Impacto de los síntomas psicológicos y conductuales del enfermo con trastorno neurocognoscitivo en el cuidador informal.

AUTORES

1. Laura Gonzalo Ciria. Doctora en Terapia ocupacional. Universidad de Zaragoza.
2. Diana Faisuly González Vélez. Diplomada en Enfermería. Centro asistencial de Calatayud.
3. Miriam Gracia Andrés. Diploma en Enfermería. Hospital Ernest Lluch. 
4. Laura García Olivar. TCAE. Hospital Ernest Lluch.
5. Patricia Martínez Esteve. Graduada en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa
6. Almudena Benito Romeral. Diplomada en Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.

RESUMEN

Los síntomas psicológicos y conductuales del enfermo con trastorno neurocognoscitivo generan sufrimiento y mayor deterioro en el enfermo con trastorno neurocognitivo. Comprenden síntomas psicológicos como depresión, ansiedad, psicosis y síntomas conductuales como agresividad, hiperactividad motora y desinhibición, los cuales impactan en la calidad de vida del cuidador familiar.

PALABRAS CLAVE

Síntomas psicológicos y conductuales, disfunción cognitiva, cuidador familiar, cuidador informal, calidad de vida.

ABSTRACT

The psychological and behavioral symptoms of the patient with neurocognitive disorder generate suffering and greater deterioration in the patient with neurocognitive disorder. They include psychological symptoms such as depression, anxiety, psychosis and behavioral symptoms such as aggressiveness, motor hyperactivity and disinhibition, which impact the quality of life of the family caregiver.

KEY WORDS

Behavioral and psychological symptoms, cognitive dysfunction, family caregivers, informal caregivers, quality of life.

INTRODUCCIÓN

Los síntomas psicológicos y conductuales del enfermo con trastorno neurocognoscitivo generan sufrimiento en el paciente, agravan el deterioro cognoscitivo y funcional y precipitan la institucionalización^1,2.

La conferencia de consenso convocada por la Asociación Internacional de Psicogeriatría en 1996 acuñó el término ‘behavioral and psychological symptoms of dementia’ (SPCD en castellano) para aludir a un conjunto de síntomas y signos, previamente denominados de forma diversa (por ejemplo, síntomas psiquiátricos, complicaciones conductuales, problemas de conducta). El nuevo término implica dos clases de síntomas: los psicológicos que descubriremos a través de la entrevista con el paciente y el cuidador (Ej: depresión, ansiedad, psicosis) y los síntomas (en realidad signos) conductuales, más básicos obtenidos mediante la observación directa del paciente (Ej: agresividad, hiperactividad motora, desinhibición)^1,2.

Pueden aparecer en cualquier momento de la enfermedad como resultado de una interacción compleja de factores biológicos, psicológicos, sociales y ambientales que actúan sobre un organismo biológicamente predispuesto, por lo que la aproximación ha de ser claramente multidisciplinar^1-3.

La importancia radica en su asociación directa entre los trastornos neurocognitivos, los cuales están asociados directamente al envejecimiento de la población. Los trastornos neurocognitivos se caracterizan por la evidencia de deterioro respecto a un nivel de desempeño previo en uno o más dominios cognitivos (atención compleja, función ejecutiva, aprendizaje y memoria, lenguaje, habilidades perceptivomotoras y reconocimiento social), adquirido y no del desarrollo y que se debe a una afectación médica o a los efectos persistentes de una sustancia ⁴. A menudo, estos síntomas son los más incapacitantes y molestos para los propios pacientes y sus cuidadores, interfiriendo en el manejo diario y provocando su institucionalización. Incluso cabría decirse que los cuidadores, a menudo, manejan mejor el deterioro cognoscitivo y de las actividades de la vida cotidiana, que síntomas como el miedo a estar solo, la agresión, la deambulación etc.⁵

Según datos del padrón 2018, las personas mayores de 80 años suponen en España un 6,1% del total de efectivos y un 31,63% de la población mayor de 65 años. Se estima que, debido al sobre envejecimiento demográfico, este colectivo supondrá en el año 2060 el 17,9% de la población y el 50,37% de la población mayor española. En las próximas décadas, el número de mayores aumentará de manera sustancial y, por el contrario, el grupo potencialmente reemplazador, que sería aquel que posee una edad comprendida entre los 15 y los 30 años, tenderá a disminuir en términos absolutos y relativos ⁶. Por tanto, podemos deducir que la situación actual del cuidado está en crisis, ya que por una parte nos encontramos con una tendencia creciente del número de personas que necesitan cuidados y a la vez una tendencia decreciente del número de personas en disposición de cuidar^7,8.

Aunque envejecer puede considerarse como un importante logro social, también se presenta como un gran reto en el siglo XXI principalmente por su relación directa con la dependencia especialmente de aquellos pacientes con trastornos neurocognitivos y por su alta incidencia de los SPCD^6,9.

OBJETIVO

Conocer la repercusión de los síntomas psicológicos y conductuales de los enfermos con trastornos neurocognitivos en la calidad de vida de sus cuidadores familiares.

MATERIAL Y MÉTODO

Para la realización de este artículo se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica en diferentes bases de datos como Science Direct, Cochrane, Pubmed, Medline, Cuiden y Scielo en los últimos 10 años. Además, se han incluido otros artículos que, a pesar de no cumplir este criterio, son relevantes para esta investigación.

