Pacientes con artritis juvenil idiopática. Artículo monográfico.

3 marzo 2022

AUTORES

Beatriz Cisneros Millán. Enfermera en el Hospital General de la Defensa de Zaragoza.
Susana Palomar Marco. Enfermera del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
Jose Antonio Martínez Avezuela. Enfermero del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
Carlota Bueno Arrizabalaga. Grado de Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Jaca.
Isabel Calvo Alcaine. Enfermera en el Hospital General Universitario San Jorge de Huesca.
Julia Bescós Uribe. Grado de Enfermera en el Hospital General Universitario San Jorge de Huesca.

RESUMEN

La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la enfermedad articular más común en la infancia. Comienza antes de los 16 años y está relacionada con una importante discapacidad a corto y largo plazo, por lo que requieren un alto consumo de recursos sanitarios. El dolor y la limitación funcional son habituales en pacientes con AIJ pudiendo repercutir en su vida diaria, siendo necesaria una actuación multidisciplinar contando con profesionales de enfermería especializados.

PALABRAS CLAVE

Artritis idiopática juvenil, cuidados de enfermería, terminología normalizada de enfermería.

ABSTRACT

Juvenile arthritis (JA) is the most common joint disease in childhood. It begins before the age of 16 and is related to a significant disability in short and long term, therefore, it requires a high consumption of health resources. Pain and functional limitation are frequent in patients with JA so it may affect their daily lives, being necessary a multidisciplinary action counting on specialized nursing professionals.

KEYWORDS

Juvenile arthritis, nursing care, standardized nursing terminology.

DESARROLLO DEL TEMA

La primera descripción de la artritis idiopática juvenil fue realizada por George Frederic Still en 1897, quién detalló en 22 niños un patrón de artritis crónica, asociando algunos de ellos un comienzo sistémico con fiebre, adenopatías y esplenomegalia¹. La AIJ es el término planteado por la International League of Associations for Rheumatology (ILAR) para agrupar y describir un conjunto de artritis de etiología desconocida y de comienzo en la infancia². Otros términos anteriormente utilizados son «Artritis Reumatoide Juvenil» y «Artritis Crónica Juvenil» ¹.

La artritis idiopática juvenil es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta esencialmente a las articulaciones (principalmente a la membrana sinovial que las recubre) pero que también puede afectar a otros órganos repercutiendo en el crecimiento y en el desarrollo normal del niño ³. Comienza antes de los 16 años de edad, con una duración mínima de al menos 6 semanas y en la que se han descartado otras posibles causas de la inflamación, pudiendo persistir varios años⁴, pero no necesariamente durar toda la vida. En ese caso, especialmente la forma sistémica, pasaría a denominarse la Enfermedad de Still en el Adulto que también puede aparecer a partir de los 16-40 años, con una prevalencia mucho menor de 1 caso por 100.000 habitantes ⁵.

La AIJ incluye diversas enfermedades, cada una con diferente forma de presentación y manifestaciones clínicas (anexo I) ², entre ellas, la forma de inicio oligoarticular es la más habitual (60-80 % de los casos)⁴.

Es la enfermedad reumática crónica más frecuente en la infancia y está relacionada con una importante discapacidad a corto y largo plazo, sin embargo, el pronóstico ha mejorado en los últimos años gracias a los avances terapéuticos y el mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios². Por ejemplo, en la forma sistémica, la mitad de los niños se recuperan en meses, de éstos, sólo algunos tendrán pequeñas limitaciones articulares, pero en la otra mitad la enfermedad es más agresiva, dejando secuelas irreversibles y repercutiendo negativamente en el crecimiento y desarrollo del niño si no recibe el tratamiento adecuado ³.

La etiología y epidemiología:

Es desconocida, pero influyen factores genéticos y otros factores como son los ambientales, los virus, los tóxicos y los hormonales. En conjunto, se producen alteraciones en el sistema inmunológico del niño, que «ataca» a su propio organismo, dando lugar a la artritis³.

La AIJ tiene una distribución mundial y afecta a todas las razas. Presentándose con mayor frecuencia en mujeres, como ocurre con las enfermedades reumáticas en la edad adulta. Debido a la dificultad en el diagnóstico, los datos sobre incidencia y prevalencia de la enfermedad son variables. En España se estableció una incidencia de 6.9 casos/100.000 niños/año y una prevalencia de 39.7 casos/100.000 niños menores de 16 años⁴. Es decir, se podría esperar un caso por cada 2000 niños en edad escolar. Sin embargo, la incidencia de la AIJ en países tales como Alemania es de 35 casos cada 100.000/año, en Estados unidos y Japón el valor disminuye con 12 casos cada 100.000/año⁶ y 0.8 casos cada 100.000 niños, respectivamente, mientras que en Suecia los casos aumentan hasta 86 por 100.000⁷. En general, hay una gran prevalencia de enfermedades musculoesqueléticas en la población. Hasta el 23% de los mayores de 20 años refieren padecer alguna dolencia reumática.

