Calidad de vida percibida por familias de niños con parálisis cerebral comparada con familias de niños típicos

AUTORES

1. Carlota Valenzuela Román. Fisioterapeuta Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
2. Alicia Martel Aréjula. Fisioterapeuta Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.
3. Eva Gloria Molins González. Fisioterapeuta Servicio Aragonés de Salud. Hospital Miguel Servet. Zaragoza, Aragón, España.
4. Ainara Andrés Ruiz. Fisioterapeuta Servicio Aragonés de Salud. Centro de Salud de Aínsa. Huesca, Aragón, España.
5. Juan Pedro Lizandra Miguel. Fisioterapeuta Servicio Aragonés de Salud. Aragón, España.

 

RESUMEN

Introducción: Parálisis cerebral (PC) como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de limitación de la actividad, que son atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la época fetal o primeros años.

Objetivo: Comparar si la calidad de vida de familias con niños con parálisis cerebral es superior, igual o inferior al de las familias con niños típicos.

Metodología: Una población de niños y niñas (6-18 años). Los pacientes son aleatorizados en dos grupos; casos: familias con niños con parálisis cerebral donde los criterios de y controles: familias con niños típicos. Se valorará la calidad de vida mediante el cuestionario KINDSCREEN 27.

Resultados esperados: No hay cambios significativos en los bloques sobre estado de ánimo y sentimientos, la vida familiar y el tiempo libre y el colegio, pero si comparamos los casos con los controles si hay diferencias significativas en los bloques de actividad física y salud y amigos.

Conclusión: Con este estudio se pretende demostrar que la calidad de vida es significativamente más baja en niños con PC frente a niños típicos.

Debido a dificultades cognitivas o motoras principalmente hay un déficit en el bienestar físico de estos niños lo cual les repercute en sus actividades de la vida diaria y la participación con su entorno, todo esto hace que disminuya su calidad de vida.

PALABRAS CLAVE

Parálisis cerebral, rehabilitación, calidad de vida.

ABSTRACT

Introduction: Cerebral palsy (CP) as a group of disorders of the development of movement and posture, causing limitation of activity, which are attributed to a non-progressive aggression on a developing brain, in the fetal period or early years.

Objective: To compare if the quality of life of families with children with cerebral palsy is higher, equal to or lower than that of families with typical children.

Methodology: A population of boys and girls (6-18 years old). Patients are randomized into two groups; cases: families with children with cerebral palsy and controls: families with typical children. The quality of life will be assessed through the KINDSCREEN 27 questionnaire.

Expected results: There are no significant changes in the blocks on mood and feelings, family life and free time and school, but we compare the cases with the controls if there are significant differences in the blocks of physical activity and health and friends.

Conclusion: This study aims to demonstrate that the quality of life is significantly lower in children with cerebral palsy compared to typical children. Due to cognitive or motor difficulties, there is a deficit in the physical well-being of these children, which impacts their daily activities and participation in their environment. All of this leads to a decrease in their quality of life.

KEY WORDS

Cerebral palsy, rehabilitation, quality of life.

INTRODUCCIÓN

Parálisis cerebral (PC)se define como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de limitación de la actividad, que son atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la época fetal o primeros años^1,4.

El trastorno motor de la PC con frecuencia se acompaña de trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos y/o de conducta, y/o por epilepsia¹.

En la actualidad se estima una prevalencia global de este trastorno en 2-2,5 por 1.000 recién nacidos vivos en países desarrollados. La prevalencia estimada en España, según encuesta del INSERSO, es de 1,36 por 1.000 habitantes².

La PCI se puede clasificar según donde se localice la lesión en el cerebro y hay tres categorías: Espástica, alteración más común y los síntomas más frecuentes son hipertonía, hiperreflexia, rigidez de los movimientos e incapacidad de relajar los músculos. Puede ser bilateral o unilateral y afecta al 75% en España. Distónica, atétósica, Afecta, principalmente, al tono muscular, pasando de estados de hipertonía a hipotonía Las alteraciones del tono muscular provocan descoordinación y falta de control de los movimientos, que son retorcidos y lentos, las cuales desaparecen durante el sueño y afectan al 10 – 15 %. Atáxica, se caracteriza por problemas de coordinación muscular, de manera que los movimientos se realizan con una fuerza, ritmo y precisión anormales, afecta al 15% y finalmente hay una mixta que es una combinación de las anteriores^3,4.

