Visibilidad y comprensión del síndrome de Asperger: un desafío en la sociedad actual

Nº de DOI: 10.34896/RSI.2024.29.20.001

AUTORES

1. Patricia Soriano Romero. Grado de Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Zaragoza, España. 
2. Andrea Belloso León. Grado de Enfermería. Hospital Royo Villanova. Zaragoza, España. 
3. Paula Benaque Muñoz. Grado de Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España. 
4. Daniel Cuartero Alegre. Grado de Enfermería. Hospital Universitario San Jorge de Huesca. Huesca, España. 
5. Blanca Muñoz Llorens. Grado de Enfermería. Hospital Royo Villanova. Zaragoza, España. 
6. Adrián Pascual Losantos. Grado de Enfermería. Hospital de Calahorra. La Rioja, España. 

RESUMEN

El Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo. Es detectado en niños de temprana edad, pero persiste a lo largo de toda su vida. Aunque sea crónico, puede ayudar a mitigar las alteraciones de conducta que conlleva. El trastorno de Asperger tiene las características de la Triada de Wing, añadiendo ciertos síntomas característicos de este grado del autismo. Los síntomas afectan no solo al individuo sino también a los más cercanos, siendo la familia un apoyo muy importante en la mejoría de los mismos. La comprensión, el cariño, las consignas simples y las terapias personalizadas ayudarán a las personas con Asperger a integrarse mejor en la sociedad, interactuar con los demás y disminuir su frustración sintiéndose mejor con ellos mismos.

PALABRAS CLAVE

Síndrome de Asperger, trastorno autístico, salud mental, enfermería.

ABSTRACT

Asperger’s is a pervasive developmental disorder, which is detected in children at an early age but persists throughout their lives. Although it is chronic, the behavioral disturbances it entails can be mitigated. Asperger’s syndrome has the characteristics of Wing’s Triad with the addition of certain symptoms characteristic of this degree of autism. The symptoms affect not only the individual but also those closest to him/her. The family is a very important support in the improvement of these symptoms. Understanding, affection, simple instructions and personalized therapies will help people with Asperger’s to better integrate into society, interact with others and reduce their frustration by improving their self-understanding.

KEY WORDS

Asperger syndrome, autistic disorder, mental health, nursing.

INTRODUCCIÓN

Frecuentemente el trastorno de Asperger es invisibilizado y erróneamente confundido con el trastorno autista. Esta equivocación a menudo se debe a la falta de conocimiento sobre los distintos grados del autismo. En efecto, aunque el trastorno de Asperger forma parte del espectro autista, presenta ciertas características específicas que lo distinguen.

OBJETIVOS

1. Diferenciar entre el trastorno de espectro autista y el síndrome de Asperger.
2. Analizar las diversas alteraciones del síndrome de Asperger.
3. Exponer los tratamientos aplicados a las personas con síndrome de Asperger.
4. Promover el apoyo social, psicológico y familiar a personas con síndrome de Asperger, así como su investigación y divulgación.

METODOLOGÍA

Se realiza una búsqueda bibliográfica en las bases de datos Pubmed, NIMH, NICHD, The Lancet, Elsevier, Hogrefe, Repositorio Institucional UCAM y Taylor&Francis Online. Además, para completar la información recabada, se consulta la Guía de Consulta de los Criterios Diagnósticos del DSM-5 (DSM-5), un documental realizado por la Facultad de Artes de la UNLP sobre Hans Asperger, y las sedes web especializadas en autismo “Autismo en vivo” y “Confederación Asperger España”. Dado al escaso desarrollo de investigación en esta área, se opta por no restringir la búsqueda de artículos temporalmente. No obstante, se da preferencia a los más actuales.

RESULTADOS

Alrededor de uno de cada cien niños tiene autismo a nivel mundial¹. El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo gradual, dependiendo de los patrones alterados². Se considera un trastorno del desarrollo porque los síntomas aparecen durante los primeros 2 años de edad³.

