Necesidades formativas e interés en cuidados paliativos pediátricos

12 junio 2023

AUTORES

Alejandra Roncales Garcia. Enfermera en Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza. España.
Andrea Vela Sanchez. Enfermera en el Hospital General de la Defensa. Zaragoza. España.
Ana Maria Conget Dehesa. Enfermera en Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza. España.
Maria del Mar Crespo Burillo. Enfermera de Atención Continuada. Sector Alcañiz. Teruel. España.
Emma Rubio Valdevieso. Enfermera en el Hospital General de la Defensa. Zaragoza. España.
Esther Miguel Delgado. Enfermera en Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza. España.

RESUMEN

Introducción: El desarrollo de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) es muy desigual a lo largo del territorio nacional y en numerosos estudios se ha determinado que existen deficiencias formativas en los profesionales sanitarios.

Objetivo: Comprobar los conocimientos en CPP que tienen tanto los estudiantes de enfermería como los enfermeros diplomados que trabajan con niños, así como valorar sus deseos de formación sobre este ámbito.

Método y resultados: Se realizó un estudio transversal. Se registraron 66 respuestas. El 100% de los estudiantes nunca han recibido dicha formación frente a un 84,8% de los enfermeros. Casi el total de ambos grupos desean recibir formación específica de CPP.

Conclusiones: Es necesario integrar los CPP en los programas formativos de las universidades, así como la promoción de talleres, cursos y jornadas y la posibilidad de rotar en dispositivos específicos de CPP.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, enfermeros, estudiantes de enfermería, pediatría.

ABSTRACT

Introduction: The development of Paediatric Palliative Care (PPC) is very uneven across the national territory and numerous studies have found that there exists training deficiencies in healthcare professionals.

Objective: To test the PPC knowledge of both nursing students and registered nurses working with children and to assess their desire for training in this field.

Methodology and results: A cross-sectional study was conducted. Sixty-six responses were recorded. 100% of students have never received this training compared to 84,8% of nurses. Almost all of both groups desire to receive specific PPC education.

Conclusions: It is necessary to integrate PPCs into the training programs of universities, as well as the promotion of workshops, seminaries and conferences and the possibility of rotating in specific PPC devices.

KEY WORDS

Palliative care, nurses, nursing students, pediatrics.

INTRODUCCIÓN

Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) constituyen la asistencia activa, continua y total al niño o adolescente afecto de una enfermedad amenazante para su vida¹. Dicha atención debe incluir a la familia como unidad de cuidado e implica la adaptación de la atención a la persona en su contexto y proyecto vital. Las necesidades y problemas que presentan los pacientes a lo largo del proceso asistencial son mutables, e incluyen aspectos clínicos, psicológicos, sociales y espirituales², y si precisan apoyo al duelo³.

La Academia Americana de Pediatría también defiende un modelo integrado de CPP, en el que los componentes de los cuidados paliativos se ofrecen en el diagnóstico y continúan a lo largo del curso de la enfermedad, sea el resultado la cura o la muerte del niño⁴.

Para las asociaciones y sociedades de enfermería pediátrica norteamericanas (Asociación Nacional de Enfermería Neonatal, Sociedad de Enfermería Pediátrica y Asociación de Enfermería Pediátrica Oncológica) los CPP son una parte conveniente en el tratamiento de cualquier enfermedad compleja o grave y pueden coexistir con otros planes de tratamiento disponibles y apropiados para los objetivos de la atención sanitaria al niño/adolescente⁴.

SITUACIÓN ACTUAL:

Según el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, entre 929 y 1.486 niños mueren al año por enfermedades que limitan la vida en España. De éstos, el 40% lo hace por cáncer y el 60% por otras enfermedades. Sin embargo, los CPP se desarrollan a lo largo de la vida del paciente, por lo que el número de niños estimados que puedan precisar unidades especializadas está entre 5.574 y 7.432 por una mayor complejidad de sus enfermedades⁵.

