
- M. Ángeles Gómez Auría. Trabajadora Social, TEL, TCAE. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
- Ana Cristina Gracia López. Trabajadora Social. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
Las condiciones de vida de los cuidadores de personas dependientes apenas han sido, hasta la actualidad, objeto de investigación. Sobre las mujeres recaen, con más fuerza que sobre ningún otro colectivo, estas exigencias tradicionales de servicio a los demás y se produce un olvido de las propias necesidades o proyectos personales.
PALABRAS CLAVE
Cuidar, cuidador, salud, persona dependiente, recursos sociales.
Dependent people’s carer’s living conditions have been barely investigated until now. On women relapses, more than any other collective, this traditional service demands and produces a forgetting about their own needs or personal projects.
KEY WORDS
Caring, carer, health, dependent people, social resources.
Este fenómeno del cuidado familiar ha ido en aumento en unas condiciones cada vez más complejas debido a la avanzada edad de los cuidadores, a la propia morbilidad, a la duración de la enfermedad y las repercusiones negativas. Es un consenso generalizado: la tarea del cuidado supone una situación muy estresante, cuidar afecta negativamente a la salud física, mental del cuidador, altera sus relaciones sociales y económicas. Por su parte, los servicios asistenciales son escasos en España y el cuidado de los ancianos, igual que el de los enfermos descansa en la posibilidad de familiares dispuestos a asumirlo. Este cometido es compatible con la incorporación al mercado de trabajo o a cualquier otra actividad que requiera una dedicación más continuada fuera del hogar. Todo ello contrasta con la adscripción al Estado y de las políticas públicas en la responsabilización de resolver este tipo de situaciones carenciales, reconociendo las circunstancias del cuidado familiar1-13.
OBJETIVOS
De entre los objetivos propuestos para llevar a cabo la investigación, son los siguientes:
Objetivo General:
- Identificar y recopilar información relevante sobre el tema de estudio a partir de diversas fuentes bibliográficas, incluyendo libros y artículos académicos.
Objetivos Específicos:
- Definir las palabras clave y términos de búsqueda que guiarán la investigación, asegurando que se aborden todos los aspectos relevantes sobre el tema.
- Examinar las motivaciones que enfrentan los cuidadores no profesionales, incluyendo factores como el tiempo, el estrés y el apoyo social.
- Evaluar los recursos disponibles y estructuras de apoyo existentes para aliviar la carga del cuidado de las personas dependientes.
- Revisar la legislación existente sobre las personas en situación de dependencia
Según las fuentes que se han utilizado, es una investigación de tipo secundaria, una búsqueda bibliográfica sobre la atención en los cuidados no profesionales. Se ha recopilado información en diferentes manuales efectuados por otros investigadores acerca del tema, identificando fuentes relevantes como libros, artículos académicos y documentos en línea. A través de un enfoque sistemático y de la lectura detenida de los documentos encontrados, se ha evaluado la información obtenida para asegurar su validez y eficacia.
La sociedad española ha reservado tradicionalmente una parte importante de sus recursos para el cuidado de los enfermos, encontrando personas que cuidan tanto de su salud como de la de sus familiares. No obstante, el grueso de cuidadores de España está constituido por las amas de casa en dedicación completa y exclusiva. Si bien, en España cada vez es menor la proporción de hogares que responden a la imagen tradicional en la que la madre se ocupa exclusivamente de las tareas del hogar. Ahora, son las mujeres quiénes tienen ocupaciones extra-domésticas y han dejado de estar disponibles para hacerse cargo del cuidado de sus familiares (Durán Heras1).
Por contra, ha crecido el número de potenciales cuidadores en los mayores de 65 años. Si el cuidado de enfermos ha de planificarse a corto y medio plazo, el sistema de cuidados no puede seguir descansando en la existencia de una mano de obra femenina (como lo ha hecho tradicionalmente) ya que esta reserva ya no existe en la mayoría de los hogares jóvenes y dentro de poco, tampoco la habrá en los hogares de mediana edad1.
Por otro lado, en relación a los cambios del siglo XX que han ido ayudando a conformar un nuevo tipo de sociedad, se establecen no sólo la visibilidad del papel de la mujer, sino que en el propio estado Español están comenzando a ser aceptadas y reconocidas diversas situaciones familiares que durante mucho tiempo habían sido rechazadas (del Mar González & Ángeles Sánchez2). En el libro “los costes invisibles de la enfermedad”, menciona que en la “Encuesta del CIRES sobre Familia y Uso del tiempo”, el modelo más frecuente de familia (con un 64%) es el “bigeneracional”, compuesta por dos padres y sus hijos; con un 16% lo ocupan las familias formadas por sólo una pareja y con un 8% la familia monoparental (del Mar González & Ángeles Sánchez2).
La recepción de la demanda de cuidados de los enfermos se hace por dos grandes sistemas1:
El doméstico: proporciona fundamentalmente cuidados y prediagnósticos no profesionales, que son los que ponen en marcha el contacto con el sistema extra-doméstico de atención a la salud. En cuanto a la secuencia espacial o localización la mayoría de los servicios prestados por el sistema doméstico se producen en el hogar.