Actualmente se desconoce el origen de este síndrome. Hipotéticamente se asocia la procedencia a factores genéticos, ya que parece ser hereditario y es más presente en gemelos o hermanos y en varones ^4,5. Además, hay investigaciones que apuntan ciertas diferencias neurológicas entre las imágenes cerebrales de niños con Asperger y niños sin él⁶. Asimismo, los factores externos, como el apego o la educación, influyen en el desarrollo del autismo.

En contraste, se habla de un “espectro” autista, para describir más precisamente la enfermedad según el tipo y la gravedad de los síntomas presentes. El grado del espectro autista dependerá del nivel de afectación de cada individuo, sin embargo, todos comparten tres características fundamentales. Son comúnmente conocidas como la Triada de Wing^7,8.

Las personas con autismo tienen dificultades en el área e interacción social, en la comunicación verbal y no verbal y en los patrones de comportamiento, ya sea en los temas de interés como en preocupaciones o conductas repetitivas y no funcionales^7,8.

En específico, en el Asperger se observa una alteración en el patrón de la interacción social recíproca. Este síndrome se considera como un “autismo de alto funcionamiento”, lo que implica que, aunque los individuos presenten las características de la Triada de Wing, los rasgos están atenuados en comparación con el resto de trastornos del espectro autista. En algunos casos, las personas que lo padecen muy levemente no son diagnosticadas y la sociedad las percibe como personas excéntricas o extravagantes.

El nombre de “trastorno de Asperger” proviene del pediatra vienés Hans Asperger, quien colaboró con los nazis en el programa Aktion T4. En el programa se realizaron numerosas investigaciones eugenésicas en niños con autismo. El fin de los experimentos era diferenciar los niños afectados por el trastorno y aquellos que no lo estaban. Asimismo, estos proyectos formaban parte del tristemente conocido exterminio masivo en busca de una raza aria, que tenía como pretexto la “reducción de gastos” al no proporcionar tratamiento a las personas enfermas^9,10.

En 1947, Jean Piaget formuló una teoría que distingue cuatro períodos principales en el desarrollo y la adquisición de conocimientos: el periodo sensoriomotor, el preoperatorio, el de las operaciones concretas y el de las operaciones formales¹¹. El segundo periodo, el preoperatorio, empieza a los 2 años y se extiende hasta los 7. Durante este intervalo, los niños desarrollan el lenguaje, los conceptos, participan en juegos imaginativos y simbólicos, y muestran tendencias egocéntricas.

Las personas con autismo tienden a quedarse en este periodo, aunque adquieren el desarrollo cognoscitivo. De esta forma, les dificulta realizar representaciones mentales de los pensamientos y sentimientos ajenos. Pueden además experimentar dificultades para reconocer y valorar sus propias emociones. Estas características derivan en un retraso en el establecimiento de relaciones sociales, en la formación de vínculos de amistad y en la falta de intereses compartidos^3,12.

Esto no implica que las personas con síndrome de Asperger padecen de fobia social o carezcan de un deseo de intimar o relacionarse con otros; sino que su personalidad los lleva a tener dificultades en el ámbito social. Su gramática y vocabulario promueven un discurso pedante, correcto, formal y literal, centrado en temas muy concretos. Desde temprana edad y a lo largo de la vida adulta, aquellos con Asperger absorben un extenso conocimiento en un pequeño conjunto de áreas que son de su interés ^12,13. Las conversaciones tienden a enfocarse en sus restringidos intereses, a menudo centrados en recursos memorísticos o artísticos, teniendo un pensamiento inflexible e impulsivo. Suelen llevar a monólogos, verborreas, ecolalia o expresiones repetitivas³.

Por otro lado, los individuos con este trastorno tienen dificultades para comprender ironías, sarcasmos o bromas con dobles significados, lo que repercute en su capacidad de predecir conductas. A estas dificultades se suman los trastornos motores, evidenciados desde una temprana edad se evidencian problemas de coordinación motriz y movimientos corporales torpes. Se observa una importante alteración de los comportamientos y el lenguaje no verbal, como en las expresiones faciales, las posturas corporales, los gestos o el contacto ocular^13,14. Aunque los manierismos motores estereotipados y repetitivos sean poco frecuentes, también pueden estar presentes.

