La figura de la enfermería en el cuidado del paciente al final de la vida

AUTORES

1. María de la O Ortiz de Zárate Méndez. Enfermera del Servicio de Cardiología, Neurología y Hematología. Hospital Royo Villanova, Zaragoza.
2. Leticia Morón Molina. Enfermera del Servicio de Dermatología, Nefrología y Digestivo del hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
3. Raquel Tolón Andrés. Enfermera del Servicio de Angiología y Cirugía Vascular del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
4. Elena Arbués Abad. Enfermera del Servicio de Angiología y Cirugía Vascular del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
5. Ana María Franco Hernández. Enfermera del Servicio de Angiología y Cirugía Vascular del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
6. Marta Muñio Iranzo. Enfermera del Servicio de Angiología y Cirugía Vascular del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.

RESUMEN

La OMS define los cuidados paliativos como un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familias que se enfrentan a enfermedades potencialmente mortales. Los profesionales de enfermería se centran en una visión humanista, situándose como nexo entre la vida y la muerte, ayudando a vivir, pero también a morir con dignidad. Los cuidados paliativos se llevan a cabo desde un equipo multidisciplinar, donde la enfermería participa activamente en la toma de decisiones. El desarrollo de más programas formativos específicos sobre el ámbito de los cuidados paliativos ayudará a un mejor control sintomático y manejo psicosocial de la situación por parte de los enfermeros.

PALABRAS CLAVE

Atención de enfermería, cuidados paliativos.

ABSTRACT

The WHO defines palliative care as an approach to increase the quality of life for patients and families that face potentially deadly diseases. Nurses are centered on a humanist perspective, locating themselves in between life and death, assisting people to live but also die with dignity. Palliative care is managed by a multidisciplinary team, where nurses participate actively in decision making. Development of specific training programs focused on the palliative care área will help to obtain a better symptom control and psicosocial management of the situation by the nursing team.

KEY WORDS

Nursing care, palliative care.

INTRODUCCIÓN

Durante las últimas décadas, se han producido muchos cambios en la transición epidemiológica, lo que ha generado a nivel mundial un aumento en la esperanza de vida de la población. En consecuencia, se ha observado un repunte de las enfermedades crónico-degenerativas, lo que ha llevado a los servicios de salud a realizar un cambio en la perspectiva con la que se dispensa la atención sanitaria¹.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) establece la definición de los cuidados paliativos como un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales².

En torno a 40 millones de individuos requieren cuidados paliativos cada año. Estas personas encuentran afectada su capacidad funcional, por lo que su necesidad de seguimiento será permanente¹.

Fue en los años 60 cuando comenzó el enfoque moderno de los cuidados paliativos, con los estudios de Cicely Saunders y la aparición de los “hospicios” en el Reino Unido, desarrollándose estas ideas posteriormente en otros países. Aunque el tratamiento paliativo de síntomas ha existido desde la antigüedad, el desarrollo de los cuidados paliativos con estructura y organización es bastante reciente³.

En muchas ocasiones, tanto paciente como cuidadores hacen frente a situaciones complejas como necesidad de acompañamiento, formación y educación o escasas redes de apoyo. Además, en función del grado de dependencia e incapacidad del paciente, las familias se ven afectadas económicamente. La atención al enfermo en el final de la vida, así como los cuidados en el proceso de morir, constituyen unos ámbitos más difíciles de gestionar tanto para los familiares como para los profesionales sanitarios^1,3.

La atención de enfermería, desde el ámbito de los cuidados paliativos, tiene como centro el conjunto de las dimensiones de la persona, con sus necesidades concretas, así como su cambio constante. Los cuidados giran en torno a la persona, no a su patología. El objetivo último es aportar estrategias para que el individuo pueda afrontar su situación, intentando alcanzar el mayor grado de bienestar posible. Siempre llevando a cabo una atención integral, cuidando tanto al enfermo como a su familia^3,4.

Existe un conjunto de cuidados realizados, considerados invisibles, ya que no se observan directamente y en gran cantidad de ocasiones no son percibidos por los pacientes o sus familiares. Estos consisten en una serie de actuaciones que se basan en la compasión, el afecto, la escucha activa, la sensibilidad, etc. El cuidado con dignidad es un comportamiento que guía a los profesionales de enfermería para ser capaces de dar una atención adecuada, a nivel físico, espiritual, social y emocional^2,4.

Debido al aumento de la longevidad de la sociedad actual, así como los conflictos éticos del equipo sanitario en la toma de decisiones en cuanto a alargar la vida, se pone de manifiesto la necesidad indispensable de formación en este ámbito. A pesar de la importancia de la labor de enfermería en el ámbito de los paliativos, estos profesionales sanitarios presentan un gran déficit de formación al respecto. En España, la formación en cuidados paliativos está incluida en las programaciones de grado de enfermería, en todas las universidades. Sin embargo, dichas formaciones se imparten de forma heterogénea, variando el tiempo y los contenidos⁵.

OBJETIVOS

• Describir la importancia y funciones de las enfermeras en el cuidado de los pacientes que se encuentran en el final de la vida.
• Analizar la importancia de la formación de los profesionales de enfermería en el ámbito de los cuidados paliativos.

