Lesiones medulares en edad pediátrica. Revisión bibliográfica.

AUTORES

1. Laura Pilar Paterna Valenzuela. Graduada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
2. María Eugenia Rodríguez Capote. Diplomada Universitaria de Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
3. Francisca Javiera González Rivera. Graduada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Máster en cuidados proactivos de enfermería.
4. Irene Nivela Herrero. Graduada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Máster Universitario en Dirección y Gestión de Unidades de Enfermería.
5. Shannon Amy Rogers Paniza. Graduada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
6. Elodia Armanda Fernández Pedrosa. Diplomada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Máster Universitario en Enfermería de urgencias, emergencias y críticos.

 

RESUMEN

Introducción: las lesiones medulares son daños sufridos en la médula espinal, ya sea por traumatismo o degeneración. Constituyen una de las deficiencias que mayor impacto biopsicosocial generan. Son de rara frecuencia en edades pediátricas, y de gran relevancia debido a las importantes secuelas y a las estancias hospitalarias prolongadas. Esto provoca que los niños experimenten un peor funcionamiento escolar, social y emocional, además de estrés en el sistema familiar.

Objetivo: realizar una revisión bibliográfica narrativa acerca de la literatura científica disponible sobre las lesiones medulares en edades pediátricas.

Metodología: se lleva a cabo una revisión narrativa por medio de la realización de una búsqueda bibliográfica retrospectiva en las principales bases de datos científicas: DIALNET, IBECS, PUBMED, MEDLINE, SCIELO Y TESEO. Para ello, se utilizan las palabras clave “médula espinal”, “traumatismos de la médula espinal”, “pediatría” y “cuidados de enfermería”. A todo ello se añadieron documentos extraídos de la búsqueda manual y otras páginas web de relevancia.

Desarrollo: en base a los 17 artículos seleccionados y el resto de la bibliografía consultada, se establecen cuatro categorías para exponer la información: limitaciones en la participación y disfrute en niños con lesión en la médula espinal, impacto psicológico de la lesión medular en niños y adolescentes, crecimiento psicológico positivo en personas con lesiones medulares en su infancia y dinámica y sentimientos familiares.

Conclusiones: El papel de la Enfermería en los lesionados medulares debe dirigirse hacia la atención del lesionado y sus familiares. Dicha actuación ha de contemplarse como un proceso holístico, interdisciplinario, coordinado y adaptado a las necesidades del paciente.

 

PALABRAS CLAVE

Médula espinal, traumatismos de la médula espinal, pediatría, cuidados de enfermería.

 

ABSTRACT

Introduction: spinal cord injuries are damage suffered in the spinal cord, either trauma or degeneration. It constitutes one of the failures that most biopsicosocial impact produced. In spite of the strange frequency in pediatrics, it’s of great relevance due to the important result and the long hospital stances. This causes children to experience a worse scholar, social and emotional working, among the stress in the family system.

Objective: making a bibliographic narrative revisión relating to the scientist literatura available about pediatric spinal cord injuries.

Methods: a bibliographic revisión is carried out by the attainment of a retrospective bibliographic research in the main scientist databases: DIALNET, IBECS, PUBMED, MEDLINE, SCIELO Y TESEO. To this, the key words “spinal cord”, “spinal cord injury”, “pediatrics” and “nursing care” are been used. To all this, it’s added documents extracted of the manual search and others webs of relevance.

Development: based on the 17 articles selected and the rest of the bibliography checked, is established four categories to expound the information: limitation in participation and enjoyment in children with spinal cord injuries, psychological impact to the spinal cord injury in children and teenager, psychological positive growth in people with spinal cord injuries in his childhood and families feelings and dynamics.

Conclusion: Nurse roles in people with spinal cords must connect to the assistance of the injured and his family. This actuation has taken the holistic process, interdisciplinary, coordinated and adapted to the patient’s necessity into account.

 

KEY WORDS

Spinal cord, spinal cord injury, pediatrics, nursing care.

 

INTRODUCCIÓN

Las lesiones medulares constituyen, en el ámbito de la discapacidad física, una de las deficiencias que mayor impacto biopsicosocial genera en la persona que las padece¹.

Pueden observarse diferentes definiciones de lesión medular. Entre ellas, pueden destacarse algunas como la de la Organización Mundial de la Salud (O.M.S): “daños sufridos en la médula espinal a consecuencia de un traumatismo, una enfermedad o degeneración”²; o la de la Federación Nacional Aspaym (Asociación de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos), en la que se define como “la pérdida o alteración de la movilidad, de la sensibilidad o del sistema nervioso autónomo ocasionada por un trastorno de las estructuras nerviosas alojadas en el canal medular”³.

