Proceso de atención de enfermería al paciente con síndrome del cuidador: Caso clínico

27 marzo 2024

 

AUTORES

  1. Mareme Eva N’Diaye Mayoral. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
  2. Laura Orgaz Martín. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
  3. Sofía López Fernández. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
  4. Inés Serrano Alquézar. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
  5. Irene Valenzuela Gil. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
  6. Lola Vicente Álvarez. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.

 

RESUMEN

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a todos los aspectos de los pacientes, requiriendo un promedio de 70 horas semanales de cuidado, generalmente por parte de familiares cercanos. Este cuidado, conocido como sistema informal, genera un aumento de responsabilidades y estrés en el cuidador principal, pudiendo llevar al agotamiento. La terapia cognitivo conductual se presenta como un tratamiento efectivo para el síndrome de cansancio del cuidador. Es esencial evaluar la sobrecarga del cuidador y brindarle apoyo desde la consulta de enfermería para manejar la situación de manera efectiva.

PALABRAS CLAVE

Alzheimer, cuidador, ansiedad, manejo del estrés.

ABSTRACT

Alzheimer is a neurodegenerative disease that affects all aspects of patients, requiring an average of 70 hours of care per week, usually provided by close family members. This care, known as informal system, leads to increased responsibilities and stress on the primary caregiver, potentially leading to burnout. Cognitive behavioral therapy is presented as an effective treatment for caregiver fatigue syndrome. It’s essential to assess caregiver burden and provide support from nursing consultations to effectively manage the situation.

KEY WORDS

Alzheimer, caregiver, anxiety, stress management.

INTRODUCCIÓN

El Alzheimer constituye una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a todas las esferas de quienes lo padecen, incluyendo la física, emocional, social y familiar. Se estima que las personas con Alzheimer necesitan una media de 70 horas a la semana de cuidados, siendo estos brindados, en la mayoría de los casos por algún familiar cercano1.

Esta forma de cuidado se denomina sistema informal de cuidados y se encarga de él el cuidador principal. A medida que avanza la demencia, aumenta de manera paralela la discapacidad, generando un incremento de los requerimientos de cuidados. De esta manera, el cuidador principal, asume cada vez mayores responsabilidades, provocando en este un incremento del estrés y sobrecarga, que finalmente concluye con el agotamiento de la persona que asume el rol del cuidador, pudiendo incluso repercutir en la funcionalidad de estos cuidados2. Dada esta sintomatología, la terapia cognitivo conductual puede posicionarse como tratamiento de elección efectivo en pacientes con síndrome de cansancio del rol del cuidador.

Por esta razón, es importante conocer el grado de sobrecarga del cuidador, enfocando también la atención en la consulta de enfermería hacia la persona responsable de proporcionar los cuidados al paciente con Alzheimer, teniendo en cuenta los desafíos a los que enfrentan los cuidadores y la importancia de proporcionarles el apoyo necesario para manejar esta situación de manera efectiva.

PRESENTACIÓN DEL CASO

Se plantea el caso de un paciente varón, de 84 años, que convive con su mujer, de 87 años. Es su cuidador principal, ya que esta padece Alzheimer desde hace 9 años.

El paciente vive con su mujer en casa, solos, aunque una cuidadora profesional le ayuda con las tareas de la casa y atiende a su mujer. Además, las 3 hijas que tienen, les llevan comida y los van a ver asiduamente.

Es un hombre sano, cuyo único antecedente relevante es una intervención quirúrgica de hernia discal, hace muchos años, de la que a veces se resiente. Toma medicación para el dolor y, recientemente, le han instaurado tratamiento con pregabalina. Sigue el tratamiento de manera correcta y se encarga también de la dosificación del tratamiento de su mujer.

Lleva fumando desde los 16 años. Antes fumaba una cajetilla y media al día, pero poco a poco fue reduciendo el número, hasta llegar a fumar solo 4 cigarros al día.

Desde que su mujer ha entrado en fase avanzada de Alzheimer, casi no sale de casa. Se dedica a ver la tele, leer y atenderla. Dice que no quiere salir de casa para no dejar a su mujer sola y que es su deber cuidarla porque llevan toda la vida juntos y la quiere mucho.

Las hijas y los nietos comentan que últimamente lo ven más nervioso, irascible y triste. Además, ha vuelto a fumar más de 4 cigarros al día porque se pone nervioso cuando no entiende lo que necesita su mujer.

VALORACIÓN DE ENFERMERÍA POR PATRONES FUNCIONALES DE MARJORY GORDON

Se realiza una valoración integral del estado del paciente según los patrones de M. Gordon3:

PATRÓN 1: PERCEPCIÓN-MANEJO DE SALUD:

  • Toma tratamiento para el dolor derivado de una antigua intervención de hernia discal.
  • Sigue el tratamiento de manera correcta.
  • Fuma alrededor de 4 cigarros al día, aunque dice que últimamente ha aumentado el número debido al estrés.
  • Es autónomo para las ABD.

