Importancia del apoyo psicológico a pacientes oncológicos terminales.

22 agosto 2022

AUTORES

  1. Laura Cetina Pérez. Enfermera Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza.
  2. María del Carmen Echeverría Sánchez. Enfermera Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
  3. Rocío Maldonado Lario. Enfermera Hospital Ernest Lluch. Calatayud.
  4. Manuel Manzano Viñuales. Enfermero Hospital Hernán Cortés Miraflores. Zaragoza.
  5. Ana Lear Claveras. Enfermera Centro de Salud de Ejea de los Caballeros. Zaragoza.
  6. Alberto Maldonado Lario. Enfermero Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.

 

RESUMEN

Dada la cantidad de casos de cáncer que se diagnostican actualmente, y teniendo en cuenta que hay un porcentaje de los pacientes oncológicos que no consiguen superar la enfermedad, nos ha parecido interesante conocer a fondo como es el apoyo psicológico que estos últimos reciben, y la incidencia que dicho apoyo tiene en su estado anímico.

Consideramos, además, que conocer la relevancia del apoyo psicológico en pacientes oncológicos terminales puede resultar muy útil para formar correctamente al personal sanitario que trata con ellos, para que la atención sanitaria que reciban sea lo más correcta y completa posible.

 

PALABRAS CLAVE

Fase terminal, cáncer, oncología, apoyo, psicología.

 

ABSTRACT

Given the number of cancer cases that are currently diagnosed, and taking into account that there is a percentage of cancer patients who do not manage to overcome the disease, we thought it would be interesting to know in depth about the psychological support that these patients receive, and the impact that this support has on their state of mind.

We also believe that knowing the relevance of psychological support in terminal cancer patients can be very useful for the correct training of the health personnel who deal with them, so that the health care they receive is as correct and complete as possible.

 

KEY WORDS

Phase terminal, cancer, oncology, support, psychology.

 

INTRODUCCIÓN

La fase terminal se define, según “El programa de atención a enfermos crónicos dependientes”1, como “aquella fase de la enfermedad avanzada, incurable y progresiva que afecta a la autonomía personal y sin posibilidades razonables de respuesta a un tratamiento específico, con un pronóstico de vida generalmente inferior a los seis meses, que genera una gran demanda de atención y cuidados sanitarios continuados y que se caracteriza por un gran impacto emocional en los enfermos, familiares y profesionales sanitarios”.

Existen dos tipos de fase terminal2:

  • Biológica​: situación que se produce cuando las constantes vitales del paciente están por debajo del umbral que se considera normal, y no son recuperables por los medios terapéuticos disponibles.
  • Terapéutica​: situación que se produce cuando la enfermedad está muy avanzada, hasta el punto en el que el tratamiento deja de resultar efectivo.

También deberemos aclarar que las principales características del cáncer en fase terminal son2:

  • Se trata de una enfermedad incurable, en situación avanzada y para la cual no existen medios ni respuestas disponibles.
  • Presenta una serie de síntomas de carácter intenso y prolongados en el tiempo, como son dolor y depresión aguda.
  • Tiene un gran impacto en el ámbito psicológico del paciente y en el de su entorno.
  • Se prevé una muerte inminente.

Todo ello, nos permite ver la necesidad de ofrecer al paciente y a su entorno una correcta atención psicológica2.

La oncología psicosocial abarca aspectos psicológicos, sociales y conductuales del cáncer, además de una serie de temas tales como la cantidad de personas afectadas, los efectos psicológicos desde el diagnóstico hasta la curación, el tratamiento que afectará radicalmente su modo de vida y al pronóstico del cáncer. Enfocar la medicina moderna a un cuidado más centrado en la persona será necesario para una atención que permita un tratamiento del cáncer más centrado e individualizado del paciente2,3.

Cómo afrontar la muerte es un tema muy actual. Muy oídas son las historias de superación de esta enfermedad, sin embargo, no lo son tanto aquellas que cuentan cómo viven la enfermedad las personas que padecen un cáncer avanzado3.

