AUTORES
- Alba Ortiz Gómez. Enfermera Especialista en Salud Mental, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza, España).
- María Poves Ruiz. Enfermera Generalista, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza, España).
- Maddi Fernandez Goñi. Enfermera Especialista en Salud Mental, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa (Zaragoza, España).
- Laura Tejerina Tejedo. Enfermera Especialista en Pediatría, Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza, España)
- Martina Ibañez Baró. Enfermera Especialista en Pediatría, Hospital Universitario Arnau de Vilanova (Lleida, España).
Introducción: La mayoría de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer (EA) son atendidas por familiares cercanos que dedican la mayor parte de su tiempo en realizar los cuidados precisos. Es muy común encontrarse con problemas de diversa índole en este tipo de cuidadores como son problemas de sueño, problemas osteomusculares, o trastornos de ansiedad y depresión. Esta sobrecarga del cuidador es más frecuente de lo que parece, por lo que desde enfermería se debe ofrecer apoyo profesional de manera multidisciplinar y realizar un seguimiento para evitar y tratar las diversas complicaciones que puedan desarrollarse a raíz de dicha sobrecarga.
Objetivos: Conocer los aspectos más determinantes de la EA para identificar de manera precoz los casos de sobrecarga del cuidador y saber aplicar las estrategias correspondientes.
Metodología: Se ha realizado una búsqueda bibliográfica para obtener información actualizada y precisa en diferentes bases de datos, guías clínicas e información recogida de otros motores de búsqueda con la que se ha desarrollado un protocolo para la detección del cansancio del rol del cuidador de pacientes con Alzheimer.
Conclusiones: Se ha concluido la importancia de brindar un apoyo integral a los cuidadores de personas con EA mediante la implementación de un protocolo, y la relevancia que juega el papel de enfermería a la hora de detectar, actuar y realizar el seguimiento de dichos cuidadores.
PALABRAS CLAVE
Alzheimer, cuidador, cuidador informal, sobrecarga, cansancio del rol del cuidador, enfermería, protocolo.
ABSTRACT
Introduction: Most people with Alzheimer’s disease (AD) are cared for by close relatives who spend most of their time performing the necessary care. It is very common to find problems of various kinds in this type of caregiver, such as sleep problems, musculoskeletal problems, or anxiety and depression disorders. This overload of the caregiver is more frequent than it seems, so nursing professionals must offer multidisciplinary support and follow-up to prevent and treat the various complications that may develop as a result of said overload.
Objectives: To know the most determining aspects of AD in order to identify cases of caregiver overload early and to know how to apply the corresponding strategies.
Methodology: A bibliographic search has been carried out to obtain updated and precise information in different databases, clinical guides and information collected from other search engines with which a protocol has been developed for the detection of fatigue in the role of the caregiver of patients with Alzheimer’s.
Conclusions: The importance of providing comprehensive support to caregivers of people with AD through the implementation of a protocol has been concluded, as well as the relevance of the role of nursing when it comes to detecting, acting and monitoring these caregivers.
KEY WORDS
Alzheimer, caregiver, informal caregiver, overload, caregiver role fatigue, nursing, protocol.
En las últimas décadas ha visto incrementado el número de personas con demencia, como reflejo del progresivo envejecimiento de la población y el aumento de la longevidad. La enfermedad de Alzheimer (EA), caracterizada por una afectación precoz de la memoria seguida por un deterioro cognitivo, es la demencia más frecuente, afectando aproximadamente a 50 millones de personas mundialmente. Esta enfermedad tiene un impacto considerable en la salud pública por su gran coste, su mortalidad en aumento, su factor incapacitante y la carga que supone para sus cuidadores1-4.
Existen una serie de factores de riesgo que pueden atribuirse al desarrollo de EA. Pueden ser genéticos o por factores ambientales como la baja reserva cognitiva, hábito de fumar, depresión, hipertensión arterial, obesidad, diabetes tipo 2, o dislipemia5.
