AUTORES
- Laura Cetina Pérez. Enfermera Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza.
- María del Carmen Echeverría Sánchez. Enfermera Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
- Rocío Maldonado Lario. Enfermera Hospital Ernest Lluch. Calatayud.
- Manuel Manzano Viñuales. Enfermero Hospital Hernán Cortés Miraflores. Zaragoza.
- Ana Lear Claveras. Enfermera Centro de Salud de Ejea de los Caballeros. Zaragoza.
- Alberto Maldonado Lario. Enfermero Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
RESUMEN
La enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad autoinmune que afecta el intestino delgado de niños y adultos, producida por comer alimentos con gluten. La prevalencia es del 1% a nivel mundial, pudiendo afectar a personas de todas las edades y etnias. Los síntomas son muy diversos, pero los más comunes son: diarreas, estreñimiento, vómitos, anorexia, dolor y distensión del abdomen, apatía, anemia, linfoma…Se diagnostica mediante la sospecha clínica, analítica de sangre con marcadores serológicos y genéticos y biopsia duodenal. Aunque hay varios tratamientos en estudio, el único efectivo, actualmente, es la dieta sin gluten. La enfermera escolar, a pesar de la importancia que debería tener, es una figura poco reconocida en España y cuya regulación es poco uniforme.
PALABRAS CLAVE
Celiaquía, colegio, niños, educación, enfermera, escolar.
ABSTRACT
Celiac disease (CD) is an autoimmune disease that affects the small intestine of children and adults, caused by eating foods containing gluten. The prevalence is 1% worldwide and can affect people of all ages and ethnicities. The symptoms are very diverse, but the most common are: diarrhea, constipation, vomiting, anorexia, abdominal pain and distension, apathy, anemia, lymphoma… It is diagnosed by clinical suspicion, blood tests with serological and genetic markers and duodenal biopsy. Although there are several treatments under study, the only effective one, at present, is the gluten-free diet. The school nurse, in spite of the importance he/she should have, is a little recognized figure in Spain and whose regulation is not uniform.
KEY WORDS
Celiac disease, school, children, education, nurse, school.
INTRODUCCIÓN
La Enfermedad Celiaca (EC) es, según la Word Gastroenterology Organisation (WGO)1, “una enfermedad multiorgánica autoinmune crónica que afecta el intestino delgado de niños y adultos genéticamente predispuestos, y es precipitada por la ingesta de alimentos que contienen gluten. También se la conoce como esprúe celíaco, enteropatía sensible al gluten o esprúe no tropical”. Además de estar provocada por la ingesta del gluten, también lo hacen las prolaminas relacionadas del gluten2,3.
Esta enfermedad afecta en aquellas personas susceptibles, que contienen, en una región del cromosoma 6, los marcadores genéticos más habituales, los halotipos HLA-DQ2 y DQ8. Pero no todos los pacientes los tienen ya que existen otros, como el MIC-A y MIC-B2,4-12.
Los factores desencadenantes de esta enfermedad son inmunológicos, genéticos y ambientales1,4,8-10,13, 14.
Al ingerirse el gluten es parcialmente transformado en moléculas no digeridas de la gliadina (alfa-diadina), que resisten a los jugos gástrico, pancreático y proteasas del borde del cepillo intestinal. Cuando está alterada la permeabilidad de la mucosa intestinal o durante infecciones intestinales, los fragmentos de gliadina pueden atravesar e interactuar con las células presentadoras de antígeno en la lámina propia y producir, mediante la acción de la enzima TTG, una respuesta inmunológica adaptativa8,15.
La respuesta desencadenada por la presencia de péptidos del gluten en el intestino está mediada por linfocitos T-helper, que consiste en inflamación epitelial, aumento de linfocitos intraepiteliales y aplanamiento de las vellosidades. Esto produce la disminución de la absorción de nutrientes (hierro y calcio), que aparezcan síntomas de malabsorción y se producen autoanticuerpos7,9-12,14-16. Se ha visto que, además del gluten, hay otros péptidos que contribuyen a lesionar la mucosa intestinal12.
