Manejo y apoyo de la familia después de la muerte de un neonato.

12 junio 2022

AUTORES

  1. Natalia González Díaz. Enfermera. Postgrado en Cuidados Neonatales en la Universidad Británica Leeds Beckett. Máster Universitario en Cuidados Intensivos Neonatales y Enfermería Neonatal. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España. Natalia.
  2. Rosa Ángela Pazos Espínola. Enfermera Especialista en Pediatría. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
  3. Laura Espino Alcalá. Enfermera. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
  4. Alessandra Ingrosso Langa. Enfermera. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
  5. Ana Isabel Lorda Cobos. Enfermera Especialista en Pediatría. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.
  6. Irene Casas Pedraja. Enfermera. Experto Universitario en Técnicas de Enfermería en Atención al Paciente Urgente y Crítico. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. España.

 

RESUMEN

La muerte de un hijo es un proceso complicado y doloroso para las familias y, aunque es un largo camino, el equipo de salud debe detectar estas dificultades para apoyar y abordar esta situación desde la propia Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN).

 

PALABRAS CLAVE

Muerte, recién nacido, duelo, apoyo.

 

ABSTRACT

The death of a child is a complicated and painful process for families and, although it is a long road, the health team must detect these difficulties to support and address this situation from the Neonatal Intensive Care Unit (NICU).

 

KEY WORDS

Death, newborn baby, grief, support.

 

INTRODUCCIÓN

La muerte de un hijo es un proceso complejo y doloroso para sus familiares, ya que esta experiencia surge como uno de los fenómenos de estrés emocional más intensos que puede experimentar una persona a lo largo de la vida, con grandes implicaciones para el rol social, la vida de la pareja y los vínculos sociales inmediatos1-3.

Ante este escenario, es sensato pensar que el duelo es un proceso presente en esta experiencia de vida; López-García4 y Bautista5 refieren que el familiar en duelo perinatal o neonatal experimenta insensibilidad, aturdimiento, melancolía, conductas de búsqueda, irritabilidad, debilidad, sentimientos de culpa o vergüenza, desorientación, desorganización de la cotidianeidad, vacío existencial, desamparo, enojo, depresión, y negación; algunas mujeres, incluso, refieren escuchar el llanto o movimientos del bebé(5). Por lo general, estos duelos no son tratados por el equipo sanitario y por tanto, pueden complicarse y facilitar la aparición de trastornos psiquiátricos tales como trastornos depresivos, trastornos de ansiedad y trastorno de estrés postraumático5.

La Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) es el área en la cual el equipo de salud debe enfrentarse al monitoreo, cuidado y asistencia permanente del neonato en estado de salud crítico6, y en muchas ocasiones, a la realidad de su muerte.

Es importante facilitar a los equipos de las UCIN herramientas que favorezcan el abordaje del duelo y faciliten el afrontamiento emocional de los familiares. Por esta razón, describiremos las principales prácticas del equipo de salud de la UCIN en la atención de familiares del neonato fallecido y su repercusión en la salud mental de los mismos5.

 

Duelo:

Duelo y pérdida: La muerte de un bebé es una pérdida terrible, y es importante conocer las necesidades de las familias para hacer frente a esta circunstancia tan dolorosa. Los profesionales que trabajan en UCIN describen la muerte de un neonato como un desafío tanto para los padres como para ellos mismos. Por tanto, es importante definir los tres conceptos de duelo, dolor y pérdida para comprender de qué manera los profesionales de la salud pueden brindar apoyo a las familias en esta situación5 cómo definieron Kay et al (7); duelo es “todo el proceso que se experimenta por la pérdida de un ser querido a causa de su fallecimiento”. Además, Kay et al7 y Rando8 definieron el duelo como “el proceso de experimentar reacciones psicológicas, conductuales, sociales y físicas ante la pérdida”. Según Rando8 “existen dos categorías de pérdida: pérdidas físicas y simbólicas. Una pérdida física es la pérdida de algo tangible. En cambio, una pérdida simbólica es la pérdida de algo intangible como un divorcio, una jubilación, el desarrollo de una enfermedad crónica, etc., que rara vez es reconocida por los demás como una pérdida que genera sentimientos que requieren procesamiento”. Asimismo, autores como Worden9 consideran que la experiencia de duelo presente puede reavivar pérdidas pasadas. Después de leer y comprender los tres conceptos, es más fácil identificar las necesidades de las familias y así, las enfermeras neonatales pueden reflexionar mejor sobre qué tipo de sentimientos y comportamientos son normales para los padres a lo largo de su angustioso viaje, además de aprender a identificarlos. La muerte de una persona amada es un proceso doloroso natural, pero la muerte de un bebé puede ser una pérdida profunda, ya que los padres empezaron a disfrutar de este camino a partir de la confirmación del embarazo, considerado como un proceso de felicidad9. Merenstein et al.10 señala que, para los padres, el parto es uno de los momentos más felices de sus vidas, ya que después de nueve meses de espera, ese momento tan esperado llega, y luego, de repente, esos sentimientos de felicidad y bendiciones se convierten en recuerdos dolorosos a medida que los planes hechos previamente desaparecen en días, semanas o meses después de la muerte de su amado bebé. Pueden surgir sentimientos de frustración según Merenstein et al.10. Bolden, L.11 señala que cada persona tiene su propia respuesta a la pérdida, es decir, que no hay una respuesta típica ya que no hay una pérdida típica. Tenemos que tratar el duelo individualmente. También describen la teoría de las cinco etapas de la pérdida: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Curiosamente, no todo el mundo pasa por todos ellos, o los pasa por este orden, pero esta teoría se vuelve particularmente significativa cuando se considera a las familias11. Para asistirlos y apoyarlos a través de la difícil experiencia de tener un bebé que falleció, es útil identificar primero las diferentes emociones y reacciones que experimentan. El proceso de evaluar y apoyar a las familias de manera diferente es muy importante. Merenstein et al.10 habla de cómo los padres muestran muchas respuestas y comportamientos que ayudan al profesional de la salud a identificar si están luchando durante este proceso. Algunos padres están muy molestos y tristes e incluso pueden negar la realidad por la que están pasando, ya que es demasiado dolorosa para enfrentarla. Mientras que otros padres sienten ira hacia los profesionales de la salud, pensando que no lograron ‘curar’ a su hijo, ya que esa es la forma que tienen para lidiar con esta situación. Varios autores12 reconocen que los meses posteriores a una pérdida pueden ser muy duros para los padres. Todos expresan la normalidad de tener una mezcla de emociones que pueden ser abrumadoras después de la pérdida de un bebé (tristeza, conmoción, dolor, depresión, culpa, ira, resentimiento, ansiedad y vulnerabilidad). Para algunas personas, el dolor puede sentirse similar al miedo intenso13. En algunos casos, este miedo aparece cuando los padres deciden tener otro bebé. Este flash precipitado retrocede a sus experiencias previas. McHaffie et al14 sugirieron que no es posible afrontar un nuevo embarazo sin ansiedad y miedo tras haber sufrido una pérdida previamente. Cualquier embarazo posterior siempre estará contaminado con preocupaciones significativas sobre la repetición de la historia. Es entonces cuando el apoyo a esos padres se vuelve realmente importante, no sólo para superar la pérdida anterior sino para superar todos los miedos y mitos que se pueden crear después de vivir una experiencia como la vivida anteriormente14.

 