 

PATRÓN 2: NUTRICIONAL-METABÓLICO:

  • Presenta un IMC dentro de la normalidad (24 kg/m2).
  • Lleva una dieta equilibrada ya que sus hijas confeccionan un menú semanal totalmente equilibrado. No suele comer entre horas.
  • Bebé agua, café y alguna infusión por la noche para dormir mejor.
  • Piel y mucosas: le preocupan algunas manchas rojas que le salen de vez en cuando. Piel hidratada, normocoloreada y mucosas intactas.

 

PATRÓN 3: ELIMINACIÓN:

  • Eliminación intestinal y urinaria normal, sin necesidad de fármacos, con buen control de esfínteres.

 

PATRÓN 4: ACTIVIDAD Y EJERCICIO:

  • MOVILIDAD: totalmente autónomo. Recientemente la familia nota una pérdida de equilibrio. Totalmente independiente para las ABVD. Realiza las tareas de la casa sin dificultad.
  • ACTIVIDAD FÍSICA: sedentario actualmente. A veces baja a comprar el pan y a hacer la compra.

 

PATRÓN 5: SUEÑO-DESCANSO:

  • Insomnio ocasional.
  • Horas de sueño: 5-6 h/día
  • Hora de acostarse: 22:00, pero se queda escuchando la radio hasta las 00:30 aprox.
  • Hora de levantarse: normalmente se despierta a las 6:00 para hacerle el desayuno a su mujer.

 

PATRÓN 6: COGNITIVO-PERCEPTIVO:

  • No presenta alteraciones sensoperceptivas. Últimamente está más despistado y con algún fallo de memoria, propios de la edad.
  • Totalmente orientado.
  • Lenguaje e inteligencia conservados ya que le gusta mucho leer y escribir poesía.
  • Anímicamente se encuentra depresivo.

 

PATRÓN 7: AUTOPERCEPCIÓN-AUTOCOONCEPTO:

  • Se siente inútil porque necesita ayuda para hacerse cargo de su mujer.
  • Se nota muy delgado y mayor.

 

PATRÓN 8: ROL-RELACIONES:

  • Vive con su mujer con Alzheimer y sus hijas y nietos van a visitarlos todos los días.
  • No conserva a sus amigos de toda la vida porque no sale de casa. Ya no va al pueblo así que tampoco se relaciona con sus amigos de allí.
  • Las hermanas de su mujer y sus maridos le llaman a menudo.

 

PATRÓN 9: SEXUALIDAD Y REPRODUCCIÓN:

  • No mantiene relaciones sexuales.

 

PATRÓN 10: ADAPTACIÓN Y TOLERANCIA AL ESTRÉS:

  • Siente frustración cuando no puede atender de manera correcta a su mujer.
  • Le produce estrés atender a su mujer en los momentos importantes del día (despertar, comer, cenar, ir a dormir).
  • No pide ayuda y le molesta que su familia le ayude para que él se tranquilice

 

PATRÓN 11: VALORES Y CREENCIAS:

  • Es católico no practicante.
  • Manifiesta miedo a fallecer antes que su mujer y dejarla desatendida.

 

Se emplean escalas de evaluación para ampliar y profundizar en la valoración. Se aplica la Escala Abreviada de Depresión de Yesavage, en la que una puntuación de 5 o más puntos indica la presencia de un trastorno de depresión4 y la Escala de Zarit para evaluar el cansancio del rol de cuidador, teniendo en cuenta que el paciente es el cuidador principal de su mujer, dependiente en grado III debido al avanzado estado de su Alzheimer. Con esta escala, podemos valorar el grado de sobrecarga del cuidador, de manera que cuanta más puntuación se obtenga, a partir de 46 puntos, mayor será la sobrecarga y riesgo de claudicación y posible maltrato por acción u omisión5.

En este caso, se obtuvo una puntuación de 18 en la escala de Yesavage, lo que indica que está deprimido, y una puntuación de 55 en la de Zarit, que refleja que tiene una sobrecarga intensa.

A partir de estos datos, se establece el siguiente diagnóstico de enfermería, que permite completar el Proceso de Atención de Enfermería, con sus respectivos objetivos e intervenciones6:

 

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA POR TAXONOMÍA NANDA, NOC, NIC

NANDA: [00061] Cansancio del rol de cuidador(a) r/c aumento en las necesidades de cuidados m/p preocupación por las rutinas del cuidado, fatiga, expresa alteración del ciclo sueño-vigilia, cambios en el peso, síntomas depresivos, impaciencia, expresa frustración, alteración de las actividades de ocio y nerviosismo.