Con respecto a nuestra Comunidad Autónoma, según el informe publicado por el Instituto Nacional de Estadística⁵, en el año 2014 fallecieron 53 niños en Aragón: 4 en Huesca, 5 en Teruel y 44 en Zaragoza. De éstos, fallecieron por causa previsible según Códigos CIE-10 de enfermedades susceptibles de CPP (Department of Health, 2007) un total de 36 (68%). Por otra parte, se estima que entre 270 y 340 niños serían subsidiarios de recibir algún nivel de CPP en nuestra comunidad, de los cuales la mitad precisarán tratamientos más complejos.

LIMITACIONES ENCONTRADAS EN EL ÁMBITO DE LOS CPP:

Las enfermedades subsidiarias de CPP son heterogéneas, complejas, infrecuentes, lo que hace que sea un reto para los profesionales reconocerlas y enfrentarse a ellas. Por ello, la ACT (Asociación para niños con situaciones que amenazan la vida y sus familias), han propuesto un método para clasificarlas en 4 categorías⁶. Siguiendo las directrices de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús (Madrid) se ha añadido el grupo 5 que comprende a los neonatos.

Categorías descritas por la ACT, véase en anexo 1.

Otro obstáculo en el ámbito de los CP en general es el desconocimiento del tema por parte del personal sanitario, las autoridades y los propios pacientes^7,8. Existen estudios realizados en diferentes ámbitos hospitalarios que demuestran insatisfacción con la formación recibida en cuidado paliativo e incomodidad e inseguridad al enfrentarse a pacientes que precisan estos cuidados. Esta falta de formación se exacerba al hablar de CPP, hecho documentado a nivel mundial ya que diferentes investigaciones muestran pobre entrenamiento, conocimiento, experiencia, y competencia en casi todas las áreas del cuidado⁹.

Según los estándares para CPP en Europa⁶ y los objetivos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal)¹⁰ todos los profesionales y voluntarios que trabajen en pediatría, deberían recibir capacitación específica en CPP. Además, deben designarse centros de “excelencia” que puedan impartir enseñanza reglada y formación de postgrado en todos los aspectos de esta materia.

Existen pocos trabajos a nivel nacional que exploren el conocimiento de los profesionales sanitarios en esta materia, así como su deseo de formarse y participar en la asistencia de este tipo de pacientes. Hasta la fecha, no se han desarrollado este tipo de estudios en el ámbito de la enfermería a nivel local. Por ello, se lleva a cabo esta investigación que permite valorar los deseos formativos de los profesionales tanto a nivel pregrado como postgrado y valorar si es necesario implantar medidas desde las instituciones que favorezcan el desarrollo de sus trabajadores en este ámbito.

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL:
Valorar los conocimientos actuales en Cuidados Paliativos Pediátricos, así como los deseos formativos tanto de los estudiantes de enfermería de la Escuela Universitaria de Enfermería de Teruel como de los enfermeros que desarrollan o han desarrollado su actividad asistencial con niños, ya sea a nivel hospitalario o en los Centros de Salud en la provincia de Teruel.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

1. Comparar los conocimientos sobre Cuidados Paliativos Pediátricos de los alumnos de enfermería con los enfermeros que ejercen o han ejercido su actividad con niños.

2. Conocer en qué actividades potenciales estarían dispuestos a participar propias de los Cuidados Paliativos Pediátricos si un paciente de su cupo las precisase y si el número de actividades se incrementa si tienen acceso a una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos fácilmente accesible.

3. Explorar su interés acerca de obtener más información sobre Cuidados Paliativos Pediátricos.

METODOLOGÍA

POBLACIÓN A ESTUDIO:

La población de estudio está formada por todos los estudiantes de Enfermería de 4º curso de la Universidad de Teruel y una muestra de enfermeros diplomados de la planta de pediatría y maternidad del Hospital Obispo Polanco y Centros de Salud que desarrollan parte de su actividad con niños.

Criterios de inclusión: ejercer o haber ejercido parte de su actividad con niños en el caso de los enfermeros diplomados.
Criterios de exclusión: dejarse más de 3 preguntas sin contestar y/o no rellenar si es estudiante o enfermero diplomado.

METODOLOGÍA

Se realizó un estudio transversal a partir de los datos recogidos mediante la autocumplimentación de una encuesta estructurada anónima.