En un estudio cuantitativo centrado en conocer la calidad, condiciones, y cambios de vida de personas diagnosticadas con un cáncer avanzado, se observó que las cuestiones existenciales son críticas para algunas personas con estas características pero que, paradójicamente, otras viven de forma más plena conforme se acerca la fecha de su muerte. Los pacientes de este estudio reconocieron la belleza dentro del sufrimiento del cáncer, la importancia de aspectos como la superación personal, la autoestima, fuerza psicológica y la importancia de terapias motivacionales3.

Gracias a diversos estudios que hemos encontrado al respecto, podemos decir que el apoyo psicológico tiene una gran importancia en este tipo de pacientes. En uno de ellos, se explica que ​un diagnóstico de cáncer tiene generalmente un gran impacto en los pacientes, familias y cuidadores. Son comunes así sentimientos como la depresión, ansiedad y miedo, baja autoestima, desconfianza y angustia emocional. Estos sentimientos pueden ser causados por muchos factores, como los cambios físicos sufridos, el dolor, las náuseas o el cansancio extremo. Estos sentimientos no sólo se presentan en el paciente, sino también pueden darse en los familiares o cuidadores. Además del miedo por perder un ser querido, pueden sentir enojo o frustración. Esta angustia que pueden sentir tanto el paciente como los familiares puede alargarse durante el tiempo que dura el tratamiento, o ir evolucionando según el avance de la enfermedad3,4.

También nos hablan de los distintos trastornos psicopatológicos que presentan los pacientes con cáncer terminal. Estos trastornos son de adaptación a la situación, trastornos de humor, pacientes con pensamientos y riesgo de suicidio, trastornos de la ansiedad, depresión y síntomas de estrés3,4.

El apoyo psicológico tiene mucha importancia en este tipo de pacientes, ya que se entiende que la enfermedad terminal es el final de una larga etapa física y emocional complicada. El paciente pasa su día a día entre pruebas médicas, reajustes y cambios en su medicación con sus consecuentes síntomas y el deterioro físico y desgaste emocional que ello conlleva; por estas razones, el apoyo psicológico que se presta al paciente y a su entorno es fundamental5.

Finalmente, deberemos resaltar las diferencias entre pacientes hospitalizados y los que reciben la atención psicológica mediante equipos de atención domiciliaria de los ​Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD)1,6​.

Se ha observado que los pacientes con cáncer terminal que permanecen hospitalizados, además de sufrir la enfermedad, también se ven privados de la posibilidad de una socialización plena, lo que les puede aumentar la sensación de tristeza, incrementado así las probabilidades de sufrir un estado depresivo. Si comparamos esta situación con aquellos pacientes que permanecen en sus domicilios, y que reciben la visita de los ​equipos del ESAD, hay estudios que indican que el grado de satisfacción de estos últimos es mayor gracias a la posibilidad de una mayor sociabilización y a desenvolverse en su ambiente habitual, lo que ayuda a disminuir la tristeza5.

 

¿QUÉ PODEMOS CONSIDERAR COMO APOYO PSICOLÓGICO?

Son muchos los objetivos a conseguir con los cuidados paliativos, pero algunos de ellos son característicos de los problemas psicológicos asociados a tener cáncer terminal3.

En los momentos de crisis, todos necesitamos compañía. Al morir, necesitamos a alguien que nos pueda explicar por qué sentimos dolor. Esta explicación tranquilizadora será una de las claves en la terapia ya que, psicológicamente, reduce la magnitud de la enfermedad y sus síntomas3.

En primer lugar, debemos recalcar que el paciente es un ser bio-psico-social, por lo que la atención a estos tres factores debe ser igual de importante4.

Centrándonos en el ámbito psicológico del paciente, es importante que el equipo de enfermería sepa manifestar empatía, calidez y autenticidad. Otra cuestión importante a tener en cuenta es el contacto físico. Es necesario aprender a escuchar activamente para facilitar que el paciente exprese sus emociones y sus temores. Para trabajar esto, podemos mantener conversaciones que incluyan preguntas abiertas4.

Es importante realizar una valoración psicológica del paciente, haciendo especial hincapié en la atención al posible estado depresivo, a la ansiedad, al sufrimiento espiritual y a la negación ineficaz. Dentro de la depresión se suele hablar de tristeza, apatía, indefensión, pasividad, baja autoestima expresados con llanto, evitación, aislamiento social. Dentro de la ansiedad están la angustia, miedo e irritabilidad manifestados por aumento de la frecuencia cardiaca, tensión muscular, sensación de ahogo etc5.

 

JUSTIFICACIÓN

Actualmente, se diagnostican un elevado número de casos de cáncer al año​, ​Aragón registra al año alrededor de 5.500 casos de cáncer nuevos. Dentro de ellos, algunos son descubiertos a tiempo, pero otros desde el momento de su diagnóstico ya tienen mal pronóstico7.

La calidad de vida de los pacientes con cáncer es un tema que preocupa a la sociedad en general, pero nos da la sensación de que se centra más en aquellos cuyo tratamiento puede ser efectivo, frente a aquellos que parecen no tener solución6.

Debido a que es un tema actual, y que realmente no se conoce cuál es el tipo de apoyo que se da a estos pacientes, he decidido plantear la pregunta de investigación sobre ello, y así poder investigar a fondo sobre este asunto. Además, es interesante comprender en cierta medida cuales son las necesidades especiales de este tipo de pacientes y a que sepan dirigirse a los pacientes y atenderles tanto en su ámbito físico como psíquico6,7.

Un correcto apoyo psicológico puede influir en la calidad de vida de estos pacientes, no tanto consiguiendo que vivan durante más tiempo, pero sí haciendo que ese tiempo sea menos duro. Por ello, he centrado el trabajo en analizar si un buen estado de ánimo puede mejorar la calidad de vida del paciente terminal; demostrar que un buen estado de ánimo puede alargar y mejorar la calidad de vida del paciente terminal.

Además, puede resultar muy útil para educar correctamente al equipo de enfermería y al entorno familiar del paciente para que les ofrezcan el correcto apoyo psicológico; y para concienciar al paciente que el apoyo psicológico puede ayudarle a sobrellevar la situación lo mejor posible7.

 

OBJETIVOS

  • Objetivo principal:
    • Profundizar en las preocupaciones fundamentales o principales de los pacientes con cáncer en situación terminal.
  • Objetivos específicos:
    • Analizar la experiencia de los participantes al recibir apoyo psicológico.
    • Investigar la satisfacción de los pacientes que reciben apoyo psicológico en el hospital o a través de los equipos de atención a domicilio ESAD.

 

METODOLOGÍA

En el estudio, nos vamos a centrar en los relatos de hombres y mujeres que han sido diagnosticados de cáncer, en fase terminal, y que reciban apoyo psicológico. Por ello, la perspectiva teórico-metodológica que se ofrece en nuestro estudio es simbólica-interpretativa.

La realidad que se pretende conocer es múltiple, vista desde un lado subjetivo, y está construida totalmente por los sujetos que participen en el estudio, porque ellos son los únicos que pueden proporcionar la información oportuna y fiable sobre el fenómeno que están viviendo.

En este proyecto de investigación los investigadores formarán parte de la realidad en la que viven los participantes e interactuamos con ellos. De estas interacciones se obtendrán los resultados que inicialmente se plantean obtener.

Este trabajo es un proceso inductivo, ya que a partir de la experiencia se puede llegar a conclusiones. A través de este proceso inductivo se pretende establecer un enunciado universal a partir de la experiencia del paciente entrevistado. Se comenzará con una observación de los hechos, de la forma más libre posible y carente de prejuicios. Posteriormente se tratará de formular una ley universal y, mediante la deducción, se podrá obtener afirmaciones generalizadas sobre el fenómeno estudiado.

Este proceso inductivo estará compuesto por 4 etapas que nos permitan conocer si el apoyo psicológico ayuda a los enfermos con cáncer terminal, o no.

  1. Observación y registro de todos los hechos.
  2. Análisis y clasificación de los hechos.
  3. Una generalización a partir de los hechos.
  4. Contrastación.

