- Edurne Paniagua García. Graduada en Enfermería. Servicio Navarro de Salud. Enfermera Servicio de Neurofisiología del Hospital Universitario de Navarra. España.
- Sofía Flores Francés. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Urgencias y Emergencias Sanitarias 061 Aragón. España.
- José Domingo Lozano Montero. Graduado en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Urgencias y Emergencias Sanitarias 061 Aragón. España.
- Mónica Morales Tornero. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Urgencias y Emergencias Sanitarias 061 Aragón. España.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad, degenerativa, crónica, que afecta al cerebro y a la médula espinal. La enfermedad se diagnostica con mayor frecuencia en personas de entre 20 y 40 años, causando una incapacidad en el paciente, por ello es importante identificar intervenciones de enfermería que mejoren la calidad de vida de estos pacientes1.
El carácter crónico, paulatino e incapacitante de la enfermedad produce un importante impacto en la vida familiar, social y laboral del paciente. Un cuidado integral por parte del profesional de enfermería puede mejorar su calidad de vida (CV).
El objetivo principal de este trabajo es evaluar el papel de un profesional de enfermería de enlace, en pacientes jóvenes de esclerosis múltiple con la finalidad de conseguir una mejora en la calidad de vida de dichos pacientes.
Para la realización del estudio “Cuasi experimental”, previamente, es necesario tener un conocimiento de la enfermedad, por ello se ha realizado una investigación bibliográfica de artículos y estudios en diferentes bases de datos, como pueden ser PubMed, Scielo, Medline, con la finalidad de evaluar el papel de la “enfermera de enlace” en la aplicación de un plan de atención, diseñado para la asistencia a un grupo de pacientes seleccionado. El papel de la enfermera de enlace es imprescindible para que el paciente afronte su enfermedad, ya que esto implicará una mejora de su calidad de vida, tanto desde el punto de vista físico como psíquico.
PALABRAS CLAVE
Esclerosis múltiple, enfermera de enlace, cuidados, calidad de vida.
ABSTRACT
Multiple Sclerosis is a chronic, degenerative disease that affects the brain and spinal cord. The disease is most commonly diagnosed in people in their 20s and 40s, causing disability, so it is important to identify nursing interventions that improve the quality of life of these patients.
The chronic, progressive and disabling nature of the disease has a significant impact on the patient’s family, social and working life. Comprehensive care by the nursing professional can improve their quality of life.
The main objective of this study is to evaluate the role of a liaison nurse in young patients with multiple sclerosis with the aim of improving their quality of life.
In order to carry out the «quasi-experimental» study, first of all, it is necessary to have a knowledge of the disease, so a bibliographic research of articles and studies in different databases such as PubMed, Scielo, Medline, has been carried out in order to evaluate the role of the «liaison nurse» in the application of a care plan designed for the assistance of a selected group of patients. The role of the liaison nurse is essential for the patient to cope with their illness, as this will lead to an improvement in their quality of life, both from a physical and psychological point of view.
KEY WORDS
Multiple sclerosis, liaison nurse, care, quality of life.
INTRODUCCIÓN
La EM es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y desmielinizante, que ataca al sistema nervioso central. Su característica principal es que se presentan lesiones en la mielina que recubre las fibras nerviosas. En la actualidad la EM es considerada como la enfermedad más desmielinizante, debido a que es una enfermedad crónica y que avanza. A día de hoy todavía no existe un tratamiento efectivo que pueda curar o hacer más lento el avance de dicha enfermedad, otro de sus problemas es que no se dispone de medicamentos que tengan efecto sobre las lesiones que ya han aparecido2,3.
Es importante tener un conocimiento relacionado con la enfermedad porque genera un impacto positivo en la toma de decisiones y la calidad de vida de los/as pacientes.