NOC: (2203) Alteración del estilo de vida del cuidador principal:

  • INDICADORES: (220306) Interacciones sociales (220308) Actividades de ocio

 

NIC: (7040) Apoyo al cuidador principal

  • ACTIVIDADES: enseñar al cuidador técnicas de manejo del estrés, aceptar las expresiones de emoción negativa.

 

Teniendo en cuenta los diagnósticos enfermeros identificados en el paciente y las actividades a realizar, se plantea una intervención de enfermería basada en técnicas cognitivo-conductuales (TCC) para ayudar al paciente a afrontar de manera eficaz la situación. La intervención se divide en 3 consultas de intervención en las cuales se van a aplicar las siguientes TCC: autoobservación-autorregistro, terapia cognitiva de Beck y técnica de control de la respiración. Finalmente, la intervención termina con una última entrevista de evaluación de la eficacia de las TCC en el paciente7,8.

 

INTERVENCIÓN

PRIMERA CONSULTA:

En esta primera entrevista, se recogen todos los datos referentes a la historia clínica del paciente, sus necesidades y se realizan las dos escalas de valoración (Yesavage y Zarit). Una vez recogidos estos datos y determinados los diagnósticos enfermeros se concluye que el problema a tratar es el estrés causado por la carga de trabajo tanto física como emocional que supone cuidar de su mujer. Indagando acerca de qué signos y síntomas notaba, se concluye que cuando se acerca la hora de cambiar el pañal, ayudar a comer/cenar o acostar a su mujer, el paciente comienza a tener palpitaciones, nerviosismo y se siente más triste.

En esta consulta la técnica empleada es la de autobservación-autorregistro. Para llevarla a cabo, se le pide al paciente que desde ese mismo día registre las acciones de cuidado que realiza hacia su mujer, anotando cuáles de ellas le generan ansiedad. Además, se le indica que anote también cómo se siente antes, durante y después de realizar esa actividad y traiga las anotaciones a la siguiente consulta.

SEGUNDA CONSULTA:

Al comienzo de esta entrevista, el paciente muestra las anotaciones que ha realizado durante la semana para analizarlas en conjunto. El paciente se ha involucrado mucho en este proceso y anota todas las actividades que incluían o tenían que ver con su mujer. Observando las anotaciones, se detecta como situación más importante la hora del cambio del pañal.

Cuando se acerca el momento, el paciente anota como sentimientos “presión en el pecho y nervios”. Durante ese momento, comenta que se siente culpable porque nota que su mujer “pasa mal rato” y se siente culpable por ello. Al finalizar, manifiesta que se siente triste y agotado, tanto física como mentalmente.

Tras conocer las situaciones que provocan ansiedad en el paciente, se analizan para intentar disminuir la respuesta ansiógena ante ellas, de manera que se le pregunta qué le gustaría cambiar y cómo. Para él, lo importante es disminuir su nerviosismo ya que dice que se pone nervioso y entonces trata peor a su mujer, y disminuir los síntomas físicos (palpitaciones, temblores…).

Llegados a este punto, concluye la técnica de autoobservación-autorregistro para iniciar la segunda técnica, la terapia cognitiva de Beck. Para ello, se sigue el modelo ABC8, identificando primero los pensamientos automáticos que surgen de las situaciones que identificadas anteriormente como ansiógenas.

Para la situación de cambio del pañal, el paciente piensa para sí mismo “soy un mal marido porque le estoy haciendo llorar”, lo que le provocaba tristeza y nerviosismo. Así, obtenemos como situación disparadora (A) el momento del cambio de pañal, como pensamiento automático (B) el sentimiento de ser mal marido y como consecuencias emocionales y conductuales (C) la tristeza y el nerviosismo.

Con todo ello, instauramos la discusión cognitiva, explicando al paciente lo que supone el proceso de la enfermedad de su mujer. Además, se anima a la evocación de recuerdos buenos del paciente con su mujer, incluyendo aquellos actos de generosidad o bondad con su mujer como, lo que le gustaba regalarle por su cumpleaños o las veces que le había regalado viajes o cenas en sus restaurantes favoritos, antes de la enfermedad.

Finalmente, se realiza la búsqueda de la alternativa racional, intentando modificar ese pensamiento negativo, de manera que el paciente sea capaz de pensar que, en vez de un mal marido por hacerla llorar, es una persona empática y generosa por ayudar a su mujer a estar limpia, aunque esto le suponga un momento de tristeza a ella.

Así pues, se pacta con el paciente que cada vez que se acerque la hora del cambio de pañal, se debe recordar a sí mismo esa frase y, al finalizar la actividad, debe apuntar cómo se ha sentido, antes, durante y después para poder observar los resultados en la siguiente sesión.