El diagnóstico de la parálisis cerebral infantil se basa en los siguientes aspectos: la historia clínica, el examen neurológico exhaustivo, observar la actitud y la actividad del niño, observar los patrones motores, examen de los ROT, clonus, signos de Babinski y Rosolimo, trastornos del tono, trastornos de los reflejos y postura y trastornos de la conducta alimentaria^1,5.

Las intervenciones de rehabilitación efectivas incluyen intervenciones basadas en el aprendizaje infantil para mejorar el rendimiento de las habilidades motoras y funcionales (p. Ej., Terapia bimanual, terapia de movimiento inducido por restricciones, entrenamiento dirigido a objetivos, programas en el hogar, terapia ocupacional después de la toxina botulínica); Intervenciones farmacológicas, ortopédicas y terapéuticas para promover la salud y la prevención secundaria (p. ej., bifosfonatos, toxina botulínica, colada, diazepam, entrenamiento físico, vigilancia activa de cadera); y para promover la función de intervenciones compensatorias y ambientales (p. ej., terapia centrada en el contexto)⁶ Figura 1,2,3.

En cuanto a la calidad de vida según la OMS la define como “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto que está influido por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su 7 nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con el entorno”⁷.

No hay ningún tratamiento específico para mejorar la calidad de vida ya que con todos los tratamientos se quiere desarrollar, mantener y restaurar al máximo las capacidades funcionales y así mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Para valorar la calidad de vida se mide en las intervenciones y existen una serie de cuestionarios, unos son más genéricos como son el (Child Health Questionnaire⁸, KIDSCREEN⁹ y el Pediatric Quality of Life Inventory)¹⁰ y otros más específicos de niños con parálisis cerebral (Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire for Children¹¹, Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilitie¹², DISABKIDS- CP Module¹³, Pediatric Quality of Life inventory Cerebral Palsy Module)¹⁴. También con la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud) podemos valorar la calidad de vida ya que hay un apartado que habla de la actividad y participación del niño, esta clasificación se usa normalmente como herramienta de investigación¹⁵.

En la actualidad los niños con parálisis cerebral que tienen una mayor afectación se observaron que la calidad de vida es peor, donde las áreas más afectadas son las actividades de la vida diaria, las escolares y las relacionadas con la alimentación con lo cual existe una correlación entre la afectación motora y la disminución de la calidad de vida¹⁶.

JUSTIFICACIÓN

Se ha observado que hay bastante bibliografía sobre la calidad de vida en personas adultas, hospitalizados o enfermos crónicos, pero en cuanto a la calidad de vida en jóvenes y niños con parálisis cerebral la bibliografía es bastante escasa.

En base a lo citado anteriormente, nos vemos ante la necesidad de seguir estudiando sobre la calidad de vida de niños con parálisis cerebral para ver su percepción a través de ellos mismos o de sus familias y poder detectar los posibles problemas tras esta investigación.

HIPÓTESIS

La calidad de vida en familias con niños con parálisis cerebral es menor que la calidad de vida en familias con niños típicos.

OBJETIVOS DEL PROYECTO

OBJETIVO GENERAL:

Valorar la calidad de vida en familias con niños que tienen PC.

OBJETIVO ESPECÍFICO:

Observar la calidad de vida en familias con niños que tienen PC frente a familias con niños típicos a través del cuestionario KIDSCREEN 27.

METODOLOGÍA

TIPO DE ESTUDIO:

Se trata de un estudio caso-control observacional y descriptivo en el que se quiere comparar si la calidad de vida de familias con niños con parálisis cerebral es superior, igual o inferior al de las familias con niños típicos mediante la utilización del cuestionario de calidad de vida KIDSCREEN 27¹⁷, siendo los casos familias con niños con parálisis cerebral y los controles familias con niños típicos.

Este estudio se ha realizado siguiendo los criterios STROBE (Strengthening the Reporting of Observational studies in Epidemiology)¹⁸.

Todo este estudio fue supervisado por una fisioterapeuta experta en el ámbito de la fisioterapia pediátrica y pasó un comité de ética de la Universidad San Jorge nº 008-18/19.

