Revisión sistemática de los cuidados paliativos en demencia avanzada.

26 febrero 2022

AUTORES

Estela Meléndez Sánchez. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.
Álvaro Marzal Rubio. Graduado en Terapia Ocupacional. Cruz Roja Illes Balears.
Ana Isabel Carbonell García. Graduada en Terapia Ocupacional. Servicio Aragonés de Salud. Hospital Universitario Miguel Servet.
Rubén Yus Gonzaléz. Conductor, Celador. Servicio Aragonés de Salud.
Soraya Laínez Torrijo. Graduada en Enfermería. Hospital Universitario Miguel Servet. Servicio Aragonés de Salud.

RESUMEN

Los Cuidados Paliativos son una rama de la medicina destinada a mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación avanzada o terminal y a sus familiares, promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores

La inclusión en un programa de cuidados paliativos ha demostrado aumentar la probabilidad de muerte en casa, reduciendo las muertes hospitalarias en pacientes con demencia en los Estados Unidos²⁵.

Se plantea este estudio con el objetivo de analizar la instauración de cuidados paliativos en casos de demencia avanzada, ya sea como limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico o la priorización de tratamiento de síntomas.

No se ha hallado suficiente evidencia empírica que asocie especialmente unos protocolos fijos de intervención de cuidados paliativos en enfermos con demencia en geriatría con sus plenos beneficios.

PALABRAS CLAVE

Paliativos,cuidados, oncológico, demencia, comunicación.

ABSTRACT

Palliative Care is a branch of medicine aimed at improving the quality of care provided to patients in an advanced or terminal situation and their families, promoting the comprehensive and coordinated response of the health system to their needs and respecting their autonomy and values.

Enrollment in a hospice program has been shown to increase the likelihood of death at home, reducing hospital deaths in patients with dementia in the United States²⁵.

This study is proposed with the aim of analyzing the establishment of palliative care in cases of advanced dementia, either as a limitation or adaptation of the therapeutic effort or the prioritization of treatment of symptoms.

Not enough empirical evidence has been found that associates, especially, fixed intervention protocols for palliative care in patients with dementia in geriatrics with their full benefits.

KEY WORDS

Palliative, care, oncological, dementia, comunication.

INTRODUCCIÓN

La Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó, en un documento publicado en 1990, la definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) como el “cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial”. En dicho documento se afirma que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias ². Posteriormente, redefine como “cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapias curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente con tratamientos específicos ³”.

Más tarde, la OMS ha ampliado la definición de cuidados paliativos, de la siguiente manera: “Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales” ⁴.

La Medicina Paliativa incluye a pacientes con diagnóstico reciente de cáncer avanzado y a pacientes con enfermedad crónica avanzada de un órgano, demencia avanzada, enfermedades degenerativas del SNC, ancianos frágiles y comas evolucionados de causas diversas ⁵. En los enfermos no tumorales, su pronóstico es más difícil de establecer, dado que sus exacerbaciones, consideradas tratables o curables en principio, no siempre responden al tratamiento, pudiendo fallecer en ese tiempo ⁶.

Diversos trabajos estiman que la distribución de enfermos oncológicos en fase avanzada y pacientes con insuficiencia de órgano y enfermedades neurodegenerativas en fase avanzada es de 60 y 30% respectivamente. En nuestro país, el porcentaje de pacientes no oncológicos oscila entre el 5 y el 20% ⁷. En demencias, se complica mucho más la toma de decisiones, generalmente por falta de autonomía del paciente. La NHO ⁸ emite los siguientes criterios de terminalidad en pacientes con demencia:

Edad mayor de 70 años.
Deterioro general severo, en una gradación en la escala FAST (Functional Assessment Staging) > 7_C.
Deterioro cognitivo grave medido mediante una puntuación en el Mini-Mental State Examination < 14.
Dependencia absoluta.
Presencia de complicaciones, como importante comorbilidad, infecciones de repetición, sepsis, fiebre a pesar de la antibioterapia, entre otros.
Disfagia.
Desnutrición.
Úlceras por presión refractarias de grado III-IV.