Otras comorbilidades:

En 2012 la prevalencia de problemas de salud referente al aparato locomotor de 0-14 años en ambos sexos fue de 6/1000 ⁸. Contrariamente a lo que podemos pensar, no son enfermedades que se tengan tanto en cuenta como las cardiovasculares o el cáncer⁷. La AIJ está asociada a la comorbilidad, en un estudio italiano⁹ las enfermedades que se constataron fueron desórdenes tiroideos autoinmunes, psoriasis, celiaquía, alopecia y diabetes mellitus tipo I.

Por lo que estos pacientes presentan un alto riesgo de presentar otras enfermedades autoinmunes. También está relacionada con el desarrollo de enfermedades cardiovasculares, así, el nivel de actividad es un importante contribuidor para su prevención, mejora de la calidad de vida, la evolución de la enfermedad y evita el aislamiento social derivado de la inactividad física¹⁰.

Por otra parte, las enfermedades mentales en niños con enfermedades y limitaciones físicas son muy comunes, teniendo un impacto negativo en la calidad de vida con el tiempo. Afecta aproximadamente al 25% de los niños y va en aumento. Algunas enfermedades mentales más presentes son: depresión, ansiedad, fobia social, otras fobias, ansiedad de separación, déficit de atención e hiperactividad y desorden de la conducta. Entre ellos, la ansiedad es la enfermedad más común afectando a los niños en el diagnóstico y puede durar hasta 6 meses¹¹. Además, requieren un alto consumo de recursos sanitarios, sobre todo indirectos, relacionados con la discapacidad, un 57.9%⁸ relacionados con la asistencia curativa y de rehabilitación, por lo que toda medida que minimice la discapacidad tiene un efecto positivo sobre los costes.

En el aspecto laboral, los pacientes con AIJ mayores de 16 años presentan una gran dificultad para encontrar empleo, así como mayor probabilidad de vivir con sus padres hasta avanzada edad¹². Muchos estudios utilizan variables subjetivas: dolor, fatiga o limitación de la función⁷. Éstos son habituales en pacientes con AIJ y pueden influir en el desempeño escolar, la vida familiar y un estilo de vida sedentario¹⁰.

Tanto en la infancia como en la adolescencia puede ocurrir el rechazo a la enfermedad y el incumplimiento del tratamiento³. Según un estudio sueco¹³ crecer con AIJ puede estar asociado con el riesgo de presentar numerosas limitaciones funcionales como hinchazón de articulaciones, efectos secundarios de fármacos, dolor, fatiga y deficiencia visual. Por esto se concluye un abordaje multidisciplinar contando con profesionales de enfermería especializados⁴.

Debido a que estos pacientes refieren una menor calidad de vida¹³, el tratamiento de la discapacidad y prevención de la minusvalía están encaminados a facilitar, mantener o devolver el mayor grado de capacidad funcional e independencia, tanto en parámetros físicos como sociales, lúdicos y emocionales¹⁴. Educar a un niño con artritis es un reto que requiere un esfuerzo conjunto de todas las personas que lo rodean, familia, amigos, profesores y equipo sanitario, sin olvidar que el actor principal es el propio paciente. Su lucha diaria le permitirá tener una vida lo más normal posible, recibir una educación y orientación profesional adecuadas para ocupar en la sociedad un lugar apropiado³.

En general, enfermería ocupa un lugar clave en la evolución de las enfermedades reumáticas. Algunas de sus funciones son la vigilancia de los síntomas físicos, toxicidad farmacológica y factores de comorbilidad; el manejo del impacto físico y psicológico; y la atención continuada, siendo un enlace entre el paciente y otros profesionales^15,16.

Diagnósticos de enfermería:

Haciendo relevancia al ámbito de nuestra profesión, se han identificado algunos diagnósticos de enfermería que más frecuentemente podemos encontrar en niños menores de 16 años con AIJ.

Diagnósticos de enfermería de Independencia:

(00133) Dolor crónico r/c falta de información sobre técnicas antiálgicas m/p informes verbales o codificados de dolor (C).
(00132) Dolor agudo r/c inflamación de las articulaciones m/p respuesta verbal de dolor (Ff).
(00126) Conocimientos deficientes r/c primer contacto con la enfermedad m/p preguntas frecuentes (C).
(00085) Deterioro de la movilidad física r/c rigidez articular m/p disminución de la amplitud de movimientos (Ff).
(00148) Temor r/c entorno desconocido m/p aumento de la alerta (Fp).
(00069) Afrontamiento ineficaz r/c percepción de falta de control (Fp).

Complicaciones potenciales:

Uveítis secundaria al curso de la enfermedad.
Problemas de crecimiento secundario al curso de la enfermedad.
Osteoporosis secundaria a la evolución de la enfermedad y al tratamiento farmacológico.

