Sobrecarga del cuidador primario de pacientes con diálisis peritoneal y su asociación a la funcionalidad familiar en un hospital de segundo nivel

 

 

DOI: 10.34896/RSI.2024.20.75.002

 

AUTORES

1. Dra. Diana Isabel Díaz Díaz. Médico Especialista en Medicina Familiar en la Unidad de Medicina Familiar No. 1, Orizaba, Veracruz, OOAD Ver. Sur. México.
2. Dra Carmen Gabriela Hernández Vargas. Médica Especialista en Medicina Familiar. Unidad de Medicina Familiar No. 1, Orizaba, Veracruz, OOAD Ver. Sur. México.

 

RESUMEN

Antecedentes: en México, el 11% de la población padece enfermedad renal crónica, el aumento de casos ha llevado al incremento de cuidadores primarios. El rol de cuidador implica un alto riesgo de desarrollar problemas físicos, sociales y emocionales, generando sobrecarga y afectando su salud, vida social y económica. Dada la importancia de la familia en el cuidado, es esencial un manejo integral que considere la funcionalidad familiar para enfrentar estos desafíos.

Objetivo general: establecer la sobrecarga del cuidador primario de pacientes con diálisis peritoneal y su asociación a la funcionalidad familiar en un hospital de segundo nivel.

Material y métodos: estudio analítico, prospectivo, transversal, observacional en 256 cuidadores primarios de pacientes en diálisis peritoneal, mediante estadística descriptiva se obtuvo las frecuencias y porcentajes de las variables cualitativas así como medidas de tendencia central para las variables cuantitativas y estadística inferencial para determinar la asociación mediante la aplicación de x².

Resultados: este estudio analizó a 256 cuidadores primarios de pacientes en diálisis peritoneal. Según la escala de Zarit, el 139 (54.29%) de los cuidadores no experimentaba sobrecarga, y el instrumento FF-sil indicó que el 121 (47.2%) pertenecía a familias moderadamente funcionales. Hubo asociación entre la sobrecarga y el estado civil (p=0.0389), pero no con la funcionalidad familiar (p=0.0799).

Conclusión: con base en los datos obtenidos, se acepta la hipótesis nula: «la sobrecarga del cuidador primario no está relacionada con la funcionalidad familiar en pacientes con diálisis peritoneal en un hospital de segundo nivel». Integrando como perfil del cuidador a mujeres, de mediana edad, casadas, que cuentan con educación media básica, quienes se perciben dentro de una familia moderadamente funcional, y que no presentan sobrecarga, y que no hay asociación entre ellas.

PALABRAS CLAVE

Sobrecarga, cuidador primario, diálisis peritoneal.

ABSTRACT

Background: In Mexico, 11% of the population suffers from chronic kidney disease, the increase in cases has led to an increase in primary caregivers. The role of caregiver implies a high risk of developing physical, social and emotional problems, generating overload and affecting their health, social and economic life. Given the importance of the family in care, comprehensive management that considers family functionality is essential to face these challenges.

General objective: to establish the overload of the primary caregiver of patients with peritoneal dialysis and its association with family functionality in a second level hospital.

Material and methods: Analytical, prospective, cross-sectional, observational study in 256 primary caregivers of patients on peritoneal dialysis. Using descriptive statistics, the frequencies and percentages of the qualitative variables were obtained as well as measures of central tendency for the quantitative variables and inferential statistics to determine the association by applying X2.

Results: This study analyzed 256 primary caregivers of patients on peritoneal dialysis. According to the Zarit scale, 139 (54.29%) of the caregivers did not experience burden, and the FF-SIL instrument indicated that 121 (47.2%) belonged to moderately functional families. There was an association between burden and marital status (p=0.0389), but not with family functionality (p=0.0799).

Conclusion: Based on the data obtained, the null hypothesis is accepted: «Primary caregiver burden is not related to family functionality in patients with peritoneal dialysis in a second-level hospital.» Integrating as a caregiver profile women, middle-aged, married, who have a basic secondary education, who perceive themselves within a moderately functional family, and who do not present burden, and that there is no association between them.

KEY WORDS

Burden, primary caregiver, peritoneal dialysis.

INTRODUCCIÓN

La diálisis peritoneal es un tratamiento para la enfermedad renal crónica (ERC) que utiliza el revestimiento del abdomen o vientre del paciente para filtrar la sangre dentro del organismo. Los proveedores de atención médica llaman a este revestimiento el peritoneo y es un procedimiento en el cual se le coloca al paciente un tubo blando, llamado catéter, en el abdomen¹.

