Proyecto de investigación. Estudio cualitativo sobre la implantación de educación para la salud enfocada para los cuidados paliativos en los pacientes oncológicos terminales

AUTORES

1. Noelia Raso Beamonte. Graduada en Enfermería. Hospital de Barbastro. Zaragoza.
2. Azahara Celma Gil. Graduada en Enfermería. Hospital Royo Villanova. Zaragoza.
3. Nuria Aguado Fernández. Diplomada en Enfermería. Hospital Royo Villanova. Zaragoza.
4. Laura Landa Culebras. Graduada en Enfermería. Hospital Royo Villanova. Zaragoza.
5. Raquel Barcelona Mayoral. Diplomada en Enfermería. Hospital Lozano Blesa. Zaragoza.
6. Miguel Baleriola Terrado. Graduada en Enfermería. Hospital Lozano Blesa. Zaragoza.

 

RESUMEN

El cáncer está considerado entre la población mundial como una enfermedad muy prevalente y, a medida que pasan los años, esta patología va en aumento. Es importante tener en cuenta que el cáncer puede provocar una serie de cambios emocionales y comportamientos en el paciente e incluso en los familiares y profesionales sanitarios que le acompañan durante el transcurso de la enfermedad.

PALABRAS CLAVE

Cáncer, hospital, enfermeros, enfermo terminal.

ABSTRACT

Cancer is considered among the population around the world as a very predominant disease and, as the years go by, this pathology is on the rise. It is important to consider that cancer can cause a series of emotional changes and behaviors in the patient who suffers from it, and even in family members and health professionals who accompany the patient during the course of the disease.

KEY WORDS

Cancer, hospital, nurses, terminally ill.

INTRODUCCIÓN

España sufre un continuo envejecimiento de su población, que se asocia con un mayor padecimiento de enfermedades crónicas-degenerativas, incrementadas por la exposición a elementos que pueden resultar cancerígenos¹, tales como el tabaco, la radiación, la obesidad entre otras e igualmente generadas por alteraciones genéticas motivadas por la herencia entre distintas generaciones².

Datos aportados por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), muestran como el cáncer a nivel mundial es una patología cuya morbilidad está muy elevada hoy en día, estimándose en el año 2018, 18.1 millones de personas con cáncer diagnosticados en todo el mundo y en el año 2020, 19.3 millones. Lo cual supone un aumento progresivo conforme transcurren los años, estimándose en el año 2040, 30.2 millones de personas en todo el mundo que padecerán dicha enfermedad. Los datos mostrados nos hacen ver que

Se trata de un problema de salud importante al que hay que poner una solución³.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) decidió definirla como: “un conjunto de enfermedades que se pueden originar en casi cualquier órgano o tejido del cuerpo cuando células anormales crecen de forma descontrolada, sobrepasan sus límites habituales e invaden partes adyacentes del cuerpo y/o se propagan a otros órganos”⁴.

Cuando estos tumores se extienden a tejidos vecinos o a aquellos tejidos cuya distancia es mayor lo consideramos metástasis. En la actualidad podemos distinguir dos tipos de tumores, recibiendo los nombres de maligno y benigno:

– Tumores malignos / cancerosos: son aquellos tumores que se extienden a los tejidos cercanos o alejados y hay que considerar que tras su erradicación tienen una pequeña posibilidad de retornar nuevamente.

– Tumores benignos / no cancerosos: son aquellos tumores que no se expanden a los tejidos. Su desarrollo es pausado y posteriormente a su erradicación es muy difícil su posible rebrote².

Tras conocer el recorrido que gira alrededor de la palabra cáncer, no hay que dejar de lado a los pacientes que lo padecen. Hacemos referencia a pacientes oncológicos cuando se habla de una persona que padece o experimenta un cáncer o tumor. Como resultado de padecer dicha enfermedad, este paciente requiere de un seguimiento especial y control que resulta ser distinto a aquellos que cursan con patologías diferentes⁵.

Por otro lado, encontramos a aquellos que se hallan en un estadio avanzado de su patología y con escasa probabilidad de recuperación, aunque con la capacidad de asimilar positivamente algunos tratamientos más concretos a su patología que, previamente no se habían administrado, y, tras su aplicación, en algunos casos se lograría incrementar la supervivencia y aumentar la esperanza de vida.