El extra-doméstico: proporciona sobre todo diagnósticos, intervenciones y mediación, pero también cuidados en el sentido general de atención al bienestar de los enfermos. En el sector sanitario, los cuidados se asocian más al personal de enfermería que a los médicos. y la mayoría de los servicios extra-domésticos se producen en centros sanitarios que disponen de sus propios locales. Las instituciones especializadas son, en algunos casos, financiadas por el dinero público, pero en otros casos se financian de forma privada. En cuanto a las instituciones privadas, algunas tienen ánimo de lucro y los receptores de ayuda son clientes de sus servicios. No obstante, en otras predomina el carácter benéfico o sin ánimo de lucro gracias al trabajo voluntario. Los costes de las instituciones financiadas total o parcialmente con dinero público son sufragados por el conjunto de los ciudadanos. El apoyo de las instituciones especializadas es muy escaso por comparación con el de la familia.
En cuanto al tiempo dedicado al cuidado de los enfermos, se puede apreciar lo siguiente3:
Los hombres dedican menos tiempo a esta actividad en comparación a las mujeres.
Los índices menores de cuidado se dan entre los jóvenes y varones no ocupados. Las mujeres sin empleo le dedican mucho más tiempo que las mujeres con empleo los días laborales. La dedicación al cuidado de los enfermos aumenta los sábados.
En los hogares unipersonales el cuidado a enfermos es poco frecuente, pero en este caso es mayor por mujeres que por hombres. En los hogares bipersonales es donde más cuidado a enfermos se realiza. En los hogares de mucho tamaño el cuidado y la dedicación disminuye por el mayor reparto de las atenciones. El tiempo dedicado al cuidado de las personas mayores es más alto cuando solamente hay una persona mayor que cuando hay dos. En el segundo caso se trata habitualmente de hogares de personas mayores que se atienden entre sí, mientras que en el primero hay desplazamientos a los hogares de los hijos porque no pueden mantenerse independientes.
Aunque hay una proporción muy elevada de jubilados que no tienen obligaciones laborales, no asumen la función del cuidado de los enfermos, ya que carecen de la formación necesaria.
Aunque no es esencial que el cuidado se preste a personas que vivan en la misma familia, en España sólo el 26% de la población que cuida a ancianos viven en hogares diferentes que ellos. La mayoría de los que proporcionan cuidado a personas mayores no cuentan con ninguna ayuda profesional o institucional en el desempeño de esta tarea y tampoco reciben ningún tipo de recompensa económica. La razón más común para proporcionar cuidado a las personas mayores es por deber moral, pero existen otras razones de tipo económico1.
La motivación económica hay que considerarla desde lo que cuesta al cuidador y los recursos económicos que tenga. Con frecuencia los individuos no pueden sufragar los gastos directos e indirectos ni las pérdidas de oportunidad que originaría su propio cuidado o el cuidado de otras personas. Antiguamente, en España, el cuidado a personas enfermas tenía su recompensa, ya que las personas se morían y dejaban la herencia a quiénes les cuidaban, la herencia se trataba de un incentivo para la prestación de cuidados. En la actualidad, el cuidado a los enfermos de larga duración descansa en motivaciones básicamente éticas, afectivas y de presión social4.
No es de extrañar que el cuidado de una persona dependiente genere un estrés en el cuidador, suele ser una situación continua y de larga duración. Cuidar de una persona dependiente supone tener que hacer frente a una gran cantidad de tareas que desbordan al cuidador y que pueden ir variando a lo largo de los días, haciendo necesaria una readaptación de la rutina diaria. Por otro lado, la convivencia con enfermos ancianos es sumamente difícil y en ocasiones peligrosa: se les olvida el comer, tienen trastornos respiratorios, atragantamientos, se desorientan, sufren caídas… El cuidado a las personas mayores supone un empeoramiento en la salud de los cuidadores que están expuestos a tensiones superiores a sus fuerzas y les supone un riesgo para su salud. Se producen enormes conflictos en relación al enfermo y sus cuidadores y, también entre los cuidadores y otros familiares4. Son sujetos que no se ven afectados por enfermedades físicas o psiquiátricas, pero necesitan somatizar su estrés emocional como un medio de manifestarlo y demandando apoyo al mismo. En este caso, la somatización es un mecanismo para poder desenvolverse con los actos estresantes de la vida. Di Silvestre, C5.
Las estructuras de apoyo de tipo formal e informal hacia las familias que proporcionan cuidados en el domicilio tienden a ser total o parcialmente incapaces de atender a sus propias necesidades, más aún, si se dan serios problemas de salud física o mental. Los principales recursos y servicios de apoyo hacia este colectivo, según exponen Martínez, M. F., Villalba, C., & García, M.6, son los siguientes:
La orientación y apoyo sobre los servicios formales existentes y disponibles para la sociedad e información para acceder a este tipo de recursos.
Los programas de respiro para ser relevado de manera temporal o a largo plazo de la responsabilidad del cuidado.
