Intervención enfermera en un neonato con atresia biliar y trasplante hepático

AUTORES

1. Marta Azpeitia Calvo. Psiquiatría Infanto-Juvenil HCULB, Zaragoza, España.
2. Paul Chereches Ghergheluca. UCI HUMS Zaragoza, España.
3. Arantxa Oñate Lázaro. Graduada en Enfermería, España.
4. Sofía Ariño Marín. Cardiología HCULB Zaragoza, España.
5. Esther Cambra Aso. Hospital Ernest Lluch-Calatayud, Zaragoza, España.

RESUMEN

Se presenta el caso clínico de Lucas, un neonato de 3 meses con diagnóstico de atresia biliar, que tras una cirugía fallida mediante procedimiento de Kasai, fue incluido en lista de espera para trasplante hepático. El paciente es ingresado en una unidad hospitalaria de cuidados intensivos neonatales para control clínico y soporte nutricional previo al trasplante. El objetivo del abordaje enfermero fue mantener la estabilidad hemodinámica, reducir la hiperbilirrubinemia, mejorar el estado nutricional y apoyar emocionalmente a los cuidadores. La intervención se estructuró mediante el Proceso de Atención de Enfermería (PAE), con valoración según el modelo de las 14 necesidades de Virginia Henderson, diagnósticos NANDA, resultados NOC e intervenciones NIC. Se lograron mejoras relevantes en el estado hepático, la tolerancia a la alimentación y el bienestar del cuidador principal. El trabajo enfermero coordinado y adaptado a las particularidades neonatales resultó esencial para la evolución favorable del caso.

PALABRAS CLAVE

Atresia biliar, enfermería neonatal, PAE, trasplante hepático, NANDA, NIC, NOC.

ABSTRACT

This clinical case presents Lucas, a 3-month-old neonate diagnosed with biliary atresia. Following the failure of a Kasai procedure, he was placed on the liver transplant waiting list and admitted to the neonatal intensive care unit for pre-transplant stabilization. The nursing objectives focused on maintaining hemodynamic stability, managing hyperbilirubinemia, improving nutritional status, and supporting the family. The intervention was structured according to the Nursing Care Process (NCP), using Virginia Henderson’s model, NANDA diagnoses, NOC outcomes, and NIC interventions. Significant improvements were achieved in liver function, feeding tolerance, and caregiver well-being. A coordinated, specialized nursing approach was key in this complex neonatal case.

KEY WORDS

Biliary atresia, neonatal nursing, NCP, liver transplant, NANDA, NIC, NOC.

INTRODUCCIÓN

La atresia biliar es una enfermedad hepática neonatal rara, caracterizada por una obstrucción progresiva de los conductos biliares extrahepáticos que impide el drenaje de la bilis desde el hígado al intestino, provocando colestasis, fibrosis hepática y cirrosis. Su incidencia oscila entre 1:8000 y 1:18000 nacimientos vivos, y es la causa más común de trasplante hepático en niños menores de 2 años.

El tratamiento inicial suele ser quirúrgico, mediante el procedimiento de Kasai, cuyo éxito disminuye con el tiempo. Cuando este fracasa, como en el caso presentado, el trasplante hepático se convierte en la única alternativa terapéutica. La enfermería cumple un rol central en el acompañamiento clínico, nutricional y emocional del paciente y su familia durante todo el proceso^1-5.

Este artículo tiene como objetivo describir la aplicación del Proceso de Atención de Enfermería (PAE) en un neonato con atresia biliar en espera de trasplante, destacando la importancia de una valoración integral, la planificación centrada en el paciente, y el apoyo a los cuidadores.

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Lucas es un lactante varón de 3 meses, ingresado en la unidad de cuidados intensivos neonatales del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Es el primer hijo de la familia. Nació a término, con ictericia neonatal persistente. A las pocas semanas, fue diagnosticado de atresia biliar. Se sometió a un procedimiento de Kasai sin éxito, lo que motivó su inclusión en lista de espera para trasplante hepático.

En la valoración inicial se observa coloración ictérica generalizada, hepatomegalia palpable, leve distensión abdominal y signos de malnutrición. Sus constantes vitales revelan una frecuencia cardíaca elevada (182 ppm), frecuencia respiratoria aumentada (55 rpm), y glucemia de 190 mg/dl. La escala de Kramer arroja una puntuación de 15 mg/dL de bilirrubina. El estado emocional de la madre, cuidadora principal, fue evaluado mediante la escala de Zarit, obteniendo una puntuación de 47, que indica sobrecarga leve.