Su etiología puede ser o no traumática. En el primer caso, los accidentes de tráfico representan la primera causa (38,5% de los casos), aunque existen otras de frecuencia reseñable tales como atropellos, caídas, accidentes laborales, intentos autolíticos, actos de violencia o actividades deportivas entre otras^{1, 2, 3, 4,5}.

Las lesiones de etiología no traumática, por su parte, han aumentado en las últimas décadas, como consecuencia del incremento de la esperanza de vida. De todas ellas, por la frecuencia de su aparición, se destacan las de origen vascular o neoplásico^{1, 2, 3, 4,5}.

Aproximadamente entre 250.000 y 500.000 personas, a nivel mundial, sufren lesiones medulares, en su mayoría, consecuencia de acontecimientos prevenibles¹. De modo que, puede asegurarse que su incidencia se encuentra cercana a la de las principales enfermedades mundiales ².

Pese a que no existen estimaciones fiables de la prevalencia mundial, se calcula que la incidencia anual en todo el mundo oscila alrededor de los 40-80 casos por cada millón de habitantes^{1, 2, 3, 4,5}.

Las lesiones medulares pueden clasificarse de acuerdo al nivel de la columna vertebral en que se localizan y la complejidad de la lesión. De manera que, en función de dichas características, podrán conservarse todas las funciones neurológicas o ninguna de ellas^{1, 2,3}.

Puede afirmarse que, generalmente, cuánto más alta es la lesión, mayor gravedad entraña el cuadro clínico del paciente^{1, 2, 3}. A todo ello, cabe añadir que, entre el 20-30% de los lesionados, puede observarse patología psiquiátrica sobrevenida, consecuencia del trauma psicológico que acompaña a las deficiencias físicas producidas⁶.

La edad media de producción de este tipo de lesiones se encuentra entre la tercera y la cuarta década, aunque lo cierto, es que pueden producirse en cualquiera de las etapas del ciclo vital^1,2,3,4,5.

En concreto, las lesiones medulares producidas en la edad pediátrica se consolidan como una entidad de escasa frecuencia, aunque de enorme relevancia, dadas las importantes secuelas y estancias hospitalarias prolongadas que se derivan de las mismas^7,8.

 

Puede estimarse, que aunque la incidencia de lesiones medulares en los primeros años de vida es notablemente inferior a las producidas en la edad adulta, la mortalidad por la misma duplica los casos respecto a etapas posteriores, principalmente si se produce en edades previas a los 10 años^7,8,9,10,11.

Entre los mecanismos más comunes de producción en la infancia se encuentran: los accidentes automovilísticos o deportivos, las complicaciones obstétricas, algunas enfermedades o el abuso infantil^7,8,10.

Dichas lesiones, suelen caracterizarse por constituir un evento catastrófico y devastador, que impone múltiples desafíos desde el momento en que se producen. La multitud de secuelas físicas, psicológicas y sociales sufren diversas variaciones conforme el sujeto crece y se desarrolla, en función del lugar anatómico de la lesión, la edad, el género, la etiología desencadenante y otras características personales y sociales influyentes^1,3,5.

De modo que puede asegurarse que, las poblaciones pediátricas con lesiones medulares, experimentan un peor funcionamiento escolar, social y emocional, además de un mayor estrés en el sistema familiar^{11, 12}.

Se estima que los niños entre 0 y 15 años constituyen aproximadamente el 4% de los lesionados, aunque esta incidencia aumenta en los países desarrollados debido a los altos niveles de violencia¹⁰. La incidencia global de las lesiones medulares en edad pediátrica es de 3,37 casos por millón de habitantes, aunque en algunos países como Estados Unidos la tasa aumenta y oscila entre 6 -116,7 por millón de habitantes^{7, 8, 9,10}.

 

Además de las consecuencias negativas sufridas por los niños derivadas de la situación, las familias y la relación entre sus miembros, como la falta de acuerdo padres-hijos, se ven afectadas con frecuencia¹³.

Dada la envergadura del problema citada, es necesario poseer un grueso de conocimientos actualizados respecto a la materia, que nos permita a Enfermería (en contacto directo con el paciente y responsable principal de sus cuidados), llevar a cabo la actuación más adecuada en las diferentes fases en las que se encuentra el paciente, y hacia las distintas áreas que se hayan podido ver afectadas¹⁴.