Aunque la etiología de la EA es poco conocida a día de hoy; se cree que puede ser debido a unos depósitos que estimulan en exceso los receptores de neurotransmisores colapsando la homeostasis del calcio y agotando la energía y los factores neuronales. Todo esto conduce a la atrofia y la muerte de las neuronas provocando deterioro cognitivo6,7.
La evolución de los síntomas es muy variable según el paciente, puede ser muy rápida o tardar en instaurarse hasta 10 años. Los signos y síntomas característicos de la EA se pueden clasificar en tres etapas. En la etapa temprana suele aparecer desorientación, pérdida de concentración y memoria, o cambios de ánimo; es una etapa de inicio lento y que suele pasar desapercibida. En la etapa intermedia las manifestaciones se vuelven más graves y visibles: olvido de acontecimientos importantes y nombres, problemas de comunicación, ayuda en algunas actividades diarias y cambios de comportamiento. Por último, en la etapa tardía aparece dependencia e inactividad, alteraciones de memoria graves, dificultad reconociendo personas cercanas, problemas en la marcha, y alteraciones graves de comportamiento y personalidad7,8.
El diagnóstico de la EA requiere un enfoque global mediante la valoración tanto neurológica como funcional, además de pruebas de laboratorio y de neuroimagen. Para completar el diagnóstico pueden ser requeridos test neurológicos y escalas que valoren la dependencia o capacidad funcional. La EA se diferencia de la demencia en que los síntomas nombrados previamente aparecen de forma insidiosa y empeoran progresivamente con el tiempo1-3,8,9.
Actualmente no se dispone de un tratamiento que cambie el curso de la enfermedad; la terapia consiste en la combinación del tratamiento farmacológico con el no farmacológico, siendo los inhibidores de la acetilcolinesterasa y los antagonistas de N -metil d-aspartato (NMDA) los fármacos más utilizados1,7.
Las redes de atención pública ayudan en lo posible con los cuidados de las personas con EA, pero principalmente la persona que va estar atendiendo sus necesidades de manera continua va a ser el cuidador informal, que generalmente será uno o varios familiares. Por tanto, el diagnóstico de EA no sólo afecta al paciente, sino que también afecta a toda la familia y a sus cuidadores de apoyo10.
Se define como cuidador informal a aquella persona encargada de realizar el cuidado no profesional de los pacientes en situación de dependencia durante un mínimo de 6 semanas sin recibir remuneración económica de ningún tipo. Sus cuidados consisten en la facilitación del desarrollo de las actividades diarias, la vigilancia y el control del familiar, y su acompañamiento y apoyo emocional3,11,12.
En España el perfil típico de cuidador consiste en una mujer de unos 56 años, casada, con estudios primarios, trabajo remunerado, y generalmente hija del paciente13.
Los cuidadores principales contraen una fuerte carga física, psicológica y social que además de ser perjudicial para el mismo, puede interferir en la atención que otorgamos al paciente con EA. Como personal sanitario, debemos comprender los factores estresantes que afectan a estas personas para brindarles el apoyo y la atención que necesitan para conseguir llevar un estilo de vida saludable y una vida feliz11,14.
Existen diversas fuentes de estrés para los cuidadores entre las que nos encontramos:
- Estrés demográfico. Debido a los cambios demográficos, y al aumento de edad de los padres a la hora de tener hijos, muchos de los cuidadores han de hacerse cargo a la vez tanto de los hijos como de los padres ancianos. Esto supone muchos desafíos, y una inversión importante de recursos económicos, energía y tiempo que a la larga pueden provocar un aumento de la ansiedad y depresión y por tanto un empeoramiento de la calidad de vida.
- Estrés relacionado con el trabajo. Para adaptarse al cuidado de su familiar, muchos de los cuidadores deben ajustar su horario de trabajo, optar por un trabajo menos exigente, dejar de trabajar por completo o jubilarse antes de lo previsto.
- Estrés relacionado con el tiempo. Algunos cuidadores prestan atención a su ser querido las 24h los 7 días de la semana. Puede resultar difícil encontrar cuidadores sustitutos cuando los cuidadores primarios tienen otras demandas en su tiempo, lo que supone no implicar el tiempo que se debería en cuidarse a uno mismo o a otros miembros de la familia como son los hijos.