Una gran cantidad de personas con EC aún no han sido diagnosticadas, ya que siempre se ha buscado la presentación clínica clásica, pero se ha podido ver que hay más tipos, como son1,2,5,8,9,12,16 (Ver anexo Tabla 1).
Los síntomas varían con la edad, pero la sintomatología más habitual en la forma clásica son las diarreas, vómitos, irritabilidad, anorexia, dolor abdominal, apatía, malnutrición, distensión abdominal…tanto en niños como en adultos. En la adolescencia suelen ser más inespecíficos como, dolor abdominal, irregularidad menstrual, estreñimiento…1,2,4,7,8,10,11,13,17. Por lo general, hay predominio de los síntomas digestivos, pero también se pueden dar otros síntomas extraintestinales, como la anemia ferropénica1,2,8,10. Una de las complicaciones que se pueden dar son las neoplasias, como el Linfoma T intestinal, haciendo que aumente la tasa de mortalidad de la EC12,16.
Actualmente, es una enfermedad que aparece por todo el mundo, siendo uno de los trastornos congénitos más frecuentes (según autores, la prevalencia es del 1-2%). Este aumento en los últimos 20 años se debe a la mejora diagnóstica que ha habido1,3-5,7-9,11,13,14.
Para el diagnóstico de la EC se realiza un examen clínico, una analítica de sangre en la que se incluirán los marcadores serológicos (anticuerpos antigliadina, antiendomisio y antitransglutaminasa tisular) y los estudios genéticos y una biopsia duodenal (veremos si hay infiltración linfocítica, hiperplasia de cripta y aplanamiento velloso)1-5,7-11,14,15,17. No se debe retirar el gluten de la dieta antes de las pruebas2.
En líneas generales, el tratamiento consiste en llevar a cabo una dieta sin gluten, retirando los alimentos que contengan gluten, como el trigo, centeno, triticale, cebada, espeleta y avena (de esta última hay variedades sin gluten). Es el único tratamiento eficaz demostrado1-8,10,11,13,14,17,18. En la dieta estricta sin gluten (DSG) se pueden sustituir estos cereales por harina de maíz, arroz, trigo sarraceno, mijo, quinoa…1,4,6,8. Actualmente, gracias a los conocimientos que hay sobre la patogenia de la EC, están en estudio nuevos tratamientos farmacológicos4 (Ver anexo Tabla 2).
Como se ha podido ver en diferentes artículos3,6,8,10,14,18, a pesar de la simplicidad de la dieta y de la mejora clínica que supone, habitualmente los pacientes no tienen una buena adherencia a la dieta, suponiendo una peor calidad de vida y que no se pueda recuperar del todo. Por eso, es tan importante el seguimiento tras el diagnóstico3. Parte del problema de la adherencia a la DSG es que el gluten se encuentra en muchas elaboraciones de productos alimentarios8,11. Otra de las razones se debe a que la persona debe modificar sus hábitos alimentarios, adaptarlo a su cultura y a la disponibilidad del mercado, asegurando el acceso a alimentos libres de gluten18.
Actualmente, las enfermeras forman, a nivel mundial, el grupo más grande de profesionales sanitarios, desempeñando un papel muy importante en el cuidado, promoción y prevención de la salud. Además, de la importancia que se da a la empatía y ética para proporcionar el mejor cuidado asistencial, centrado en el paciente19. Otro de los papeles que tiene la enfermería es la educación, dirigida tanto a adultos como a niños. Aquí radica la importancia de la enfermera escolar, una figura que tiende a estar un poco olvidada en España, debido a que no ha conseguido tener el suficiente reconocimiento, como sí lo tienen otros países (por ejemplo, Estados Unidos)20.
En algunas comunidades de España, ya tienen programas de salud escolar y estrategias para formar a las enfermeras en la labor de la enfermera escolar, pero de forma aislada y su regulación no es uniforme (20, 21). Sus funciones consisten en prestar atención y cuidados de salud, así como contribuir al pleno desarrollo y bienestar físico, mental y social de los niños en el ámbito escolar (20, 22). En un estudio dirigido a las escuelas de África21, vemos que muchas aldeas usan el proverbio “umuntu ngumuntu ngabantu” (una persona es una persona debido a otras personas) para la educación de los niños. Esto se traduce en que ven a las escuelas un lugar donde interactuar con los demás y donde se sientan seguros y protegidos, así pues, la enfermera escolar deberá elaborar e impulsar un entorno seguro donde haya respeto y confianza.