Para evaluar su validez y aceptabilidad la encuesta (Anexo 2) se remitió previamente a una enfermera del ámbito hospitalario y otra del medio rural, que consideraron que la encuesta era adecuada en cuanto a contenido y duración.

La distribución de la encuesta fue realizada entregándose de forma física a los participantes que aceptaron participar en la investigación. Por las características del estudio, se consideró que la acción de responder a la encuesta implicaba un consentimiento para la participación en el mismo.

VARIABLES DE INTERÉS:

La variable dependiente fue el ser estudiante o enfermero diplomado, mientras que las variables independientes fueron:

Edad.
Sexo.
Lugar donde cursaron la carrera de Enfermería (Solo en los enfermeros diplomados).
Ubicación de trabajo (Solo en los enfermeros diplomados).
Formación recibida en CP (Carrera, como diplomado, varios periodos, nunca).
Formación recibida en CPP (Carrera, como diplomado, varios periodos, nunca).
Asistencia a talleres, congresos o jornadas.
Conoce la existencia de la Pedpal.
Conoce la clasificación ATC.
Conoce el punto de inflexión en la trayectoria de una enfermedad.
Cuando hay que incluir a un niño en un programa de CP (Diagnóstico de condición amenazante para su vida, punto de inflexión de la enfermedad, supervivencia inferior a 6 meses, se desconoce).
Qué pacientes son el grueso de las unidades de CPP (Enfermedades oncológicas, enfermedades neurológicas, grandes prematuros, se desconoce).
En qué actividades participamos si tuvieras a un niño de su cupo que precisa CPP:
– Visitas domiciliarias.

– Aspiración de secreciones.

– Administración de oxigenoterapia y nebulizaciones.

– Preparación de perfusiones de sedoanalgesia.

– Cuidado y canalización de reservorios centrales tipo port a cath.

– Inserción y cuidado de catéteres subcutáneos.

– Transfusión de hemoderivados.

– Cura de úlceras por presión.

– Apoyo psicológico del niño y la familia.

– Apoyo espiritual del niño y la familia.

– Participación en la toma de decisiones.
Si tuviese contacto directo con un equipo de CPP por vía telefónica 24 horas, en qué actividades participa (Mismas actividades que la variable anterior).
Le gustaría recibir formación específica en CPP (si variable positiva, temas de interés: atención integral, control sintomático, apoyo psicológico, apoyo espiritual, garantías sociales y/o todos ellos)
Le gustaría realizar una rotación en una unidad de CPP (si variable positiva, duración: una semana, dos semanas, un mes, más de un mes).

ANÁLISIS ESTADÍSTICO:

Con los datos obtenidos, se desarrolló un estudio estadístico descriptivo y analítico:

Descriptivo: Se calculó la distribución de frecuencias de los porcentajes de cada categoría para cada variable cualitativa así como indicadores de tendencia central y de dispersión para las cuantitativas.

Analítico: La asociación entre las distintas variables independientes y la variable dependiente (estudiante-enfermero) se investigó mediante pruebas de contraste de hipótesis test T de Student, Chi Cuadrado, sustituyéndolo por el test exacto de Fisher si no se cumplen condiciones de normalidad y para explorar la posible variación en las categorías antes-después de la existencia de CPP se utilizó el test de McNemar.

El análisis se realizó tomando como nivel de significación p<0,05 mediante el programa informático IBM SPSS Statistics 20.

LIMITACIONES DEL ESTUDIO:

Las principales limitaciones del estudio son comunes a todos los estudios que incluyen encuestas autorrellenadas como son el sesgo de participación y el sesgo de respuesta, aunque el hecho de que la encuesta sea anónima favorece la honestidad. También existe la posibilidad de que alguna pregunta no haya sido bien entendida y haya dado lugar a errores conceptuales.

DISCUSIÓN-CONCLUSIONES

La atención de enfermería paliativa pediátrica además de los conocimientos clínicos y técnicos requiere habilidades de afrontamiento y confianza que precisan un entrenamiento específico. Es por ello que algunos autores como Morgan¹¹ reflejan la necesidad de programas de formación que incluyan a las enfermeras, así como estudios que exploren las necesidades de las mismas en este campo. No obstante, existen pocos trabajos que exploren el sentir y las necesidades de formación de este colectivo en cuanto a los CPP.