Los pacientes de esclerosis múltiple, como el resto de pacientes con enfermedades crónicas, necesitan la intervención y seguimiento de enfermeros y enfermeras especializados. Además de los conocimientos médicos, centrados en la EM, estos profesionales, debido a la relación humana que se crea con el paciente, deben desarrollar habilidades sociales y comunicativas, como parte relevante de su trabajo.
ETIOLOGÍA:
Aunque su etiología es desconocida, lo que sí se conoce, es que es una enfermedad autoinmune e inflamatoria y que hay factores que tienen relación con ella, como la predisposición genética o/y factores ambientales. A esta conclusión se ha llegado teniendo en cuenta determinados hechos4:
1) En los parientes de afectados de EM es entre 10 y 50 veces más frecuente que entre la población general.
2) La concordancia entre gemelos monocigóticos es del 40%, en cambio, entre gemelos dicigóticos es del 4%.
3) No existe más riesgo en personas adoptadas por familias que tienen alguna persona afectada de EM.
4) Ciertos grupos étnicos, como los escandinavos, son más resistentes 5.
INCIDENCIA Y PREVALENCIA:
Las mujeres padecen la enfermedad en mayor proporción que los hombres, siendo dicha proporción del 80% mujeres. La enfermedad se hace patente especialmente entre los 20-45 años de edad. Si los síntomas se manifiestan en edades superiores a los 50 años, la enfermedad es más crítica y la incidencia se equipará entre ambos sexos. La raza blanca es más afectada que otras. En general, la mortalidad asociada a la EM resulta baja6.
Según datos obtenidos del Departamento de Salud del Gobierno de Navarra, en el año 2010, estaban registradas “497 personas afectadas por esclerosis múltiple en Navarra”. Si se tiene en cuenta la relación de población de ese año en Navarra (636.924 habitantes), la tasa obtenida es de 7,8 casos por 10.000 habitantes, por lo que Navarra se considera zona de riesgo alto según la clasificación internacional de Kurtzke7. Según estudios se observa que la población femenina se ve más afectada por esta enfermedad, también en Navarra la prevalencia entre las mujeres es de 12,1 casos por cada 10.000 mujeres, mientras que entre los hombres la prevalencia es de 4,0 casos cada 10.000 hombres8.
SINTOMATOLOGÍA:
La EM puede aparecer y mostrar diferentes síntomas dependiendo de la magnitud de la lesión del nervio. Puede presentarse en forma de brotes, que pueden suspenderse de forma parcial, completa o poco a poco, por ello hay pacientes que no presentan síntomas en años y, en cambio, otras personas presentan con frecuencia brotes, por lo que su deterioro es progresivo o incluso en ocasiones se puede decir que se presenta de forma súbita.
Los síntomas se presentan como manifestaciones neurológicas: fatiga, deterioro intelectual (incluso en la fase inicial o en formas consideradas benignas), alteración del control motor y alteraciones del campo visual, en más de la mitad de los pacientes, sin antecedentes de neuritis óptica. En algunos pacientes pueden aparecer movimientos anormales como: temblores en reposo, espasmo hemifacial, y temblores en movimiento. Las distonías, crisis epilépticas, problemas al hablar o al andar son los trastornos temporales más frecuentes en la esclerosis múltiple. Los trastornos vasomotores, neuralgias, y perturbaciones del sueño son otros trastornos menos frecuentes.
Se llama “la enfermedad de las mil caras” porque a cada persona se le puede manifestar de una manera, además, “los estudios muestran un psicoticismo más alto en sujetos con EM en comparación con la población general y niveles más altos de depresión y ansiedad que pueden contribuir a una percepción más baja de la Calidad de Vida (CV)9,10,11,12”. (cita: 3 Zona de alto riesgo: igual o mayor a 30 casos/100.000 hbts.; zona de riesgo medio: entre 5 y 29 casos; zona de riesgo bajo: menos de 5 casos/100.000 hbts.)7.