CONCLUSIONES

La consulta de enfermería puede ayudar en la mejoría del dolor, la rigidez matutina, el estado psicológico, los conocimientos sobre la enfermedad y el tratamiento, una mayor satisfacción con la atención recibida y un mayor autocuidado por parte del paciente.

Las reacciones emocionales son muy diversas por lo que hay que tratar al niño con normalidad, hablando con él sobre su enfermedad y sentimientos. Son recomendables los grupos de apoyo o el uso de terapia psicológica para disminuir el dolor y la discapacidad.

Respecto a la actividad física, ésta incrementa la socialización con otros niños y el medio, aumenta la autoestima, potencia su desarrollo físico y corrige actitudes posturales inadecuadas.

BIBLIOGRAFÍA

Urbaneja Rodríguez E, Solís Sánchez P. Artritis idiopática juvenil. Pediatr Integral [Internet]. Abr-May 2017 [citado 30 Enero 2022]; XXI (3):170-183. Disponible en: https://www.pediatriaintegral.es/publicacion-2017-04/artritis-idiopatica-juvenil/
García-Consuegra Molina J. Artritis idiopática juvenil. En: SER. Manual SER de las Enfermedades Reumáticas. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2008. p. 199-207.
Sociedad Española de Reumatología [Internet]. Artritis idiopática juvenil. [actualizado 2017; citado 30 Enero 2022]. SER. Disponible en: https://inforeuma.com/wp-content/uploads/2017/04/03_Artritis-Idiopatica-Juvenil_ENFERMEDADES-A4-v05.pdf
Modesto C. Artritis idiopática juvenil. En: Duró Pujol JC. Reumatología Clínica. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2017. p. 1029-1042.
Duró JC. Enfermedad de Still del adulto. En: Duró Pujol JC. Reumatología Clínica. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2017. p. 1043-1049
Schlichtiger J, Haas J, Barth S, Bisdorff B, Hager L, Michels H et al. Education and employment in patients with juvenile idiopathic arthritis – a standardized comparison to the German general population. Pediatr Rheumatol Online J [Internet]. May 2017 [citado 31 Ene 2022]; 15: 45. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5440947/
Carmona Ortells L. Epidemiología de las enfermedades reumáticas. En: SER. Manual SER de las Enfermedades Reumáticas. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2008. p. 6-10.
Ministerio de sanidad, servicios sociales e igualdad [Internet]. La salud y el sistema sanitario en 100 tablas [actualizado Jul 2016; citado 31 Ene 2022]. MSSSI. Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/estadEstudios/estadisticas/sisInfSanSNS/tablasEstadisticas/SaludSistemaSanitario_100_Tablas1.pdf
Tronconi E, Miniaci A, Pession A. The autoimmune burden in juvenile idiopathic arthritis. Ital J Pediatr [Internet]. Jun 2017 [citado 31 Ene 2022]; 43(1):56. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28615030
Patti A, Maggio MC, Corsello G, Messina G, Iovane A, Palma A. Evaluation of Fitness and the Balance Levels of Children with a Diagnosis of Juvenile Idiopathic Arthritis: A Pilot Study. Int J Environ Res Public Health [Internet]. Jul 2017 [citado 31 Ene 2022]; 14(7), 806. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28753965
Butler A, Van Lieshout RJ, Lipman EL, MacMillan HL, Gonzalez A, Gorter JW et al. Mental disorder in children with physical conditions: a pilot study. BMJ Open [Internet]. Ene 2018 [citado 31 Ene 2022]; 8(1). Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29301763
Díaz-Mendoza AC, Modesto Caballero C, Navarro-Cendejas J. Analysis of employment rate and social status in young adults with childhoodonset rheumatic disease in Catalonia. Pediatr Rheumatol Online J [Internet]. Jul 2015 [citado 4 Feb 2022]; 13:29. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26162373
Lundberg V, Eriksson C. Health-related quality of life among Swedish children with Juvenile Idiopathic Arthritis: parent–child discrepancies, gender differences and comparison with a European cohort. Pediatr Rheumatol Online J [Internet]. Abr 2017 [citado 4 Feb 2022]; 15: 26. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5389151/
Escalada F y Tejero M. Rehabilitación en enfermedades reumáticas. En: Duró Pujol JC. Reumatología Clínica. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2017. p. 1223-1231
De la Torre Aboki J. Aportación de la consulta de enfermería en el manejo del paciente con artritis reumatoide. Reumatol Clin [Internet]. Mar 2011 [citado 4 Feb 2022]; 6(6) Supl 3:16-19. Disponible en: http://www.reumatologiaclinica.org/es/aportacion-consultaenfermeria-el-manejo/articulo/S1699258X11000258/
Carbonell Abelló J. Utilidad del servicio de enfermería especializada en reumatología. Reumatol Clin [Internet]. May 2010 [citado 4 Feb 2022]; 6(3): 119-120. Disponible en: http://www.reumatologiaclinica.org/es/utilidad-del-servicioenfermeria-especializada/articulo/S1699258X09002423/