VALORACIÓN DE LAS NECESIDADES BÁSICAS SEGÚN EL MODELO DE VIRGINIA HENDERSON

Aplicando el modelo de las 14 necesidades básicas de Virginia Henderson, se identificaron las siguientes alteraciones:

• Necesidad de alimentación e hidratación: alterada por malabsorción y dificultad para alcanzar requerimientos nutricionales. Lactancia mixta insuficiente.
• Necesidad de eliminación: alterada; deposiciones hipocólicas, escasa orina.
• Necesidad de descanso y sueño: alterada por prurito y molestias abdominales.
• Necesidad de evitar peligros: riesgo aumentado por procedimientos invasivos y situación postquirúrgica.
• Necesidad de higiene: no valorable directamente, depende del cuidador.
• Necesidad de comunicación, aprendizaje, actividades recreativas: no valorables por edad.
• Necesidad emocional del cuidador: alterada, identificada sobrecarga emocional leve según escala de Zarit.

DIAGNÓSTICOS ENFERMEROS (NANDA)⁶

Diagnóstico real 1: [00194] Hiperbilirrubinemia neonatal.

• DEFINICIÓN: Acumulación de bilirrubina no conjugada en la circulación (menos de 15 ml/dl) que aparece tras las primeras 24 horas de vida.
• DOMINIO: 2 Nutrición.
• CLASE: 4 Metabolismo.

Diagnóstico real 2: [00271] Dinámica de alimentación ineficaz del lactante.

• DEFINICIÓN: Conductas parentales alteradas de alimentación del lactante que resultan en patrones de sobrealimentación o alimentación por debajo de las necesidades.
• DOMINIO: 2 Nutrición.
• CLASE: 1 Ingestión.

Diagnóstico real 3: [00180] Riesgo de contaminación.

• DEFINICIÓN: Susceptible de someterse a una exposición a contaminantes ambientales, que puede comprometer la salud.
• DOMINIO: 11 Seguridad/Protección.
• CLASE: 4 Peligros del entorno.

Diagnóstico real 4: [00254] Riesgo de hipotermia perioperatoria.

• DEFINICIÓN: Susceptible de sufrir un descenso accidental de la temperatura corporal central por debajo de 36°C / 96,8°F que puede ocurrir desde una hora antes hasta 24 horas después de la cirugía y que puede comprometer la salud.
• DOMINIO: 11 Seguridad/Protección.
• CLASE: 2 Nutricional-metabólico.

PLANIFICACIÓN

Para cada diagnóstico establecemos junto a la paciente unos objetivos (NOC) a cumplir para resolver las necesidades que se ven afectadas. Estos objetivos trataremos de cumplirlos a través de una serie de actividades (NIC) que propondremos tanto a la paciente como a su cuidador, según corresponda:

Diagnóstico 1: [00194] Hiperbilirrubinemia neonatal, manifestado por  membranas mucosas amarillas, relacionado con lactante malnutrido.

• NOC:
  • [1006] Peso: masa corporal.
    • DEFINICIÓN: Grado en el que el peso, el músculo y la grasa corporal son congruentes con la talla, la constitución, el sexo y la edad.
    • DOMINIO: 2 Salud fisiológica.
    • CLASE: I Regulación metabólica.
    • Objetivo: Deberá conseguir el percentil del peso estándar en un plazo de 1 mes mediante la implementación de leche de fórmula.
    • Indicadores:
      • [100601] Peso.
        • Puntuación inicial / diana: 1 / 4. 1 mes tras el postoperatorio.
      • [10608] Percentil de talla (niños).
      • Puntuación inicial / diana: 3 / 4. 1 mes tras el postoperatorio.
• NIC:
  • [1240] Ayuda para ganar peso.
    • DEFINICIÓN: Facilitar el aumento de peso corporal.
    • Actividades / Quién las realiza: los padres junto con la enfermera deben determinar la causa de la falta de peso.
    • Cuándo: desde el preoperatorio durante 1 mes.
  • [1160] Monitorización nutricional.
    • DEFINICIÓN: Recogida y análisis de los datos del paciente referentes a la ingesta nutricional.
    • Actividades / Quién las realiza: los padres.
    • Cuándo: cada toma desde en preoperatorio.
• [1101] Integridad tisular: piel y membranas mucosas.
  • DEFINICIÓN: Indemnidad estructural y función fisiológica normal de la piel y las membranas mucosas.
  • DOMINIO: 2 Salud fisiológica.
  • CLASE: L Integridad tisular.
  • Objetivo: La piel y membranas mucosas deben volver a sus características originales en un plazo de 2 semanas.
  • Indicadores:
    • [110105] Pigmentación anormal.
      • Puntuación inicial / diana: 2 / 4. Desde el perioperatorio inmediato hasta 1 semana después.
  • NIC:
    • [2300] Administración de medicación
      • DEFINICIÓN: Preparar, administrar y evaluar la efectividad de los medicamentos prescritos y de libre dispensación.
      • Actividades / Quién las realiza: los enfermeros de la planta y sus padres.
      • Cuándo: cada 8 horas desde el preoperatorio.
    • [1200] Administración de nutrición parenteral total (npt)
      • DEFINICIÓN: Aporte de nutrientes de forma intravenosa y monitorización de la respuesta del paciente.
      • Actividades / Quién las realiza: las enfermeras de la UCI neonatal.
      • Cuándo: si precisa desde la primera toma tras el postoperatorio.