JUSTIFICACIÓN
Las cifras de casos de EM están aumentando paulatinamente en los últimos años13: “La esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo. En las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. En España cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos”14.
La EM es una enfermedad que debido a sus características resulta complicada y poco estable, por ello es una enfermedad que afecta no solo al estado físico, sino también al estado emocional, mental y espiritual. El paciente y/o sus familiares se verán obligados a tomar decisiones muy importantes en cualquier momento, ya que es una enfermedad que está en continuo movimiento.
La característica principal, de la enfermedad, es que hoy en día no se dispone de un tratamiento concluyente que pueda curarla, por lo que es muy importante centrarse en el tratamiento sintomático y paliativo para que el paciente mantenga y mejore su calidad de vida.
Por un lado, es primordial el conocer cómo viven los pacientes esta enfermedad, por ello la asociación de Esclerosis Múltiple en Navarra ha organizado un taller para que pacientes que sufren esta enfermedad compartan sus experiencias:
– J. critica que “no se trata de que por el hecho de que te diagnostiquen te den la discapacidad, porque yo huyo de eso, pero sí sentir el respaldo de que, si algún día no te puedes mover, que esté ya reconocido en una tabla como el que pierde un brazo o una pierna, que ya tiene determinados derechos”. M. A. Z. O., de 33 años, critica, al respecto, que “la Seguridad Social me mandó a trabajar sin ningún tipo de ayuda”.
-L. G. A., de 32 años, demanda “una valoración y un seguimiento más allá de lo que es la medicación que vas a tomar”. Una atención, apunta, “incluso a nivel psicológico, porque igual físicamente estamos bien, pero obviamente te afecta la incertidumbre y, si no te lo buscas en la asociación o en lo privado, no hay nada”15.
Por otro lado, se ha visto, que, por experiencia, por parte de los enfermeros, que llevar un cuidado integral (cuidado físico, quejas psicosociales de los pacientes) es fundamental para, no solo, la disminución de la intensidad de los síntomas en el paciente, sino para así tratar de conseguir que dicho paciente tenga una buena calidad de vida englobando todas sus necesidades.
“Priorizando las acciones preventivas, dando protecciones especiales y promocionando la salud, además de ofrecer servicios de atención en todos los niveles de atención” 16.
El personal de enfermería deberá identificar y evaluar las necesidades de cada individuo, para así lograr el bienestar dentro de la propia enfermedad, además, deben promover que los pacientes tengan unos comportamientos y hábitos de salud que les ayuden a tener una evolución mejor de la enfermedad.
Implementar una enfermera de enlace serviría para reforzar la educación de los enfermos sobre su enfermedad, llevar un seguimiento más individualizado, además de beneficiar o ayudar, de cierta manera, a las familias para ese apoyo psicosocial, con el objetivo de que el paciente desarrolle más autonomía.
Una revisión periódica ayudará a ese seguimiento de la enfermedad, a reforzar la adherencia al tratamiento, a asesorar a la hora de elegir intervenciones, tanto farmacéuticas como no farmacéuticas, para que cada paciente adecue su tratamiento a su enfermedad (seguimiento individualizado), para así dar respuesta a las necesidades propias de cada paciente, mejorando su calidad de vida.
Mediante estas sesiones, con el profesional de enfermería de enlace, se tratarán temas con el paciente con el fin de mejorar su calidad de vida, temas como: cómo manejar sintomatología o cómo distinguir los síntomas de otra enfermedad, comprensión de las respuestas de los pacientes, facilitar la participación en la elección de intervenciones por el paciente.
Para que el profesional de enfermería, de enlace especializado en EM, realice un buen papel en su trabajo debe tener una serie de capacidades llamadas “soft skills” tales como: ser capaz de responder individualmente a las necesidades de los pacientes, ser diligente, con habilidades para dar cuidados de calidad, buena relación terapéutica, basándose en la confianza, empatía, comprensión y un apoyo constante. Además, deberá conseguir que los pacientes desarrollen los comportamientos y hábitos de salud apropiados para ayudar a que la enfermedad se desarrolle de la mejor manera posible17.
