Programa de salud dirigido a familiares y cuidadores sobre el trastorno del espectro autista.

AUTORES

1. Patricia Gallego Collado. Hospital San Juan de Dios.
2. Sofía Ibáñez Miranda. Hospital Universitario Miguel Servet.
3. Lorena Martínez Gracia. Hospital Provincial.
4. Ruth Milagros Agüero Cárdenas. Hospital Miguel Servet.
5. Victoria Subias Urbano. Centro de Salud San José Norte.
6. Lydia Manero Hernando, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.

RESUMEN

El TEA se caracteriza por alteraciones de la interacción social, la comunicación y por un conjunto de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo. La etiología es multifactorial: genética, ambiental, metabólica y neurológica principalmente.

El Programa de Salud es una herramienta útil para facilitar información, asesoramiento, apoyo emocional, recursos y disminuir las preocupaciones y dudas de los asistentes y conseguir notables mejoras en estos niños/as.

PALABRAS CLAVE

Trastorno del Espectro Autista, TAE, enfermería, educación para la salud, detección precoz.

ABSTRACT

ASD is characterized by alterations in social interaction, communication and the set of restricted, stereotyped and repetitive interests and activities. The etiology is multifactorial: genetic, environmental, metabolic and neurological.

The Health Program is a useful tool to facilitate: information, counseling, emotional support, as well as to decrease the worries and doubts of the assistants and to achieve remarkable improvements in these children.

KEY WORDS

Autism Spectrum Disorders, ASD, nursing, health education, early detection.

INTRODUCCIÓN

El autismo, hoy en día definido como Trastornos del Espectro Autista (TEA), fue descrito inicialmente por el doctor Leo Kanner en 1943 y Hans Asperger en 1944. Se caracteriza por alteraciones en la interacción social, la comunicación y por un conjunto de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo.

Los pacientes se describen como niños retraídos, con una forma inusual de relacionarse, escaso lenguaje o poca comunicación, apegados a rutinas, presentan comportamientos repetitivos extraños, formas inusuales de juego y falta de reciprocidad emocional hacia las personas^1,2,3.

Los síntomas aparecen de forma variable a partir de los 18 meses y se consolidan a los 36 meses de edad. La etiología es multifactorial y con frecuencia, los pacientes tienen antecedentes familiares de trastornos del desarrollo, así como historial de riesgo neurológico perinatal y epilepsia^4,5.

Hoy en día el DSM-V elimina el término “trastornos generalizados del desarrollo” y lo reemplaza por “trastornos del espectro autista”. Se crea una categoría que engloba: Trastorno Autista, Trastorno de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado ^6,7,8.

En los últimos años se ha evidenciado un aumento en la frecuencia de los TEA. Según la OMS, se calcula que 1 de cada 160 niños en el mundo tiene un TEA ⁹. Este incremento podría deberse a: cambios en los criterios diagnósticos, mayor concienciación o mejora en las herramientas diagnósticas y la ampliación del diagnóstico a casos más leves¹⁰.

Hasta ahora no existe ningún tratamiento específico o curativo para el autismo. Los tratamientos existentes pueden dividirse en farmacológicos y psicopedagógicos.

La terapia psicopedagógica juega un papel central en el tratamiento de los autistas. El manejo más aceptado actualmente es el inicio temprano del tratamiento, intensivo y de tipo multimodal: terapia de lenguaje, programas de socialización, estimulación sensorial múltiple y terapia recreativa¹.

PROGRAMA DE SALUD

La población diana a la que va dirigido el Programa de Salud es a los familiares y cuidadores de los niños y adolescentes con TEA de los barrios Valdespartera y Parque Venecia. La captación de la población se realizará mediante los Centros de Salud de los respectivos barrios. Se han escogido estos porque la población habitante mayoritariamente son parejas jóvenes con hijos. Se dirige hacia familiares y amigos ya que el entorno familiar es el más estable para las personas con TEA. La familia posee la información más cercana a su realidad, es la principal fuente de apoyo directo del afectado/a y es imprescindible que se encuentren seguras de sus propias competencias para afrontar las situaciones vitales adversas con éxito.

Objetivo general: Diseñar un programa de salud para facilitar apoyo especializado a las familias de las personas con TEA.

Objetivos específicos:

1. Proporcionar información, asesoramiento y formación a los familiares de las personas con TEA.

2. Mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y de sus cuidadores.

3. Fomentar la participación de la familia en los planes de cuidados para obtener un impacto positivo en el desarrollo del TEA.

