Impacto psicológico y aspectos que dificultan la calidad de vida en pacientes con cáncer colorrectal de la provincia de Zaragoza.

30 noviembre 2022

AUTORES

  1. María Mora Fernández. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
  2. Alicia Fickinger Gracia. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Centro de Salud Univérsitas. Zaragoza.
  3. Jara Cardiel Bergasa. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Centro de Salud Sástago. Zaragoza.
  4. Jesús Ruiz Traid. Graduado en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Centro de Salud Valderrobres. Alcañiz.
  5. Eva Benito-Ruiz. Graduada en Enfermería. Enfermera especialista en Pediatría. Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
  6. Paula Guerrero Fuertes. Graduada en Enfermería Servicio Aragonés de Salud. Centro de Salud de San José Centro. Zaragoza. España.

 

RESUMEN

El cáncer supone un gran problema de salud en los países desarrollados y es una de las principales causas de muerte en la Unión Europea. En la actualidad, el cáncer colorrectal es la segunda causa de muerte por tumores en España tras el cáncer de pulmón y el tercer tumor más frecuente en el mundo, además de ser la cuarta causa de fallecimiento por cáncer.

El estudio de la Calidad de Vida (CV) es muy importante porque permite conocer el impacto de la enfermedad y de su tratamiento en la vivencia del paciente, es decir, proporciona información de cómo él está viviendo el proceso en su subjetividad. Esta evaluación nos permite profundizar en el conocimiento del enfermo, e ir descubriendo cómo se va adaptando a la situación, permite facilitar la rehabilitación o mejorar las terapias paliativas.

Por ello, en el desarrollo de este proyecto que se prevé que durará un total de 2 años y en el que se utilizará el método fenomenológico, se recogerán relatos de vivencias de un grupo de pacientes con cáncer colorrectal que voluntariamente darán a conocer aquellos aspectos del proceso de la enfermedad y su abordaje que, con más frecuencia, dificultan o reducen su calidad de vida.

 

PALABRAS CLAVE

Cáncer colorrectal, calidad de vida, colostomía.

 

ABSTRACT

Cancer is a major health problem in developed countries and is one of the leading causes of death in the European Union. Nowadays, colorectal cancer is the second cause of cancer death in Spain after lung cancer and the third most common tumor in the world, as well as being the fourth cause of cancer death.
The study of the Quality of Life (QOL) is very important because it allows us to know the impact of the disease and its treatment in the patient’s experience, that is to say, it provides information on how the patient is living the process in his or her subjectivity. This evaluation allows us to go depth to the knowledge of the patient, discovering how he / she is adapting to the situation, facilitating the rehabilitation or improving the palliative therapies.

Therefore, in the development of this project that is expected to last a total of 2 years and in which the phenomenological method will be used, we will collect experiences from a group of patients with colorectal cancer who will of your own accord publish those aspects of the Process of the disease and its approach that more frequently, hamper or reduce their quality of life.

 

KEY WORDS

Colorectal cancer, quality of life, colostomy.

 

INTRODUCCIÓN

El cáncer supone un gran problema de salud en los países desarrollados y es una de las principales causas de muerte en la Unión Europea1. Concretamente, cáncer colorrectal es una enfermedad de gran magnitud epidemiológica por la notable morbimortalidad y la trascendencia socioeconómica que conlleva.

En la actualidad es la segunda causa de muerte por tumores en España tras el cáncer de pulmón. El cáncer colorrectal es el tercer tumor más frecuente en el mundo y la cuarta causa de fallecimiento por cáncer2-4.

Las tasas de incidencia se han incrementado significativamente en los últimos diez años, siendo el tumor maligno de mayor incidencia en España, con cifra entre 28.500 y 33800 nuevos casos cada año indistintamente del sexo. Se producen aproximadamente 20.000 nuevos casos en hombres y 14.00 en mujeres y afectará a 1 de cada 20 hombres y a 1 de cada 30 mujeres antes de cumplir los 74años2,3.

En España la supervivencia a los 5 años se sitúa en este momento por encima de la media de los países europeos, con un 64% (la media europea es de un 57%)5.

Actualmente en la evaluación del paciente oncológico, se incluyen parámetros para valorar la calidad asistencial, calidad de vida y los resultados funcionales de la técnica quirúrgica, además de indicadores de morbilidad, mortalidad y estancia hospitalaria para cuantificar los resultados obtenidos en tratamientos del cáncer colorrectal6. Uno de los parámetros más importantes en este tipo de pacientes es la calidad de vida.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) la calidad de vida es “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en el que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo completo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno”5,6.

