Síndrome de Gilbert más allá de la ictericia, una perspectiva holística y emocional desde la enfermería

AUTORES

1. Jolanta Swierczynska. Graduada en Enfermería. EAP en Centro de Salud Valdespartera (Zaragoza) España.
2. Jordán Lozano Clemente. Graduado en Enfermería. Servicio de esterilización en el Hospital Clínico Lozano Blesa (Zaragoza) España.
3. Isabel Loscos García. Graduada en Enfermería. EAP en CS Fernando el Católico (Zaragoza) España.
4. Sonia Val Pérez. Graduada en Enfermería. Unidad de Cuidados Intensivos en el Hospital Royo Villanova (Zaragoza) España.
5. Celia Socada Rasal. Graduada en Enfermería. EAP en Centro de Salud Amando Loriga, Caspe (Zaragoza) España.
6. Daniel Guerrero Latorre. Graduado en Enfermería. Servicio de esterilización en el Hospital Clínico Lozano Blesa (Zaragoza) España.

RESUMEN

El síndrome de Gilbert es un trastorno genético autosómico recesivo que implica hiperbilirrubinemia no conjugada periódica leve y resulta de la reducción en la actividad de la enzima hepática UGT1A1. Como una entidad clínica algo benigna, típicamente no necesita tratamiento, con la mayoría de los pacientes siendo dados de alta después de una ictericia leve. El término leve también conlleva cierta angustia e inquietud debido a la creencia cultural de que dicho diagnóstico va ligado a trastornos hepáticos fatales.

Aunque la enfermedad es bastante inocua en términos de escenarios clínicos, esto viene con un estigma social que puede tener un impacto en el estado emocional de los pacientes. Por lo tanto, el desempeño de la enfermería para la identificación y seguimiento de muestras de pacientes únicas y también en la implementación de estrategias de educación para la salud, la alfabetización en salud y el apoyo psicológico desde una perspectiva de atención primaria es crucial.En resumen, tratar el síndrome de Gilbert de manera holística podría proporcionar un cuidado humanizado y un beneficio biopsicosocial, previniendo la dependencia del consumidor en los sistemas de salud mediante el desarrollo de intervenciones centradas en la persona.

PALABRAS CLAVE

Ictericia, educación en salud, apoyo emocional, enfermería holística, comunicación terapéutica.

ABSTRACT

Gilbert’s syndrome is an autosomal recessive genetic disorder that involves periodic mild unconjugated hyperbilirubinemia and results from reduced activity of the hepatic enzyme UGT1A1. As a somewhat benign clinical entity, it typically does not require treatment, with most patients being discharged calmly after experiencing mild jaundice. The term «mild» can also carry some distress, ccurring among laypeople due to the culturally ingrained association of jaundice with fatal liver disorders.

Although the disease is quite innocuous in terms of clinical scenarios, it comes with a social stigma that can impact the emotional well-being of patients. Therefore, nursing performance in identifying and monitoring unique patient samples, as well as implementing health education strategies, health literacy, and psychological support from a primary care perspective, is crucial.

In summary, addressing Gilbert’s syndrome holistically could provide humanized care and a biopsychosocial benefit, preventing consumer dependence on health systems through the development of person-centered interventions.

KEY WORDS

Jaundice, health education, emotional support, holistic nursing, therapeutic communication.

INTRODUCCIÓN

El síndrome de Gilbert es una enfermedad genética bastante común a nivel mundial, presente en aproximadamente el 3 al 10% de la población^1,2. Se debe a una reducción adicional en la actividad de la enzima hepática UDP-glucuronosiltransferasa 1A1 (UGT1A1), que convierte la bilirrubina no conjugada en su forma soluble para la excreción³. Conduce a hiperbilirrubinemia indirecta intermitente sin evidencia de afectación hepática o sanguínea. El PJI se ha considerado como un hallazgo incidental en análisis frecuentes, aunque la presencia de ictericia es un signo que genera alarma en el paciente y sus familiares. Por lo tanto, es de suma importancia que el equipo de salud y la enfermería en particular, adopten un enfoque holístico basado en pautas precisas y apoyo emocional para llevar a cabo una gestión efectiva y humana⁴.

OBJETIVOS

• Promover una atención centrada en la persona, integrando los aspectos biológicos, emocionales y sociales del síndrome de Gilbert.
• Informar al paciente sobre la benignidad de la afección y enseñarle a reconocer y manejar desencadenantes (estrés, ayuno, deshidratación), reduciendo la ansiedad.
• Fomentar la comunicación terapéutica que fortalezca el autocuidado y evite pruebas innecesarias, reforzando el bienestar emocional y la relación profesional-paciente.