En adición a las secuelas físicas invalidantes tras la lesión, existen otras muchas repercusiones que han de abordarse desde el ámbito sanitario, con el fin de paliar sus efectos negativos a largo plazo. Entre las actividades de enfermería dirigidas a este fin se encuentran: el fomento de la autoestima y la autoeficacia, la gestión adecuada de los recursos sociales y familiares que eviten la sobrecarga de los cuidados domiciliarios y el síndrome del cuidador, o la rehabilitación y educación sanitaria en diferentes ámbitos que generarán dudas y conflictos a lo largo de la vida^{13, 14}.

 

OBJETIVOS

General: realizar una revisión bibliográfica narrativa acerca de la literatura científica disponible sobre las lesiones medulares en edades pediátricas.

Específicos:

– Analizar la información encontrada para destacar los aspectos más importantes acerca de las lesiones medulares en edad pediátrica.

– Conocer el impacto físico y psicosocial de la lesión medular en el niño, y las dificultades que esta supone en su vida.

– Reconocer el papel de la enfermería ante una lesión medular en edades pediátricas y determinar las actividades fundamentales a desarrollar frente a la misma.

 

METODOLOGÍA

La obtención de la información para el desarrollo del tema se lleva a cabo mediante el apoyo de diversas fuentes documentales. Para ello, dividimos la búsqueda en cuatro fases diferenciadas: determinación de los criterios de inclusión y de exclusión, búsqueda bibliográfica sobre el tema, revisión de los textos escogidos y síntesis de la información obtenida.

Se lleva a cabo una revisión narrativa por medio de la realización de una búsqueda bibliográfica retrospectiva en las principales bases de datos científicas que recogen gran parte de la producción científica de la Enfermería: DIALNET, IBECS, PUBMED, MEDLINE, SCIELO Y TESEO.

Para determinar los descriptores de búsqueda, se identifican las palabras clave de los artículos primarios. De modo, que se obtienen como Descriptores de las Ciencias de la Salud (DeCS), más adecuados, para la temática que se describe: “médula espinal”, “traumatismos de la médula espinal”, “pediatría” y “cuidados de enfermería”. Cabe aclarar que este último, es utilizado finalmente en combinación con “traumatismos de la médula espinal”, como consecuencia de los resultados inexactos obtenidos en relación a los otros descriptores.

Finalmente, y tras la utilización de los criterios citados anteriormente, se obtuvieron 303 referencias.

Una vez obtenidas las 303 referencias, se realizó una revisión exhaustiva de los resúmenes de los documentos obtenidos. De esta forma, quedaron un total de 122 referencias. Eliminamos un total de 35 artículos duplicados, y por último desechamos todos los que no cumplieran con los criterios de inclusión, quedando un total de 22 referencias a las que se añadieron una página web y un libro.

 

DESARROLLO

Tras analizar y sintetizar los documentos elegidos, se ha llevado a cabo un proceso de ordenación, comparación y categorización de sus contenidos. De modo que, se han establecido las siguientes categorías de análisis, las cuales recogen aspectos fundamentales de las lesiones medulares en la infancia y por tanto, requieren una mayor profundización en su abordaje.

 

Limitaciones en la participación y disfrute en niños con lesión en la médula espinal:

La participación, en este caso, se concibe como la interacción social y física dentro del entorno de un individuo, indispensable para el correcto desarrollo de los niños.

La satisfacción de la misma implica un aumento del bienestar psicosocial de la persona, lo que puede traducirse en una mejora de la calidad de vida, una mayor prevención de las enfermedades y un mantenimiento más prolongado de la independencia y la autonomía. De ahí, que las carencias en este ámbito, puedan ocasionar, problemas de magnitud variada en los niños con discapacidad física, como consecuencia de las barreras existentes para el desarrollo y la interacción con el entorno, que se presentan si se padece una lesión medular¹².

En este sentido, cobra una especial importancia la educación sanitaria y social brindada a los cuidadores a cargo de dichos niños, los cuales han de aunar las habilidades y conocimientos necesarios para destruir esas barreras en virtud de una mayor comunicación con el medio que les rodea¹¹.

Aunque cada niño experimenta una situación concreta, personal e irreproducible, el equipo de rehabilitación, del cual forma parte Enfermería, realiza revisiones donde se evalúan los principales obstáculos que pueden limitar su participación¹³. El nivel funcional individual de cada niño es evaluado por la clasificación internacional del funcionamiento, la capacidad y la salud o I.C.F., la cual discute la interacción de la salud con las barreras ambientales. En ella se dividen las diferentes barreras en cinco categorías: los productos y tecnologías, el entorno, el apoyo y las relaciones, las actitudes y servicios y los sistemas y políticas¹⁵.

