Sufrimiento al final de la vida. Artículo monográfico

AUTORES

1. Maria Blasco Valenciano. Enfermera. Unidad de Neonatos, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza, España.
2. Mar Nievas Arias. Enfermera Hospitalización en el Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
3. Sonya Sabeva Koleva. Enfermera. Hospitalización en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
4. Eva Fernández Santos. Enfermera. Hospitalización en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
5. Jessica González Rojas. Enfermera. Hospitalización en Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.

RESUMEN

El sufrimiento está presente en todos los aspectos de nuestras vidas aunque, en general, su presencia es más evidente en el final de la existencia. Ha constituido una fuente de interés y desafío para la humanidad a lo largo del tiempo aunque actualmente ha adquirido mayor importancia en el contexto sanitario, pero a pesar de esta redirección de la atención, la actual medicina moderna orientada a la tecnología, no presta la atención apropiada a este sufrimiento. Esto conlleva una falta de consenso en la definición del concepto de sufrimiento.

La comprensión de la naturaleza del sufrimiento puede ayudar a los profesionales para hacer frente a sus impactos en su práctica.

PALABRAS CLAVE

Sufrimiento, muerte, cuidados paliativos.

ABSTRACT

Suffering is present in all aspects of our lives although, in general, its presence is most evident at the end of existence. It has been a source of interest and challenge for humanity over time although it has now acquired greater importance in the health context, but despite this redirection of care, today’s modern technology-oriented medicine does not pay appropriate attention to this suffering. This entails a lack of consensus in the definition of the concept of suffering.

Understanding the nature of suffering can help practitioners cope with its impacts on their practice.

KEY WORDS

Suffering, death, palliative care.

DESARROLLO DEL TEMA

El término sufrimiento es un concepto complejo. Se han realizado diversos esfuerzos para definir, conceptualizar y proponer modelos de sufrimiento que pueden ayudar a obtener una comprensión del fenómeno y desarrollar herramientas teóricas orientadas para uso clínico¹.

A pesar de que el término sufrimiento se ha utilizado indistintamente con el de dolor, son conceptos distintos⁶, ya que no todas las personas que padecen dolor sufren, ni todas las personas que sufren padecen dolor⁷. De acuerdo con Cassel “el dolor físico sólo se transforma en sufrimiento cuando se considera un signo precursor de un daño importante en nuestra existencia o cuando se teme su prolongación o intensificación en el futuro sin posibilidad de control”⁸.

Diversos autores han profundizado sobre el concepto de sufrimiento, cuyas aportaciones han contribuido a comprender este complejo fenómeno. Cassell⁶ considera que el sufrimiento es experimentado por las personas, no sólo por el cuerpo o los órganos, y lo define como “un estado específico de angustia que se produce cuando la integridad de la persona se ve amenazada”. Chapman y Gravin⁴ en su definición introducen esta percepción de amenaza, como la sensación del individuo de no disponer de los recursos para afrontarla: “complejo estado afectivo, cognitivo y negativo caracterizado por la sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de recursos personales y psicosociales que le permitirán hacer frente a dicha amenaza”. Por lo tanto, el sufrimiento permanece hasta que la amenaza desaparece o la integridad se restaura⁷. Loeser Melzack^1,8 introducen en su definición posibles causas de sufrimiento como el dolor, el miedo, la ansiedad, la angustia, la pérdida emocional y otros estados psicológicos que conducirán a una respuesta emocional negativa.

Las definiciones aportadas de sufrimiento engloban el concepto y lo llegan a especificar y concretar, pero hay que saber que se trata de una experiencia compleja, individual, subjetiva y multidimensional^1,5,6.

El sufrimiento engloba diferentes elementos contemplados en el concepto aportado por Cicely Saunders^9,10 en 1969 sobre el “dolor total”: físicos, emocionales y espirituales. Puede manifestarse de diferentes formas, la angustia severa, los síntomas físicos no controlados, o la desesperanza entre otros, pueden ser señal de sufrimiento⁹. Su contribución ilumina conceptos claves para la valoración, diagnóstico y abordaje del sufrimiento¹¹.

En situaciones de enfermedad avanzada, la presencia de síntomas físicos, psicológicos, sociales o ambientales pueden conducir al sufrimiento. Su detección y manejo son un elemento clave para los cuidados¹². Los cuidados paliativos (CP) se constituyen como una buena opción para aliviar el sufrimiento del paciente¹³.