Trastorno de estrés postraumático: Prinds et al.15 describieron el nacimiento como una experiencia normal, pero, a su vez, como una característica importante del viaje de la vida, y Lyerly16 está de acuerdo diciendo que también es una experiencia positiva y enriquecedora para las nuevas madres. Sin embargo, Boorman et al.17 señalaron que el parto puede resultar en un trauma cuando una mujer percibe que su vida o la de su hijo ha estado en peligro o que el parto ha sido traumático física o psicológicamente. Por tanto, estas mujeres ya no disfrutan al cien por cien de la experiencia de ser madre como afirman Prinds15 y Lyerly16. Curiosamente, se estima que el cuarenta y cinco por ciento de las mujeres informan que el parto es traumático18 y, aunque el trastorno de estrés postraumático (TEPT) a menudo se desencadena por un evento inesperado y traumático (como un accidente de transporte o una guerra), también puede desencadenarse después de un evento de nacimiento. Mientras que otros autores hablan específicamente del trauma que puede representar para los padres un evento de parto prematuro; en particular, temen la muerte del infante, la confrontación con el infante inmaduro y la incertidumbre del desenlace del niño. Li et al19 han estudiado que los padres en duelo no solo tienen un mayor riesgo de hospitalización por problemas psicológicos, sino que también existe un riesgo de depresión y ansiedad asociado con una pérdida prenatal previa, por lo que esto puede persistir en embarazos posteriores y más allá con el nacimiento de un bebé sano. Además de la depresión, los padres que han perdido un bebé también corren un mayor riesgo de desarrollar enfermedades crónicas, trastorno de estrés postraumático (TEPT) y cáncer18,19. Otros estudios han demostrado que los padres experimentan altos niveles de estrés durante la hospitalización del bebé15,16 lo que a menudo conduce a síntomas de estrés postraumático relacionados con el miedo a la muerte del lactante, el enfrentamiento con el lactante inmaduro y el riesgo de secuelas16.

 

Apoyo: Cuando un bebé muere, los padres preguntan con frecuencia «¿Qué tengo que hacer ahora?» Esa pregunta es muy personal, no hay respuestas correctas o incorrectas. Incluso entre la pareja existirán diferentes opiniones o pueden tener diferentes necesidades para lograr afrontar esta situación20. Como enfermera neonatal en ejercicio, es fundamental respetar los deseos de las familias y se les debe preguntar a los padres si les gustaría pasar tiempo con su bebé en brazos cuando éste fallezca20. El tiempo que pasan con sus bebés es un recuerdo valioso que guardarán para siempre. Lamentablemente, algunos bebés pasaron todo su tiempo de vida en una UCIN que puede verse como un entorno extraño y muy intenso. Por lo tanto, es importante ofrecer a los padres alguna oportunidad para realizar tareas de cuidado personal para su bebé, como lavarlo, tomar fotografías de ellos, hacer huellas de manos, ya que todos estos recuerdos pueden ayudar a proporcionar un enfoque que facilite un poco más el duelo y la pérdida. No tener esos recuerdos sugiere que el duelo y la pérdida podrían durar más y ser patol19. Los estudios sugieren que el duelo después de perder un bebé nunca desaparece por completo o al menos lleva mucho tiempo recuperarse13.

 

CONCLUSIÓN

En conclusión, la muerte de un bebé es un proceso muy difícil para los padres sin importar el motivo o la forma en que el bebé haya fallecido. Cada padre se lamenta individualmente y como profesionales de la salud no podemos generalizar cuando hablamos de duelo y pérdida. Nuestro trabajo es apoyar y ofrecer todo tipo de ayuda y recursos a estos padres para que este proceso sea lo menos difícil posible. Por lo que es importante contar con una formación adecuada para saber manejar este tipo de situaciones que harán que la educación se integre en la práctica cotidiana. Esto permitirá que los profesionales de la salud diagnostiquen a las madres que sufren de TEPT, y luego podrán derivarlas al profesional adecuado para recibir apoyo y asesoramiento. También es importante respetar las reacciones de los padres después de una pérdida neonatal y no emitir juicios, ya que no sabemos cómo se sienten, pero debemos intentar comprender sus sentimientos.

 

BIBLIOGRAFÍA

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  5. Bautista P. El duelo ante la muerte de un recién nacido. Rev Enfermería Neonatal. 2013;5(16):23-8.
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  10. Merenstein G, Gardner S. Handbook of Neonatal Intensive Care. AJN, American Journal of Nursing. 1998;86(4):653-664.
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  20. Branchett, K. and Stretton, J., 2012. Neonatal palliative and end of life care: What parents want from professionals. Journal of Neonatal Nursing, 18(2), pp.40-44.

 

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