Todas estas características y alteraciones comportamentales, emocionales y psicológicas pueden crear controversia en la sociedad, la cual no está acostumbrada a estos patrones de comportamiento.
En la infancia, los niños con Asperger son vulnerables para sus compañeros y pueden sufrir acoso, ser humillados o maltratados¹³. Es importante recordar que ellos sí desean socializar y establecer relaciones de amistad, pero enfrentan dificultades en la comunicación. El acoso infantil puede perturbarlos gravemente, afectar en la infancia, la adolescencia e incluso la etapa adulta, y potencialmente conducir a nuevos trastornos afectivos o ansiosos entre otros¹⁴.

En la edad adulta las dificultades persisten. Tanto en el ámbito laboral como en el afectivo se sienten en un mundo que no les acaba de entender y aceptar.

Para conseguir la integración, hay que dotar a las personas con Asperger de las herramientas suficientes para sentirse cómodas, comprendidas e incluidas en su entorno. Las herramientas aportadas se componen principalmente de terapias que se amoldan a las necesidades de cada individuo. Se abordan por lo tanto terapias para modificar las características de la Triada de Wing y así paliar con los tres síntomas principales del Asperger: la comunicación, las rutinas obsesivas y la torpeza motora^3,14,15.

Como ocurre para todas las enfermedades y trastornos, estos no solo impactan al paciente, sino también a su núcleo más cercano, ya sea la familia. Esta discapacidad puede llegar a ser frustrante y crear tensiones. Frecuentemente existen sentimientos contradictorios hacia el afectado, desde impotencia y negación hasta rabia, amor o tristeza. Como enfermeros es crucial proporcionar una escucha activa mientras educamos a las familias y amigos sobre la normalidad de estos sentimientos¹⁵. Es importante recordar que otras familias atraviesan situaciones similares y que pueden beneficiarse de compartir experiencias en grupos de apoyo³.

El entorno es un factor a tener muy en cuenta en el desarrollo de la persona con Asperger. Es imperativo enseñar a las familias diversas técnicas para tratar con el miembro afectado por el síndrome¹². Principalmente las familias deben ser pacientes, ya que los afectados necesitan tiempo para estar a solas y avanzar en su progreso. Durante la infancia, los adultos deben mostrar su afecto, lo cual ayuda a los niños con Asperger a identificar en un futuro los sentimientos propios y ajenos.

En todas las etapas de la vida es esencial evitar el uso de frases negativas o críticas, que para ellos son interpretadas como una prohibición o un signo de enfado, produciéndoles así frustración. Se aportará una información adecuada y clara, evitando los dobles sentidos y utilizando recursos como el lenguaje no verbal, las formas y los dibujos. Sin ser diferente del resto de individuos, necesitan que el resto sea empático y sincero. Esto les será útil pues no saben identificar y expresar por sí solos lo que sienten. Finalmente, es muy importante enseñarles habilidades para la interacción social mediante estrategias e instrucciones^12,15.

Todos los patrones de Gordon se verán afectados a causa de la dependencia de las personas con este síndrome. Sin embargo, ciertos patrones serán significativamente alterados: Patrón 6: Cognitivo/Perceptivo, Patrón 7: Autopercepción/Autoconcepto, Patrón 8: Rol/Relaciones y Patrón 10: Adaptación/Tolerancia al estrés.

CONCLUSIÓN

En conclusión, aunque las personas con síndrome de Asperger poseen un coeficiente intelectual superior o dentro de la media, sus habilidades sociales se ven limitadas. Sus patrones de comportamiento, intereses y actividades son repetitivos, específicos y estereotipados. Las terapias, junto con la empatía, la paciencia y la educación en áreas sociales y emocionales, son los mejores instrumentos para tratar esta condición.

Actualmente el síndrome de Asperger ha ganado visibilidad a través de varios medios de comunicación. Activistas como Greta Thunberg, escritores como Elfried Jelinek y científicos como Robert Hooke han sido identificados con este síndrome. Además, podemos verlo en personajes ficticios como la doctora Temperante Brennan de Bones, Sam Gardner de Atypical o L de Death Note.

No obstante, ¿hasta qué punto la representación de las personas con Asperger en los medios de comunicación contribuye a aumentar la visibilidad y comprensión del síndrome?

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