Cuidados Paliativos:

Los CP hacen referencia al cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. Este tipo de cuidados pretenden mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familiares que se enfrentan a enfermedades amenazantes para la vida a través del alivio del dolor y otros síntomas, proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida, incluyendo el duelo, sea cual sea la causa o enfermedad¹³.

La OMS define CP como “el cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento” [OMS].

El marco conceptual de los CP está fundamentado en las propuestas de trabajo del “Hostings Center”, que promueve una asistencia a las personas en fases de enfermedad avanzada para evitar la obstinación terapéutica y el abandono del paciente cuando su curación no es posible.

La ontología de éstos tiene como objetivos, la mejoría sintomática, la prevención de las posibles complicaciones, conocer los criterios de bienestar del paciente y la atención a la familia en el proceso final y en el duelo. Todo esto implica a diversas disciplinas del campo de la salud y que estas trabajen con objetivos comunes.

Los CP se iniciaron en la década de los sesenta en los países anglosajones con el movimiento Hospice,

Cicely Saunders quien contribuyó a una nueva visión de la atención a enfermos terminales dando lugar al movimiento Hospice extendiéndose de forma progresiva a nivel mundial^14,15.

Inicialmente el objetivo era conseguir que los pacientes dispusiesen de los días que les quedasen, conscientes y libres de dolor, con los síntomas controlados, de manera que estuviesen con dignidad, en su casa o en un lugar similar, rodeados de un entorno cálido.

El modelo ético de los CP, durante muchos años, fue el de la ética de la convicción, relacionado tradicionalmente con la ética del cuidado. Esta es la que concede valor moral a los fines pero no a los medios, conocida también como ética heterónoma.

En el artículo de Diego Garcia se dice “Ética de los CP: entre la convicción y la responsabilidad”, demuestra la evolución de la ética de los CP, hacia una ética de la responsabilidad. Ética que integra el respeto a los principios y las consecuencias previsibles, permitiendo así tomar decisiones respetuosas, razonables y prudentes.

La actual ética de los CP, se basa en asumir el respeto a todos los seres humanos como un absoluto, en el sentido de que todos tienen derecho a participar en un proceso libre y equitativo de deliberación.

La tendencia actual, basándose en la evolución de la ética de los CP, consiste en una relación médico-enfermero como un proceso de negociación entre personas que se respetan mutuamente en su autonomía, en el que el modelo deliberativo es el fundamento ético del mismo. Implica la comprensión de los seres humanos como integrantes de una red de dependencias, en la que el cuidado es actitud y práctica efectiva imprescindible.

El modelo de atención de los CP se basa en tres puntos fundamentales. El primero es la actitud empática hacia la percepción subjetiva que el paciente y su familia tienen de su realidad. La comunicación efectiva y la construcción de una relación de compromiso que implican cualidades humanísticas, habilidades en comunicación y disponibilidad de tiempo y espacio adecuado para cada paciente. Y por último es imprescindible la aceptación de la muerte como el final natural de la vida tratando de aliviar la desesperación y el sufrimiento.

Y es por eso que es necesario la realización de un Plan de Atención Enfermero o de cuidados (PAE) que esté dirigido a la atención del sufrimiento y a la muerte y estar basado en la persona, en cuanto a su intimidad y confidencialidad, garantizar el respeto a la autonomía práctica, contextualizar el proceso de la enfermedad, avalar las decisiones y ser sensible con el entorno afectivo del paciente.

Los CP requieren de un abordaje multidimensional (físico, psicológico, psicosocial y espiritual) e interdisciplinar para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias así como disminuir el sufrimiento físico, psicológico y emocional que puede generar las enfermedades graves en fase avanzada¹⁶.

La muerte en CP es considerada como un proceso normal de la vida³, y es lo que los diferencia de otras unidades, en las que el proceso normal en ellas es llegar a la recuperación del paciente.

Proporciona a los pacientes y sus seres queridos un sistema de apoyo, lo que permite una vida activa, dentro de las posibilidades y estado de cada uno, para continuar hasta la muerte¹⁷.

La definición actual de la OMS de los cuidados paliativos incluye mención de la importancia de los aspectos psicológicos y espirituales de la atención al paciente¹⁶.

El objetivo final de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad posible de vida, la dignidad y la comodidad para los pacientes y sus familias y promover una buena muerte³.

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