El derecho a la igualdad de oportunidades se recoge en las diferentes constituciones de los países democráticos, así como en la Carta de los Derechos Humanos de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), y constituye una responsabilidad común, trabajar en sociedad para hacerlo efectivo¹⁶.

Por ello, es necesario tener en cuenta que una discapacidad puede alterar la participación ocupacional, pero no es necesario que la impida si se dispone de soportes ambientales adecuados¹⁷.

A todo ello, cabe añadir que, la existencia de redes de protección del niño con lesión medular, se erigirá como primer requisito para evitar la exclusión social. Una de las principales redes señaladas, es la familia, la cual, su efectividad, puede condicionar las posibilidades de adaptación del niño a su entorno, en constante cambio e interacción¹³.

Para finalizar, resulta preciso destacar que las medidas genéricas que venían utilizándose hasta la fecha para evaluar los programas de rehabilitación de estas personas, han demostrado una escasa vinculación con la realidad de los datos. Por ello, como alternativa, se desarrolló la Medida de Actividad de Lesión de Médula Espinal Pediátrica (PEDI-SCIAM), la cual, permite un reflejo veraz y útil de la actividad en jóvenes con lesiones medulares. En ella se valoran la movilidad general, las rutinas diarias, la movilidad con ruedas y la deambulación, y así, puede observarse y estudiarse la evolución y progreso de estos menores en el proceso de alcanzar el mejor nivel funcional posible¹¹.

 

Impacto psicológico de la lesión medular en niños y adolescentes:

Dado el gran impacto originado por las lesiones medulares, el proceso de ajuste continuo de la vida del niño que las sufre es inevitable. Los objetivos vitales, las actividades llevadas a cabo y los roles que se desempeñan se ven modificados y han de ser redireccionados para alcanzar el bienestar de este sector de la población¹⁸.

En comparación con los adultos, el rápido crecimiento y desarrollo físico y psicológico experimentado durante la infancia y la adolescencia, así como los retos que se plantean, pueden desencadenar la aparición de un gran número de problemas que deberán abordarse desde una perspectiva interdisciplinar¹⁹.

Pese a que en años anteriores se daba por hecho que cualquier niño que atravesara la situación que se describe debía superar un proceso de depresión y ansiedad inherente a los acontecimientos acaecidos, en la actualidad, los elementos de afrontamiento y las etapas que se suceden no están claras²⁰.

Respecto a uno de los estudios consultados sobre el crecimiento postraumático⁶, la depresión mayor, ha podido observarse en torno al 8 % de los niños estudiados, mientras que el 6 %, mostraban signos de trastorno de depresión elevado. Por otro lado, la ansiedad pudo determinarse en el 13% de los menores, la cual se mantuvo durante un año o más posteriormente a la lesión⁶.

Con el objetivo de minimizar las repercusiones negativas, Enfermería, junto a los demás miembros del equipo de salud involucrados en el seguimiento del niño, deben aportar una información clara y veraz de acuerdo a las características de la lesión y sus posibilidades de rehabilitación y rendimiento tras la misma, todo ello, adaptado a las características de compresión de cada paciente en concreto^{4, 14}.

La planificación y actuación precoz, así como la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, actuarán como piedra angular del proceso de recuperación de la máxima capacidad individual de funcionamiento. Como parte del mismo, resulta fundamental, conocer los recursos y posibilidades existentes al alta y promover la adaptación al medio en el que ha de aprender a desenvolverse^{4, 14}.

 

Crecimiento psicológico positivo en personas con lesiones medulares en su infancia:

Esta categoría de análisis responde a la necesidad de profundizar sobre un término conocido como “crecimiento postraumático”. Con dicho concepto se hace referencia a los cambios positivos, experimentados a largo plazo, en la vida del individuo, como consecuencia de la lesión sufrida tiempo anterior. Ante una situación dramática, la capacidad de percibir lo positivo de la circunstancia, constituye una característica más propia de las edades tempranas, puesto que cuentan con una mayor disposición para el cambio⁶.

Dicha capacidad se corresponde con el significado de la palabra resiliencia, concebida como la capacidad para sobreponerse a las circunstancias adversas, en un intento de evitar la asociación clásica trauma y dolor como constructos indisolubles²⁰.