OBJETIVOS
OBJETIVO GENERAL:
Evaluar el papel de una enfermera de enlace en pacientes jóvenes de esclerosis múltiple.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
- Analizar la calidad de vida relacionada con la salud del paciente antes y después de la enfermera de enlace.
- Comparar la frecuencia de brotes antes y después de la enfermera de enlace
- Analizar si se reducen las visitas no programadas con la enfermera de enlace
- Analizar la influencia de otras variables (género, edad o tratamientos) en los resultados.
HIPÓTESIS
Las intervenciones de enfermería mejoran el estado de salud de los pacientes jóvenes de esclerosis múltiple.
METODOLOGÍA
Este trabajo consiste en un estudio cuasi experimental del tipo “antes-después”. Para el desarrollo del proyecto es necesario recoger información sobre la enfermedad, cómo actuar desde el punto de vista de enfermería, las intervenciones de enfermería a realizar, la implicación del personal profesional, y su importancia dentro del marco de la atención a la EM, para esta recogida de información se realizará una búsqueda bibliográfica y para ello se utilizarán diferentes bases de datos para la documentación, entre las que podemos destacar:
- PubMed.
- Scielo.
- Medline.
- Google académico.
El estudio se centrará en pacientes jóvenes, entre 20-40 años, que padecen Esclerosis múltiple. Como muestra de estudio se han seleccionado 50 pacientes, para garantizar que se cumplen los supuestos de normalidad, residentes en Navarra, teniendo en cuenta que la EM está más presente en mujeres, se seleccionarán 40 mujeres y 10 hombres, con una evolución de la enfermedad de al menos 3 años. Los pacientes proceden del Hospital de Navarra y de la Clínica Universidad de Navarra. La selección se realizará teniendo en cuenta los resultados del cuestionario de cribado y las características requeridas:
- Edad: entre 20-40 años.
- Evolución de la enfermedad de al menos 3 años.
- Hábitos de vida saludable.
El estudio consistirá en la medición de ciertas variables de interés a lo largo de 12 meses. Se procederá a una medición de las variables, en el comienzo del estudio, así mismo, se irán tomando, mensualmente, mediciones intermedias para observar la evolución y se realizarán unas mediciones finales, que compararemos para valorar los resultados y poder obtener unas conclusiones a partir de dichos resultados.
Para la medición de estas variables se emplearán formularios, cuestionarios y diferentes tipos de escalas que se pasarán al paciente en las reuniones mensuales con su enfermera de enlace.
Para la obtención de resultados y elaboración de las conclusiones se deberá tener en cuenta ciertos parámetros como:
- Características de pacientes:
- Edad: cuantitativa, medida en años
- Género: cualitativa con las categorías varón/mujer
- Estudios: cualitativa, con las categorías sin estudios, Secundaría, Universidad.
- Tratamientos recibidos.
- Características clínicas:
- CVRS.
- Brotes el año anterior: 3 o más brotes.
- Visitas no programadas: al menos 3 en un año.
Para la valoración de los pacientes se utilizarán diferentes escalas como:
- Modelo de las catorce necesidades básicas de Virginia Henderson. (tabla 02)18.
- North American Nursing Diagnosis Association (NANDA), Nursing Interventions Classification (NIC), Nursing Outcomes Classification (NOC).19.
- Barthel, que mide la autonomía de las actividades de la vida diaria.(tabla 03)20.
- Escala de depresión y ansiedad de Goldberg.(tabla 05)21.
- Escala de J. H. Downton. (tabla 04)22.