Hay que remarcar que cuando dicha enfermedad llega a un punto de no recuperación según se nos muestra en los criterios de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), entra en una fase que se denomina “terminal” y es entonces cuándo se puede hablar de paciente terminal. Estos criterios de la SECPAL son:

1. Padecer de una enfermedad continuada, incurable e incesable.

2. No obtener resultados tras la administración de fármacos seleccionados.

3. Una aparición de síntomas variados, continuados y potentes.

4. Un margen de vida por debajo de 6 meses.

5. Desconcierto y conmoción por parte del paciente y de sus allegados⁶.

 

Los pacientes oncológicos, cuando llegan a su fase terminal, son denominados pacientes oncológicos terminales. En este momento de la vida, son necesarios unos cuidados específicos que ayuden a paliar el dolor y sufrimiento de la persona ante la enfermedad que padece, estos cuidados se denominan cuidados paliativos, los cuales, consisten en proporcionar un servicio a la población en los últimos momentos de vida o también se encargan de controlar aquellas patologías difíciles para la vida de niños y adultos, en las que su pronóstico de vida es inferior o igual a 6 meses. Además, estos cuidados establecen una planificación integral del paciente en la cual se incluyen medicaciones para paliar su sintomatología, unos cuidados de forma rutinaria, una reposición de material, una ayuda psicológica por parte de profesionales y además crear un apoyo social tanto para el paciente como para sus allegados⁷.

Como toda enfermedad, no solo produce unas variaciones y alteraciones a nivel del paciente que la padece, sino también de los allegados con los que convive. Tras recibir la información, se producen unas modificaciones en el día a día del núcleo familiar y se genera un distanciamiento del ámbito social¹¹.

Es importante proporcionar por parte del profesional sanitario una información útil y necesaria tanto al paciente como a sus allegados de las posibles alteraciones afectivas que pueda llegar a experimentar, consiguiendo mejorar la calidad de vida del núcleo familiar. Este desconcierto podría llegar a producir: Miedo, negación, rabia, sentimiento de culpa, ansiedad, aislamiento y dependencia, dentro de ese ámbito familiar⁸.

 

OBJETIVOS

General:

Mostrar cómo el conocimiento impartido a los pacientes, allegados y profesionales sanitarios en los cuidados paliativos de los pacientes oncológicos terminales del Sector 2 de Zaragoza puede llegar a resultar positivo tras el diagnóstico y afrontamiento del cáncer durante el año 2021-2022.

Específicos:

-Identificar las necesidades de los cuidadores de los pacientes oncológicos terminales.

-Planificar intervenciones de Educación para la Salud enfocadas según las necesidades de los conocimientos de los cuidadores de los pacientes oncológicos terminales.

METODOLOGÍA

Este proyecto se va a llevar a cabo desde el punto de visto cualitativo con un muestreo no probabilístico de conveniencia basado en la aplicación de entrevistas con estructura abierta (Anexo 1) a los pacientes oncológicos terminales del Sector 2 de Zaragoza. Posteriormente realizaremos un análisis de los resultados para la creación de una Educación para la Salud. Para este tipo de entrevista vamos a utilizar como referencia la metodología de la fenomenología, ya que, nuestro objetivo, se basa en conocer y entender la opinión de los pacientes y sus allegados obteniendo así respuestas más abiertas y no una cuantificación de sus opiniones.

El enfoque con el cual se va a trabajar este proyecto es la Fenomenología, dado que su finalidad es conocer las vivencias y trayectorias que sufren los pacientes oncológicos y sus allegados ante la aparición del cáncer por primera vez en el núcleo familiar. Ya había autores como Rodríguez Gómez y Flores Gil que la definían como el conocimiento que las personas nos ofrecen a través de sus vivencias, intentando redefinir una sucesión interpretativa mediante la cual los individuos explican su vida y como lo sobrellevan en el día a día⁹. Además, hay estudios que nos muestran que el método de la fenomenología nos permite un acercamiento en la comprensión de aspectos referentes a la oncología y nos permite a los investigadores conocer las distintas reflexiones personales que tienen sobre el tema a tratar¹⁰.

