Intervenciones de enfermería ante la pérdida perinatal en una unidad neonatal.

AUTORES

1. Ana Carmen Aguado Jiménez. Enfermera especialista en Pediatría. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
2. María Navarro Torres. Enfermera especialista en Pediatría. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
3. Loreto Martínez Hernando. Enfermera especialista en Pediatría. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
4. Elisa Peñalva Boronat. Enfermera especialista en Pediatría. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
5. Alicia Ballarín Ferrer. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
6. Natalia Sanz Peña. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.

RESUMEN

La muerte perinatal es un proceso biológico que marca la vida social, familiar y de pareja presentando cifras según el INE de 2019 de 4,37 por mil nacimientos. En los últimos años se está adquiriendo una mayor sensibilidad sobre la importancia de una correcta atención en los casos de muerte perinatal y neonatal, ya que, las actitudes y conductas del personal sanitario tienen consecuencias directas sobre la familia y la forma en la que afrontarán esta pérdida.

A pesar de los avances no existen directrices claras al respecto ni guías sobre atención a personas que padecen esta experiencia. Lo que se debe tener claro es que no existe una sola manera de pasar por el periodo de pérdida y luto, y cada familia reacciona de manera diferente. Como profesionales sanitarios debemos reconocer y respetar este proceso asegurando un entorno confortable mediante la humanización de los cuidados; además de favorecer la expresión de sentimientos y mantener la libertad de los padres de tomar sus propias decisiones.

PALABRAS CLAVE

Mortalidad perinatal, duelo, atención de enfermería.

ABSTRACT

Perinatal mortality is a biological process that leaves a mark on social, family and couple life, presenting figures according to the INE of 4.37 per thousand births in 2019. In recent years, a greater sensitivity has been acquired about the importance of polite care in cases of perinatal and neonatal death, since attitudes and behaviors of health personnel have direct consequences on family and the way in which they will face this loss.

Despite advances, there are no clear care guidelines for people who suffer from this experience. What should be clear is that there is no single way to go through a period of loss and mourning, and each family reacts differently. As health professionals we must recognize and respect this process, ensuring a comfortable environment through humanization of care; in addition to supporting expression of feelings and maintaining freedom of parents to make their own decisions.

KEY WORDS

Perinatal mortality, grief, nursing care.

INTRODUCCIÓN

La mortalidad perinatal incluye aquellas muertes producidas a partir de la semana 28 de gestación y la muerte del recién nacido en los primeros 28 días de vida, es decir, incluye la muerte fetal tardía y la muerte neonatal.^1,2

En España, según el Instituto Nacional de Estadística (INE) la cifra de mortalidad perinatal para el año 2019 fue del 4,37 por mil nacimientos y con respecto a la mortalidad neonatal en el mismo año de 1, 84/1.000 recién nacidos. En Aragón se presentan tasas ligeramente inferiores tanto en la mortalidad perinatal como en la neonatal presentando cifras de 3,72/1.000 y 1,14/1.000 recién nacidos, respectivamente.^3,4

Hasta finales de los años 60, el duelo perinatal no comenzó a ser objeto de estudio con la publicación aportada por Bourne en 1968 titulada “Los efectos psicológicos del mortinato sobre las mujeres y sus médicos” al que se sumó otro artículo publicado por Kennell, Styler y Klaus en 1970 cuyo título fue “La respuesta del luto de los padres por la muerte de un hijo neonato”. Hasta ese momento, se consideraba que los padres no habían dispuesto de tiempo suficiente para establecer fuertes lazos de apego con el hijo fallecido.^1,5

Existen diferentes definiciones del concepto de duelo entendiéndose como un proceso de adaptación que sigue a la pérdida, sea ésta simbólica o física, y comprende tanto las repercusiones directas de la pérdida como las acciones que se emprenden para manejar estas consecuencias. Se trata de una experiencia totalmente personal, única y natural, que tiene un inicio y un final, pero que en muchas personas sus repercusiones negativas pueden afectar a su salud y bienestar.^2,6,7

El duelo perinatal presenta unas características que lo diferencian al duelo por la pérdida de una persona adulta donde destaca la juventud de los padres, la proximidad cronológica entre el nacimiento y la defunción y que se trata de un acontecimiento totalmente imprevisible diferente al esperado e imaginado durante el embarazo sin posibilidad de preparación emocional previa. Además, no solo se produce la pérdida física del hijo, sino que se acompaña de la muerte de proyectos, ilusiones y esperanzas.^2,5,7,8

Debido a la falta de compresión por el entorno familiar, social y sanitario, este tipo de duelo se ve envuelto en un clima de soledad y es catalogado como duelo desautorizado al tratarse de una pérdida no reconocida socialmente. Además, los padres sienten que no pueden expresar sus sentimientos de forma abierta y no encuentran apoyo en el entorno. Esta falta de ayuda ocasiona sentimientos de pérdida de amigos y familiares al sentir que no estuvieron a la altura y negaron la relevancia de la pérdida.^1,2,5