En un estudio23 se ha visto, cómo gracias a la realización de talleres educacionales impartidos por enfermeras, ha habido una mejora en la alimentación y sedentarismo de los niños.
Ya que en los colegios hay niños con diferentes patologías (alergias, asma…), se pueden producir accidentes y lesiones y la importancia que tiene la educación para la salud, debería ser necesaria la implantación de la figura de la enfermera escolar en todos los colegios. Siendo necesario, además, la comunicación entre los profesores, enfermeras, estudiantes y padres para una mejor asistencia y concienciación de la salud24,25.
Desde hace años, las escuelas cuentan con una gran diversidad de niños, en cuestión de cultura, sexo o enfermedades. Cada día se conocen y visibilizan nuevas enfermedades, como se puede comprobar a través de la entrevista realizada a la jefa de estudios del colegio Eugenio López y López26.
En dicha entrevista, se puede destacar que la visibilización de la celiaquía en los colegios ha cambiado a lo largo de los años. Actualmente, dicho colegio, cuenta con dos alumnos celíacos que hacen uso del comedor escolar, donde les adaptan la dieta sin gluten. Además, de la adaptación a las diferentes patologías o alergias alimentarias existentes, también adaptan las dietas a las necesidades culturales de cada niño. Por ejemplo, tienen un niño que es celíaco y árabe, por lo que se les proporciona un menú adaptado a sus necesidades. La dieta sin gluten se ofrece desde hace 10 años26.
El colegio pertenece a las “Escuelas Promotoras de Salud”, por lo que, aunque no se ofrezcan talleres específicos de celiaquía, si se conciencia a los alumnos acerca de las diferentes enfermedades, intolerancias, trastornos o preferencias alimentarias que puedan encontrarse en el colegio26.
OBJETIVOS
OBJETIVO GENERAL:
- Realizar una revisión bibliográfica de la enfermedad celíaca.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
- Aumentar los conocimientos sobre la enfermedad celíaca.
- Visibilizar la importancia de la enfermería en los colegios.
METODOLOGÍA
Para la realización de este programa de educación para la salud se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica basada en la evidencia científica. Para ello, se ha buscado en las bases de datos (Pubmed, Scielo, Zaguan, Google académico y Medes), que se muestran en la Tabla 3 (Ver anexo tabla 3). Además, de la recopilación de información de la página web de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), de la página del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, de la página de la Organización Mundial de Gastroenterología, de la Revista Andaluza de Patología Digestiva y de la Revista de Ciencia y Tecnología.
Para la búsqueda de los artículos se han usado como palabras clave: celiaquía, colegio, niños, educación, enfermera, escolar. Las limitaciones que se han aplicado son: 2017-2022, niños (6-12 años) y texto completo gratis. Teniendo, en alguna ocasión, que ampliar el rango de tiempo de los artículos.
Los objetivos han sido planteados gracias al método PICO27, ya que, aun siendo un método usado para la elaboración de una pregunta de investigación, también puede servir para la creación de los objetivos.
RESULTADOS
Como se ha visto, la buena adherencia al tratamiento sin gluten es muy importante para la recuperación de la salud, por ello, el seguimiento tras el diagnóstico es imprescindible para su correcto cumplimiento.
Por otro lado, es importante destacar el papel de la enfermera escolar en los colegios, no solo para el cuidado de los niños, sino también para administrarles una adecuada educación para salud desde una temprana edad. Véase tablas en anexos.
CONCLUSIONES
La enfermedad celíaca es un trastorno congénito con una alta incidencia, el aumento de esta incidencia en los últimos años se debe al mejor diagnóstico. Por ello y por los síntomas tan inespecíficos que se producen, es importante un correcto diagnóstico.
Igualmente, es muy importante dar a conocer esta enfermedad, una forma es a través de la educación para la salud en los colegios a través de programas creados por enfermeras.
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