 

DESARROLLO

Se ha decidido realizar el proyecto de investigación en la provincia de Zaragoza (Aragón), durante un periodo de 10 meses. Se ha establecido este plazo para poder disponer del tiempo suficiente para tramitar las solicitudes pertinentes y hablar con las direcciones de los hospitales.

Se ha considerado que hay dos tipos de escenarios importantes en nuestro estudio, aquellos que reciben asistencia hospitalaria y aquellos que la reciben a domicilio por parte de equipos ESAD.

En Aragón contamos con los equipos del ESAD, encargados principalmente de pacientes con enfermedades en fase crónica y terminal, y cuya acción se basa en proponer un plan de cuidados tras valorar la situación del paciente domiciliario y su historia clínica. La función de la unidad asistencial (médico y enfermera del ESAD) es la del apoyo al Equipo de Atención Primaria, mediante servicios asistenciales y actividades formativas a este tipo de pacientes. La prestación de estos cuidados se vincula a los equipos de Atención Primaria (A.P.), pero a veces resulta necesario la intervención del ESAD cuando estos casos son de mayor complejidad. Por otro lado, en ocasiones los Servicios de Oncología de los Hospitales de Sector, en su actividad de tratamiento de pacientes oncológicos, pueden ver necesario la colaboración de los ESAD para la prestación de estos cuidados, lo cual deberá́ ser informado posteriormente a los Equipos de Atención Primaria (EAP), quienes decidirán si se requieren finalmente sus servicios1.

 

Descripción de la población y selección de informantes:

A la hora de determinar cuál es la población que va a formar parte de nuestro estudio, hemos tenido en cuenta los siguientes criterios:

  • Criterio de inclusión (C.I.):
    • Pacientes con cáncer, en fase terminal (con diagnóstico de muerte en un plazo en torno a 6 meses).
    • Mayores de 18 años.
    • Residentes en Zaragoza.
    • Que reciban o hayan recibido apoyo psicológico.
    • Que hayan firmado el consentimiento informado.
  • Criterios de exclusión (C.E.):
    • Pacientes con algún diagnóstico de salud mental.
    • Pacientes con discapacidad, o capacidad limitada.

Una vez establecidos estos criterios, para poder centrar más la población que va a formar parte de nuestra muestra, nos ponemos en contacto con el E.S.A.D de Zaragoza, para solicitar su ayuda y que ejerzan de “portero o facilitador”, es decir, que nos pongan en contacto con pacientes que se encuentren en esta situación.

Una vez que se haya podido acceder a dicha información, y para la elección final de las personas que van a participar en el estudio, se utilizará la técnica del muestreo de conveniencia.

Para llevarla a cabo, se valorará la historia de cada uno de los pacientes, cuya información la facilitará el E.S.A.D., y seleccionaremos perfiles diferentes para que el estudio sea más completo y menos sesgado.

Una vez hecho esto, nos pondremos en contacto con ellos para comunicarles la intención de nuestro estudio y solicitar su consentimiento. Una vez obtenido, se comenzará a realizar las entrevistas.

 

Estrategias de acceso al campo y a los informantes:

La estrategia que se ha elegido para llevar a cabo el estudio de investigación es la observación; para ello, nos introduciremos en el contexto físico y social en el que tiene lugar la asistencia psicológica como observadores, con un papel clave de recoger datos, avisando al grupo de pacientes para que sean conscientes de ello.

A través de esta observación se podrá describir situaciones y comportamientos de los pacientes seleccionados. Estos pacientes en todo momento conocerán nuestro rol de investigador para evitar condicionar sus respuestas y evitar así posibles sesgos.

 

Estrategias de generación de información:

El tema clave del trabajo de campo es el apoyo psicológico en la vivencia del cáncer. Para conocer los aspectos que se consideran relevantes respecto al mismo, se ha elaborado una serie de preguntas que forman parte de las entrevistas, que se van a realizar de manera individual ya que se va a considerar que nuestros pacientes se encuentran en situaciones delicadas y no se cree que sea necesario comparar unas situaciones con otras.