En 2014, la Secretaría de salud realizó un estudio sobre el impacto financiero en el sector público generado por las terapias de reemplazo renal, identificando 15,508 millones, es decir 3.9% del gasto público total en atención médica. Partiendo de estas cifras, el 90% corresponde a la terapia dialítica, estimando el 80% por diálisis peritoneal y 20% por hemodiálisis².

En ese mismo año el tratamiento de la enfermedad renal crónica terminal (ERCT) representó para el IMSS el 15% del gasto total anual de su mayor programa (Seguro de Enfermedades y Maternidad), aproximadamente $13 250 millones de pesos; este gasto se invirtió en tan solo el 0.8% de los derechohabientes (población con ERCT)³.

El costo directo de las terapias dialíticas en el IMSS en 2018 fue de unos 5.5 mil millones de pesos, y se estima por lo menos la misma cantidad invertida en gastos indirectos de acuerdo con lo reportado en un estudio sobre la evolución del tratamiento sustitutivo de la función renal en México en los últimos 10 años; lo cual vulnera la estabilidad financiera del instituto, ya que un porcentaje mínimo de pacientes con ERC en diálisis 0,1% supera el gasto de otros programas de salud, como son cáncer de mama, cáncer cervicouterino, cáncer prostático y la atención de paciente con VIH-SIDA⁴.

Evidenciando el costo económico, social y la calidad de vida que corresponden a la terapia dialítica y trasplante renal, nuestra mejor opción es apostar por la prevención y detección temprana, para enfrentar y reducir el número de pacientes que lleguen a etapas terminales.

Los dos tipos más frecuentes de diálisis peritoneal se dividen en manuales y automatizados.

Las principales diferencias entre los dos tipos de diálisis peritoneal son:

• La programación de los intercambios
• Uno usa una máquina y el otro se hace manualmente⁵.

 

La ERC es un problema de salud grave, que impacta de forma significativa en las personas afectadas, su familia, la sociedad y los servicios de salud. Se define como una disminución de la función renal demostrada por la tasa de filtrado glomerular (GFR) de menos de 60 mL/min en 1.73m2, o por marcadores de daño renal, o ambas, de al menos 3 meses de duración, sin tomar en cuenta la causa subyacente de acuerdo con lo establecido en la guía de práctica clínica de México. La diabetes y la hipertensión son las principales causas de la ERC en todos los países de altos y medianos ingresos, y también en muchos de los países de bajos ingresos^6,7.

Esta entidad patológica conlleva distintas alteraciones como cambios hemodinámicos, deterioro nutricional, osteodistrofias, patologías cardiovasculares y óseas, entre muchas otras que tienen como consecuencia diferentes grados de dependencia del paciente, alteraciones en la dinámica familiar que afectan a todos, y en especial al enfermo y a su cuidador principal⁸.

La ERC puede progresar a enfermedad renal terminal (ERET) que requiere diálisis o trasplante de riñón y es la principal causa de ERET en los EE. UU⁹.

La prevalencia de ERC se estimó en 9,1% (95% UI 8,5 a 9,8) en la población mundial, con los estadios 1-2 de ERC representando el 5,0% (4,5 a 5,5), el estadio 3 para el 3,9% (3,5 a 4,3), el estadio 4 para el 0,16% (0,13 a 0,19), estadio 5 para 0·07% (0·06 a 0·08), diálisis para 0·041% (0·037 a 0·044) y trasplante renal para 0·011% (0·010 a 0·012). La disponibilidad de terapia de reemplazo renal desde 1990 hasta 2017 ha crecido; la incidencia global de diálisis y trasplante renal en todas las edades aumentó en un 43,1% (95% UI 40,5 a 45,8) y un 34,4% (29,7 a 38,9), respectivamente, mientras que la incidencia global estandarizada por edad aumentó en un 10,7% (9,1 a 12,3) y un 12,8% (10,2 a 15,3), respectivamente¹⁰.

El concepto de terapia de reemplazo renal continua se refiere a las terapias que purifican la sangre en forma extracorpórea, sustituyendo la función renal en forma continua durante las 24 horas del día, esta modalidad tuvo su inicio en 1977 por Kramer¹¹.

En México, los estudios de evaluación económica en el campo de la nefrología son escasos. La primera publicación aparece en 1998 y, hasta la fecha, solo se han publicado 11 estudios, de los cuales 8 fueron realizados desde la perspectiva del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS)¹².