TRABAJO DE CAMPO
Para la realización del estudio es necesaria la intervención de la figura de la “enfermera de enlace”. La función de este profesional sanitario, de atención hospitalaria, es coordinar los cuidados al paciente crónico, para que estos continúen con los recursos extrahospitalarios existentes, por lo que se incorporará una enfermera de enlace, con 20 horas semanales, que atenderá a los pacientes objeto de estudio. Aunque su sede se encuentre en la Clínica Universidad de Navarra atenderá, también, a pacientes del Hospital de Navarra.
La primera fase del estudio consistirá en la selección de los pacientes objeto de estudio, para ello, a los pacientes que acuden a las visitas de neurología de ambos centros hospitalarios y que dieron su consentimiento informado por escrito, para participar en estudios, se les enviará un breve cuestionario de cribado online. La finalidad de este cuestionario es conocer los hábitos de vida del paciente.
En el email que se envía con el enlace al cuestionario se les informa del carácter voluntario de su participación y de la no compensación por su inclusión o seguimiento. Al ser un estudio observacional, los datos de los pacientes se obtendrán de su historial médico. Para la selección se tendrán en cuenta los datos obtenidos por el neurólogo, mediante la escala EDSS (Tabla 06)23.
Una vez seleccionados los pacientes se les citará una vez al mes durante 1 año. Las sesiones/entrevistas se realizarán en la consulta de la enfermera de enlace, en el pabellón de Neurología de la Clínica Universidad de Navarra.
En la primera visita se les explicará el plan de cuidados que deben seguir para mejorar los síntomas de la enfermedad y conseguir una mejor calidad de vida. En esta primera sesión, también, se evaluará la falta de conocimientos, habilidades o aptitudes respecto a la enfermedad. Se realizará la valoración de los pacientes con el modelo de las catorce necesidades básicas de Virginia Henderson.
En las sesiones intermedias se ejecutarán los controles del plan de cuidados y se irán haciendo ajustes de dicho plan en función de los resultados que se vayan obteniendo. Para ello se utilizarán diferentes escalas como: Barthel (vida diaria), J. H. Downton (caídas).
En la última sesión, mediante un cuestionario específico, se evaluará la CV de las personas con EM para poder comparar y ver la evolución que se ha producido.
No se deben olvidar los aspectos psicosociales de la enfermedad, baja autoestima crónica, ansiedad, para ello, se utilizará la escala de Goldberg, para recoger datos sobre la depresión y ansiedad para, así, poder medir la adaptación a la enfermedad e intentar minimizar la ansiedad.
Cada sesión tendrá una duración de una hora, en la primera parte de la sesión se darán al paciente estrategias básicas de autocuidado para mejorar su calidad de vida. Centraremos esta parte de la sesión en varias líneas claves como pueden ser: información sobre el proceso, educación para la salud, autocuidado, reforzar estrategias, control de las constantes, el peso, esta parte de la sesión dependerá de cada paciente. En la segunda parte de la visita se medirá la CV de las personas con EM mediante las escalas indicadas. Para la realización de los cuestionarios o escalas, el paciente pasará a una sala anexa para mantener la confidencialidad y privacidad de todo el proceso y evitar interrupciones.
El estudio se iniciará después de la aprobación del Comité de Ética e Investigación Clínica. Se respetarán las normas éticas sobre estudios clínicos, así como la legislación vigente sobre el tratamiento de datos personales. Para el estudio se solicitará financiación por la Clínica Universidad de Navarra y el Hospital de Navarra al 50% cada uno de ellos.
CRONOGRAMA
Tal y como se comenta en el apartado de trabajo de campo el estudio comenzará con la búsqueda de personas voluntarias. Una vez seleccionadas se realizarán las sesiones/visitas de la enfermera de enlace con los pacientes. La enfermera de enlace citará a los pacientes entre las semanas primera y tercera de cada mes, excepto en julio y agosto para tener en cuenta las vacaciones. Una vez finalizadas las sesiones se procederá al análisis de resultados y la extracción de conclusiones. Con anterioridad será necesario contactar con la empresa de publicidad para establecer las acciones para el plan de difusión una vez finalizado el proyecto. (Véase Tabla 02. Cronograma).