- Estrés físico y emocional. Los cuidadores suelen tener vínculos muy cercanos con el paciente, y el que no les reconozcan a ellos o a miembros de su familia, que no recuerden quién son, sumado a los cambios de personalidad que padecen, hace que sea una labor especialmente dura8,11.
Todas estas fuentes conllevan a que el cuidador principal se enfrente a una sobrecarga que puede repercutir en diferentes ámbitos de su salud que podemos clasificar en tres esferas:
- Ámbito físico. El acto de cuidar en sí se considera un factor de riesgo para presentar enfermedades como la hipertensión o el insomnio. El patrón de sueño-vigilia se ve afectado debido a las constantes demandas del enfermo durante la noche sumado al común bajo estado anímico del cuidador que le impide dormir. Se producen también alteraciones en la alimentación; ya que no suelen realizar las comidas principales ni comen de manera equilibrada por la falta de tiempo.
- Ámbito psicológico. Es el área más afectada y a la que más cuidadores afecta. Se traduce generalmente en ansiedad, depresión y quejas somáticas de diversa índole. Es muy común que los pacientes con sobrecarga presenten sentimientos de culpa, ya que pueden percibir que no satisface las necesidades del enfermo, y es común que presenten dificultades también a la hora de verbalizarlo.
- Ámbito social. Suele comenzar con problemas en las relaciones interpersonales dentro del núcleo familiar, aumentando los conflictos de pareja y la tensión entre los familiares. En la mayoría de casos esto es debido a la discordancia entre la implicación del cuidado del enfermo entre los distintos miembros. La disminución del tiempo de ocio conlleva a que el cuidador vaya aislándose poco a poco de su entorno, descuidando sus amistades y hobbies y favoreciendo los episodios de depresión y ansiedad12,13,15.
La figura enfermera formará parte de un equipo multidisciplinar que atenderá tanto a paciente como a cuidador y que ayudará a afrontar la EA de manera eficaz. El papel de enfermería consistirá en proporcionar información y asesoramiento ante aquellos recursos que puedan facilitar el cuidado del paciente con Alzheimer, así como ayudar a comprender y convivir con la enfermedad, practicando siempre la escucha activa.
Es imprescindible trabajar con la familia para favorecer la organización y el cuidado compartido apoyando la toma de decisiones y detectando los posibles problemas y roles para solucionarlos. Uno de los puntos claves para favorecer el afrontamiento es fomentar la autonomía familiar y contar con ellos a la hora de asignar un tratamiento9,16,17.
La sobrecarga en el cuidador es un problema muy corriente en la sociedad actual al que no se le presta la atención necesaria. Cuidar de una persona con Alzheimer supone además una dificultad adicional debido a la carga psicológica que implica que un ser querido no recuerde a su cuidador, vaya perdiendo su autonomía o se comporte de una manera adversa con él. Por todo esto, es importante que enfermería cuente con herramientas basadas en la evidencia creadas por profesionales para prevenir esta sobrecarga que es tan perjudicial para el paciente, la familia, sistema sanitario y sociedad en general.
- Objetivo general: Conocer los aspectos más determinantes de la EA para identificar de manera precoz los casos de sobrecarga del cuidador y saber aplicar las estrategias correspondientes.
- Objetivos específicos:
- Establecer actividades encaminadas a paliar las afectaciones de las diferentes áreas que se ven afectadas en la sobrecarga del cuidador.
- Dotar de autonomía e independencia a los profesionales de Enfermería para la identificación, prevención y tratamiento de la sobrecarga del cuidador de la persona con Alzheimer.
Se realizó una búsqueda bibliográfica en tres bases de datos: Medline (Pubmed), Scielo, y Google académico. También se utilizó AlcorZe como herramienta de búsqueda unificada. Se manejaron diferentes palabras clave, en inglés y en español: “alzheimer”, “caregiver”, “cuidador”, “cuidador informal”, “diagnosis”, “prevalence”, “treatment”, “symptom”, “enfermería”, “caregiver burnout”, “protocol”.