Los métodos manuales de la diálisis peritoneal incluyen:

La diálisis peritoneal continua ambulatoria (DPCA) donde el paciente carga líquido en la cavidad peritoneal durante las 24 horas que se recambia manualmente de 3-4 veces por día. Los parámetros más significativos que se modifican en las indicaciones de DPCA son: el volumen de infusión, el número de intercambios y la composición de los líquidos de diálisis. El volumen de infusión por intercambio depende de la superficie corporal, la tolerancia a la presión intrabdominal y los requerimientos de diálisis del paciente. Habitualmente se utilizan las bolsas de 2L y en algunos líquidos también se dispone de bolsas 2.5 L. El total de intercambios indicado más frecuente es de tres (dos durante el día y el tercero durante la noche). Se puede aumentar el número de intercambios cuando hace falta un mayor aclaramiento de solutos y/o tasa de ultrafiltración. Sin embargo, el aumento de intercambios está restringido porque tiene repercusión negativa en la calidad de vida del paciente¹³.

La diálisis peritoneal intermitente (DPI) es sencilla y logra un mayor aclaramiento de solutos que la DPCA y es útil principalmente en el tratamiento de la lesión renal aguda. En adultos, se realiza una infusión de 2 o 3 L (en niños, 30 a 40 mL/kg) de dializado, calentado a 37° C, durante 10 a 15 minutos; se lo deja permanecer en la cavidad peritoneal durante 30 o 40 minutos y se drena en 10 a 15 minutos. Pueden ser necesarios múltiples intercambios a lo largo de 12 a 48 horas¹⁴.

Cuenta con ventajas como la sencillez para el aprendizaje y su realización, la poca interferencia con el descanso, el horario flexible y el bajo costo. De igual forma, debemos considerar las desventajas como el riesgo de peritonitis a expensas del número de intercambios y su frecuencia, la limitación en el intercambio de la dosis y la presión intrabdominal ejercida durante el día¹⁵.

Respecto a diálisis peritoneal automatizada (DPA), ha aumentado su popularidad ya que consta de un dispositivo automatizado que realiza los intercambios durante la noche y de los cuales hay 3 tipos:

La diálisis peritoneal cíclica continua (DPCC) requiere dejar el dializado por más tiempo (12 a 15 horas) durante el día, con recambios de 3 a 6 veces por la noche realizados por el ciclador.

La diálisis peritoneal intermitente nocturna (DPIN) involucra intercambios nocturnos y permite al paciente no dializarse durante el día.

La diálisis peritoneal corriente corresponde a dejar una porción de líquido de diálisis en el peritoneo entre un intercambio y otro, lo cual es más cómodo para el paciente y previene complicaciones por la incapacidad de drenar completamente al individuo¹⁶.

Un cuidador primario es quien toma la responsabilidad del cuidado del paciente ayudándole a desempeñar todas las actividades que a este no le es posible realizar por sí solo; además cumple una función de apoyo afectivo. Adaptarse a esta nueva situación conlleva la adaptación a un nuevo estilo de vida para sí mismos como cuidador familiar. Los cuidadores familiares necesitan aprender nuevas habilidades y conocimientos para poder adaptarse a su nuevo escenario¹⁷.

La característica sociodemográfica del cuidador familiar incluye edad, sexo, estado civil, nivel de educación, estado laboral y características del tratamiento de la enfermedad (por ejemplo, diagnóstico, duración del cuidado, relación con el paciente¹⁸.

A primera vista, las vidas de los cuidadores familiares parecen ser similares, pero con una mirada más cercana, las diferencias individuales se vuelven importantes con respecto a cómo comprender y apoyar a los cuidadores familiares. Poco a poco, la situación familiar cambia, a menudo dejando al cuidador familiar cada vez más aislado socialmente, junto con la carga de perder quizás a la persona con la que están más cerca en la vida¹⁹ .

Sumado a lo anterior, Arroyo et al. (2018), reportan que los cuidadores primarios de pacientes en una fase avanzada de la enfermedad requieren de una atención de salud psicológica, debido a las repercusiones de la actividad. Así mismo, se reporta que, dentro de las alteraciones psicológicas, más de la mitad, presentan sintomatología depresiva leve, un cuarto de estos presentan sintomatología depresiva severa y un 40.7% presentan sintomatología ansiosa^19-21.

Quienes presentaron por primera vez el concepto de carga fueron Hoenig y Hamilton, quienes propusieron una clasificación donde se divide en carga subjetiva y carga objetiva. La primera, incluye principalmente los sentimientos propios de los cuidadores causados mientras cumplen con la función de cuidado; por otro lado, la carga objetiva es definida como eventos o actividades relacionadas con experiencias de cuidado negativas¹².