– Descripción de la población y selección de los participantes.

Nuestra investigación trata el tema del cáncer y la afectación que tiene en estos pacientes. La población seleccionada para este estudio, son aquellos pacientes oncológicos terminales que pertenezcan al sector 2 de Zaragoza.

Una vez definida nuestra población de estudio, tendremos que precisar los criterios de inclusión que han de cumplir todos nuestros pacientes para poder formar parte de nuestro estudio¹¹.

Criterios de inclusión:

– Pacientes mayores de edad que se encuentren en la fase terminal de su enfermedad.

– Residentes en el Sector 2 de Zaragoza estén o no empadronados.

– Aquellos pacientes que quieran participar de forma voluntaria con fines de investigación y firmen un consentimiento informado.

– Pacientes que presenten cualquier tipo de cáncer con un diagnóstico como mínimo 4 meses previos al inicio del estudio.

– Presencia al menos de síntomas como la fatiga o un mal control del dolor.

– Una puntuación inferior a 5 en la escala de Pfeiffer de los pacientes oncológicos.

Terminales.

Por otro lado, tendremos que asegurarnos que nuestros pacientes no cumplan ninguno de los criterios de exclusión o no serán aceptados en el proyecto de investigación¹¹.

Criterios de exclusión:

– Paciente oncológico en edad pediátrica.

– Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) de 0 o 1.

– Una puntuación superior a 5 en la escala de Pfeiffer. (deterioro moderado).

– Paciente ingresado en planta de oncología en Zaragoza.

MUESTREO:

Se va a llevar a cabo un muestreo no probabilístico por conveniencia, puesto que la investigación cualitativa se caracteriza por ello, obteniéndose así, una gran cantidad de información y documentación a través de reducidas muestras. Como se observan en investigaciones referentes a pacientes oncológicos, a pesar de que la muestra tiene que estar formada por un número reducido de investigados, los cuales no se han podido calcular de antemano y no se realizan de forma aleatoria las elecciones¹¹, podemos observar que, en estudios de autores como Mónica Moreno Martín, Tatiana Julieth Gamarra, Raydel Zayas García, entre otros, las muestras oscilan alrededor de 10 – 14 personas^12,13. Por tanto, para nuestro estudio, vamos a tomar de referencia la cifra de 14. A lo largo del estudio y conforme transcurre la recogida de información se pueden ir uniendo nuevos participantes que aporten datos hasta la fecha no registrados, consiguiendo así obtener una información más amplia y rica para nuestro estudio, con el objetivo único de evitar obtener de forma continuada la misma información, es decir, lo que llamaríamos saturación teórica, alcanzarla nos sirve para delimitar la muestra a estudiar.

Para esta fase, la duración máxima de tiempo sería de 2 meses comprendiendo esta desde el 15 de diciembre de 2021 hasta el 15 de febrero de 2022; en el caso de no alcanzar la saturación teórica¹⁴.

Como mencionamos anteriormente, el estudio de investigación será un muestreo no probabilístico de conveniencia, ya que los investigados se presentan de forma voluntaria, como bien se redacta en los criterios de inclusión, o la manera de acceder a ellos es simple por parte del investigador. Estos participantes suelen ser ofrecidos por una figura referente que se puede denominar portero, o bien, porque los participantes se encuentran en el lugar apropiado y en la ocasión idónea para ser escogidos.

En nuestro caso el portero, a pesar de ser uno de nuestros principales colaboradores aportando datos claves, es un sujeto que nos ayuda al acercamiento con nuestros pacientes y en todo el proceso para escoger a los investigados. Este tipo de muestreo nos resulta más simple y nos permite ahorrar en la inversión del estudio.

Nuestro portero debe ser una figura de referencia y suponer un pilar fundamental en el proceso que sufren los pacientes y sus allegados durante esta fase de la enfermedad. Por ello, el personal de enfermería del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria 2 (ESAD 2) son las personas idóneas para poder instaurar una conexión de cercanía enfermera-paciente. Este equipo de enfermería, teniendo claro cuáles son los criterios de inclusión y exclusión, los cuales habremos explicado de antemano al equipo del ESAD 2, serán claves para hacerles llegar a los pacientes las condiciones, objetivos y finalidad con la que se realiza este estudio¹¹.