RESULTADOS

Según Pérez Romero A et al.,² los SPCD constituyen un tema de gran relevancia en la enfermedad de Alzheimer, ya que en todos los estudios realizados se vio que había una elevada presencia de los mismos en la gran mayoría de los pacientes, provocando en ellos un importante deterioro en todos los ámbitos, incluido el funcional. Los SPCD se dividen en síntomas psicológicos y síntomas conductuales; dentro de los síntomas psicológicos están los delirios (prevalencia entre un 10 y un 73%, siendo el delirio de persecución el más común), las alucinaciones (12 a 49%, siendo las visuales las más comunes), las identificaciones erróneas (16% de los pacientes con EA), la depresión (diagnóstico muy difícil en la demencia), la apatía (uno de los síntomas más comunes de los SPCD; más del 50% de prevalencia) y la ansiedad. Entre los síntomas conductuales destacan el vagabundeo (uno de los más problemáticos), la agitación/agresión, la resistencia a los cuidados, los comportamientos sexuales inapropiados y las reacciones catastróficas (enfado, agresividad verbal y física). La presencia de cada uno de estos síntomas suele ser diferente en cada subtipo de demencia, aunque cada paciente puede tener diversos síntomas ². (Pérez Romero) Incluso se afirma que los SPCD podrían utilizarse como predictores de demencia, EA en este caso, ya que tienen un papel importante en la progresión de la enfermedad, ya sea porque pueden ser indicadores de un aumento en el deterioro cognitivo o funcional ^2,9 (Pérez Romero). Además, son una fuente significativa de carga para los cuidadores y pueden tener un gran impacto en la calidad de vida del paciente y de su familia^2,5,10.

En el estudio de Dearfold and Grossberg GT ¹⁰, los resultados revelaron que el 95% de los adultos mayores con enfermedad de Alzheimer presentaban al menos un síntoma neuropsiquiátrico, siendo los más comunes: apatía, ansiedad y depresión. Entre los 12 síntomas neuropsiquiátricos investigados, 10 se asociaron significativamente con la carga del cuidador, mientras que 8 mostraron correlaciones significativas con síntomas depresivos. Por otra parte, afirma que los síntomas neuropsiquiátricos se relacionaron con la sobrecarga del cuidador y los síntomas depresivos^5,9,10.

Los síntomas neuropsiquiátricos (SNP) son comunes en la demencia y se han identificado como variables importantes del receptor de la atención en términos de su impacto en la carga del cuidador, especialmente la irritabilidad, la agitación, los trastornos del sueño, la ansiedad, la apatía y el delirio que parecen ejercer el mayor impacto sobre la carga del cuidador¹¹.

Autores como Connors MH et al.¹² afirman que los altos niveles de carga del cuidador están presentes en una gran proporción de cuidadores de personas con demencia y esto aumenta con el tiempo para aquellos que no tienen servicios, e incluyen los SPCD dentro de los predictores de esta carga además del nivel de servicios y el sexo del cuidador parecen ser los mejores predictores de esta carga. Estas características pueden ayudar a identificar a los cuidadores con mayor riesgo de carga para que sean objeto de intervención¹².

Otros autores como Isik AT et al.¹³ asocian los síntomas neuropsiquiátricos de los enfermos de Alzheimer con el nivel de estrés de su cuidador. Demuestra una relación bidireccional entre la carga del cuidador y los SPCD, por lo que recomienda estrategias de manejo activo del cuidado de la demencia que incluyan la identificación temprana y el tratamiento de los factores de riesgo tanto para el estrés del cuidador como para los SPCD en pacientes con EA. Por lo tanto, mejorar uno de ellos puede ser beneficioso para el otro¹³.

Según la literatura, el cuidado informal se relaciona con niveles más altos de estrés y síntomas de depresión, menor bienestar subjetivo y salud física, y menos probabilidad de las personas cuidadoras de involucrarse en actuaciones preventivas, tal y como reconoce la OMS, al afirmar que la salud puede verse afectada por la inhabilidad para llevar a cabo actividades y participar en situaciones de vida ³. Incluso, si tenemos en cuenta la mayor implicación de las mujeres en el cuidado, se ha señalado como un elemento clave para entender el impacto de los roles de género sobre las desigualdades en salud^2,4,8.

La mayoría de estudios consideran a la persona cuidadora como “enferma silente” al acumular una serie de malestares como síntomas físicos, psíquicos y de carácter social, como son el de agotamiento emocional, estrés, depresión, sueño y cansancio físico etc., producidos por la carga del cuidado, dando lugar al conocido síndrome del cuidador ^14-21. Estos síntomas son enmascarados detrás del alto nivel de exigencia del familiar enfermo, obviando en su empeño la necesidad de su propio autocuidado²².

Además, durante el confinamiento de la COVID-19 se ha objetivado un detrimento en la esfera psicoconductual en personas con DCL o demencia y su relación con la carga del cuidador. Consecuentemente, surge la reflexión sobre la necesidad de fomentar el contacto social en las personas con DCL y demencia, evitando las situaciones de aislamiento y baja estimulación²³.

La mayoría de los autores afirman que además del adulto mayor con EA, el cuidador debe recibir atención y orientación del equipo de salud para seguir realizando un trabajo de calidad^5,9,10.

CONCLUSIONES

Los SPCD de los pacientes con trastorno neurocognitivo son una causa fundamental de afectación de sobrecarga y por tanto de calidad de vida de los cuidadores por lo que se hace necesario la identificación en fases iniciales y atención y orientación hacia los cuidadores para que no repercuta en su salud. Sin embargo, se requiere de investigaciones que estudien en profundidad la relación directa de los SPCD con la calidad de vida del cuidador.

Se hace necesarios programas dirigidos a los cuidadores donde se aborden estrategias para prevenir y/o paliar los SPCD de su familiar para lograr una mejor calidad de vida en ambos.

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