Una consecuencia a la salud provocada por esta situación es el síndrome del cuidador (CIE-11 QF27) que se define como una respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico, que no aparece exclusivamente en cuidadores y cuyos rasgos principales son el agotamiento físico y/o psicológico. El cuidador informal es quien proporciona apoyo físico, emocional o financiero al paciente dependiente y que tiene como característica tener una relación afectiva y que no recibe remuneración económica por dar cuidados, generalmente es un miembro de la familia, amigo o vecino. Detección y manejo del colapso del cuidador. Guía de evidencias y recomendaciones. Entre otros factores de riesgo que aparezca en estos cuidadores de personas dependientes el síndrome del cuidador quemado se aprecian las siguientes: mayor probabilidad a mayor edad de la persona dependiente, presencia de agresividad, mayor número de enfermedades o patologías físicas y psicológicas, ausencia de colaboración de otros familiares, ausencia de formación e información en el cuidador y no formar parte de una asociación o grupo de ayuda²⁰.

Dentro de los síntomas que surgen se encuentra el estrés, ansiedad, depresión, cansancio, falta de energía, indefensión, agotamiento continuo, dificultad de concentración, irritabilidad, insomnio, imposibilidad de relajarse, palpitaciones, cambios frecuentes de humor, apatía constante, tensión emocional, desesperanza, no se encarga de satisfacer sus propias necesidades por falta de tiempo, deja de lado amistades y el ocio, impaciente, resentimiento, aislamiento familiar y social²¹.

En 2017 se realizó el estudio de la prevalencia de la sobrecarga y la sintomatología que le acompaña encontrando que, de los cuidadores primarios, 36% informó padecer diabetes mellitus II e hipertensión arterial sistémica. Respecto a los pacientes de los que se hacían cargo, misma proporción había sido diagnosticada con insuficiencia renal crónica en proceso de diálisis peritoneal ambulatoria, 36% con secuelas de accidente vascular cerebral asociado con síndrome de inmovilidad, 20% con diabetes mellitus II y 8% con artritis e hipertensión arterial sistémica²².

El perfil del cuidador corresponde en su mayoría al sexo femenino (66%) teniendo un promedio de edad de 48 años, y que incluso una tercera parte de ellas se hacían cargo del cuidado de dos o más personas y hasta un 30% son cuidadores mayores de 65 años²⁰.

El proceso de sobrecarga es descrito por diversos modelos, uno de ellos, por ejemplo, el modelo de estrés adaptado al cuidado, planteado por Lazarus y Folkman en 1984, donde explican que la acción de cuidar a otro individuo comprende una carga psicológica que genera estrés el cual forja un estado que supera el bienestar de la persona, lo que refleja una relación singular entre la persona y el entorno²³.

La escala de sobrecarga del cuidador, Caregiver Burden Interview (CBI) en su versión en inglés, fue creada en 1980 por Zarit et al. para evaluar el grado de sobrecarga del cuidador. Este instrumento reconoce aspectos emocionales, físicos, económicos, actitudes y comportamientos por parte del cuidador hacia el paciente y es relacionado al riesgo de afectación del eje social, familiar, laboral y económico del mismo^24,25.

Adaptada al español en 1999 por Montorio y cols. mientras se encontraban estudiando cuidadores de personas mayores dependientes. Se observó un alfa de Cronbach entre 0.69 y 0.90. Un estudio en México en cuidadores informales de pacientes pediátricos reportó cifras similares, un alfa de Cronbach de 0,84 y una consistencia interna entre 0.69 y 0.90^25-28.

Es un cuestionario que puede ser aplicado por medio de entrevista o de auto aplicación. La versión completa consta de 22 preguntas con 5 opciones cada una en formato Likert con puntajes que varían desde 1-5: 1=nunca, 2=rara vez, 3=algunas veces, 4=bastantes veces y 5=siempre. Zarit versión completa: • Sin sobrecarga: ≤46 puntos • Sobrecarga leve: 47-55 puntos • Sobrecarga intensa: ≥56 puntos Esta última se asocia a mayor morbimortalidad médica, psiquiátrica y social del cuidador. Este cuestionario ha sido aplicado ampliamente en Latinoamérica, en países como Colombia, Chile y Perú²⁴.

El sistema de apoyo primordial con el que deben de contar los pacientes con esta enfermedad es el vínculo familiar, ya que es el primer sistema integral de la sociedad e incluye los distintos ciclos de evolución a los que se expone. Situaciones como, el cuidado constante de otra persona con una enfermedad crónica y cierto grado de dependencia altera la funcionalidad familiar, dando lugar a crisis de tipo paranormativas y que dispone de elementos como cohesión, adaptabilidad, normas, valores, conductas para afrontar tensiones, auxilio médico, etc. Estas crisis, si no se superan de manera satisfactoria se desarrolla una desorganización, y provoca el descuido del hogar en un 65% de los casos de acuerdo con lo reportado en 2014 observando a pacientes dependientes mayores de 60 años con alguna enfermedad crónica²⁸.