El crecimiento postraumático es un término joven en su estudio. Fue utilizado por primera vez, a finales de los años 90, por Richard Tedeschi y Calhoun Lawrence.

En condiciones ideales, esta situación debería constituir la meta última a alcanzar en los lesionados medulares, aunque en la realidad, dicho objetivo solo se consigue en alguno de los casos. En base a ello, se han detectado ciertos procesos personales que predisponen a lograr el crecimiento postraumático. Entre ellos se encuentran: los cambios en uno mismo, en las relaciones interpersonales y en la espiritualidad o filosofía de vida⁶.

A todo ello, cabe añadir que, los primeros años de la vida, constituyen los más propicios a lograr una adaptación efectiva a las circunstancias que se sobreponen, siempre y cuando se cuente con el apoyo y los recursos necesarios para ello^{1, 7,8}.

Las características de cada lesión y su evolución, el apoyo familiar e institucional percibido, la actuación temprana y coordinada de los profesionales sanitarios, la ayuda psicológica y las características de personalidad individuales, constituyen los factores determinantes en la asunción y afrontamiento de los acontecimientos devastadores experimentados en las primeras etapas^6,20.

 

Dinámica y sentimientos familiares:

La aparición de una lesión medular en el niño, altera no solamente su circunstancia personal, si no la del núcleo familiar por completo, el cual debe enfrentarse a demandas constantes que exigen un gran esfuerzo psicosocial por parte de todos sus miembros¹³.

En primera instancia, y tras el diagnóstico, la tristeza y la frustración, suelen invadir a los familiares, quienes, en circunstancias normales, irán evolucionando, gracias a la información obtenida, hacia el ajuste entre sus deseos y las posibilidades reales de recuperación²¹.

La incertidumbre, la ansiedad y el estrés, suelen encontrarse a niveles elevados tanto en el menor como en su entorno, agravándose con los daños en la autoestima y en la autoeficacia que irán sucediéndose tras el conocimiento de las nuevas limitaciones²¹.

Las relaciones entre los miembros de una familia y los roles que estos desempeñan, también sufren alteraciones, pudiendo afectar a la estabilidad y unión entre sus miembros¹⁴.

En ocasiones, puede observarse, una menor cohesión familiar, una disminución de la complicidad entre los padres y el hijo afectado o un incremento “patológico” de la sobreprotección del mismo. Todo ello, puede incrementarse, en función de la capacidad económica y disponibilidad de tiempo de los padres, para hacer frente a las exigencias que se les plantean^{11, 14}.

Por todo lo citado, Enfermería, ha de proporcionar, en toda ocasión, un cuidado transpersonal, incluyendo al paciente y su familia en el cuidado de la salud del lesionado, y atendiendo a las necesidad de quienes se encargan de cuidar pero no son cuidados²¹.

Implicar al paciente y a sus cuidadores en las tareas del cuidado, así como prepararlos psicológicamente, en las habilidades necesarias, para hacer frente a las posibles complicaciones que pueden plantearse, constituye parte fundamental de la tarea de nuestra profesión. La educación sanitaria, debe ser dirigida de forma completa, adaptada a las capacidades de comprensión, coordinada y dirigida a los aspectos clave de la situación de salud para la que se desarrolla^{14, 21}.

Para finalizar, en alusión al jugador de béisbol Jim Abbot, me gustaría señalar que “la discapacidad no te define, te define cómo haces frente a los desafíos que la discapacidad te presenta”²².

 

CONCLUSIONES

• Las lesiones medulares representan uno de los trastornos que mayor impacto psicosocial generan en las personas que la sufren. Su incidencia se encuentra muy cercana a las principales enfermedades mundiales y la mayoría de ellas son prevenibles.
• El abordaje del paciente con lesión medular debe ser holístico e interdisciplinar. Debe centrarse tanto en la enfermedad física como en el ámbito psicosocial. La fase de desarrollo inicial es la más importante para la correcta readaptación del paciente.
• El papel de la Enfermería en los lesionados medulares debe dirigirse hacia la atención al lesionado y a sus familiares. La educación sanitaria se contempla como la medida fundamental en el manejo efectivo de la nueva situación a la que se enfrentan. Dicha actuación ha de contemplarse como un proceso coordinado y adaptado a cada una de las etapas por las que atraviesa el niño con lesiones medulares.
• La protección del derecho a la igualdad de oportunidades debe constituir un objetivo común desde cualquiera de los ámbitos de la sociedad en que nos encontramos.

 

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