La búsqueda se ha realizado entre febrero y abril de 2022. Para definir la búsqueda se utilizó el operador booleano “AND”, y se seleccionaron los artículos aplicando los siguientes criterios de inclusión: texto completo gratis, publicados en los últimos 5 años (2017-2022) y que estuvieran disponibles en español o en inglés.
Aplicando estos filtros, se alcanzó el número total de 519 artículos. Para identificar los artículos potencialmente válidos, se realiza un trabajo de exclusión sobre estos mediante la lectura del título y resumen, alcanzando un total de 74 artículos. Se descartan todos aquellos artículos considerados como Ensayos clínicos o Ensayos Clínicos Aleatorizados, alcanzando un total de 32 artículos. Tras analizar el texto completo, se excluyen 12 artículos, al no corresponder con el tema que queremos tratar, o al tener contenido repetido en otros artículos, alcanzando un total 20 artículos. (Tabla 1 y Tabla 2).
Véase tabla 1 en anexos.
Véase tabla 2 en anexos.
Por otra parte, cabe mencionar la utilización de literatura gris para completar la información debido a su relevancia, obtenida principalmente de guías clínicas, páginas web y blogs acerca del Alzheimer.
La primera de las guías utilizada es denominada “Guía clínica de Atención al cuidador del paciente con demencia” del Servizo Galego de Saúde y la segunda de ellas denominada “Guía de atención a las personas cuidadoras familiares en el ámbito sanitario” de la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana. Esta última, pese a no pertenecer al rango de años estimulado, se incluyó dentro del trabajo debido a su relevancia.
Las escalas de Zarit y Goldberg fueron obtenidas a través del motor de búsqueda de Google, siendo la segunda propuesta por el Servicio Andaluz de Salud. La escala de Zarit reducida no entra en el rango de antigüedad, pero se incluyó igualmente debido a su relevancia.
Para obtener información acerca del diagnóstico del cansancio del rol del cuidador se hizo uso de la página del NNNConsult, una herramienta digital para la consulta de NANDAs y la creación de planes de cuidados.
La incidencia de ancianos con Alzheimer está en aumento como consecuencia del aumento de la longevidad y el envejecimiento de la población, por lo que el número de cuidadores se ha visto incrementado en las últimas décadas. El difícil diagnóstico precoz, los cambios de comportamiento y de personalidad del paciente, y la situación personal de cada cuidador hace que sea una enfermedad difícil de llevar sin la ayuda correspondiente.
Recientemente, se observó en un estudio de 499 cuidadores informales, que el cuidado de un familiar ocasiona agotamiento, conductas violentas, depresión y bajos indicadores de salud, por lo que para combatir esta problemática era necesaria una red social amplia, información y apoyo social y emocional a estos cuidadores18.
Existen multitud de estudios que han abordado este problema de manera multidisciplinar. Un ejemplo es el programa de investigación organizado en Colombia que mide la calidad de vida en los cuidadores informales de pacientes con EA desde el punto de vista del funcionamiento físico, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, funcionamiento social, rol emocional y salud mental del paciente. El estudio concluye que “la implementación de un programa multicomponente […] es efectivo para mejorar la calidad de vida y la percepción de autocuidado, con mejorías que perduran en el tiempo, lo que facilita la acción de cuidar y a largo plazo evitará comorbilidades en el cuidador informal” 12
Cabe destacar la importancia de las intervenciones psicoeducativas, ya que como se ha demostrado en el proyecto Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health (REACH) II; consiguen lograr una mejora del bienestar y una disminución de los síntomas depresivos de estos cuidadores19.
- Objetivo principal: mejorar la salud de los cuidadores de pacientes con Alzheimer que presenten señales de alerta de sobrecarga mediante el algoritmo desarrollado.