El cuestionario FF-SIL, que evalúa funcionalidad familiar, con una sensibilidad del 90%, una especificidad del 70% y una confiabilidad superior al 0.75. Consta de 14 reactivos de 7 indicadores: cohesión, armonía, comunicación, permeabilidad, afectividad, roles y adaptabilidad. Con opciones de respuesta y puntuación en escala de Likert (casi nunca = 1 punto, pocas veces = 2 puntos, a veces = 3 puntos, muchas veces = 4 puntos y casi siempre = 5 puntos), con una calificación mínima de 14 puntos y una máxima de 70 puntos. Es una escala que permite clasificar la funcionalidad familiar en: funcional (70 a 57 puntos), moderadamente funcional (56 a 43 puntos), disfuncional (42 a 28 puntos) y severamente disfuncional (27 a 14 puntos) Tiene un alfa de Cronbach de 0.859²⁹.

 

OBJETIVOS

Objetivo general:

Establecer la sobrecarga del cuidador primario de pacientes con diálisis peritoneal y su asociación a la funcionalidad familiar en un hospital de segundo nivel.

Objetivos específicos:

• Describir los factores sociodemográficos de los cuidadores de pacientes en terapia sustitutiva de diálisis.
• Valorar la presencia de la sobrecarga del cuidador en los cuidadores primarios de los pacientes en diálisis peritoneal.
• Identificar la función familiar percibida por los cuidadores de los pacientes en terapia de diálisis del HGRO 1.

 

MATERIAL Y MÉTODO

Con previa autorización del Comité Local de Investigación y Ética en Investigación 3101 del IMSS se realizó el presente trabajo de investigación en el HGRO en el periodo entre diciembre 2022 y febrero 2023. En el área de diálisis peritoneal y en la sala de espera del consultorio de nefrología a los pacientes que cumplieron con los criterios de inclusión y selección, se les explicó en que consiste el proyecto de investigación y se despejaron dudas existentes. En caso de aceptar su participación se les otorgó un consentimiento informado para autorización de este. Para la obtención de las variables sociodemográficas se llenó una ficha de identificación de cada uno de los pacientes que desearon participar entre los cuales se encuentran sexo, edad, escolaridad, estado civil, ocupación, religión. Posteriormente, se entregaron ambos cuestionarios para su aplicación, teniendo cerca al investigador para consultar cualquier duda o inconveniente que se pudiera presentar. Para la identificación de la sobrecarga se aplicó la escala de Zarit que tiene un alfa de Cronbach entre 0.69 y 0.90, consta de 22 ítems, los cuales dependiendo del puntaje corresponden al siguiente • Sin sobrecarga: ≤46 puntos • Sobrecarga leve: 47-55 puntos • Sobrecarga intensa: ≥56 puntos. La escala de FF-SIL que tiene un alfa de Cronbach de 0.859, se utilizó para valorar la funcionalidad familiar a partir de 14 ítems además de una escala tipo Likert con 5 opciones de respuesta, las cuales son: casi nunca 1, pocas veces 2, a veces 3, muchas veces 4 y casi siempre 5. Se registran las puntuaciones de cada ítem en seis columnas. En primer lugar, se realizó un análisis de los factores sociodemográficos (la edad, el sexo, el tiempo de estar al cuidado del paciente) a fin de demostrar cuales son los más frecuentes, los cuales se expresaron mediante porcentajes y gráficas. Se llevó a cabo la recolección de datos de la muestra población, para realizar el vaciado al programa Excel. Se utilizaron los programas estadísticos GRAPHPAD PRISM para obtener frecuencias y porcentajes, la asociación se determinó mediante X², teniendo como valores significativos aquellos con p<0.05.

 

RESULTADOS

Se encuestaron a 256 cuidadores primarios de pacientes en diálisis peritoneal, clasificados como femenino 214(83.59%) y masculino 42(16.40%). La edad de los participantes presenta un rango mínimo de 18 y un máximo de 80 años, con una media de 46 años, y desviación estándar de 14.77 años con respecto a su promedio. Al evaluar la escolaridad los participantes reportaron contar con el siguiente nivel académico: licenciatura 47 (18.35%), bachillerato 70 (27.34%), secundaria 76 (29.68%), primaria 61(23.82%), otro 2 (0.78%).