La información facilitada en estas entrevistas será recogida en notas de campo y, además, si lo permiten los participantes, se grabará con audio y video cada entrevista para que no se pierda ningún dato importante.
Además de las entrevistas, se realizan fichas de observación, también recogidas en notas de campo, para completar toda la información que quizás no sea recogida en las entrevistas.

 

ANÁLISIS DE DATOS

En primer lugar, nos ocuparemos de transcribir la información obtenida en las entrevistas.
Una vez hecho esto, se pasará a analizar dicha información a través de tres etapas: preanálisis, codificación y categorización.

Para optimizar los datos obtenidos nos ayudaremos de programas informáticos como NVIVO; un programa de análisis de datos cualitativos, que está diseñado para ayudarnos a poder organizar, analizar y descubrir perspectivas en datos cualitativos.

 

CONSIDERACIONES ÉTICAS

Se debe tener en cuenta lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, respecto a los datos que nos faciliten los pacientes entrevistados.

Una vez comprobada la adecuación a dicha Ley, debemos solicitar varios permisos antes de comenzar a realizar el estudio. Son los siguientes: al Comité Ético de Investigación Clínica de Aragón (CEICA) (Anexo I), a los enfermeros y a los informantes (Anexo II) y además en (Anexo III) una memoria económica con el fin de disponer de la información necesaria para poder garantizar un uso adecuado y eficiente de los recursos.

Por último, debemos preparar un documento escrito donde reflejamos nuestro grado de dedicación al estudio y nuestro compromiso de confidencialidad respecto a los datos que obtengamos de las entrevistas, para evitar cualquier problema. Además, aclararemos que cualquier participante que lo desee, podrá conocer los resultados del estudio.

 

LIMITACIONES DEL ESTUDIO

Una vez planteado nuestro estudio de investigación, nos han surgido una serie de limitaciones a la hora de llevarlo a cabo.

La principal limitación con la que nos hemos encontrado ha sido la solicitud de permisos (mencionados anteriormente), y en especial la que debemos presentar ante todos los hospitales de la zona de Zaragoza donde pueden facilitarnos el acceso a este tipo de pacientes, que son: Hospital Universitario Miguel Servet, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Hospital Quirón, Hospital San Juan de Dios, Hospital Royo Villanova, Hospital Provincial Nuestra Señora de Gracia, Hospital Maz, Hospital Viamed Montecanal, Clínica Montpellier, Hospital General de la Defensa de Zaragoza y Clínica el Pilar.

 

CRONOGRAMA

Hemos desarrollado un cronograma para establecer una óptima utilización del tiempo. (Anexo IV).

 

APLICABILIDAD DE LOS RESULTADOS ESPERADOS

Con los resultados que obtengamos del estudio pretendemos proponer unos planes educativos, tanto para el equipo de enfermería, como a los familiares y amigos de estos enfermos para que puedan darles un correcto apoyo, y también, y no menos importante, concienciar al paciente de que recibir apoyo psicológico puede ayudarle a sobrellevar la situación lo mejor posible.

 

CONCLUSIONES

Con la elaboración de este proyecto de investigación, nos damos cuenta de la necesidad existente de que los pacientes con cáncer terminal reciban apoyo psicológico y la importancia de que lo reciban de una manera adecuada y eficaz. Con ello, se podría mejorar la calidad de vida de estos pacientes, tratando así de mitigar parte de la agonía que sienten en esta etapa de su enfermedad.

Además, se espera que sirva también como instrumento de trabajo para el equipo de enfermería que acompaña y atiende a este tipo de pacientes.

 

BIBLIOGRAFÍA

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  6. Gobierno de Aragón. Departamento de Salud y Consumo. ​Programas de Atención a Enfermos Cartera de Servicios de Atención A Enfermos Crónicos Dependientes del Sistema de Salud de Aragón [Internet]. [citado 11 junio 2022] Disponible en: https://www.aragon.es/documents/20127/674325/ATENCION%20A%20ENFERMOS%20CRONICOS%20DEPENDIENTES.pdf/ee178e2f-ebcc-e376-a403-b68146e119be
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