En centros hospitalarios frecuentemente no se lleva a cabo un adecuado control de síntomas en patologías terminales, tal como se puede constatar en un estudio realizado por Formiga et al. ⁹, en el que el control del dolor y de la disnea está bien realizado tan sólo en el 55% de pacientes con demencia o insuficiencia cardiaca terminal. Respecto a esto, incluso síntomas como estertores respiratorios y agitación, en muchos casos (69% y 43% respectivamente) no reciben tratamiento específico en pacientes no oncológicos en hospitales de agudos, la mayoría en los cinco días previos a su fallecimiento ¹⁰. Lo mismo se constata en otro trabajo publicado ¹¹, en el que se relata un bajo uso de medidas paliativas en pacientes fallecidos en una unidad de Cardiología, con un alto uso de medidas agresivas previas a haberse dado la orden de no reanimación cardiopulmonar.

Una patología muy susceptible de ser subsidiaria de inclusión en programas de cuidados paliativos es la demencia, dada la ausencia de tratamiento curativo. Hay más de 35 millones de personas en todo el mundo que viven con demencia, y según la OMS, se prevé que esta cifra se duplique para el año 2.030 ¹². La mediana de supervivencia después del diagnóstico es de 2 a 4 años ¹³, pero es una enfermedad poco reconocida como terminal ¹⁴, salvo en fases muy avanzadas ¹⁵. Las personas con demencia reciben con menos frecuencia cuidados paliativos respecto a los pacientes con cáncer, a pesar de que claramente los precisan en las fases avanzadas de la enfermedad y que frecuentemente son solicitados por sus familias. La demencia es la enfermedad crónica que provoca la mayor dependencia a los 12, 24 y 36 meses después del diagnóstico, delante de otras enfermedades como el ictus, la enfermedad de Parkinson y la enfermedad cardiovascular ¹⁶. Sin embargo, hay estudios ¹⁷ que demuestran que en hospitalización se llevan a cabo medidas consideradas paliativas en mayor grado en pacientes no oncológicos más ancianos respecto a otros más jóvenes, como órdenes de no resucitación cardiopulmonar y retirada de tratamientos, cuando se debería priorizar hacia otros factores como la calidad de vida y la situación funcional por encima de la edad. De hecho, el mismo autor, en otro estudio más actual ¹⁸, concluye que los factores que mejor predicen mortalidad en nonagenarios son el deterioro cognitivo y la comorbilidad, relacionando también mortalidad con deterioro funcional, con alto riesgo de desnutrición y con polifarmacia. Kruse et al ¹⁹ han demostrado que la mortalidad a los tres meses tras un episodio de infección del tracto respiratorio inferior, se relacionaba mejor con la severidad de la demencia que con la agresividad del tratamiento antibiótico. Otros autores ²⁰ han objetivado que un manejo intensivo de la fiebre y las infecciones no prolonga la supervivencia en aquellos pacientes con demencia en fases muy avanzadas que permanecen mutistas y encamados. Casi la mitad de las demencias que murieron por neumonía en un amplio estudio belga ²¹ recientemente realizado, lo hicieron en el hospital, así como un 25% de los institucionalizados, siendo más frecuente la hospitalización en estos casos si no contaban con pareja/cónyuge y si vivían en zonas más urbanizadas (menos en ámbito rural). En otro estudio ²² se determina que los síntomas más frecuentemente sufridos por los pacientes con demencia en sus últimos días son la confusión y anorexia, seguidos por la ansiedad, disnea y dolor, además de sufrir declive funcional (en este aspecto sin diferencias respecto a pacientes sin demencia). No obstante, todos los síntomas, salvo la desorientación y confusión, fueron más frecuentes en pacientes sin demencia. En estos pacientes el único factor que se ha visto relacionado con el hecho de fallecer en casa fue la convivencia con, al menos, un familiar, no con las características propias del paciente ni de su enfermedad. El porcentaje de fallecimientos de pacientes con demencia en hospitales y en residencias es muy alto (82%), según estudios ²³, llegando a ser de hasta casi un 95% ²⁴, a pesar de que la satisfacción del cuidador frente al trato recibido suele ser mejor en el propio domicilio ²². Sin embargo, en los Países Bajos sólo el 3% de las muertes en demencia se producen en el hospital, lo que puede deberse en parte a la presencia de médicos especializados en residencias de ancianos ²⁴. La inclusión en un programa de cuidados paliativos ha demostrado aumentar la probabilidad de muerte en casa, reduciendo las muertes hospitalarias en pacientes con demencia en los Estados Unidos ²⁵. En UK existen 223 centros de cuidados paliativos de adultos que prestan atención hospitalaria y comunitaria, pero muy pocas personas murieron en unidades de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados con mención en el certificado de defunción de la demencia ²⁶, algo que puede estar minimizado por el hecho de no ser o no haberse considerado tan severa como para influir en el fallecimiento ²⁷, habiendo estudios ²⁸donde en el 37% de las personas con demencia avanzada conocida ésta no fue mencionada en el certificado de defunción. Los Servicios de Cuidados paliativos han demostrado en un metaanálisis ²⁹ aumentar las probabilidades de morir en casa en pacientes oncológicos, pero la evidencia en la demencia es escasa ³⁰.