PLAN DE DIFUSIÓN Y DIVULGACIÓN
La difusión y divulgación de los resultados del proyecto de investigación podrá realizarse a través de diferentes formatos (publicaciones en revistas científicas, folletos, material audiovisual, comunicaciones a congresos, etc.) y lugares (congresos, reuniones, jornadas de divulgación, etc.), en la actualidad la tendencia es hacia las publicaciones electrónicas.
Se promoverá que la información llegue al máximo número posible de personas interesadas en las conclusiones de este estudio, para ello se realizarán folletos, posters, papelería, videos explicativos, etc., Así mismo todo la información estará disponible en el Sitio web de la asociación de personas con esclerosis múltiple24, en la web de la Universidad de Navarra en su apartado de investigación25, en la web de la Clínica Universidad de Navarra, en el apartado dedicado a la EM26 y en el servicio en línea de información científica Web of Science.
Cuando finalice el estudio se publicará en redes sociales, LinkedIn, Facebook, Twitter, Google+ o Instagram, con el objetivo de que llegue la información a las personas que padecen la enfermedad y a los familiares y por otro lado existen redes sociales especializadas, ResearchGate, Academia.edu, Methodspace, entre otras, en las que se puede dar difusión a los resultados, incluso intercambiar información con otros investigadores que trabajen temas similares, logrando así una experiencia muy enriquecedora.
Una parte importante de la divulgación es conocer el alcance que ha tenido una vez publicado para saber el interés y las reacciones que el estudio ha despertado. Se puede hacer desde la Web of Science, en Scopus o en Google Scholar. También se pueden controlar las visitas al estudio gracias a ResearcherId (Web of Science)27.
BIBLIOGRAFÍA
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ANEXOS
Tabla 02. Cronograma:
Fuente: Elaboración propia.
PRESUPUESTO:
En este apartado del documento se recoge el presupuesto del estudio de acuerdo a lo planificado.
Tabla 08. Presupuesto.
| Concepto del coste | Recurso | Descripción | Importe | Observaciones |
| Personal | Enfermera de enlace | Contrato de media jornada, duración 12 meses. 11,69 euros por hora.
Contrato 900 horas |
10.521 euros | Coste (€) = Ch x Dh
Siendo: Ch = Coste horario (€) Dh = Dedicación en horas |
| Material inventariable | Equipo | Ordenador | 890 euros | |
| Equipo | Impresora | 110 euros | ||
| Material fungible | Papelería | Fotocopias | 50 euros | Cantidades estimadas |
| Folios | 50 euros | |||
| Bolígrafos, rotuladores,.. | 30 euros | |||
| Dietas y viajes | Gasolina | Desplazamiento para acudir a jornadas o congresos | 200 euros | 0,33 céntimos/km |
| Subcontratación | Campaña de difusión | Contratación empresa publicidad | 1500 euros | Diseño posters, catálogos,… |
| Otros gastos | Imprevistos | Reserva de dinero para posibles cotingencias | 500 euros | |
| Costes Indirectos | Suministros externos | Se repercute Como porcentaje, sobre los gastos directos de personal (10%) | 1.052 euros | La estimación se basa en gasto ejecutado y
contabilizado |
ESCALAS:
TABLA 02. Modelo de las catorce necesidades básicas de Virginia Henderson.
Fuente: https://enfermeriaactual.com/necesidades-basicas-de-virginia-henderson/
TABLA 03. Índice de Barthel, actividades básicas de la vida diaria
TABLA 04: Escala de Riesgo de caídas (J. H. DOWNTON)
TABLA 05. Escala de Ansiedad y Depresión de Goldberg
- EM: Esclerosis Múltiple.
- CV: Calidad de Vida.
- CVRS: Calidad de vida relacionada con la salud.
- W: Semana (week).