- Objetivos específicos:
- Detectar precozmente aquellos cuidadores que presenten un impacto por el hecho de cuidar
- Profundizar en los diferentes problemas de salud que pueden presentar estas personas
- Proponer una serie de intervenciones enfermeras para hacer frente a la sobrecarga.
Profesionales a los que va dirigido:
Este protocolo está dirigido a todo el personal enfermero de Atención Primaria en Zaragoza.
La población diana en la que se incidirá serán los cuidadores familiares principales de pacientes con Alzheimer en cualquiera de sus fases que acudan a consulta de cualquier centro de Atención Primaria en Zaragoza.
La detección del Riesgo del Cansancio del Rol del Cuidador se realizará mediante la entrevista del cuidador cuando su familiar con Alzheimer reciba los cuidados correspondientes en una visita rutinaria al centro de salud o visita domiciliaria, o por demanda del propio cuidador.
Las entrevistas y cuestionarios se realizan de manera oral, explicando de manera clara cómo debe responder cada pregunta y registrando en el ordenador todas las respuestas obtenidas por medio de un documento de Excel preparado previamente.
VALORACIÓN:
Esta fase consistirá en recopilar de forma sistemática y organizada la máxima información sobre la persona y sus circunstancias para luego seleccionar las intervenciones adecuadas a la situación.
Para valorar el nivel de sobrecarga que presenta el cuidador se le realizará el cuestionario de Zarit (Anexo I). Si la puntuación es alta se aplicará el diagnóstico “DxE [00061] Cansancio del rol del cuidador/a”, y se pasará a hacer una valoración más holística20, 21.
En cualquier caso, se valorará siempre su nivel de conocimientos mediante una serie de preguntas que incluirán qué conoce de la enfermedad, cómo es su pronóstico y evolución, qué complicaciones puede presentar, cómo debe tomarse la medicación y qué cuidados básicos debe realizar (nutrición, movilización, higiene). Por ejemplo:
- ¿Conoce en qué fase de la enfermedad está su familiar?
- ¿Sabría actuar en una situación de emergencia con su familiar (intoxicación, accidentes domésticos)?
- ¿Sabe qué medicación toma su familiar y cómo debe administrarla?
- ¿Presenta dificultades para acostarlo, bañarlo, o cambiarle de posición?
- ¿Le cocina usted la comida? En caso afirmativo, ¿cómo le prepara los alimentos?
Se valora cómo es la salud física del cuidador mediante la información de su historia clínica, la entrevista, y prestando atención a su aspecto físico general, centrándose principalmente en los problemas osteomusculares, cardiovasculares, gastrointestinales y dermatológicos, pero también vigilando su correcto autocuidado: si siguen una alimentación apropiada, si tienen alteraciones del sueño o si realizan una higiene adecuada.
Para valorar la salud mental del cuidador, se utilizará la escala de Golberg (Anexo II), capaz de medir los niveles de ansiedad y depresión. Puede ser que no se detecte enfermedad mental, pero en cambio se observe un malestar emocional en la entrevista: inquietud, desadaptación a la situación, problemas para conciliar el sueño, o mala relación consigo mismo22.
En ocasiones, el cuidador es incapaz de cubrir las múltiples demandas y necesidades del paciente, ya sea por falta de apoyos familiares, falta de voluntad o problemas de salud. Mediante la escala de Zarit reducida (Anexo III) se valorará si existe riesgo de claudicación y si necesita ayuda profesional o de otras instituciones23.
INTERVENCIÓN:
Esta fase se basa en dar respuesta a aquellas necesidades identificadas en la valoración para prevenir y aliviar la carga del cuidador.
En caso de observar conocimientos deficientes se le realizará una intervención psicoeducativa que consistirá en informar sobre aquellos aspectos que el cuidador desconozca acerca de la enfermedad: pronóstico, signos de alerta, cuidados que necesita, cuestiones legales…, siempre de manera individualizada. Se podrá realizar bien de manera oral, o de manera escrita u audiovisual, mediante guías, folletos o vídeos. Una página web que podemos recomendar es alzheimeraragon.es.
Si el cuidador presenta un deterioro de su salud física, se programarán consultas periódicas desde Atención Primaria en las que se incidirá sobre sus problemas de salud vigentes del propio cuidador. Desde enfermería se incidirá en el consejo dietético, el fomento del ejercicio físico, la higiene del sueño, la educación postural, y el adiestramiento en carga y cambios posturales.
La propia sobrecarga hace que los cuidadores sean más propensos a padecer estados ansiosos o cuadros depresivos. Desde enfermería se le ofrecerá apoyo psicológico, siendo en ocasiones necesaria la prescripción de fármacos como los ansiolíticos o antidepresivos a través del médico responsable. Si es detectado un cuadro grave debe derivarse a la Unidad de Salud Mental para una psicoterapia especializada13.
Si lo hallado es un malestar emocional, como baja autoestima o trastornos adaptativos, será llevada a cabo una intervención de apoyo emocional. Se incidirá en temas como la introspección, estrategias de comunicación familiar, y el manejo de la ira o problemas de conducta. 19
En caso de observar riesgo de claudicación o institucionalización se llevará a cabo una intervención de apoyo formal junto con los trabajadores sociales, que pueden facilitar el acceso a estancias temporales en residencias, centros de día o solicitar un Servicio de Ayuda a Domicilio.
SEGUIMIENTO:
Para valorar si se han modificado aquellos factores que se pretendían mejorar y para observar los cambios producidos por las distintas intervenciones enfermeras se llevará a cabo lo siguiente:
- Realización del cuestionario de Zarit (Anexo I) nuevamente, para comprobar si el nivel de sobrecarga ha disminuido. En caso contrario volveremos a aplicar las intervenciones necesarias según su valoración.
- En el caso de conocimientos deficientes, se entrevistará al cuidador nuevamente con las mismas preguntas realizadas en la valoración, y en el caso de fallar o dudar alguna se volverá a informar sobre aquellos aspectos desconocidos.
- Desde las consultas periódicas programadas se valorará la salud física y mental del cuidador mediante la entrevista y la escala de Golberg.
- Se aprovecharán también estas consultas periódicas para preguntar, en el caso de que haya recibido ayuda externa, si la ayuda es efectiva, y si le facilita la tarea de cuidar.
Se seguirá realizando en seguimiento cada 6 meses o al año según cómo vaya respondiendo el cuidador y se estará abierto siempre a posibles dudas o preguntas del mismo.
Una vez transcurrido el año, se realizará un cuestionario de satisfacción (Anexo IV) para valorar si los participantes están conformes con la atención prestada24.
Véase algoritmo de actuación en anexos.
Indicadores de evaluación:
Como el objetivo principal es mejorar la salud de los cuidadores que presenten señales de alerta de sobrecarga, necesitaremos un indicador que valore si la sobrecarga del cuidador va reduciéndose entre los pacientes que han participado en el protocolo.
Esto lo observaremos mediante la puntuación obtenida en la escala de Zarit (Anexo I) al realizar el seguimiento al paciente. Una puntuación inferior a 46 supondrá que el paciente ya no presenta sobrecarga, y mayor o igual a 46 supondrá que la sobrecarga persiste. Bajo este criterio realizaremos la siguiente tasa de incidencia:
nº de cuidadores de personas con Alzheimer con sobrecarga que participan en el protocolo (Zarit ≥ 46) 
nº total de cuidadores de personas con Alzheimer que participan en el protocolo.
Para evaluar la adherencia al protocolo por los distintos centros de salud en Zaragoza, el número de cuidadores al que se le ha aplicado el protocolo, y la satisfacción de los mismos se utilizarán indicadores de estructura proceso y resultado. (Tabla 3)
Véase tabla 3 en anexos (Indicadores de estructura proceso y resultado).
CONCLUSIONES
- Dado el actual envejecimiento de la población, el número de personas con Alzheimer irá en aumento, con el consiguiente aumento de cuidadores que atenderán a dichas personas.
- Existe una gran parte de cuidadores de personas con EA que presentan señales de sobrecarga que no son diagnosticados ni tratados de manera correcta, lo que supone problemas futuros que podrían ser evitados.
- La implementación de un protocolo que detecte, proponga actividades de actuación, y proporcione un seguimiento individualizado es clave para la mejora del bienestar de estos cuidadores; además de dotar al personal enfermero de autonomía e independencia a la hora de facilitar una atención integral al cuidador en la que se preserve su salud física, mental y social.
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Tabla 1. Resultados de búsqueda en diferentes bases de datos:
Tabla 2. Diagrama de flujo:
Algoritmo de actuación.
Tabla 3. Indicadores de estructura proceso y resultado.
| Tipo de indicador | Indicador de estructura |
| Indicador | Cuantificar los centros de salud de Zaragoza adheridos al protocolo |
| Área relevante | Atención Primaria |
| Dimensión | Disponibilidad |
| Objetivo/justificación | Se debe realizar un seguimiento continuado desde Atención Primaria para detectar las posibles complicaciones |
| Fórmula | Nº total de centros de salud adheridos al protocolo 
Nº total de centros de salud de Zaragoza |
| Explicación de términos | Se incorporarán los centros de salud en orden de prioridad según el número de cuidadores con sobrecarga de personas con Alzheimer que haya en cada zona. |
| Estándar | Al menos un 50 % de los centro de salud deben implantar el protocolo en el plazo de un año. |
| Población | Pacientes cuidadores de personas con Alzheimer |
| Responsable de obtención | Coordinador de Calidad de cada centro de salud |
| Periodicidad de obtención | Cada 6 meses |
| Tipo de indicador | Indicador de proceso |
| Indicador | Cuantificar número de cuidadores a los que se les realiza un seguimiento |
| Área relevante | Atención Primaria |
| Dimensión | Actividades |
| Objetivo/justificación | Es necesario que una vez detectado el cansancio del cuidador se realice un seguimiento que posibilite la valoración de su mejora o la posible derivación a otros servicios si se requiere. |
| Fórmula | Nº cuidadores en seguimiento por parte de AP 
Nº total de cuidadores susceptibles a realizar un seguimiento |
| Explicación de términos | Los cuidadores deben ser partícipes en su seguimiento |
| Estándar | Al menos un 75% de los cuidadores susceptibles a padecer sobrecarga deben estar en seguimiento en menos de un año. |
| Población | Pacientes cuidadores de personas con Alzheimer |
| Responsable de obtención | Coordinador de Calidad de cada centro de salud |
| Periodicidad de obtención | Cada 6 meses |
| Tipo de indicador | Indicador de resultado |
| Indicador | Satisfacción de los cuidadores en el plazo de un año |
| Área relevante | Atención Primaria |
| Dimensión | Satisfacción |
| Objetivo/justificación | Es fundamental que los participantes en el protocolo estén satisfechos con la atención prestada, ya que esto se considerará indicador de calidad del protocolo |
| Fórmula | Nº cuidadores satisfechos con la atención recibida por el protocolo 
Cuidadores que han participado en el protocolo |
| Explicación de términos | Se evaluará en consulta mediante un cuestionario de satisfacción transcurrido el año. |
| Estándar | Se estima que un 90% de los cuidadores estén satisfechos con la atención prestada |
| Población | Pacientes cuidadores de personas con Alzheimer |
| Responsable de obtención | Coordinador de Calidad de cada centro de salud |
| Periodicidad de obtención | Una vez haya trascurrido el año. |
Anexo I. Cuestionario de Zarit:
| Puntos | |
| ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita? | |
| ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted? | |
| ¿Se siente agotado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades? | |
| ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? | |
| ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar? | |
| ¿Cree que cuidar a su familiar afecta negativamente a la relación con otros miembros de su familia? | |
| ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar? | |
| ¿Piensa que su familiar depende de usted? | |
| ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar? | |
| ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar a su familiar? | |
| ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría tener debido a tener que cuidar a su familiar? | |
| ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar? | |
| ¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar a su familiar? | |
| ¿Piensa que su familiar le considera la única persona que le puede cuidar? | |
| ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para cuidar de su familiar? | |
| ¿Piensa que no será capaz de cuidar de su familiar por mucho más tiempo? | |
| ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que cuida a su familiar? | |
| ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona? | |
| ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? | |
| ¿Piensa que debería hacer más por su familiar? | |
| ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar? | |
| Globalmente: ¿qué grado de carga experimenta por cuidar a su familiar? |
| Puntuación | Interpretación |
| 0 = Nunca
1 = Rara vez 2 = Algunas veces 3 = Bastantes veces 4 = Casi siempre |
0-46 p: No sobrecarga
47-55 p: Sobrecarga leve 56-88 p: Sobrecarga intensa |
Anexo II. Escala de Golberg
| Subescala de ansiedad | Respuestas | Puntos |
| ¿Se ha sentido muy excitado, nervioso o en tensión? | ||
| ¿Ha estado muy preocupado por algo? | ||
| ¿Se ha sentido muy irritable? | ||
| Puntuación Total (si hay más de 2 respuestas afirmativas, seguir) | ||
| ¿Ha dormido mal, ha tenido dificultades para dormir? | ||
| ¿Ha tenido dolores de cabeza o nuca? | ||
| ¿Ha tenido alguno de los siguientes síntomas: temblores, hormigueos, mareos, sudores, diarrea? (síntomas vegetativos) | ||
| ¿Ha estado preocupado por su salud? | ||
| ¿Ha tenido alguna dificultad para conciliar el sueño, para quedarse dormido? | ||
| Puntuación total | ||
| Subescala de depresión | Respuestas | Puntos |
| ¿Se ha sentido con poca energía? | ||
| ¿Ha perdido usted su interés por las cosas? | ||
| ¿Ha perdido la confianza en sí mismo? | ||
| ¿Se ha sentido usted desesperanzado, sin esperanzas? | ||
| Puntuación Total
(Si hay respuestas afirmativas a cualquiera de las preguntas anteriores, continuar preguntando) |
||
| ¿Ha tenido dificultades para concentrarse? | ||
| ¿Ha perdido peso? (a causa de su falta de apetito) | ||
| ¿Se ha estado despertando demasiado temprano? | ||
| ¿Se ha sentido usted enlentecido? | ||
| ¿Cree usted que ha tenido tendencia a encontrarse
peor por las mañanas? |
||
| Puntuación total | ||
| Puntuación total (escala única) | ||
Los puntos de corte son mayor o igual a 4 para la escala de ansiedad, y mayor o igual a 2 para la de depresión. En población geriátrica se ha propuesto su uso como escala única, con un punto de corte ≥ 6.
Anexo III. Escala de Zarit reducida
| Puntos | |
| ¿Siente usted que, a causa del tiempo que gasta con su familiar/paciente, ya no tiempo suficiente para usted mismo? | |
| ¿Se siente estresada/o al tener que cuidar a su familiar/paciente y tener además que atender otras responsabilidades (por ejemplo, con su familia o en el trabajo)? | |
| ¿Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma negativa? | |
| ¿Se siente agotada/o cuando tiene que estar junto a su familiar/paciente? | |
| ¿Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente? | |
| ¿Siente usted ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar/paciente se manifestó? | |
| En general, ¿se siente muy sobrecargada/o al tener que cuidar de su familiar/paciente? |
| Puntuación | Interpretación |
| 1 = nunca
2 = casi nunca 3 = a veces 4 = frecuentemente 5 = casi siempre |
≥ 17 = riesgo de claudicación familiar |
Anexo IV. Encuesta de satisfacción
| Preguntas | Respuestas | |
| ¿Está satisfecho con la ayuda? |
|
|
| ¿Ha sido útil para sus problemas? |
|
|
| ¿Lo recomendaría a personas que pasen por una situación similar? |
|
|
| ¿Cómo de satisfecho está en general? |
|
|
| ¿Volvería a participar? | Sí | No |