Diagnóstico 2: [00271] Dinámica de alimentación ineficaz del lactante, manifestado por ingesta inferior a las necesidades, relacionado con falta de conocimiento de las responsabilidades parentales en la alimentación del lactante.

• NOC:
  • [1016] Establecimiento de la alimentación con biberón: lactante.
    • DEFINICIÓN: Establecimiento de la alimentación con biberón para la hidratación y nutrición de un lactante.
    • DOMINIO: 2 Salud fisiológica.
    • CLASE: K Digestión y Nutrición.
    • Objetivo: Acostumbrar tanto a los padres como al bebé a  aumentar la ingesta de comida con el uso del biberón.
    • Indicadores:
      • [101612] Ganancia de peso adecuada para la edad.
        • Puntuación inicial/ diana: 1/ 5.  1 mes desde el postoperatorio.
      • [101603] Capacidad para ingerir la leche o fórmula del biberón.
        • Puntuación inicial/ diana: 1/ 4. Desde la primera toma tras el postoperatorio inmediato.
    • NIC:
      • [1052] Alimentación con biberón.
        • DEFINICIÓN: Preparación y administración de líquidos a un lactante mediante biberones.
        • Actividades / Quién las realiza: los padres.
        • Cuándo: en cada toma.
      • [5640] Enseñanza: nutrición del lactante (0-3 meses).
        • DEFINICIÓN: Enseñanza de las prácticas de nutrición y alimentación durante los tres primeros meses de vida.
        • Actividades / Quién las realiza: el personal de enfermería de la UCI neonatal.
        • Cuándo: desde el preoperatorio.

Diagnóstico 3: [00180] Riesgo de contaminación relacionado con exposición perioperatoria y malnutrición manifestado por alteración de las características de la piel y nivel de percentiles de talla y peso muy bajos.

• NOC:
  • [0702] Estado inmune.
    • DEFINICIÓN: Resistencia natural y adquirida adecuadamente centrada contra antígenos internos y externos.
    • DOMINIO: 2 Salud fisiológica.
    • CLASE: H Respuesta inmune.
    • OBJETIVO: Conseguir un óptimo estado de inmunidad en el preoperatorio para fomentar el postoperatorio quirúrgico.
    • Indicadores:
      • [70206] Pérdida de peso.
      • [70201] Infecciones recurrentes.
        • Puntuación inicial / diana: 2/4.
    • NIC:
      • [1240] Ayuda para ganar peso.
        • DEFINICIÓN: Facilita el aumento del peso corporal.
        • Actividades / quién la realiza: El médico y la enfermera.
        • Cuándo: todos los días durante 2 semanas antes de la IQ.
      • [3590] Vigilancia de la  piel.
  • DEFINICIÓN: Recogida y análisis de datos del paciente con el propósito de mantener la integridad de la piel y de las mucosas.
  • Actividades / quién la realiza: los enfermeros.
  • Cuándo: todos los días durante 2 semanas antes de la  IQ.

Diagnóstico 4: [00254] Riesgo de hipotermia perioperatoria, relacionado con índice de masa corporal por debajo del rango normal según la edad y el sexo , manifestado por fallo hepático agudo.