En algunas series de pacientes ¹⁰, se puede observar un inadecuado control de síntomas en pacientes con demencia, con un deficiente uso de analgésicos en pacientes con úlceras por presión y dolor, aunque con frecuente uso de antibioterapia y medidas agresivas, como nutrición artificial o restricciones físicas ³¹. Muchas personas con demencia mueren en condiciones difíciles debido a que el sistema de atención de salud está mal equipado para hacer frente a sus necesidades ^32.

Por todo ello, se plantea este estudio con el objetivo de analizar la instauración de cuidados paliativos en casos de demencia avanzada, ya sea como limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico o la priorización de tratamiento de síntomas.

METODOLOGÍA

La búsqueda se realizó en marzo de 2017, para ello se consultó la base de datos Pubmed.

Se introdujeron los siguientes términos Mesh: «Dementia»[Mesh] AND «Palliative Care»[Mesh]. Se limitó la búsqueda utilizado los siguientes filtros:

Edad: 65 o más años.

Obteniendo 289 artículos.

Fecha: seleccionando únicamente los artículos de la fecha «2015/01/01» a «2017/12/31».

Obteniendo 28 artículos, siendo seleccionados 18 artículos.

Se excluyeron de la selección inicial 6 artículos, algunos al no abordar en su contenido evidencias respecto al objetivo planteado en el estudio y otros por la imposibilidad de acceder a su contenido. Por lo que finalmente se seleccionaron y revisaron 12 artículos.

RESULTADOS

Pueden observarse los resultados en el apartado de anexos.

DISCUSIÓN

Se ha completado muy poco trabajo de alta calidad explorando intervenciones de cuidados paliativos en enfermos con demencia avanzada.

Las limitaciones de este trabajo están relacionadas con el pequeño número de estudios que cumplieron los criterios de inclusión del mismo.

Además de en enfermedades oncológicas, se empiezan a encontrar trabajos relativos a cuidados paliativos en patologías crónicas degenerativas, como la enfermedad de Alzheimer ⁴⁵, siendo un tema recientemente estudiado, dado el aumento de prevalencia de estas enfermedades ⁴⁶, aunque generalmente en unidades hospitalarias ⁴⁷, No se ha hallado suficiente evidencia empírica que asocie especialmente unos protocolos fijos de intervención de cuidados paliativos en enfermos con demencia en geriatría con sus plenos beneficios. Aunque existe un creciente consenso internacional de que los cuidados paliativos deben proporcionarse a través de la atención interdisciplinar continua, para la que todos los profesionales que lo integren estén específicamente formados. Sin embargo hay estudios ⁴⁸ que demuestran la mejoría del control de síntomas y la disminución del gasto sanitario en pacientes hospitalizados con demencia y edad avanzada tras la intervención de un equipo de atención paliativa.

CONCLUSIÓN

La falta de datos sobre las intervenciones óptimas de cuidados paliativos para satisfacer las necesidades de esta población especial pone en relieve la importancia de la investigación a pesar de que existan desafíos. Los investigadores de cuidados paliativos se enfrentan a muchos retos, la vulnerabilidad de la población de los participantes, en particular en la demencia avanzada ya que las formas de comunicación influyen en que las medidas de los resultados no siempre sean adecuadas.