Con respecto al estado civil de los encuestados, se obtuvieron los siguientes datos: Casado 154 (60.15%), unión libre 29 (11.32%), soltero 52 (9.76%), viudo 16 (6.25%) y divorciado 5 (1.95%).

En cuanto a la ocupación de los cuidadores primarios se registró lo siguiente: ama de casa 117 (45.70%), empleado 53 (20.07%), comerciante 27 (10.54%), estudiante 17 (6%), pensionado 15 (6%), obrero 16 (4%), profesionista 10 (4%), desempleado 1 (0.3%).

Referente a la religión se identificaron las siguientes, católica 235 (91.79%) cristiana 10(3.90%), testigo de jehová 7 (2.73%), otros 4 (1.56%).

Considerando la relación que tiene el cuidador principal con el paciente renal, se obtuvo la siguiente información: hijas 48 (18.75%), hijos 19 (7.42%), nietas 20 (7.81%), nieto 6 (2.34%), esposo 10 (3.90%), esposa 72 (28.12 %), madre 10 (3.90%), padre 5 (1.95%), hermana 30 (11.71%), hermano 2 (0.78%), nuera 15 (5.85%), cuñada 2 (0.78%), sobrina 5 (1.95%), prima 4 (1.56%), amigo 2 (0.78%) conocido 6 (2.34%).

En lo que concierne al tiempo cuantificado en años que lleva el entrevistado de ser cuidador se registró lo siguiente: menos de 1 año 140 (54.68%), 1-3 años 96 (37.5%), 4-7 años 15 (5.8%), 8-10 años 4 (1.56%), > 10 años 1 (0.39%).

De acuerdo con la interpretación del puntaje obtenido al aplicar la escala de Zarit, se obtuvo lo siguiente: Sin sobrecarga 139 (54.29%), sobrecarga leve 87 (33.98%) y sobrecarga intensa 30 (11.71%) lo cual es visible en la figura 1.

Finalmente, se muestran los resultados obtenidos de la herramienta FF-SIL sobre la funcionalidad familiar de las familias de los entrevistados: funcional 67 (26.1%), moderadamente funcional 121 (47.2%), disfuncional 50 (19.5%), severamente disfuncional 18 (7%). Ver figura 2.

Al realizar la asociación entre los factores sociodemográficos y la presencia de sobrecarga de los entrevistados, se encontró que únicamente el estado civil (p=0.0389) fue estadísticamente significativo como se observa a continuación. Ver tabla 1.

Se analizó la relación entre la presencia de sobrecarga y la funcionalidad familiar utilizando los datos presentados en la tabla 3. No se encontró asociación estadísticamente significativa (p=0.0799) Ver tabla 2.

DISCUSIÓN

Se evaluaron 256 cuidadores primarios de pacientes con terapia de sustitución renal con diálisis peritoneal adscritos al Hospital General Regional de Orizaba, que nos ha permitido analizar la presencia de sobrecarga y describir las características sociodemográficas de la muestra estudiada.

El perfil del cuidador primario obtenido con base en las encuestas aplicadas plantea una media de edad de 46.2 años, con un predominio del sexo femenino en un 83.59%, un parentesco con el paciente que corresponde a ser la cónyuge en un 28.12% y dedicarse a las labores del hogar en el 45.70% de los casos. Estas características coinciden con lo documentado por Elveny Laguado-Jaimes en 2019 en su investigación titulada “El perfil del cuidador del paciente con Enfermedad Renal Crónica: una revisión de la literatura.” Este análisis descriptivo de 27 estudios realizados en España y México mostró un predominio de cuidadoras mujeres (92.30%), de las cuales el 66.66% estaban casadas y el 22.22% se dedicaban al hogar⁴.

En el mismo estudio se menciona una frecuencia significativa de la escolaridad primaria y secundaria con 22.22%, similar a lo que se obtuvo en esta investigación ya que se documentó un 29.68% con educación secundaria, lo que puede corresponder al promedio de escolaridad de la población mexicana y considerando que el hospital donde se centra esta investigación recibe derechohabientes de distintas poblaciones y comunidades que cuentan únicamente con educación básica⁴.

El estudio incluyó la religión de los cuidadores como una variable, encontrando que el 91.79% se identificaban como católicos. En un estudio similar realizado por Yolanda Huerta et al. en 2017, titulado “Resiliencia, recursos familiares y espirituales en cuidadores de niños con discapacidad,” se observó que el 89.6% de los 154 cuidadores también eran católicos. Este dogma fomenta valores de autosacrificio, empatía, esperanza, servicio y resiliencia, los cuales, basados en la espiritualidad y creencias del individuo, suelen influir positivamente en el manejo de adversidades y situaciones de estrés²⁹.