Actualmente hay un cierto acuerdo acerca de las dimensiones que conforman la calidad de vida, incluyendo las áreas de salud afectadas por la enfermedad y los tratamientos:

  • Componentes de síntomas y efectos secundarios (de la enfermedad y de los tratamientos).
  • El funcionamiento físico para realizar diferentes tareas.
  • Funcionamiento psicológico (estado de ánimo).
  • Funcionamiento social (la interacción con las personas del entorno).

La evaluación de la calidad de vida es una de las diferentes intervenciones que se realizan con este tipo de pacientes puesto que se puede medir mediante cuestionarios que realizan los pacientes. Cuestionario de calidad de vida de la EORTC (QLQ-C30), Escala de ansiedad y depresión hospitalaria (HADS), EuroQol-5D, FACT son ejemplos de cuestionarios para evaluar la calidad de vida en pacientes oncológicos6. También existen cuestionarios específicos para pacientes con cáncer colorrectal como el EORTC QLQ-CR38 o Functional Digestive Disorders Quality of Life (FDDQL).

El estudio de la Calidad de vida (CV) en el paciente oncológico, es importante, porque permite conocer el impacto de la enfermedad y de su tratamiento en la vivencia del paciente, es decir, entrega información de cómo él está viviendo el proceso en su subjetividad. Esta evaluación nos permite profundizar en el conocimiento del enfermo, e ir descubriendo cómo se va adaptando a la situación, permite facilitar la rehabilitación o mejorar las terapias paliativas7.

El tratamiento del cáncer colorrectal supone la inclusión de la cirugía del tracto digestivo, la aplicación de quimioterapia, radioterapia y la posible necesidad de una ostomía. Convivir con estos tratamientos, incide directamente en la CV de los pacientes y su entorno, afectándolo en diversas dimensiones, como la percepción de sí mismos, su funcionamiento social y sus capacidades físicas, entre otras7.

El poseer una ostomía, lleva implícita una agresión física y psicológica. Afecta la integridad corporal del paciente, la autoimagen, la capacidad funcional y relacional y por ello, la vida diaria; disminuyendo la calidad de vida global de la persona. En pacientes que no son portadores de ostomía, se observa mayor sintomatología intestinal, ya que se pierden las principales funciones del recto (distensibilidad y la capacidad de reservorio) teniendo síntomas abdominales o relacionados con la continencia fecal, por lo tanto, perjudica gravemente la calidad de vida7.

En cuanto a la cantidad de estudios recogidos sobre el tema a tratar, en la revisión bibliográfica que se ha realizado, se han encontrado muchos estudios acerca de diversos tratamientos y su efectividad1,2,3, nuevas técnicas quirúrgicas1; la mayoría de las investigaciones publicadas en relación a dichos aspectos usaban metodología cuantitativa pero se han encontrado muy pocos que hablen sobre cómo puede encontrarse el paciente con respecto a su bienestar y su vivencia y experiencia con su enfermedad desde un punto más cualitativo. En el proyecto realizado se aborda el tema de la calidad de vida de una forma más personal y subjetiva y no tan “técnica”.

Respecto a los estudios cualitativos, hay una gran escasez de artículos que abordan el tema de la CV en pacientes con cáncer colorrectal y los que se han encontrado son impersonales y siguen sin centrarse en los sentimientos o vivencias de esta población. Los principales resultados y conclusiones obtenidas de los estudios cualitativos revelan que dado a que el cáncer colorrectal hoy en día tiene un porcentaje de supervivencia relevante, convivir tanto con la enfermedad como con los tratamientos que conlleva durante un largo periodo de tiempo incide directamente en la CV de los pacientes afectando en todas las dimensiones de la vida de éstos. Resulta relevante evaluar la CV, comprender y conocer el impacto de esta patología en la vivencia personal de las personas que la padecen de una forma objetiva. Uno de los puntos a los que más se le ha dado importancia de estos estudios es el poder adelantarse a la inserción de la ostomía –temporal o permanente- mediante la correcta acción de un equipo multidisciplinar ya que puede influir positivamente en la aceptación y manejo de la posible ostomía.

Por último, de los estudios encontrados, sólo ha habido uno con el que coinciden algunos de los puntos de este proyecto de investigación. Uno de ellos es el hincapié que se da para conocer cómo es la CV de forma global en los pacientes con esta enfermedad y otro la importancia para que se escriban más artículos de este tipo ya que son muy escasos.