Los padres pueden experimentar una gran variedad de síntomas para afrontar la pérdida de su hijo entre los que se encuentra tristeza, alta emotividad predominando culpa, rabia e ira, vulnerabilidad, sensación de vacío, rumiación con lo sucedido, evitación social, ambivalencia de sentimientos ante una nueva gestación y en la mujer alucinaciones de dolor ya que pueden llegar a percibir los movimientos fetales o sentir que su hijo está llorando dentro de la cuna.^1,2,6

Para los profesionales sanitarios afrontar esta situación supone también una situación difícil de experimentar llegando a padecer sensaciones de fracaso, resentimiento, ansiedad e incluso culpa provocando diferentes conductas frente a la situación. Por un lado, una conducta de evitación donde los sentimientos de culpa y ansiedad se intentan evitar animando a la pareja con frases poco apropiadas o limitándose a la atención puramente técnica con el objeto de buscar la distancia emocional. Y, por otro lado, una conducta de sobreimplicación donde el profesional asume el propio dolor de la madre, adoptando actitudes paternalistas y de sobreprotección. Ninguna de estas dos conductas es la apropiada. Como profesionales sanitarios debemos favorecer la expresión de emociones y tensiones de los padres y también buscar apoyo en el resto de profesiones para descargar nuestros propios sentimientos.^1,2

Actualmente, se están llevando a cabo diferentes estrategias para mejorar la atención de estas familias, y aunque está produciéndose un cambio, no existen protocolos específicos de asistencia a personas que padecen esta experiencias ni directrices claras al respecto.⁹

OBJETIVO

• Describir las intervenciones más apropiadas para humanizar la asistencia prestada por los profesionales sanitarios a familias que han sufrido la pérdida de un hijo en el periodo neonatal.

METODOLOGÍA

Se realizó una búsqueda bibliográfica de artículos científicos en diferentes bases de datos nacionales e internacionales como Scielo, Cuiden, PubMed y Google Académico. Los criterios de inclusión utilizados fueron artículos publicados a partir del año 2015 escritos tanto en castellano como en inglés y utilizando en diferentes combinaciones con el operador booleano “AND” y “OR” las siguientes palabras clave: “duelo perinatal”, “mortalidad perinatal”, “cuidados de enfermería”, “perinatal mortality”, “perinatal bereavement” y “nursing care”. Como el presente artículo pretende guiar sobre las intervenciones consideradas más apropiadas para humanizar los cuidados ante la pérdida de un hijo en una unidad neonatal, se excluyeron artículos que hablaban sobre la muerte fetal tardía o el legrado; así como experiencias en primera persona vividas por profesionales y familias.

Además, se visitaron páginas de grupos de apoyo sobre este tema como Umamanita, el Parto es Nuestro o el Hueco de mi Vientre. Para la obtención de los datos más actualizados sobre muerte perinatal y muerte infantil neonatal se consultaron las bases de datos del Instituto Nacional de Estadística (INE).

RESULTADOS

Para ayudar en el proceso de ajuste de la pérdida, se debe ofrecer una serie de opciones a los padres sin olvidar que el proceso de pérdida es único y personal enfocándose en una atención individualizada de la familia y guiándolos para que transite por todas las etapas de pérdida y luto no permitiendo que se repriman los sentimientos de los padres.¹⁰

• Cuidados del entorno:^2,11,12

El entorno debe ser lo más confortable posible proporcionando a los padres seguridad, intimidad y confianza, alejado de ruidos y posibles interferencias, intentando reducir el nivel de luz y ruido suspendiendo las alarmas de monitores y resto de aparatos, sin la presencia de restricciones horarias y proporcionando libertad a la familia para ejercer sus ritos culturales o religiosos.

Si es posible sería deseable una habitación fuera de la unidad neonatal, lo suficientemente amplia y cómoda para acoger a toda la familia y estar ubicada en una zona poco transitada.

• Cuidados dirigidos a los padres y al recién nacido:^{1,2,5,7,10-17}

Cuando unos padres han sufrido la pérdida de su hijo, los profesionales nos encontramos ante una situación complicada donde no sabemos qué decir pudiendo llegar a provocar mayor dolor o sufrimiento en los padres por la expresión de frases casi automáticas y poco apropiadas.¹

Para afrontar esta situación hay herramientas y frases que facilitan las muestras de apoyo a los padres:

• Favorecer la comunicación no verbal mediante el uso del tacto, el contacto visual, el tono de voz, la rapidez con la que hablamos o nuestros gestos
• Utilizar lenguaje sencillo, con mensajes claros y concisos evitando tecnicismos y mostrando empatía
• Decir lo siento por lo que les ha pasado y sobre su dolor. Respetarlo ya que cada hijo tiene un valor único independientemente de edad gestacional, peso o patología.
• Llamar al bebé por su nombre confiriendo entidad al neonato ya que indica cercanía y comprensión
• Tratar a la madre y al padre por igual
• Estar disponibles, tanto para escuchar sus emociones como para manejar la situación con los familiares, así como, para prestar asistencia como alivio del dolor físico
• Respetar silencios ya que proporcionan la pausa necesaria para la reflexión y la expresión de sentimientos.
• Aceptar los cambios bruscos de humor tolerando a aquellos padres que puedan rechazar nuestra ayuda en los primeros momentos
• Permitir a los padres hablar de su hijo cuando lo necesiten asegurándoles que hicieron todo lo que estuvo en sus manos y que recibió el mejor cuidado posible
• Es importante decir frases como “Me imagino cuánto querían a este bebe” o “La verdad, no sé muy bien qué decirles”
• Dar posibilidad de ver al bebe facilitando la participación en el cuidado de sus hijos. Si tienen dudas dar tiempo para pensarlo. Respetar los deseos individuales en caso de que no deseen verlo o cogerlo. Es aconsejable que se le explique a la familia cómo será la apariencia de su bebe y prepararlos para el momento del encuentro. Algunos estudios señalan que no verlo puede incrementar levemente el riesgo de estrés postraumático
• Para que los padres puedan establecer un vínculo y construir memorias de su bebe, se ofrecerán objetos relacionados con su hijo como pulsera identificativa, huella de manos y/o pies, cartilla de nacimiento, gorro y arrullo usado por el bebé, chupete, mechón de pelo, kit de bautismo, si lo tuviera, o la posibilidad de realizar fotografías junto a su hijo. Si los padres no quieren llevarse esos recuerdos en el momento de la pérdida, guardarlos. En ocasiones, después de semanas o meses, algunos padres vuelven a buscar esos recuerdos del hijo que perdieron
• Ofrecer el nombre de grupos de apoyo que facilitan a la pareja la reincorporación a la sociedad después de este duro proceso, favoreciendo la expresión de sentimientos en un entorno donde son aceptados y donde todos comparten un mismo suceso. Algunas de las asociaciones que apoyan a los padres en estas situaciones son Umamanita que ofrece charlas informativas tanto a profesionales como a familias interesadas; Brisa de Mariposas o el Hueco de mi Vientre
• Ofrecer hacer algún ritual según las creencias de la familia
• Si la madre estuviera en proceso de lactancia, orientar acerca de suprimirla.

Por el contrario, se deben evitar las siguientes situaciones:

• No evitar a los padres por nuestros propios sentimientos de impotencia o de incomodidad pues la evitación genera más sensación de culpa y de ansiedad en el propio profesional
• No cambiar de tema cuando mencionan al bebé
• No presionar a los padres durante el proceso de luto
• No preguntar cómo se sienten si no se está dispuesto a escuchar
• No decir saber cómo se sienten si no has pasado por algo similar
• No expresar frases como “Lo mejor es que tengan otro bebé”, “Por lo menos no lo conocieron, hubiera sido peor más adelante”, “Sé valiente y no llores”, “El tiempo lo cura todo”, “La vida continúa”, “Todavía sois jóvenes”, “Hay personas peor que vosotros”, “No es el fin del mundo”…

A pesar del avance en los últimos años existen puntos débiles donde incidir para mejorar la atención en este proceso tan duro y devastador. Las familias observan falta de información suficiente para la toma de decisiones de manera consciente y autónoma, frialdad en el trato por parte de algunos profesionales, excesiva variabilidad en la prestación de cuidados entre profesionales, solicitud de un trato digno y natural del hijo fallecido independientemente de la edad gestacional, falta de sensibilidad por falta de los profesionales, conductas inadecuadas para algunas culturas, espacios inapropiados para informar y estar o falta de seguimiento tras el alta hospitalaria. Por otro lado, los profesionales destacan desconocimiento de cómo abordar a la familia o de acciones que pueden mejorar la elaboración de un duelo saludable, carga laboral que impide mayor tiempo de información, susceptibilidad de los padres y tendencia al enfrentamiento o falta de herramientas para la comunicación de malas noticias o miedos propios.¹

CONCLUSIONES

El duelo por la pérdida de un hijo en la etapa neonatal es un evento altamente traumático, especialmente en la etapa inicial de shock, en la cual predominan sentimientos como aturdimiento e irrealidad. Según varios investigadores la participación de los padres en el cuidado de sus hijos junto con la toma de decisiones supone un empoderamiento que facilita el proceso de ajuste de la pérdida.

Los profesionales sanitarios jugamos un papel fundamental durante este proceso al proporcionar disponibilidad, apoyo emocional y dar respuesta a las necesidades físicas, emocionales, psicosociales y espirituales del recién nacido y su familia mediante la creación de un entorno confortable y la humanización de los cuidados.

Aunque el personal sanitario ha sido entrenado para curar y aliviar el dolor, la gran mayoría no ha recibido preparación para enfrentar la muerte generando sentimientos de impotencia, frustración y tristeza. La información sobre el tema y la formación son herramientas que se deben utilizar para ayudar a la familia en este proceso humanizando los cuidados para que en un futuro tenga un recuerdo lo más bonito posible que facilite la gestión de su duelo.

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