Fue realizado en AIDIMO (Asociación para la investigación en la discapacidad motriz) en Miralbueno desde octubre hasta abril del 2019.

Participaron todas las familias que estuvieron interesadas en el proyecto ya que se les informo a través de un folleto donde ponía las bases del estudio.

PACIENTES:

Los participantes fueron por un lado los casos que son familias con niños con parálisis cerebral y por otro lado los controles que son familias con niños típicos, todos ellos siguieron unos criterios de selección:

CASOS:

Criterios de inclusión:

• Niños de 6 a 18 años.
• Género: masculino y femenino.
• Niños que cursen con parálisis cerebral o sintomatología parecida.

 

Criterios de exclusión:

• No pertenecer a Aidimo.

 

CONTROLES:

Criterios de inclusión:

• Niños de 6 a 18 años.
• Género: masculino y femenino.
• Niños típicos.

 

Criterios de exclusión.

• Presentar algún tipo de patología o sintomatología motórica o neurológica.

 

Los pacientes fueron notificados sobre el estudio realizado mediante un consentimiento informado.

VARIABLES:

Las variables descriptivas recogidas para casos y controles fueron género (tabla 1) y edad (tabla 2) todos presentaban unas características variables.

Véase tabla 1 y 2 en anexos.

La variable de evaluación En este estudio hemos usado el cuestionario de calidad de vida KIDSCREEN 27¹⁷ que cuenta con 5 dimensiones las cuales son: bienestar físico, Bienestar psicológico, Autonomía y padres, Amigos y apoyo social, Entorno escolar.

Este cuestionario se lo entregábamos a las familias para que lo realizaran en su casa más tranquilos y no sentirse cohibidos a la hora de contestar. Véase tabla 3 en anexos.

DATOS ESTADÍSTICOS:

Las variables del estudio fueron incluidas en un cuaderno de datos y posteriormente fueron analizadas por un paquete estadísticos Statistical Package for Social Sciences (SPSS).

En el análisis descriptivo de las variables cuantitativas se estimaron medidas de tendencia central y dispersión (media, DE) y para la comparación de valores de variables cuantitativas entre dos grupos independientes se utilizó el test no paramétrico de Shapiro Wilk ya que la muestra es reducida.

RESULTADOS

Durante todo el proceso se ha conseguido el 100% de participación por parte de las familias.

En cuanto a los resultados el dato más significativo es que en la dimensión uno, del cuestionario de KIDSCREEN 27, que nos habla del bienestar físico donde se observa que hay diferencia en un niño con parálisis cerebral, bajo la perspectiva de los padres en comparación con un niño típico.

Tras realizar la prueba T, que se usa para observar si hay muestras significativas entre las dimensiones, vemos que el 2 (estado de ánimo y sentimientos), 3 (la vida familiar y el tiempo libre), 4 (amigos) y 5 (el colegio) p es > 0.05 asumiendo varianzas iguales, pero en la dimensión 1 (actividad física y salud), vemos que sí que es significativo.

Al igual que vemos en este gráfico (gráfico 1) en la dimensión 1, que habla del bienestar físico, los casos están por debajo de la mediana, con lo cual es estadísticamente significativo, siendo la normalidad 50, como es el caso de los controles, también podemos verlo en la tabla 4 (Véase en anexos).

 

DISCUSIÓN

El presente estudio nos indica que los niños con PC tienen una peor calidad de vida en comparación a los niños típicos sobre todo en el bienestar físico sin embargo no se han obtenido datos significativos en otras áreas como son, bienestar psicológico, autonomía y padres, amigos y apoyo social y finalmente entorno escolar.

La revisión sistemática realizada por Marta Badia a, Egmar Longo a, M. Begoña Orgaz b, María Gómez-Vela afirma que, según los padres, los niños y adolescentes con PC mostraron una calidad de vida baja en la mayoría de los dominios, excepto en la relación de los padres, vida doméstica y ambiente escolar. Los resultados más bajos se obtuvieron en bienestar físico y usando como herramienta de evaluación KIDSCREEN 52, datos iguales a los obtenidos en este estudio¹⁹.