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ANEXOS

RESULTADOS:

Autores	Año de publicación	País	Tamaño de muestra	Diseño del estudio	Conclusiones
Murphy E et al ³³	2016	Irlanda y Reino Unido	N = 2 Estudios controlados aleatorios	Revisión sistemática	Tener un equipo de médicos y enfermeros de cuidados paliativos diferencia poco la atención hospitalaria, pero proporciona a más pacientes un plan de cuidados paliativos cuando reciben el alta.
Laver K et al. ³⁴	2016	Australia	N = 109 recomenda-ciones	Guía clínica	El cuidado de las personas con demencia avanzada debe basarse en un enfoque paliativo, planificando la atención, cuidados y decisiones con cuidadores y familia.
Burns M et al. ³⁵	2015	Reino Unido	N = 11 artículos revisados	Revisión narrativa	La falta de capacitación, la mala comunicación interdisciplinaria, las presiones de la carga de trabajo y la incapacidad del individuo para auto-reportar el dolor hacen que la evaluación del dolor en la demencia por parte de las enfermeras sea un reto,y en ocasiones la consecuencia es un dolor mal tratado con antipsicóticos.
Nakanishi M et al. ³⁶	2015	Japón	N = 61 enfermeras domiciliarias	Estudio pre-post con intervención educativa	La educación a personal de residencias aumenta sus conocimientos y actitudes respecto a cuidados paliativos en demencia terminal.
Yates E et al. ³⁷	2015	EEUU	N = 240 residentes	Observacional prospectivo	Los pacientes con demencia avanzada con frecuencia son sometidos a intervenciones potencialmente onerosas cuando se sospecha de una infección. Limitar ese tipo de intervenciones es lo más apropiado para estos pacientes. Por tanto, existe la necesidad de fijar el objetivo de atención en conseguir su bienestar y comodidad y pactar con la familia las opciones de tratamiento antes de la posible iniciación de la terapia antimicrobiana.
van der Steen JT et al. ³⁸	2016	Holanda, Alemania, Inglaterra, Irlanda, Luxemburgo y EEUU	N = 64 expertos sobre los cuidados paliativos	Estudio Delphi	Los cuidados paliativos en la demencia son reconocidos por expertos en todo el mundo, pero hay cierta controversia en torno a su introducción temprana. Algunos expertos expresaron su preocupación por plantear prematuramente los problemas relacionados con el fin de la vida.
Arcand M. ³⁹	2015	Canadá	N = 29 artículos revisados	Revisión sistemática	Los familiares tienen un papel importante en la toma de decisiones médicas, por ello deben recibir información oportuna y clara sobre el curso de la demencia y las opciones principales de cuidado. Esta clarificación de priorizar un cuidado paliativo y la educación familiar son de suma importancia para evitar intervenciones no deseadas, que pudieran deteriorar su salud.
Arcand M. ⁴⁰	2015	Canadá	N = 41 artículos revisados	Revisión sistemática	En la etapa de la demencia avanzada el uso apropiado de antibióticos, nutrición e hidratación artificial plantea muchos desafíos. La aplicación de los cuidados paliativos y la atención sintomática es una opción adecuada para las manifestaciones de la fase final de la demencia avanzada.
Rosenwax L et al. ⁴¹	2015	Australia	Cohorte de demencia N = 5261	Cohortes retrospectivo	La instauración de cuidados paliativos en las personas que fallecen con o de la demencia es relativamente poco frecuente, pero cuando ocurre se asocia con reducciones significativas en el uso de los servicios de urgencias.
Hendriks SA et al. ⁴²	2015	Holanda	N = 372 pacientes con demencia	Observacional retrospectivo y prospectivo	Los cuidados paliativos en los pacientes con demencia avanzada deben abordar el dolor y la agitación, ya que estos síntomas son comunes y con frecuencia persistentes. Sin embargo, en la última semana de vida se evidencia como el dolor aumenta pero la agitación se reduce.
van Soest-Poortvliet MC et al. ⁴³	2015	Holanda	N = 148 pacientes con demencia	Observacional prospectivo	La satisfacción de la familia respecto al cuidado recibido por su familiar en la fase final de la demencia avanzada se relaciona con el establecimiento de un objetivo de atención al confort y comodidad. No así ocurre con la calidad de morir con la que no se encuentra relación.
Araw M et al. ⁴⁴	2015	EEUU	N = 60 pacientes con demencia terminal	Observacional retrospectivo	Se corroboran los beneficios de la intervención del equipo de cuidados paliativos en el manejo de pacientes hospitalizados con demencia avanzada. Además, la instauración de dichos cuidados paliativos se asocia con una disminución general del gasto en medicamentos.