En 2019, Requilda Cuba Sánchez, en su estudio titulado “Sobrecarga del cuidador del paciente con tratamiento de diálisis peritoneal,” analizó a 75 cuidadores y encontró que el 38.7% eran esposas y el 89.3% convivientes del paciente, quienes asumían con mayor frecuencia el rol de cuidadores. En la investigación actual, esta variable sobre el estado civil, reportó a 154 (60.15%) cuidadores primarios como casadas, y fue la única con significancia estadística en relación con la sobrecarga (p=0.0389), posiblemente debido a que el cónyuge suelen cumplir tareas y responsabilidades adicionales como el hogar además del compromiso socio cultural dentro de la familia donde la pareja es quien asume la responsabilidad total del cuidado de la persona enferma respaldado por el amor, compromiso, empatía, servicio u obligación²⁸.

El análisis de la funcionalidad familiar reveló que el 26.5% de los cuidadores percibía algún grado de disfunción, aunque predominaban las familias moderadamente funcionales con un 47.2%. Esto difiere de lo encontrado por Mª Jesús López Gil en su trabajo de 2009, “El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su Calidad de Vida y su Salud,” donde, con una muestra de 156 cuidadores, se reportó una disfunción familiar predominante del 15.8%. Cabe señalar que ambos estudios emplearon distintos instrumentos para evaluar la funcionalidad familiar. Además, actualmente no existe una herramienta que abarque todas las dimensiones necesarias para esta valoración, lo cual representa una limitación en este estudio²⁸.

Dado el exigente rol del cuidador primario de pacientes renales, sería esperable encontrar altos niveles de sobrecarga en la mayoría de ellos, como se señala en la literatura. Sin embargo, en esta muestra, el 54.29% de los cuidadores no presentaba sobrecarga. Un estudio similar realizado en 2016 por Aguilera- Florez A et al, titulado “Análisis del perfil y la sobrecarga del cuidador de pacientes en Diálisis Peritoneal y Hemodiálisis,” mostró resultados comparables: en una muestra de 26 pacientes y sus cuidadores, el 61.5% no presentaba sobrecarga, lo cual reflejaba una estrecha relación entre la sobrecarga y el nivel de dependencia de los pacientes. Esto puede estar relacionado con el grado de independencia de los pacientes y el menor esfuerzo requerido tanto en el procedimiento como después de este²⁹.

CONCLUSIONES

El estudio permitió describir los factores sociodemográficos de los cuidadores primarios, conformando un perfil característico: mujer adulta joven, católica, cónyuge del paciente, o en su defecto, otro rol femenino como hija o hermana, con educación básica, casada y dedicada a las labores del hogar.

Desde una perspectiva estadística, no se encontró sobrecarga significativa en los cuidadores de pacientes con diálisis peritoneal, ni relación entre la sobrecarga y la funcionalidad familiar en la muestra estudiada. Sin embargo, los porcentajes indican que un número considerable de cuidadores sí experimenta algún grado de sobrecarga, lo que subraya la relevancia de esta variable en el bienestar de los cuidadores.

Se observó, además, que la mayoría de los cuidadores se perciben dentro de una familia moderadamente funcional, en la cual, a pesar de ciertas carencias, se cumplen las funciones básicas necesarias para afrontar la crisis que conlleva el cuidado de un paciente en diálisis.

A partir de los datos obtenidos, se acepta la hipótesis nula: «La sobrecarga del cuidador primario no está relacionada con la funcionalidad familiar en pacientes con diálisis peritoneal en un hospital de segundo nivel». Aun cuando los resultados estadísticos no revelaron una asociación significativa entre sobrecarga y funcionalidad familiar, el 45.69% de los cuidadores entrevistados manifiestan algún nivel de sobrecarga. Esto señala una posible área de oportunidad para futuras investigaciones clínicas, que podrían abordar en mayor detalle variables como el grado de dependencia del paciente y la situación económica del cuidador. Además, resulta pertinente explorar el estado de salud mental de estos cuidadores, especialmente en zonas esta zona de las altas montañas, donde suele enfocarse la atención principalmente en el paciente enfermo, en este caso, el paciente en diálisis. Estos estudios futuros podrían facilitar la implementación de acciones preventivas efectivas para apoyar a los cuidadores.

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ANEXOS

Figura 1. Número de pacientes con sobrecarga.

En la mayoría de los entrevistados no se percibió sobrecarga con una cifra de 139 (54.2%) individuos evaluados. n=256. Autores: Dra. Diana Isabel Diaz Diaz; Dra Carmen Gabriela Hernandez Vargas.

Figura 2. Funcionalidad familiar.