 

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL:

Conocer aquellos aspectos del proceso de la enfermedad y su abordaje que con más frecuencia dificultan o reducen la calidad de vida de pacientes con cáncer colorrectal.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

  • Explorar las experiencias de los pacientes con cáncer colorrectal.
  • Explorar posibles diferencias entre pacientes con colostomía o sin colostomía.
  • Comparar las experiencias de pacientes operados con otros que todavía no han pasado por la cirugía.
  • Conocer si existen diferencias en su percepción de calidad de vida en función de la edad.
  • Comparar la calidad de vida de los pacientes en función del sexo.
  • Explorar si hay limitaciones en el rol que desempeñan en su día a día en el ámbito familiar, social, trabajo, etc.

 

METODOLOGÍA

El proyecto de fin de grado que se va a desarrollar se fundamenta en un tipo de metodología cualitativa.

El propósito de la metodología cualitativa es estudiar la realidad en su contexto natural, intentando comprender los fenómenos de acuerdo con los significados que tienen para las personas implicadas. Implica el uso y recogida de una gran variedad de materiales (entrevista, experiencia personal, historias de vida, observaciones, textos históricos, imágenes, sonidos) que describen la rutina y las situaciones problemáticas y los significados en la vida de las personas8.

A continuación, se va a desarrollar el diseño metodológico del estudio:

El paradigma es interpretativo, para poder proporcionar información real sobre la vida y miedos de la población a estudiar en su día a día y en su ámbito. Para ello se escoge un enfoque fenomenológico, ya que con él se pueden describir las experiencias personales tal y como han sido vividas por sus protagonistas9.

 

POBLACIÓN Y SELECCIÓN DE PARTICIPANTES:

Los participantes de este proyecto de investigación serán personas con cáncer colorrectal mayores de edad.

El tipo de muestreo que elegiremos serán voluntarios que relatan los acontecimientos en función de sus vivencias, opiniones y conocimientos.

Para ello, se va a utilizar una mezcla entre muestreo de conveniencia y casos típicos. Dentro del muestreo de conveniencia utilizaremos el muestreo de voluntarios en el que los participantes serán integrantes de asociaciones y pacientes atendidos en hospitales de días y consultas externas de los centros Hospital Universitario Lozano Blesa y Hospital Universitario Miguel Servet en los que podremos encontrar la información acerca de las vivencias que más nos interesan para nuestro estudio. Y por otra parte casos típicos porque elegiremos aquellos casos donde importa para el estudio que haya éxitos y fracasos, ya que son realmente característicos.

Para poder llegar a los voluntarios, se distribuirán carteles informativos y panfletos por las salas de espera de las consultas externas, por las zonas de admisión del hospital de día.

Además, en las páginas web de las asociaciones y del SALUD, en la sección de “Noticias” se adjuntará toda la información necesaria en forma de boletín para formar parte de este proyecto.

Los criterios de inclusión y exclusiónque se aplicarán a la población de estudio:

Criterios de inclusión:

  • Haber firmado el consentimiento informado del estudio.
  • No tener ningún tipo de incapacidad que impida el desarrollo de la entrevista.

Criterios de exclusión:

  • Tener diagnosticada una depresión o cualquier otra patología psiquiátrica grave.
  • No ser una persona hispanohablante.
  • Encontrarse en estado terminal.

 

ESTRATEGIA DE RECOGIDA DE INFORMACIÓN:

La recolección de datos será a través de entrevistas semiestructuradas. La formulación de preguntas podrá variar dependiendo de cada sujeto, realizando nuevas preguntas si se ve que puede ser relevante para la investigación. Los voluntarios podrán explayarse todo lo que quieran contestando a un guión flexible sujeto a cambios. El tiempo aproximado de las entrevistas será de 60 minutos, no es un tiempo fijo, ya que cada persona se abre más o menos.

Se registrará la información mediante la grabación en grabadora digital. Además, siempre se llevará un diario del investigador en el que se recogerán las impresiones propias que puedan surgir después de cada encuentro con los informantes. El guión con las preguntas de la entrevista (adjunto en el Anexo I) estará compuesto por preguntas dirigidas en un lenguaje coloquial, comprensible y que provoque al participante una respuesta espontánea y fluida que sea válida para el desarrollo del proyecto.