METODOLOGÍA Este artículo constituye una revisión narrativa de la literatura científica y de las observaciones clínicas informales sobre enfermería discutidas en secciones anteriores. La revisión explora la literatura existente sobre el síndrome de Gilbert, el diagnóstico y el bienestar emocional de las personas con esta condición y el papel de la enfermería como educador de salud. El enfoque es cualitativo, descriptivo y holístico, buscando proporcionar un cuidado integral respetando las dimensiones biológicas, psicoemocionales y sociales del paciente La búsqueda bibliográfica se realizó en las bases de datos PubMed/MEDLINE, Scopus, Web of Science y CINAHL, complementada con consultas en Google Scholar y portales especializados como Orphanet y StatPearls.

Se incluyeron artículos publicados entre 2000 y 2025, revisiones sistemáticas, estudios observacionales, guías clínicas y documentos de organismos oficiales. Se excluyeron estudios en animales, cartas al editor y publicaciones sin revisión por pares. La selección final se basó en la relevancia temática y la calidad metodológica de las fuentes.

DESARROLLO

Patofisiología y Manifestaciones Clínicas:

La bilirrubina es un producto de descomposición de la hemoglobina y requiere conjugación para ser excretada por el hígado. Es una reducción de la actividad enzimática de aproximadamente el 30% lo que lleva a una acumulación espacial y temporal (< 4 horas) de bilirrubina no conjugada en la sangre, resultando en el síndrome de Gilbert⁵. Los valores típicos son 1.2–4 µmol/l y los niveles pueden aumentar en situaciones de ayuno prolongado, enfermedad (por ejemplo, debido a una lesión grave en la cabeza o después de una cirugía), ejercicio extenuante o estrés emocional⁶. En algunos pacientes pueden aparecer signos de ictericia, como pueden ser piel amarilla o membranas mucosas amarillas, lo cual es a menudo lo que llama la atención.

Diagnóstico:

El diagnóstico se basa en:

Historia clínica de episodios de ictericia sin otros síntomas sistémicos.

Hiperbilirrubinemia no conjugada en tránsito (presencia de no conjugada y ausencia de disfunción hepática o hematológica).

Juicio de diagnóstico de exclusión, cuando se requieren más pruebas⁷.

La confirmación genética y la segregación de variantes son útiles, pero no necesarias⁸. Este tipo de definición no requiere procedimientos invasivos ni tratamiento específico.

Diagnóstico Diferencial:

En aquellos pacientes que presentan ictericia debemos asegurarnos de que no tienen:

• Hemólisis, con anemia y reticulocitosis.
• Síndrome de Crigler-Najjar: Hiperbilirrubinemia no conjugada marcadamente elevada, riesgo de secuelas neurológicas.
• Hepatitis y otras condiciones hepáticas, enzimas hepáticas altas.
• Síndromes de Dubin-Johnson y Rotor, que involucran la bilirrubina conjugada⁹.

La función de enfermería en este aspecto sería la de recopilar datos a la hora de elaborar un diagnóstico.

Impacto Emocional y Psicológico:

Aunque es un diagnóstico benigno, la ictericia conlleva ansiedad, miedo y preocupación debido a la representación social de su relación directa con enfermedades graves. Esto resulta en hipervigilancia ante cualquier síntoma físico o somatización, que se exacerba cuando los pacientes no tienen suficiente información de fuentes confiables⁹.

Rol de Educación de Apoyo de Enfermería:

El papel de enfermería en el síndrome de Gilbert es:

• Explicar el mecanismo/naturaleza benigna del síndrome para la comprensión del paciente.
• Informar al paciente sobre el bajo riesgo en términos de riesgos mayores y sin indicación de tratamiento.
• Educar sobre condiciones que aumentan la bilirrubina, incluyendo ayuno, estrés y ejercicios extremos.
• Fomentar un buen estilo de vida, hidratación y factor de control emocional¹⁰.

Los mensajes deben ser fáciles de entender, también con iconos y cuidado compasivo para la reducción de la ansiedad.

Estrategias de Comunicación en Atención Primaria:

En cuanto al papel de enfermería de atención primaria, son necesarias herramientas de comunicación eficientes, cerradas y adaptadas, lo cual previene consultas y exámenes innecesarios. Establecer un ambiente distendido y cómodo en el cual el paciente pueda expresar sus emociones y resolver dudas ayuda a construir confianza y cumplimiento terapéutico¹¹.

Cuidado de Enfermería Holístico:

Debe haber cuidado para los aspectos físicos, emocionales y sociales, evaluando el conocimiento y las emociones, dando apoyo, facilitando recursos de autocuidado y seguimiento^4,12.

CONCLUSIONES

El tratamiento del síndrome de Gilbert se basa en hábitos de vida saludables y en evitar aquellas circunstancias o acciones que puedan iniciar un cuadro de ictericia.

Las enfermeras son figuras clave para la asistencia holística del paciente, fomentando el autocuidado, una comunicación efectiva y previniendo obligaciones médicas innecesarias que llevarán a una mejor calidad de vida.

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