En el presente estudio, un porcentaje importante de los enfermeros diplomados y los estudiantes han recibido formación en cuidados paliativos en el adulto. Este hecho puede considerarse muy positivo dentro de una asistencia sanitaria muy tecnificada en la que la muerte se vive muchas veces como un fracaso. No obstante, al centrarnos en los CPP, la formación recibida a nivel pregrado es prácticamente inexistente en ambos grupos, y a lo largo de la carrera profesional de los diplomados no llega al 20% de los encuestados. Ello provoca que no se conozcan conceptos importantes en el ámbito de los CPP.

Existe un grado de desconocimiento general sobre qué pacientes son subsidiarios de CPP lo que coincide con la literatura médica¹². Los profesionales reconocen fácilmente a los pacientes afectos de cáncer en estadios no curables, sin embargo, no identifican a niños con patología como la parálisis cerebral, las malformaciones… como personas que podrían beneficiarse de estos cuidados por periodos prolongados y que constituyen hasta el 70% de los niños atendidos en unidades específicas¹³. Esta situación podría subsanar si hubiese mayor difusión de los grupos ACT, que, aunque con limitaciones, da una información clara sobre las enfermedades amenazantes para la vida y por tanto, subsidiarias de CPP.

Con respecto a los conocimientos sobre CPP, la proporción de enfermeros y estudiantes que conocen la existencia de la PedPal es baja, aunque significativamente mayor en los enfermeros. Además, el doble de enfermeros diplomados conoce que hay que incluir un niño en el programa de CPP cuando se diagnostica una condición amenazante para su vida, frente a los estudiantes de enfermería. Sin embargo, ambos grupos consideran erróneamente que las actividades de las unidades de CPP se centran principalmente en pacientes oncológicos.

Ante la posibilidad de tener contacto telefónico directo durante 24 horas y realizar planes de atención personalizados conjuntos con un dispositivo de CPP, se incrementa de forma significativa el número de actividades asistenciales relacionadas con los CP en las que los estudiantes y enfermeros desean participar.

El total de los estudiantes y la gran mayoría de los enfermeros no han recibido formación específica en CPP y están interesados en actividades formativas sobre todos los aspectos que abarcan la asistencia paliativa. Cabe destacar que casi la práctica totalidad tanto de estudiantes como enfermeros que han participado en el estudio desearían tener acceso a un periodo formativo en una unidad de CPP. Es por ello que se debe realizar un esfuerzo importante para integrar los cuidados paliativos en los programas formativos de las universidades, así como la promoción de talleres, cursos y jornadas y la posibilidad de rotar en dispositivos específicos de CPP. El trabajo en equipo entre los profesionales de la enfermería especializada, de atención primaria y de unidades específicas de CPP es la clave para garantizar la equidad y calidad dentro del proceso asistencial.

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ANEXOS

Anexo 1: Categorías descritas por la ACT:

Grupo	Definición
I a	Situaciones que amenazan la vida pero que la curación es posible (cáncer, fallo cardiaco, etc.).
I b	Situaciones amenazantes para la vida de forma aguda en paciente previamente sano (politraumatismo, sepsis).
II	Enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento intensivo para mantener la vida, con fases de normalidad (fibrosis quística, enfermedad de Duchenne, etc.).
III a	Condiciones progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo con evolución usual en años (trastornos neurodegenerativos).
III b	Condiciones progresivas sin posibilidades de tratamiento curativo con evolución usual en meses (cáncer metastásico al diagnóstico sin posibilidad de tratamiento, atrofia muscular espinal tipo 1).
IV	Situaciones irreversibles, no progresivas con grave discapacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (parálisis cerebral).
V a	Condición limitante de la vida diagnosticada prenatalmente, en la que no se desea interrupción del embarazo (trisomía 13, 18, anencefalia).
V b	Condición amenazante o limitante diagnosticada tras el nacimiento (asfixia neonatal, prematuridad extrema con complicaciones neurológicas/respiratorias).