Moderadamente funcional es el grado de funcionalidad que predominó en los resultados de los entrevistados con 121 (47.2%). n=256. Autores: Dra. Diana Isabel Diaz Diaz; Dra. Carmen Gabriela Hernández Vargas.

 

Tabla 1. Asociación entre la sobrecarga del cuidador y los factores sociodemográficos.

Sobrecarga

				Sin sobrecarga f (%)		Sobrecarga leve f (%)		Sobrecarga intensa f (%)		Total		Valor de p
Sexo		Femenino		116 (45.31)		72 (28.12)		26 (10.15)		214		0.8813
		Masculino		23 (8.98)		15 (5.85)		4 (1.56)		42
Escolaridad		Primaria		28 (10.93)		22 (8.59)		11 (4.29)		61		0.6452
		Secundaria		43 (16.79)		26 (10.15)		6 (2.34)		76
		Bachillerato		41 (16.01)		23 (9.98)		6 (2.34)		70
		Licenciatura		25 (9.76)		16 (6.25)		6 (2.34)		47
		Otro		2 (0.78)		—		—		2
Estado civil		Casado		72 (28.12)		56 (21.87)		26 (10.15)		154		0.0389
		Soltero		31 (12.10)		19 (7.42)		2 (0.78)		52
		Divorciado		3 (1.17)		2 (0.78)		—		5
		Unión libre		22 (8.59)		6 (2.34)		1 (0.39)		29
		Viudo		11 (4.29)		4 (1.56)		1 (0.39)		16
Ocupación		Ama de casa		59 (23.04)		40 (15.62)		18 (7.03)		117		0.6287
		Empleado		30 (11.71)		19 (7.42)		4 (1.56)		53
		Comerciante		12 (4.68)		10 (3.90)		5 (1.95)		27
		Estudiante		12 (4.68)		5 (1.95)		—		17
		Pensionado		9 (3.15)		5 (1.95)		1 (0.39)		15
		Obrero		10 (3.90)		6 (2.34)		—		16
		Profesionista		6 (2.34)		2 (0.78)		2 (0.78)		10
		Desempleado		1 (0.39)		—		—		1
Religión	Católica		124 (48.43		83 (32.42)		28 (10.93)		235		0.5744
	Cristiana		7 (2.73)		2 (0.78)		1 (0.39)		10
	Testigo de Jehová		4 (1.56)		2 (0.78)		1 (0.39)		7
	Otros		4 (1.56)		—		—		4
Parentesco	Esposa		31 (12.10)		29 (11.32)		12 (4.68)		72		0.6452
	Hija		25 (9.76)		19 (7.42)		4 (1.56)		48
	Hermana		19 (7.42)		7 (2.73)		4 (1.56)		30
	Nieta		12 (4.68)		8 (3.12)		—		20
	Hijo		14 (5.46)		3 (1.17)		2 (0.78)		19
	Nuera		8 (3.12)		4 (1.56)		3 (1.17)		15
	Esposo		3 (1.17)		6 (2.34)		1 (0.39)		10
	Madre		5 (1.95)		2 (0.78)		3 (1.17)		10
	Nieto		3 (1.17)		3 (1.17)		—		6
	Padre		3 (1.17)		2 (0.78)		—		5
	Sobrina		4 (1.56)		—		1 (0.39)		5
	Prima		3 (1.17)		1 (0.39)		—		4
	Hermano		2 (0.78)		—		—		2
	Cuñada		2 (0.78)		—		—		2
	Amigo		2 (0.78)		—		—		2
	Conocido		3 (1.17)		3 (1.17)		—		6

 

Los cuidadores quienes resultaron con algún grado de sobrecarga, ya sea leve o intensa, son los que se encuentran casados. Autores: Dra. Diana Isabel Diaz Diaz; Dra. Carmen Gabriela Hernández Vargas.

 

Tabla 2. Asociación entre sobrecarga del cuidado y funcionalidad familiar

Funcionalidad familiar	Sin sobrecarga	Sobrecarga leve	Sobrecarga intensa	Total	Valor de p
	f (%)	f (%)	f (%)
Funcional	43 (74.13)	20 (34.48)	4 (6.89)	58	0.0799
Moderadamente funcional	60 (50.42)	48 (40.33)	11 (9.24)	119
Disfuncional	27 (44.26)	14 (22.95)	10 (16.39)	61
Severamente disfuncional	9 (50%)	5 (27.77)	4 (22.22)	18

El 50.42% presento moderada funcionalidad sin presencia de sobrecarga. Autores: Dra. Diana Isabel Diaz Diaz; Dra. Carmen Gabriela Hernández Vargas.