 

TERCERA CONSULTA:

Al comenzar esta entrevista, se realiza una anamnesis del estado general del paciente y se indaga acerca de la percepción subjetiva del paciente acerca de la técnica instaurada anteriormente. Se evalúan las anotaciones realizadas acerca de sus sentimientos antes, durante y después del momento de cambio de pañal, concluyendo que presenta una disminución el nivel de tristeza, pero mantiene la sensación de nerviosismo y de presión en el pecho cuando se acerca el momento. Por ello, se decide emplear como tratamiento una terapia de control de la respiración.

De esta manera, se explica al paciente la importancia del control de la respiración en la regulación de la ansiedad. Para mejorar la adhesión a la técnica, se explica las características de una respiración completa, incidiendo en que debe ser profunda y diafragmática. Con todos estos datos básicos, se procede al aprendizaje de la técnica por parte del paciente, siguiendo las siguientes pautas: estando sentado, el paciente debe ponerse la mano izquierda sobre el abdomen y la mano derecha encima de esta. Con esta posición, comenzar a inspirar hinchando lo máximo posible el abdomen, notando como se va llenando hasta los hombros. Aguantar la respiración 3-5 segundos, mientras debe repetirse la frase “mi cuerpo está relajado”. Una vez pasados los 5 segundos, exhalar el aire despacio. Repetir 5 veces cuando comience a notarse la presión en el pecho, en los momentos previos al cambio de pañal.

 

EVALUACIÓN

CONSULTA FINAL:

En esta cuarta y última entrevista, se recopila información de la situación del paciente. Este confirma que, gracias a las técnicas de relajación, ha conseguido disminuir los signos físicos de ansiedad, reduciéndose a su vez el nivel de nerviosismo. Además, comenta que, al disminuir los nervios y la ansiedad, controla mejor los sentimientos negativos y puede atender de manera más eficaz a su mujer.

Para observar de manera objetiva si las técnicas en su conjunto habían sido efectivas, se repiten las escalas de valoración de Zarit y de Yesavage. En cuanto a la de Zarit, se obtiene esta vez una puntuación de 47, lo que indica una disminución de la carga, desde intensa hasta ligera. En cuanto a la escala de Yesavage, los resultados obtenidos no resultan tan positivos, obteniendo una puntuación de 16, frente a los 18 puntos previos a la aplicación de la terapia cognitivo conductual.

 

CONCLUSIONES

Tras las cuatro sesiones de seguimiento y evaluación, se concluye que gracias a las 3 técnicas cognitivo-conductuales aplicadas el paciente ha conseguido disminuir el nivel de ansiedad y nerviosismo que una acción diaria de cuidado a su mujer le provocaba, limitando tanto la tensión subjetiva como los síntomas físicos objetivos.

Empleando la técnica de autoobservación como inicio de la terapia, conseguimos que el paciente se involucre en el proceso, lo que ha permitido conseguir unos resultados más positivos, ya que hemos podido aplicar las técnicas de manera efectiva.

En este caso, la técnica más efectiva según el propio paciente ha sido la terapia cognitiva de Beck, que le ha permitido cambiar sus pensamientos negativos y conseguir así cuidar de su mujer de manera más eficaz y segura.

 

BIBLIOGRAFÍA

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  3. Martínez-Sánchez, F., López-Martínez, M. J. (2018). Valoración integral en el anciano según los patrones funcionales de Marjory Gordon. Revista Portales Médicos, 13(2), 1-10. Disponible en: https://www.revista-portalesmedicos.com/revista-medica/valoracion-integral-en-el-anciano-segun-los-patrones-funcionales-de-marjory-gordon/
  4. Martínez de la Iglesia J., Onís Vilches Mª C., Dueñas Herrero R., Albert Colomer C., Aguado Taberné C., Luque Luque R. Versión española del cuestionario de Yesavage abreviado (GDS) para el despistaje de depresión en mayores de 65 años: adaptación y validación. Medifam. 2002 Dic; 12(10):26-40. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1131-57682002001000003&lng=es.
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  7. Ibáñez-Tarín, C., & Manzanera-Escartí, R. (2012). Técnicas cognitivo-conductuales de fácil aplicación en atención primaria (I). Medicina de Familia. SEMERGEN, 38(6), 377-387. doi: 10.1016/j.semerg.2011.07.019. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-medicina-familia-semergen-40-articulo-tecnicas-cognitivo-conductuales-facil-aplicacion-atencion-S113835931200069X.
  8. Ibáñez-Tarín, C., & Manzanera-Escartí, R. (2012). Técnicas cognitivo-conductuales de fácil aplicación en asistencia primaria (parte 2). Medicina de Familia. SEMERGEN, 38(7):453-461. doi: 10.1016/j.semerg.2012.02.003. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-medicina-familia-semergen-40-articulo-tecnicas-cognitivo-conductuales-facil-aplicacion-asistencia-S1138359313002207.

 

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