DESARROLLO

DESCRIPCIÓN DEL ESCENARIO EN EL QUE SE DESARROLLA EL ESTUDIO:

Este proyecto se llevará a cabo en el primer nivel asistencial, se trata del nivel más próximo a los pacientes, es decir, la Atención Primaria, con el objetivo único de poder tener un seguimiento y continuidad de sus cuidados a través de los centros de Atención Primaria del Sector 2 de Zaragoza. Comprendiendo en este sector centros sanitarios, tales como: Almozara, Campo de Belchite, San José Sur, Centro y Norte, Venecia, Casablanca, Fernando el Católico, Fuentes de Ebro, Las Fuentes Norte, Miraflores, Ruiseñores, Parque Roma, Puerta del Carmen, Rebolería, San Pablo, Sástago, Seminario, Torre Ramona, Torrero y Valdespartera. Debido al gran número de centros de Atención Primaria, nuestro punto de referencia sería el Centro de Salud Seminario en la calle Condes de Aragón número 30. Realizando una colaboración con el equipo del ESAD 2 que se encuentra situado en ese mismo Centro de Salud en la primera planta, lo que nos permitiría una mayor formación en el campo del paciente oncológico con todo lo que eso conlleva. En el caso de que nuestros investigados no pudieran acercarse al Centro de salud por el motivo que fuese se podría realizar en sus domicilios¹⁵.

ESTRATEGIA DE GENERACIÓN DE INFORMACIÓN:

Esta fase la dividiremos en 2 apartados, por un lado, hablaremos de las entrevistas individuales cara a cara semiestructuradas y, por otro lado, la recogida de información. Las entrevistas individuales cara a cara son un método de recogida de información característico de la investigación cualitativa, tomando de referencia la metodología de la fenomenología. El objetivo de las entrevistas es mantener una conversación verbal entre el investigador y el paciente, consiguiendo obtener datos subjetivos, relevantes y apropiados para la investigación, tales como: opiniones, postura, destrezas y pensamiento que, a través de otro tipo de recogida de datos no sería posible de investigar¹¹.

Tal y como definen las entrevistas Taylor y Bogdan son “reiterados encuentros cara a cara entre el investigador y los informantes, encuentros dirigidos hacia la comprensión de las perspectivas que tienen los informantes respecto a sus vidas, experiencias o situaciones, tales como las expresan con sus propias palabras¹⁶”.

Realizaremos la entrevista semiestructurada (Anexo 1), puesto que se trata de una conversación con una mayor flexibilidad a la hora de realizar las preguntas, ya que están desarrolladas con anterioridad y estas pueden ser modificadas por los investigadores.

En la entrevista se realizarán entre 5 y 6 preguntas para poder obtener todos los datos que buscamos y seguirá la siguiente estructura:

– Las dos primeras preguntas irán enfocadas a valorar los sentimientos de las personas frente a la enfermedad, ayudando a crear un ambiente de confianza entre el investigador y los pacientes.

– Las dos siguientes preguntas indagarán en los conocimientos sobre los cuidados paliativos y las medicaciones de uso en estos casos.

– Las dos últimas preguntas, irán centradas en los conocimientos que les gustaría obtener¹⁷.

La recogida de información podrá tener lugar tanto en el domicilio de la persona como en el despacho del ESAD 2, ubicado en el Centro de Salud Seminario, con el fin de conseguir un espacio tranquilo, evitando cualquier tipo de corte por los distintos profesionales y sin ruidos, donde únicamente se encuentre el paciente y el investigador. Dependiendo de la disponibilidad, el estado físico de la persona o las distintas circunstancias se decidirá realizarla en un sitio u otro.

Previamente, se explicará a los pacientes como se realizarán las entrevistas y las condiciones para su realización, obteniéndose así una colaboración del enfermo a pesar de ser un sitio desconocido para él, en el caso de que los pacientes tomen la decisión de realizarlo en el ESAD.

Durante las entrevistas, el investigador contará con la ayuda de una grabación de audio, ya que más tarde le permitirá realizar comprobaciones de las entrevistas para poder completar toda la información que durante la misma el investigador no haya podido anotar. Previamente le daremos y explicaremos al paciente el consentimiento informado para poder realizar las grabaciones de audio oportunas, además de hacerle entender la importancia sobre la confidencialidad de los datos que nos ha ofrecido para el estudio. Por otro lado, a pesar de tener una grabadora iremos tomando unas notas de campo, las cuales tendremos que incorporar en el análisis de datos¹¹.

ESTRATEGIA DE ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN:

El análisis de la información se irá realizando de manera solapada mientras se realiza la recogida de datos. Nuestro objetivo es evitar la saturación teórica aportada por los pacientes. Como hemos mencionado, en nuestro estudio hemos utilizado una grabadora de audio para la realización de las entrevistas, por lo que, contrataremos a una persona que se encargará de transcribir toda la información ofrecida por los pacientes, de la misma manera que nos la han detallado. Además, hemos realizado pequeñas anotaciones en forma de notas de campo que también deberán ser transcritas para su posterior análisis, para ello utilizaremos el programa Non-numerical Unstructured Data Indexing Searching and Theorising (NUDIS*T) para su correspondiente transcripción y así facilitarnos y acortarnos el tiempo de transcripción¹¹.

Este análisis de información se llevará a cabo a través del método de análisis del contenido, el cual, trata de establecer un proceso de análisis y entendimiento en los diferentes documentos, con la finalidad de tener un análisis minucioso y organizado. Para ello tendrá que estar compuesto de una:

– Transcripción.

– Codificación.

– Categorización.

Posterior a la transcripción de las entrevistas individuales y las grabaciones obtenidas por la cámara de video, deberemos codificar los informes a través de códigos. Estos serán utilizados para etiquetar palabras, párrafos o ideas que guarden una relación entre sí, consiguiendo localizar los datos de una forma rápida sin tener que realizar una lectura completa de todos ellos. Una vez creados esos códigos, deberemos realizar una categorización, con el objetivo de asociar los datos reunidos en función de distintos criterios, pudiendo poner esa atención a la información que mayor relevancia le supone al investigador. Además, la categorización resulta ser un método simple de reorganizar los datos en categorías generales o simples¹⁸.

Por último, toda la información será analizada por el personal de enfermería del ESAD 2, además, de los propios investigadores, consiguiendo así evitar algún sesgo cometido en el análisis de datos. Este hecho se conoce como triangulación de evaluadores porque, como hemos mencionado, habrá más de un investigador. Con esto lo que se pretende buscar es incrementar la objetividad del análisis de los datos y lograr una fiabilidad de los sucesos. Tras los datos obtenidos de las entrevistas semiestructuradas y su correspondiente análisis, detectaremos cuáles son las principales necesidades que presentan los familiares y sanitarios de los pacientes oncológicos terminales y a raíz de ello, crearemos las intervenciones de Educación para la Salud¹⁹.

 

CONCLUSIÓN

Dado que es un proyecto de investigación que todavía no se ha extrapolado con pacientes reales, no se pueden establecer unos datos reales, pero sí que podemos certificar que con la educación para la salud que se implantará a los profesionales sanitarios, pacientes oncológicos y a sus allegados más cercanos, podrán adquirir nuevos conocimientos que les serán útiles para abordar y afrontar dicha patología, y así, poder cumplir con el objetivo general que nos habíamos propuesto en la realización de este proyecto.

Como hemos podido ver en otros estudios de investigación, hay un aumento y mejora de la calidad de vida del usuario en las enfermedades donde se les imparten cuidados por parte de profesionales sanitarios para que puedan llevarlos a cabo en su domicilio. Un ejemplo serían los pacientes insulinodependientes, los cuales a través de una primera educación impartida por su enfermera/o en los centros sanitarios o en el domicilio, según sus posibilidades, disminuye la carga de trabajo para los profesionales y permite que el paciente pueda llevar a cabo las actividades de su vida diaria de forma adecuada.

Para concluir, con este proyecto dejamos abiertas posibles líneas de investigación para cuantificar cuántos sanitarios y allegados han adquirido adecuadamente la educación para la salud que se impartirá.

 

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ANEXOS

Anexos 1: