AUTORES
- Víctor Pascual Gracia Paracuellos. Fisioterapeuta. Aragón, España.
- Fernando Jesús Gerente Mas. Terapeuta Ocupacional y Fisioterapeuta. Aragón, España.
- Mª Luisa Aldana Gallego. Fisioterapeuta. Aragón, España.
- Inés Ruiz Maqueda. Fisioterapeuta. Aragón, España.
- Marta López Mellado. Fisioterapeuta. Aragón, España.
La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) es un grupo de trastornos del desarrollo, del movimiento y de la postura, con limitación de la actividad y como resultado de una lesión no progresiva que ha ocurrido en el cerebro del feto, durante el parto o durante los primeros 2 años de vida. La hemiparesia se define como la afectación de un lado del cuerpo, presentando debilidad o parálisis en el mismo. Se realizó un protocolo de Terapia Intensiva Bimanual (TIB) en una paciente de 9 años con diagnóstico de PCI hemiparesia espástica derecha, con el objetivo de observar su efectividad en su rendimiento funcional bimanual. Se siguió un protocolo de intervención 90 horas totales, divididas en 2 horas al día, 5 días a la semana, durante 9 semanas, realizado en su domicilio. Se observó una mejora en la función de la extremidad superior afectada, logrando un aumento de 8 unidades en la escala AHA, lo cual implicó una diferencia importante en el uso bimanual en sus Actividades de la Vida Diaria (AVDs). Se concluyó que la TIB es efectiva para mejorar el rendimiento funcional bimanual en una paciente con hemiparesia espástica derecha.
PALABRAS CLAVE
Parálisis cerebral, hemiplejía, extremidad superior, modalidades de fisioterapia, pediatría.
ABSTRACT
Infant Cerebral Palsy (ICP) is a group of developmental, movement and postural disorders with activity limitation, resulting from a non-progressive lesion that has occurred in the fetal brain during birth or during the first 2 years of life. Hemiparesis is defined as the compromise of one side of the body, presenting weakness or paralysis on that side. A Hand‐Arm Bimanual Intensive Training (HABIT) protocol was carried out in a 9-year-old patient with a diagnosis of right spastic hemiparesis, with the aim of observing its effectiveness on her bimanual functional performance. An intervention protocol of 90 hours total, divided into 2 hours a day, 5 days a week, for 9 weeks, carried out at home, was followed. An improvement in the function of the affected upper extremity was observed, achieving an increase of 8 units on the AHA scale, which implied a significant difference in bimanual use in their Activities of Daily Living (ADLs). It was concluded that HABIT is effective in improving bimanual functional performance in a patient with right spastic hemiparesis.
KEY WORDS
Cerebral palsy, hemiplegia, upper extremity, physical therapy modalities, pediatrics.
INTRODUCCIÓN
La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) es un grupo de trastornos del desarrollo, del movimiento y de la postura, con limitación de la actividad y como resultado de una lesión no progresiva que ha ocurrido en el cerebro del feto, durante el parto o durante los primeros 2 años de vida. Los trastornos motores de la PCI están a menudo acompañados de alteraciones en la sensibilidad, la cognición, la comunicación, la percepción y/o el comportamiento y/o epilepsia. Además, las alteraciones musculoesqueléticas producidas durante el crecimiento son una de las consecuencias secundarias más importantes en esta patología1,2.
La PCI, en función de la localización de la lesión en el encéfalo, se clasifica en espástica (vía piramidal), distónica o atetósica (ganglios basales), atáxica (cerebelosa) y formas mixtas. A su vez, la PCI espástica se subclasifica según su distribución topográfica en hemiparesia/hemiplejía, diparesia/diplejía, tetraparesia/tetraplejia, triparesia/triplejia y monoparesia/monoplejía2.
En los últimos años se han creado diferentes sistemas de clasificación por funciones que permiten una visión más completa de los pacientes, estratificando en 5 niveles las siguientes funciones2–5.
- Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS).
- Sistema de Clasificación de la Habilidad Manual (MACS).
- Sistema de Clasificación de la Comunicación (CFCS).
- Sistema de Clasificación de la Capacidad de Comer y Beber (EDACS).
- Sistema de Clasificación de la Función Visual (VFSC).
La hemiparesia se define como la afectación de un lado del cuerpo, presentando debilidad o parálisis en el mismo6. Esto repercute en mayor medida en la extremidad superior afectada, dificultando la realización de movimientos disociados de los dedos y afectando a la coordinación bimanual, lo cual afecta a las actividades de la vida diaria como comer, vestirse o jugar3.
La prevalencia de la PCI es de 2-2,5 casos por cada 1000 nacidos vivos. Dentro de los subtipos de PCI, la forma espástica es la más común, presentándose en el 70-80% de los casos. Respecto a la hemiplejía, esta ha aumentado en los últimos años, presentándose en el 36% de los casos de PCI (1 de cada 1300 nacidos vivos)6,7.
Existen varios factores de riesgo prenatales, perinatales y postnatales que pueden provocar una lesión en el SNC2,8:
- Prematuridad: el 10% de los niños prematuros desarrollan PCI, mayoritariamente por una leucomalacia periventricular.
- Incapacidad de aportar oxígeno y nutrientes al feto a través de la placenta.
- Incompatibilidad de Rh entre la madre y bebé.
- Enfermedades virales en el embarazo temprano, así como infecciones bacterianas de la madre o el feto.
- Pérdida prolongada de oxígeno durante el embarazo o el parto.
- Ictericia severa después del nacimiento.
- Hemorragia de la matriz germinal.
- Hidrocefalia poshemorragia.
- Otras causas.
Estudios recientes muestran que la PCI se asocia a patología intrauterina, como consecuencia de mutaciones genéticas y desencadenantes ambientales. Algunos autores reflejan que entre el 50-75% de los niños con PCI adquieren la lesión entre las 24 semanas de gestación y el nacimiento, ya que se han observado lesiones importantes de la sustancia blanca en RMN realizadas, como la leucomalacia periventricular, las hemorragias por infarto o las lesiones quísticas alrededor de los ventrículos2.
La PCI se produce a consecuencia de una lesión del sistema nervioso central (SNC). Cuando la lesión afecta a parte de la corteza y a cualquier nivel de la cápsula interna, cerebro medio o médula espinal, se produce el síndrome de la motoneurona superior, que provoca una serie de síntomas como la pérdida de destreza en el movimiento, la hiperreflexia y espasticidad o la debilidad muscular y fatigabilidad, entre otras9.
En lo que compete a este caso clínico, la encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal provoca lesiones en el SNC debido a la isquemia cerebral causada por la hipoxia y, en menor grado, a consecuencia de hemorragias cerebrales10.
PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO
La tutora legal de la paciente aceptó mediante la firma de un consentimiento informado la realización del tratamiento fisioterápico y la publicación de datos clínicos y uso de imágenes (anexo I).
Datos generales:
Paciente de 9 años, nacida en los campamentos de refugiados saharauis, en Argelia, con diagnóstico de PCI hemiparesia espástica derecha por encefalopatía hipóxica-isquémica producida durante el parto. El embarazo transcurrió sin incidencias. Nació a término, pero sufrió encefalopatía hipóxica-isquémica por sufrimiento fetal en el parto. Pasó 12 días en incubadora y tuvo una crisis epiléptica neonatal.
Vive con su familia, compuesta por sus padres y tres hermanos. La paciente es la mayor de los 4 hermanos, los cuales no presentan ninguna patología. Puede desplazarse de forma autónoma por interiores y exteriores, si las distancias son cortas. Es autónoma en la mayoría de las actividades diarias y tiene una red de apoyo familiar sólida. La cuidadora principal es su madre, pero es ayudada por sus hermanas y su madre en las tareas de cuidado.
Actualmente no está escolarizada, pese a que posee un nivel intelectual adecuado para poder acudir a una escuela ordinaria. Sin embargo, las dificultades motoras, las barreras físicas del entorno, la falta de adaptaciones y las barreras sociales han dificultado la escolarización.
Su hospital de referencia es el Hospital de Rabouni, en los campamentos saharauis. Ha pasado dos veranos en España, dentro del programa “Vacaciones en Paz”, donde se han realizado seguimientos médicos en el Hospital Universitario de Jaén.
Valoración:
La salud general de la paciente es buena. Actualmente presenta una hemiparesia derecha leve (nivel II GMFCS), de predominio en miembro superior derecho y epilepsia focal sintomática. Su mano derecha se comporta como una mano asistente, la utiliza para mantener objetos y estabilizarlos para que la mano dominante pueda trabajar adecuadamente. También presenta disfagia orofaríngea en la fase preparatoria oral (manejo en boca), que le ha provocado diferentes episodios de atragantamiento. Puede comunicarse de forma verbal, aunque presenta disartria.
Respecto a las crisis epilépticas, la última fue en enero de 2023, que cedió en menos de 2 minutos y no dejó ninguna secuela. Tiene recetada medicación oral de rescate (Midazolam). Previamente, había sufrido ataques epilépticos puntuales en 2015, 2017 y 2021.
La patología de la paciente provocó un retraso en el desarrollo psicomotor. Comenzó a mantener la sedestación a los 12 meses, a partir de los 18 meses empezó a gatear y ponerse de pie, y a los 24 meses comenzó a caminar. Actualmente ha adquirido todos los hitos motores. No aparenta dificultades en el área cognitiva.
En cuanto a las rutinas, es autónoma en la mayoría, en otras necesita asistencia o supervisión. Le cuesta mucho despertarse, aunque lo hace por sí sola. Se viste y desviste por ella sola, aunque requiere de más tiempo. Presenta control de esfínteres, aunque continúa con pañal por la noche, por la dificultad de desplazamiento al baño. En cuanto a la alimentación, come sola con la mano izquierda. Disfruta pasando tiempo con sus amigas, primas y amigas.
La paciente presenta los siguientes niveles en los sistemas de clasificación de la función para los niños con PCI:
- GMFCS: nivel II. Camina sola pero con algunas dificultades en superficies irregulares o pendientes.
- MACS: nivel II. Realiza con éxito todas las actividades manipulativas aunque con un incremento en el tiempo de ejecución.
- CFCS: nivel II. Su ritmo de conversación es lento y presenta habla disártrica.
- EDACS: nivel III. Come y bebe sola, pero a veces tiene problemas a la hora de masticar y disfagia que se manifiesta en ocasiones.
- VFCS: nivel I. Utiliza la visión de forma fácil y exitosa.
Se realiza una valoración musculoesquelética completa de la paciente. A nivel de miembro inferior derecho, los hallazgos más relevantes son:
- Mayor tono en musculatura del miembro inferior derecho (cuádriceps, isquiotibiales, adductores y tríceps sural), con presencia de espasticidad en tríceps sural grado 2 y en ADD grado 1 (valorado con la escala Tardieu).
- Reducción de la movilidad en rotación interna de cadera (RI 55º).
- Test de Galeazzi negativo, descartando luxación o subluxación de la articulación de la cadera.
- Valgo de rodilla (espacio intermaleolar de 11 cm) y pronación del pie.
- Flexum de rodilla por limitación en el ángulo femoro-tibial derecho.
- Ángulo pie-muslo 10º (valores normales 12-18º).
- Torsión tibioperoneal: 18º (valores normales 20-25º).
- Pie en equino-valgo con pronación y ABD de antepié.
- Valgo de calcáneo en carga: 12º (valores normales <10º)
Además, en la valoración de la marcha se observa un patrón en salto con equino de tobillo derecho.
En la valoración de miembro superior derecho se observa:
- Patrón de adducción de hombro, pronación y flexión de muñeca y dedos. Disminución de la movilidad hacia la supinación y hacia la extensión de muñeca y dedos.
- Presencia de espasticidad, principalmente en pronador redondo y flexores de muñeca y dedos, lo que le dificulta la prensión y la manipulación de objetos pequeños o tareas manuales finas que exijan mucha precisión, como comer, o asearse. Puede hacerlas, pero en mayor tiempo que lo habitual y con dificultad.
- Escala AHA: utilizada para valorar el rendimiento funcional bimanual de la extremidad superior afectada en hemiparesia infantil. Está validada en niños con hemiplejía, con una edad comprendida entre los 18 meses a los 12 años11,12. La puntuación que obtuvo en la valoración inicial fue de 63 puntos en la escala AHA 5.0, lo que corresponde a 70 unidades AHA.
Su limitación principal es la afectación en el hemicuerpo derecho, especialmente en la mano, lo cual le limita para muchas de sus Actividades de la Vida Diaria (AVDs) pese a que su mano afectada puede utilizarla como mano asistente. Presenta mayor afectación en el miembro superior derecho, especialmente en musculatura pronadora de antebrazo y flexora de muñeca y dedos, lo que le repercute al realizar actividades manuales finas como vestirse, comer, asearse o jugar.
En el miembro inferior derecho también presenta espasticidad, sobre todo en tríceps sural y ADD, lo que le afecta a la marcha. Es capaz de desplazarse de forma autónoma por interiores y exteriores, sin embargo, cuando hay terrenos irregulares o largas distancias presenta mayor dificultad.
Su participación se suele ver reducida por el lugar donde vive, los campamentos de refugiados saharauis, ya que el terreno es muy pedregoso. Además, su participación a nivel social también se ve afectada por su discapacidad. En su entorno cercano es aceptada, pudiendo participar en el día a día de su comunidad.
Su nivel cognitivo, así como su nivel de interacción, es bueno. Es capaz de comprender perfectamente y puede interaccionar y comunicarse de forma verbal con cualquier persona de forma efectiva, pese a su disartria leve.
Por último, la disfagia orofaríngea en fase preparatoria oral (manejo en boca) también afecta a la alimentación, pudiendo atragantarse algunas veces por no masticar de forma adecuada.
OBJETIVOS
El objetivo general es conocer la efectividad de un protocolo de Terapia Intensiva Bimanual (TIB) en el rendimiento funcional bimanual en una paciente con hemiparesia espástica derecha.
Los objetivos específicos parten de los ítems de la escala AHA:
- Mejorar la movilidad del hombro y el antebrazo durante las comidas, siendo capaz alcanzar con la mano derecha 3 objetos de la mesa durante la comida de forma espontánea.
- Mejorar la fuerza de agarre, siendo capaz de llevar un plato lleno con las dos manos desde la cocina hasta el comedor con un agarre supinado.
- Mejorar la coordinación de ambos miembros superiores, siendo capaz de coger y lanzar un balón con ambas manos 5 veces mientras juega con sus amigas.
- Conseguir, al menos, una mejora de 5 unidades AHA en la escala AHA 5.0.
PLAN DE INTERVENCIÓN
Se realizó un plan de intervención basado en Terapia Intensiva Bimanual (TIB), el cual está indicado en el tratamiento de la hemiparesia cuando hay uso espontáneo de la extremidad afecta y la mano afecta asiste13. El objetivo de la TIB es conseguir una mejora en la función de la extremidad superior afecta y, de esta forma, aumentar su participación en las AVDs, ya que la mayoría de estas requieren el uso de las dos manos.
Se siguió un protocolo de intervención 90 horas totales, divididas en 2 horas al día de lunes a viernes durante 9 semanas, realizado en su domicilio. Las 2 horas no habían de ser continuadas. Este protocolo está basado en el estudio de Ferre et al. 201514. Se realizaron actividades donde la mano afecta es asistente, progresando en la dificultad de la tarea, pasando de tareas simétricas, como lanzar una pelota, a tareas asimétricas, como abrir una bolsa.
Para las actividades propuestas, se utilizó material que ya estaba en la casa o que era fácil de encontrar en el entorno, como juegos de la paciente, utensilios de cocina, mochilas o bolsas, pelotas, caja con arena, palos, papel y objetos pesados, entre otros. Además, se trabajaron específicamente diferentes actividades de la vida diaria, como el vestido, poner y quitar la mesa, higiene diaria y alimentación.
Las propuestas de actividades se enviaron semanalmente a la familia, quien eran los encargados de realizarlas. Al final de cada semana se repasaron las actividades conseguidas y se planificaron las de la siguiente semana, en función de su evolución.
RESULTADOS
Tras el plan de tratamiento se realizó una evaluación final de la paciente, observando un patrón de miembro superior derecho menos marcado que al inicio del tratamiento y una reducción de la espasticidad en pronador redondo y flexores de muñeca y dedos. Respecto a los objetivos específicos marcados, la paciente:
- Consiguió alcanzar con la mano derecha 3 objetos de la mesa durante la comida de forma espontánea.
- Logró llevar un plato lleno con las dos manos desde la cocina hasta el comedor con un agarre supinado.
- Fue capaz de coger y lanzar un balón con ambas manos 5 veces con sus amigas.
- La puntuación conseguida en la escala AHA 5.0 fue de 70 puntos, lo que corresponde a 78 unidades AHA, reflejando una mejora de 8 unidades.
CONCLUSIONES
La TIB es efectiva para mejorar el rendimiento funcional bimanual en una paciente con hemiparesia espástica derecha. La paciente logró una mejora de 8 unidades en la escala AHA, lo cual implicó una diferencia importante en el uso bimanual en las AVDs. Además, se cumplieron los objetivos específicos planteados al inicio del tratamiento.
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ANEXOS
ANEXO I: CONSENTIMIENTO INFORMADO:
PACIENTE
Yo, D/Dña ____________________________________, con DNI________, tutora legal de D/Dña ____________________________________, declaro haber sido informado/a acerca del procedimiento y objetivos del estudio y haber podido realizar preguntas sobre el mismo.
Comprendo que mi participación es voluntaria y que tengo derecho a retirarme del estudio en cualquier momento sin tener que dar explicaciones y sin que esto repercuta en la calidad del tratamiento recibido.
De esta forma, consiento la realización del tratamiento de fisioterapia correspondiente, la toma de fotografías y vídeos y el uso de los datos clínicos y personales para la publicación de este estudio.
He recibido una copia firmada de este Consentimiento Informado.
En ________, a __ de ________ de 20__
Firma del paciente
FISIOTERAPEUTA
Yo, ____________________________________, con DNI _________, declaro haber facilitado al paciente toda la información necesaria para la comprensión del estudio y me comprometo a garantizar en todo momento la confidencialidad del paciente, ocultando tanto su rostro como sus datos filiales, de forma que nadie podrá identificar al paciente en este estudio.
En ________, a __ de ________ de 20__
Firma del fisioterapeuta