Los grupos de autoayuda para poder tomar decisiones y resolver problemas relacionados con su papel de cuidador. Knight et al7, establecen dos categorías de programas de ayuda: Por un lado, los programas que usan servicios formales para aliviar la carga objetiva del cuidador y favorecer la permanencia en el domicilio de las personas dependientes, siendo los programas de respiro los más habituales. Por otro lado, los programas psico-sociales, que tienen como finalidad disminuir la carga subjetiva, el estrés y el malestar del cuidador a través de los grupos de apoyo, grupos de autoayuda, técnicas cognitivas-conductuales para el manejo del estrés y apoyo emocional.
Gracias a la Ley 39/20068, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, se han aportado numerosas ayudas a las personas cuidadoras y en función del nivel de dependencia reconocido, le proporcionan una serie de ayudas u otras. Con esta ley, se entiende que el estado debe responsabilizarse de algunas de las tareas que siempre han sido asumidas por las mujeres, ayudando no sólo en la conciliación laboral-familiar, ya que supone un problema con la inmersión de la mujer en el mundo laboral; y, con la prestación de recursos económicos, ya que supone un alto coste de mantenimiento el hecho de ingresar a un familiar en estos espacios4. La interpretación del cuidado como un acto moral no implica que los cuidadores tengan la responsabilidad exclusiva del cuidado, es más, muchos consideran que el gobierno debería tomar parte de la responsabilidad del cuidado, mediante el apoyo económico y en la asistencia al domicilio.
En España, los servicios asistenciales son escasos y el cuidado de los ancianos, igual que el de los enfermos descansa en la posibilidad de familiares dispuestos a asumirlo. La alta demanda de cuidados generada por los ancianos recae, sobre todo, en las mujeres, cónyuges e hijas. Por su parte, los varones aceptan con menos frecuencia la responsabilidad de cuidar.
Entre las muchas funciones que asumen los hogares, la educación y el cuidado de la salud son algunas de ellas. La educación higiénica y dietética es una base esencial para el mantenimiento de la salud. El cuidado de la salud forma parte de la actividad cotidiana en los hogares y solo ocasionalmente recurren a los hogares al exterior para obtener servicios del sector sanitario. Una adecuada educación higiénica y sanitaria lograría cuotas de autocuidado más altas y más eficientes de las que actualmente practica la población adulta española, que con frecuencia delega en otros sujetos el cuidado de su propia salud. En caso de enfermedad el autocuidado forma parte casi inseparable de la utilización de servicios sanitarios. El autocuidado resulta tanto de la capacidad para valerse por sí mismo del enfermo y de su deseo de independencia, como de la disponibilidad de ayuda de otras personas.
Para concluir, se ha de mencionar que tienen una gran importancia la estructura de los servicios asistenciales (aunque en España sean escasos), la organización socio-sanitaria para toda la población y, también muy importante, el papel de las asociaciones, que debido a su labor de acompañamiento y en muchos casos de voluntariado, para las familias de los afectados supone una gran satisfacción. Las organizaciones de ayuda y lucha contra la enfermedad juegan un importante papel en España, aunque sea un papel generalmente indirecto en relación a la prestación de cuidados. Las personas que trabajan para estas asociaciones lo hacen voluntariamente y la función más comúnmente asumida por estas asociaciones es la de ofrecer información y crear opinión pública, pero algunas van mucho más allá de estos límites y prestan atención médica económica y psicológica directamente (Durán Heras4).
- Los costes invisibles de la enfermedad. Fundación BBVA, Madrid; 2003.
- Del Mar González M, Sánchez M. Las familias homoparentales y sus redes de apoyo social. 2003.
- Durán Heras M.ª A. El valor del tiempo. Madrid: Espasa; 2007.
- Crespo, M., & López, J. El apoyo a los cuidadores de mayores familiares dependientes en el hogar: desarrollo del programa: «Cómo mantener su bienestar». Madrid: ARTEGRF, S.A;2006. Pp. 22-40.
- Di Silvestre, C. Somatización y percepción subjetiva de la enfermedad. Revista Cita Moebio; 1998: 181-183.
- Martínez MF, Villalba C, García M. Programas de respiro para cuidadores familiares. Psychosocial Intervention. 2001; 10(1):7–22.
- Knicht, B.; Lutzky, M. y Macofsky-Urban, F. A Meta-analytic review of interventions for caregiver distress: recommendations for future research. The gerontologist. 1993; 35(2), 240-248.
- Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Ley 39/2006, 14 de diciembre. Boletín Oficial del Estado, nº. 299, (15-12-2006).
- Buján M. Bienestar y cuidados: el oficio del cariño» Colección Politeya. Estudios de Política y Sociedad. 2010;29.
- Pascual GB. El cuidador de pacientes con demencia tipo Alzheimer. El cuidador de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Esteve; 1999.
- Prieto C. Trabajo, cuidados, tiempo libre y relaciones de género en la sociedad española. Ediciones Cinca. 2015;
- Cáceres R. El sector de atención a las personas en España. Una mirada desde el empleo. Revista de Sociología del Trabajo. 2011; no 71:7–26.
- Valls-Llobet C. Mujeres, salud y poder. Ediciones Cátedra; 2010.