Los informantes tienen que estar en un momento de su vida y enfermedad que les permita expresarse con libertad, trasladarse a los puntos de quedada sin ser algo dificultoso para ellos y no sentirse presionados por nada ni nadie al realizar este proyecto.

Los lugares en los que se desarrollarán las entrevistas para recoger los datos necesarios serán aquellos en los que el paciente se sienta tranquilo y seguro proporcionándole una privacidad adecuada para que sea libre al describir y expresar los sentimientos y recuerdos que le surjan en ese momento.

Elegiremos salas alquiladas o cedidas que nos proporcionen centros cívicos como puntos de reunión, espacios en las asociaciones en los que haya intimidad y aulas situadas en bibliotecas públicas. Estos lugares se concretarán teniendo en cuenta la accesibilidad del paciente, la disponibilidad de las salas o las condiciones físicas de los voluntarios.

 

ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN

Las entrevistas serán grabadas, y así conseguir un entorno en el que podamos acercarnos a una situación mucho más natural y distendida para el informante. Dichas entrevistas serán transcritas mediante el programa informático F4, ya que este recoge el audio de las entrevistas proporcionando toda la información que se ha recogido. Se codificaron utilizando el programa NVIVO.

El método para analizar la información será la codificación temática. Se describe cada caso brevemente, se analizan en profundidad individualmente y los resultados obtenidos serán la muestra para afrontar el problema del estudio.

 

CONSIDERACIONES ÉTICAS

El proyecto será evaluado por el Comité Ético de Investigación Clínica de Aragón (CEICA). Todas las personas que participen en este proyecto serán informadas de que el estudio se acoge a la ley de protección de datos (Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal) y todos los datos personales que proporcionen no se concederán a ningún otro organismo para ser divulgada. También tendrán que firmar el correspondiente consentimiento informado aceptando su participación en dicho estudio (adjunto en Anexo II).

Se propondrá al CEICA el proyecto que se quiere llevar a cabo proporcionando los siguientes documentos:

  • Solicitud del proyecto de investigación.
  • Plantilla del proyecto de investigación.
  • Memoria económica.
  • Documento de información y consentimiento para los pacientes.

Se realizará una triangulación de los resultados obtenidos para contrastar la interpretación de la información con otros investigadores en el momento de analizar los datos, así mantendremos la neutralidad de éstos.

Será muy importante garantizar que no se detenga la realización de entrevistas hasta que se alcance la saturación de información, integrando participantes hasta que las vivencias personales recogidas en las entrevistas no nos transmitan información novedosa. En cuanto se comience a repetir información, finalizará nuestra etapa de integrar nuevos casos. Y se devolverán los borradores de los resultados a los participantes del estudio por si quieren hacer cualquier anotación o modificación al respecto.

 

LIMITACIONES

Que los informantes no expresen abiertamente opiniones críticas sobre determinados temas por el hecho de que la investigadora es personal sanitario o aquellos relacionados con aspectos más íntimos como son las relaciones sexuales por ser temas muy íntimos.

Abandono de los participantes en la fase de devolución de los resultados, ya que cambiarían las conclusiones y resultados obtenidos y se perderían datos importantes para la investigación.

La carencia de una cultura de evaluación en el conjunto de los profesionales del sistema sanitario, influida por la sobrecarga asistencial viéndose retroalimentada por la propia inexistencia o poca disponibilidad de este tipo estudios.

 

NUEVAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN

Tras el desarrollo de este proyecto, podemos pensar en que en un futuro se podría estudiar cómo afectan diferentes tratamientos a los pacientes con cáncer colorrectal o si la población joven sufre en parte discriminación en su trabajo o en su vida por llevar colostomía.