SESIONES DEL PROGRAMA:

El Programa de Salud consta de tres sesiones. Cada sesión tendrá dos horas de duración. El número de participantes en cada una será de 30.

PRIMERA SESIÓN

• Se repartirá un cuestionario para saber los conocimientos previos de los familiares/cuidadores (Anexo 1).
• Con apoyo de un PowerPoint, se explicará qué es el TEA y sus síntomas, las reacciones más comunes de los padres tras el diagnóstico (confusión, ira, rabia y sensación de perder el control), así como, la importancia de buscar apoyo emocional, información y recursos. Les informaremos sobre los tratamientos psicopedagógicos y los fármacos más utilizados. Entre las terapias con mayor evidencia para el análisis de la conducta y su modificación se destaca el Análisis Conductual Aplicado (ABA) y para el incremento de las habilidades comunicativas el Tratamiento de Respuesta Pivote (PRT).

También se hablará sobre los falsos mitos. Por ejemplo: el autismo es una enfermedad, se puede curar, la falta de cariño de los padres y las vacunas pueden provocar autismo.

• Se reforzarán los aspectos positivos de contar al entorno lo que le ocurre a su hijo, ya que los que les rodean son un gran apoyo emocional y podrán comprender los comportamientos de estos y la forma más adecuada de actuar. Para ello, se animará a que los participantes compartan con el resto su experiencia y sus inquietudes.
• Una vez finalizada la sesión se dejará un tiempo para resolver las preguntas y dudas de los participantes.

SEGUNDA SESIÓN:

• Las personas con TEA aprenden con mayor facilidad por la vía visual que por la vía auditiva. Por eso, uno de los puntos más fuertes en la enseñanza es usar apoyos visuales. Se explicará qué son los pictogramas, los paneles de comunicación y la utilidad de los apoyos visuales en las actividades de la vida diaria. Además, se enseñará cómo se debe hacer un pictograma. Para ello, se pondrá un ejemplo sobre una visita a la consulta del centro de salud.

Los pictogramas permiten visualizar aquello que se dice con palabras. Les permite anticiparse a lo que va a ocurrir y cómo se van a realizar las actividades. El mensaje debe ir acompañado de un mensaje verbal y trabajo corporal de las acciones que se van a realizar. También se advertirá que no se debe basar una terapia únicamente en los pictogramas.

El ejemplo que se expondrá consistirá en:

Se indicará en un calendario el día de la semana que van a acudir al centro de salud.

Se mostrará una foto del centro de salud, de la doctora y la enfermera.

Mediante el pictograma se explicarán las acciones que se realizarán desde que entra hasta que sale del Centro de Salud: esperar en la sala de espera, entrar en la consulta, tallar y pesar, sentarse en la camilla, exploración de ojos, nariz, boca y oídos, toma de tensión, auscultación, exploración del abdomen y pies (Anexo 2).

• Se propondrá a los familiares que realicen su propio pictograma con alguna actividad de la vida diaria y se compartirán las propuestas entre todos.
• Se les informará sobre una aplicación para el móvil y el ordenador que ha desarrollado el Centro Aragonés de Tecnologías para la educación junto con la Universidad de Zaragoza basada en los Sistemas de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAC). Esta aplicación denominada Araword, permite la escritura simultánea de texto y pictogramas muy útil para crear materiales y textos adaptados, destinados a las personas que presentan dificultades en la comunicación.

TERCERA SESIÓN:

• Se explicará que en el caso de que el hijo/a tome una conducta problemática, se debe ser consciente, que es una evidencia de que hay algo en el ambiente que provoca o favorece esa conducta. El peor momento para tratar esta conducta es justo cuando se está produciendo, se debe intentar controlar la situación manteniendo la calma y una actitud de autocontrol. Hay que utilizar frases cortas y concretas a las que puede obedecer y utilizar un lenguaje positivo.
• Se recomendarán juegos que faciliten la interacción social y aquellos por los que se sientan atraídos y no aborrezcan con facilidad. Por ejemplo: instrumentos musicales y juguetes que atraen la atención hacia la cara del adulto para fomentar el contacto visual (Ej.: pompas de jabón). Juguetes que requieren la atención del adulto y niño como la pelota. O los que facilitan la petición de ayuda ya que se encuentran fuera de su alcance o es un objeto difícil de manipular.
• Se les comunicará las diferentes alternativas de escolarización.

La gran variedad de cuadros de TEA exige una valoración individualizada para cada niño. Se debe valorar: la capacidad intelectual, el nivel comunicativo, la capacidad cognitiva y comportamental y el nivel de desarrollo social. Son preferibles centros de pequeño tamaño, donde haya compromiso por parte del profesorado y algunos de estos sean maestros especializados.

Existen tres alternativas: el aula ordinaria, los centros de educación especial o el aula especial en un colegio convencional, donde en un grupo reducido reciben una enseñanza personalizada durante algunas horas.

• Exposición de un testimonio real de unos padres que forman parte de la Asociación Aragonesa del TEA (TEADIR) para proporcionarles su propia experiencia.
• Al finalizar la sesión se repartirá el cuestionario de evaluación y una encuesta de satisfacción (Anexo 1,3).

EVALUACIÓN

El Programa se evaluará mediante un cuestionario que permitirá conocer los conocimientos de los que parten los asistentes y los que adquieren. Ya que se responderá al comienzo de la primera sesión y se volverá a pasar una vez terminada la última sesión. Además, se entregará una encuesta de satisfacción para valorar el contenido del programa, la manera de impartirlo, la duración del mismo y las instalaciones donde se ha llevado a cabo.

CONCLUSIONES

PRIMERA. El Programa de Salud es una herramienta útil para proporcionar información, asesoramiento y formación a los familiares de las personas con TEA. Además, permite fomentar la participación de padres y cuidadores en los planes de cuidados para conseguir una mejora en el desarrollo de los niños.

SEGUNDA. A través del Programa de Salud también se consigue aumentar el apoyo emocional y disminuir las preocupaciones y dudas de los asistentes. Estos dispondrán de recursos para el desarrollo de habilidades comunicativas y sociales en las actividades de la vida diaria.

TERCERA. Todo esto, mejorará la calidad de vida de las familias y niños.

CUARTA. Es necesaria la creación de Programas de Salud orientados a los padres en el ámbito del Trastorno del Espectro Autista, ya que son la principal fuente de apoyo de estos niños y con su ayuda se pueden conseguir notables mejoras.

BIBLIOGRAFÍA

1. Oviedo N, Manuel-Apolinar L, de la Chesnaye E, Guerra-Araiza C. Aspectos genéticos y neuroendocrinos en el trastorno del espectro autista. Bol Med Hosp Infant Mex [Internet]. 1 de enero de 2015 [citado 16 de febrero de 2019];72(1):5-14. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1665114615000349#bib0365
2. Kanner L. Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child. 1943;2:217-50.
3. Eapen V, Crnčec R, Walter A. Exploring links between genotypes, phenotypes, and clinical predictors of response to early intensive behavioral intervention in autism spectrum disorder. Front Hum Neurosci. 2013;7:567.
4. Reynoso C, Rangel Mm, Melgar V. El trastorno del espectro autista: aspectos etiológicos, diagnósticos y terapéuticos. Rev Med Inst Mex Seguro Soc. 2017;55(2):214-22.
5. Sweileh WM, Al-Jabi SW, Sawalha AF, Zyoud SH. Bibliometric profile of the global scientific research on autism spectrum disorders. Springerplus. 2016;5(1):1480.
6. Fariña L, Galli E, Lazo M, Mattei L, Raggio V. Genética Molecular y Trastornos del Espectro Autista. An la Fac Med Univ la República, Uruguay [Internet]. 2015;2(598):9-21. Disponible en: http://www.anfamed.edu.uy/index.php/rev/article/view/154
7. Díaz-Anzaldúa A, Díaz-Martínez A. Contribución genética, ambiental y epigenética en la susceptibilidad a los trastornos del espectro autista. Rev Neurol. 2013; 57:556-68.
8. Quaak I, Brouns MR, Van de Bor M. The dynamics of autism spectrum disorders: how neurotoxic compounds and neurotransmitters interact. Int J Environ Res Public Health 2013;10(8):3384-408. http://dx.doi.org/10.3390/ijerph10083384
9. Lampert-Grassi MP. Trastorno del Espectro Autista. Epidemiología, aspectos psicosociales, y políticas de apoyo en Chile, España y Reino Unido. J Sched. 2018;21(5):517-31.
10. Fariña L, Galli E, Lazo M, Mattei L, Raggio V. Genética Molecular y Trastornos del Espectro Autista. An la Fac Med Univ la República, Uruguay [Internet]. 2015;2(598):9-21. Disponible en: http://www.anfamed.edu.uy/index.php/rev/article/view/154

ANEXOS EN PDF