MÉTODO

Para la realización de este artículo se llevó a cabo una búsqueda bibliográfica, se consultaron las bases de datos: Scielo, Pubmed, Cuiden y Sciencedirect.

RESULTADOS

El personal de enfermería se autodefine partiendo de su deber profesional ligado a una visión humanista. Estos profesionales se sitúan como un puente o enlace entre la vida y la muerte, ya que realizan la tarea tan complicada de luchar por mantener a los pacientes con vida, pero también ayudarlos a morir con dignidad.⁶.

El final de la vida y la muerte, provocan importantes sentimientos en el personal de enfermería, impactando en su salud emocional. Se ha observado que ni los años de antigüedad en un servicio ni la experiencia de los profesionales decrecen el impacto que sufren a nivel psicosocial. De lo contrario, se ha demostrado que incluso puede llegar a aumentarlo. Las experiencias con la muerte y familiares que las enfermeras vivencian en el ámbito personal, les proveen de mayor sensibilidad y cercanía a nivel profesional, pero, por otro lado, provocan una mayor dificultad para controlar las emociones al evocar los propios duelos⁶.

El pilar básico de los cuidados paliativos consiste en la visión holística de la persona y su búsqueda del bienestar, buscando conseguir este objetivo mediante el cuidado. Esto coincide con el paradigma enfermero, por lo que la tarea de estos profesionales está muy ligada a su propia disciplina⁴.

Si valoramos los principales diagnósticos de enfermería en el espacio de la atención paliativa, destacan aquellos vinculados al déficit de autocuidados, la disminución de la movilidad física, el riesgo de la integridad cutánea, riesgo de infección, desequilibrio nutricional por defecto, la fatiga, el deterioro de la mucosa oral, el temor o el dolor. Algunas de las principales actividades realizadas por este grupo de sanitarios fueron: control del estado de la piel y correcta hidratación de esta, control de náuseas y vómitos, higiene bucal, valoración del nivel de conciencia y orientación, valoración de signos de dolor y control de este, escucha activa, entre otras. Para una correcta comunicación entre profesionales, será de suma importancia tanto la realización como el registro de planes de cuidados personalizados⁷.

La dinámica de trabajo en cuidados paliativos se estructura en un equipo multidisciplinar, donde el equipo de enfermería interviene y gestiona el desarrollo de la atención, realizando una toma activa de decisiones. Con el fin de delimitar la figura y el rol de enfermería, es importante mantener un rigor científico y continuar el proceso formativo⁴.

En un estudio llevado a cabo por M. Pérez y L. Cibanal, se observó que el equipo de enfermería percibía el ambiente hospitalario como desfavorable a un buen manejo del final de la vida. Algunas de las razones que dieron fueron la falta de espacios adecuados para los pacientes y las familias, escaso enfoque tanatológico en los servicios, uso de recursos de resucitación o alargamiento de la vida en fase terminal, entorno tranquilo o la sobrecarga de trabajo de los profesionales. Todo esto da lugar a no alcanzar las condiciones óptimas para los cuidados de los pacientes en esta situación: confort, máximo control del dolor, apoyo a las familias, recursos espirituales o religiosos. Así como servicios que provean de soporte y formación a los profesionales sanitarios⁶.

García-Salvador et al llevó a cabo un estudio con enfermeras de atención primaria en España, el 86.1% de las enfermeras encuestadas afirmaban tener formación en cuidados paliativos, pero solo el 40.5% consideraban estar preparadas para tratar este tipo de paciente. Además, las necesidades autopercibidas de formación mostraban diferencias en función del grado de experiencia. Las enfermeras menos experimentadas demandaban más aprendizaje de control de síntomas, afrontamiento del duelo o bases de atención psicoemocional. Por su lado, los sanitarios con más conocimientos solicitaban mejorar su manejo del cuidado psicoemocional, espiritual o del afrontamiento del duelo⁸.

El desarrollo de un programa formativo sobre cuidados paliativos podría suponer una mejoría en el control sintomático de los pacientes en el final de su vida, contribuyendo a un aumento en la calidad de sus cuidados y su incorporación en la asistencia sanitaria diaria. Además, se destaca la importancia de formar en enfermería en técnicas para ganar autoconciencia, como es el mindfulness, desarrollando una mayor compasión y ocasionando un doble beneficio para los sanitarios y el paciente^9,10.

A pesar de que la figura de enfermería en los cuidados paliativos está poco identificada y valorada, se siguen desarrollando continuamente estrategias para que este trabajo sea más palpable y visible en el proceso asistencial y en las organizaciones sanitarias⁴.

CONCLUSIÓN

La figura de la enfermería en los cuidados paliativos está en continuo desarrollo. Las bases de su labor en este momento de la vida consisten en el control de síntomas, la búsqueda del bienestar y la calidad de vida, así como los cuidados psicosociales, tanto del paciente como de su familia o red de apoyo.

Para una adecuada asistencia sanitaria en este ámbito, será necesaria la investigación basada en la evidencia, pero también el desarrollo por parte de las instituciones sanitarias de programas formativos que doten a los profesionales de enfermería de los conocimientos necesarios para asistir a los pacientes con la mayor calidad de cuidados posible.

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