El primer modelo de estudio lo abordaremos desde una metodología cuantitativa y el segundo desde un estilo cualitativo.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. Orruño E, Becerra A, Piera JM, Mateos M, Emparanza JI, Asua J, Bayón JC, Sáenz de Ormijana A, del Río C. Sistemas de e-salud para el apoyo a pacientes oncológicos: propuesta de diseño para futuros estudios evaluativos. Servicio central de publicaciones del Gobierno Vasco: Vitoria-Gasteiz; 2015.
  2. López Bastida J, Sassi F, Bellas Beceiro B, García Pérez L. Análisis coste-efectividad del cribado del cáncer colorrectal en la población general. [Disertación]. Santa Cruz de Tenerife: Servicio Canario de la Salud, Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias; 2010.
  3. Morillas JD. Alianza para la Prevención del Cáncer de Colon en España: un compromiso cívico con la sociedad. Gastroenterol Hepatol. 2012; 35 (3): 109-28.
  4. Asociación Española contra el Cáncer. Incidencia del cáncer de colon. [Internet] España: [actualizado 9/03/2017; citado 6/03/2017]. Disponible en: https://www.aecc.es/SobreElCancer/CancerPorLocalizacion/cancerdecolon/Paginas/incidencia.aspx
  5. Asociación Española contra el Cáncer. Pronóstico (supervivencia y mortalidad) en cáncer de colon. [Internet] España: [actualizado 9/03/2017; citado 6/03/2017]. Disponible en: https://www.aecc.es/SobreElCancer/CancerPorLocalizacion/cancerdecolon/Paginas/pronostico.aspx
  6. Arraras JI, Martínez M, Manterota A, Laínez N. La evaluación de la calidad de vida del paciente oncológico. Psicooncología. 2004; 1(1): 87-98.
  7. Valdivieso MF, Zárate AJ. Calidad de vida en pacientes con cáncer de recto. Revista Médico Clinica. 2013; 24 (4): 716-21.
  8. Rodríguez Gómez G, Gil Flores J, García Jiménez E. Metodología de la investigación cualitativa. Ediciones Aljibre. Granada (España); 1996. P 40.
  9. Palacios Ceña D, Corral Liria I. Fundamentos y desarrollo de un protocolo de investigación fenomenológica en enfermería. Enferm Intensiva. 2010; 21(2): 68-73.

 

ANEXOS

ANEXO I.- Plan de acción.La duración total del proyecto de investigación será de un total de 21 meses.

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ANEXO II.- Presupuesto.

Gastos de ejecución Euros
Material Fungible:

Folios

Fotocopias

Bolígrafos

30 euros.

80 euros.

5 euros.

Subtotal 115 euros
Material No Fungible:

Grabadoras

Pen drive

Cartucho de tóner de tinta para impresora

150 euros.

20 euros.

100 euros.

Subtotal 270 euros
Otros:

Alquiler de salas y espacios públicos

Salario de investigadores colaboradores

Tasa de publicación en revistas científicas

Tasa de compra de programa NVIVO

Inscripción en congresos

Gastos de viaje y estancias para congresos del equipo investigador al completo

600 euros

2000 euros

900 euros

490 euros

511 euros/persona

4000 euros

Subtotal 8500 euros
Total, Gastos de Ejecución 8885 euros

 

ANEXO III.- Guión temático de la entrevista.

Preguntas principales.

  • Cómo informa a su círculo y en el trabajo/centro el diagnóstico. Fue algo que le costó decir, cuáles eran los sentimientos en ese momento.
  • Qué cambios hubo en la vida (familiar, laboral y social). Cómo es la situación actual.
  • Cómo era la calidad de vida (anterior, durante y actual), hubo cambios, limitaciones, confrontaciones…
  • Explorar acerca de las creencias espirituales (hubo cambios, tenía…).
  • Preguntar sobre situaciones incómodas que se le han planteado en momentos cotidianos.

Preguntas adicionales sujetas a posibles cambios.

  • Comenzar presentándome, preguntar al paciente cómo está y que se presente.
  • Explicar para qué se realiza la entrevista, duración aproximada, presentar el consentimiento informado y asegurar la confidencialidad en todo momento.
  • Preguntar sobre la profesión o estudios del paciente (pre y post diagnóstico de la enfermedad) así como averiguar cómo es su entorno social y laboral y su rol dentro del mismo.
  • Averiguar el tiempo que hace que le diagnosticaron el cáncer, cuáles fueron sus primeras sensaciones y sentimientos en ese momento.
  • Preguntar cómo fue ese momento y qué trato recibió del médico y de la enfermera (si había enfermera en ese momento y si hubiera preferido que estuviera o no).
  • Cuando es consciente de la situación –si lo afronta desde el primer momento o le cuesta unos días asimilarlo-. También preguntar si en el momento del diagnóstico estaba solo o acompañado por algún familiar.
  • Averiguar si tenía algún síntoma que determinará el diagnóstico –si es así, si estos síntomas dificultan la realización de tareas básicas de su día a día-.
  • Cuánto tiempo transcurre entre el diagnóstico, tratamiento y recuperación – si hubo sentimientos como la ansiedad, tristeza, desesperación, preocupación…-.

 

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