Resultados sobre calidad de vida baja en el bienestar físico se dan en este estudio transversal realizado por George F. Vles, Ruben G.F. Hendriksen, Jose G.M. Hendriksen⁴ , Elisabeth P.M. Van Raak, Dan Soudant2, Johan S.H. Vles and Antonio W.D. Gavilanes donde participaron 80 niños con PC evaluados por KIDSCREEN 52, donde obtuvieron unos resultados en el cual la calidad de vida es baja en las dimensiones de bienestar físico, el apoyo social y los compañeros, y los dominios de aceptación social, pero al igual que en nuestro estudio por otro lado la calidad de vida es relativamente alta en la relación de los padres y la vida doméstica y los dominios del entorno escolar²⁰.

Como he citado anteriormente la calidad de vida está muy relacionada con la participación de los niños por eso este estudio realizado por Vicki Mc Manus, Paul Corcoran and Ivan J Perry nos dice que la calidad de vida disminuye debido a que si hay un aumento del deterioro por la PC disminuye el bienestar físico y por consiguiente restringe la participación en la mayoría de las actividades diarias, con lo cual el nivel de participación tiene un efecto limitado en la calidad de vida de los niños con PC en la edad de 8 a 12 años²¹.

Al igual que este estudio realizado por Jaclyn Omura, MD, Molly Fuentes, MD, MS, Kristie Bjornson, PT, PhD, MS donde también nos relaciona el bienestar físico y la participación con la calidad de vida. La participación se asoció negativamente con en aumento del deterioro físico, pero no con la edad por el contrario sí que se demostró que con un aumento de la edad y la disminución de la frecuencia de participación la calidad de vida empeora²².

 

LIMITACIONES

Una limitación importante se encuentra en la ausencia del cálculo muestral, necesario para conseguir una muestra representativa de este estudio, mejorando así la fiabilidad y validez.

Otra limitación radica en que el presente estudio se realiza como proyecto de fin de grado, por lo tanto, solo interviene un autor a lo largo de todo el proceso. Sería conveniente la participación de al menos otro investigador durante el estudio, para mejorar el enmascaramiento.

 

CONCLUSIONES

Con este estudio se pretende demostrar que la calidad de vida es significativamente más baja en niños con PC frente a niños típicos.

Debido a dificultades cognitivas o motoras principalmente hay un déficit en el bienestar físico de estos niños lo cual les repercute en sus actividades de la vida diaria y la participación con su entorno, todo esto hace que disminuya su calidad de vida.

La realización de actividades en conjunto con niños típicos y niños con PC o niños solamente afectados en centros especiales para fomentar la participación entre todos ellos teniendo en cuenta las limitaciones de cada niño podría ser una buena alternativa para mejorar la calidad la vida e intentar mantener o mejorar su bienestar físico.

 