• NOC:
  • [1923] Control del riesgo: hipotermia.
    • DEFINICIÓN: Acciones personales para comprender, evitar, eliminar o reducir la amenaza de una temperatura corporal baja.
    • DOMINIO: 4 Conocimiento y conducta de salud.
    • CLASE: T Control del riesgo.
    • Objetivo: Conseguir que la temperatura corporal descienda lo mínimo posible.
    • Indicadores:
      • [192321] Controla el entorno para identificar factores que disminuyen la temperatura corporal.
• Puntuación inicial / diana: 3/5. Intraoperatorio
• NIC:
  • Calentamiento activo.
    • DEFINICIÓN: Mantener el calor corporal mediante medios térmicos como mantas eléctricas.
    • Actividades / quién la realiza: el enfermero circulante.
    • Cuándo: intraoperatorio y postoperatorio.
  • Calentamiento de fluidos
    • DEFINICIÓN: Templar todo tipo de fluidos que se vayan a meter en el paciente por vía intravenosa.
    • Actividades / quién la realiza: el enfermero circulante y el TCAE.
    • Cuándo: durante todo el perioperatorio y postoperatorio.
• [2305] Recuperación quirúrgica: postoperatorio inmediato.
  • DEFINICIÓN: Grado en que una persona alcanza la función basal fisiológica después de una cirugía mayor que requiere anestesia.
  • DOMINIO: 2 Salud fisiológica.
  • CLASE: AA Respuesta terapéutica.
  • Objetivo: El paciente deberá volver a sus índices fisiológicos en un plazo de una hora tras la operación.
  • Indicadores:
    • [230513] Nivel  de consciencia.
      • Puntuación inicial / diana: 1/ 3. 1 hora tras la operación.
    • [230516] Ruidos intestinales.
      • Puntuación inicial / diana: 2/ 4. 24 horas tras la operación.
    • [230531] Hipoglucemia.
      • Puntuación inicial / diana: 2/ 4. Durante el postoperatorio.
  • NIC:
    • [3440] Cuidados del sitio de incisión.
      • DEFINICIÓN: Limpieza, seguimiento y fomento de la curación de una herida cerrada mediante suturas, clips o grapas.
      • Actividades / quién la realiza: las enfermeras de la UCI neonatal.
      • Cuándo: 1 vez al día durante dos semanas después de la operación.
    • [1410] Manejo del dolor: agudo.
      • DEFINICIÓN: Alivio o reducción del dolor a un nivel aceptable para el paciente en el período inmediatamente posterior al daño de los tejidos tras traumatismo, cirugía o lesión.
      • Actividades/quién la realiza: los enfermeros
      • Cuándo: durante el postoperatorio.

EVALUACIÓN

Tras la implementación del plan de cuidados durante 4 semanas:

• Hiperbilirrubinemia: la bilirrubina sérica disminuyó de 15 a 4 mg/dL. Mejora visible en la pigmentación cutánea.
• Peso corporal: aumentó 450 gramos. Aunque aún bajo, se observó ganancia constante.
• Estado inmunológico: no se registraron infecciones durante el ingreso.
• Temperatura perioperatoria: mantenida en rango fisiológico mediante calentamiento activo.
• Cuidado del cuidador: la madre mostró mejor afrontamiento y verbalizó sentirse más segura en su rol.

DISCUSIÓN

El caso de Lucas refleja la complejidad de los cuidados neonatales en enfermedades hepáticas graves. La aplicación del PAE permitió una atención individualizada y multidimensional, con foco tanto en el paciente como en el entorno familiar. Las intervenciones enfermeras demostraron ser efectivas en la estabilización clínica y en el acompañamiento emocional, especialmente importante en un contexto de trasplante.

En neonatos con patología hepática, el apoyo nutricional y la prevención de complicaciones son fundamentales. Asimismo, la educación y el refuerzo del rol del cuidador principal contribuyen a la adherencia y calidad de vida del entorno familiar.

CONCLUSIONES

El abordaje enfermero en pacientes neonatales con atresia biliar en fase pretrasplante debe ser integral, humanizado y basado en evidencia. El uso sistemático del PAE permitió identificar necesidades prioritarias, planificar cuidados efectivos y evaluar resultados con criterios objetivos.

La mejora del estado nutricional, la reducción de la ictericia, la prevención de infecciones y el acompañamiento emocional a la madre evidencian la eficacia de la intervención enfermera. Se destaca el valor de una comunicación fluida, la educación sanitaria y el seguimiento continuado para garantizar la continuidad del cuidado y la preparación para el trasplante hepático.

BIBLIOGRAFÍA

1. Proceso de Atención de Enfermería (P.A.E.) – Esquemas OposSanidad [Internet]. Auxiliar-enfermeria.com. [citado el 15 de julio de 2025]. Disponible en: http://www.auxiliar-enfermeria.com/esquemas/esquema_pae.htm
2. ENFERMERÍA BLOG / PAE [Internet]. Enfermeriablog.com. [citado el 15 de julio de 2025]. Disponible en: https://enfermeriablog.com/pae/
3. Cochran WJ. Atresia biliar [Internet]. Manual MSD versión para profesionales. [citado el 15 de julio de 2025]. Disponible en:https://www.msdmanuals.com/es/professional/pediatr%C3%ADa/anomal%C3%ADas-digestivas-cong%C3%A9nitas/atresia-biliar
4. Ictericia neonatal [Internet]. Pediatría integral. 2014 [citado el 26 de octubre de 2023]. Disponible en: https://www.pediatriaintegral.es/publicacion-2014-07/ictericia-neonatal/
5. Childrennetwork.org. [citado el 15 de julio de 2025]. Disponible en: https://childrennetwork.org/Portals/0/public/ba_spanish.pdf
6. NNNConsult [Internet]. [citado el 15 de julio de 2025]. Disponible en: https://www.nnnconsult.com/nanda