BIBLIOGRAFÍA

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4. LIBRO
5. Yelin B. Diagnóstico temprano de la parálisis cerebral. REV NEUROL. :3.
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8. 1. CHQ_Overview.pdf [Internet]. [cited 2019 Apr 9]. Available from: https://www.healthactchq.com/surveys/pdf/overviews/CHQ_Overview.pdf
9. Cuestionario KIDSCREEN [Internet]. kidscreen.org. [cited 2019 Apr 10]. Available from: http://www.kidscreen.org/español/cuestionario-kidscreen/
10. PedsQL TM (Pediatric Quality of Life Inventory TM) [Internet]. [cited 2019 Apr 10]. Available from: https://www.pedsql.org/
11. Welcome to Cerebral Palsy Quality of Life [Internet]. [cited 2019 Apr 10]. Available from: http://www.cpqol.org.au/
12. Children TH for S. CPCHILD™ Questionnaire [Internet]. [cited 2019 Apr 10]. Available from: http://www.sickkids.ca/Research/CPCHILD-Questionaire/CPChild-Questionaire.html
13. Content of the DISABKIDS Cerebral Palsy Module [Internet]. DISABKIDS | www.disabkids.de. [cited 2019 Apr 10]. Available from: http://www.disabkids.org/questionnaire/disabkids-disease-modules/cerebral-palsy-module/
14. PedsQL™ – Officially distributed by Mapi Research Trust [Internet]. [cited 2019 Apr 10]. Available from: https://eprovide.mapi-trust.org/instruments/pediatric-quality-of-life-inventory-cerebral-palsy-module
15. España, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Instituto de Migraciones y Servicios Sociales(España), Organizacion Panamericana de la Salud, Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Secretaría General de Asuntos Sociales, Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO); 2001.
16. Duvignau-Dondé E, Santiago-Vargas JG, Ovalle-Leyva M, López-Loredo PE, Mejía-Barona M. Calidad de vida en pacientes pediátricos y adolescentes con parálisis cerebral. Rev Sanid Milit Mex [Internet]. 2015 [cited 2019 May 1];69(6):535–42. Available from: https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=62579
17. KIDSCREEN-27 [Internet]. kidscreen.org. [cited 2019 Apr 10]. Available from: http://www.kidscreen.org/español/cuestionario-kidscreen/kidscreen-27/
18. STROBE Statement: Available checklists [Internet]. [cited 2019 Apr 9]. Available from: https://www.strobe-statement.org/index.php?id=available-checklists
19. Badia M, Longo E, Orgaz MB, Gómez-Vela M. The influence of participation in leisure activities on quality of life in Spanish children and adolescents with Cerebral Palsy. Res Dev Disabil. 2013 Sep;34(9):2864–71.
20. Vles GF, Hendriksen RGF, Hendriksen JGM, van Raak EPM, Soudant D, Vles JSH, et al. Quality of Life of Children with Cerebral Palsy: A Cross-Sectional KIDSCREEN study in the Southern part of the Netherlands. CNS Neurol Disord Drug Targets. 2015;14(1):102–9.
21. Mc Manus V, Corcoran P, Perry IJ. Participation in everyday activities and quality of life in pre-teenage children living with cerebral palsy in South West Ireland. BMC Pediatr. 2008 Oct 31;8:50.
22. Jaclyn Omura, MD, Molly Fuentes, MD, MS, Kristie Bjornson, PT, PhD, MS. Participation in Daily Life: Influence on Quality of Life in Ambulatory Children with Cerebral Palsy. PM R XXX (2018) 1-7.

 

ANEXOS

FIGURA 1:

 

FIGURA 2:

 

FIGURA 3:

 

TABLAS:

Tabla 1. Características basales
		Frecuencia		Porcentaje		Porcentaje válido		Porcentaje acumulado
Válido	HOMBRE		14		53,8		53,8		53,8
	MUJER		12		46,2		46,2		100,0
	Total		26		100,0		100,0

 

 

Tabla 4 Prueba de muestras independientes:
		Prueba T para la igualdad de medias
		t	gl	Sig. (bilateral)	Diferencia de medias	Error típ. de la diferencia	95% Intervalo de confianza para la diferencia
							Inferior	Superior
proxy 27item Physical international T-values based on RASCH PP	Se han asumido varianzas iguales	-3,241	24	0,003	-12,02172	3,70938	-19,67751	-4,36594
	No se han asumido varianzas iguales	-3,241	23,636	0,004	-12,02172	3,70938	-19,68376	-4,35969
proxy 27item Psychological Wellbeing international T-values based on RASCH PP	Se han asumido varianzas iguales	0,189	24	0,851	0,61101	3,22877	-6,05283	7,27486
	No se han asumido varianzas iguales	0,189	21,273	0,852	0,61101	3,22877	-6,09833	7,32036
proxy 27item Parents international T-values based on RASCH PP	Se han asumido varianzas iguales	-0,998	24	0,328	-2,33950	2,34337	-7,17599	2,49699
	No se han asumido varianzas iguales	-0,998	23,888	0,328	-2,33950	2,34337	-7,17719	2,49819
proxy 27item Peers international T-values based on RASCH PP	Se han asumido varianzas iguales	-0,771	24	0,448	-3,94868	5,11880	-14,51337	6,61601
	No se han asumido varianzas iguales	-0,771	14,564	0,453	-3,94868	5,11880	-14,88766	6,99029
proxy 27item School international T-values based on RASCH PP	Se han asumido varianzas iguales	0,486	24	0,631	1,89607	3,89801	-6,14902	9,94116
	No se han asumido varianzas iguales	0,486	22,543	0,631	1,89607	3,89801	-6,17663	9,96877

 

GRÁFICO 1: