Alfabetización sanitaria sobre el trastorno del espectro autista (TEA)

AUTORES

1. Itxaso Goñi Porcar. Graduada en Enfermería. Centro de Salud de La Almunia de Doña Godina, Zaragoza, España.
2. Lorena García Royuela. Graduada en Enfermería. Centro de Salud de Calatayud Norte. Zaragoza, España.

RESUMEN

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta las competencias sociales, comunicativas y lingüísticas, así como la flexibilidad y la simbolización. La Organización Mundial de la Salud define los Trastornos del Espectro Autista (TEA) como afecciones con alteraciones en el comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, junto con intereses y actividades restringidos y repetitivos. Aunque el diagnóstico es el mismo, las manifestaciones del autismo varían considerablemente entre individuos, por lo que se considera un espectro. El trastorno del espectro autista (TEA) está sufriendo una mayor incidencia en los últimos años debido a la mejora en la detección precoz del trastorno.

Es fundamental sensibilizar a la sociedad y a los profesionales de la salud sobre el TEA para reducir el estigma y la discriminación. El profesional sanitario juega un papel crucial, no solo como fuentes de información para las familias, sino también en la educación continua durante el desarrollo del niño, adaptando su intervención a cada etapa vital.

Un aspecto clave es la capacitación de los profesionales de enfermería para que sepan cómo comunicarse adecuadamente con los niños con autismo y cómo abordar las barreras de comunicación que pueden generar frustración. Esto también contribuye a reducir el estrés en las consultas médicas y facilita la atención. De esta forma, se mejora la calidad de vida de los niños con autismo y sus familias, creando un entorno sanitario más inclusivo y comprensivo.

PALABRAS CLAVE

Trastorno de espectro autista (TEA), estigma social, personal de enfermería, profesionales de la salud.

ABSTRACT

Autism is a neurodevelopmental disorder that affects social, communication and language skills, as well as flexibility and symbolization. The World Health Organization defines Autism Spectrum Disorders (ASD) as conditions with impairments in social behavior, communication and language, along with restricted and repetitive interests and activities. Although the diagnosis is the same, the manifestations of autism vary considerably among individuals, which is why it is considered a spectrum. Autism spectrum disorder (ASD) is experiencing an increased incidence in recent years due to improved early detection of the disorder.

It is essential to raise awareness of ASD among society and healthcare professionals to reduce stigma and discrimination. Healthcare professionals play a crucial role, not only as sources of information for families, but also in continuing education throughout the child’s development, adapting their intervention to each life stage.

A key aspect is the training of nursing professionals so that they know how to communicate appropriately with children with autism and how to address communication barriers that can generate frustration. This also helps to reduce stress in medical consultations and facilitates care. In this way, the quality of life of children with autism and their families is improved, creating a more inclusive and comfortable healthcare environment.

KEY WORDS

Autism spectrum disorder, social stigma, health personnel, nursing staff.

DESARROLLO DEL TEMA

Según la Federación Española de Asociaciones de Padres de Autistas (FESPAU) “el autismo es una alteración que se da en el neurodesarrollo de competencias sociales, comunicativas y lingüísticas y, de las habilidades para la simbolización y la flexibilidad”.

Sin embargo, cada vez se generaliza más la idea de que el autismo es un espectro ya que de las manifestaciones de este trastorno pueden ser completamente distintas entre unos individuos y otros a pesar de que poseen el mismo diagnóstico (en función de la distinta afectación que pueden presentar los individuos: a nivel de los componentes de desarrollo social, comunicativo lingüístico, de la flexibilidad y la simbolización, de la presencia y grado de discapacidad cognitiva, etc.)¹.

Según la OMS “los TEA son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo”².

Por este motivo es interesante que se den a conocer las necesidades y sobre el propio trastorno para hacer más visible lo que este diagnóstico supone para la familia y para la persona afectada.

El papel del profesional sanitario es fundamental en su papel como docente y fuente de información para las familias no solo durante los primeros momentos tras el diagnóstico, sino también en el desarrollo posterior del niño adaptando estas enseñanzas al momento y etapa vital de cada paciente, pudiendo así aportar una asistencia íntegra y de calidad desde todos los puntos de vista.

Además de esto la enfermera cumple un papel muy importante a la hora de sensibilizar al resto de la población mediante la posible elaboración de diferentes proyectos, fomentando así que disminuya el estigma social y la discriminación para con estos pacientes, de manera que podamos estar hablando de un modelo de inclusión y no uno de exclusión o integración, enriqueciendo así la sociedad en su conjunto.

Tradicionalmente se ha considerado al autismo como un trastorno de escasa prevalencia, pero en la actualidad las cifras han aumentado.

Según hemos encontrado en la “Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo” en los últimos cuarenta años la prevalencia de los trastornos del espectro del autismo (TEA) se ha incrementado significativamente, situándose en la actualidad en 1 caso por cada 100 nacimientos, lo que cifraría en más de 450.000 el número de personas con TEA en España³.

Según Autismo Burgos, los estudios muestran que los TGD (Trastornos Generales de Conducta) o TEA son más frecuentes de lo que se pensaba antes de que se conocieran la variedad de formas en las que se pueden manifestar. Por lo que ha habido un “aumento” de casos por el avance de la identificación del trastorno (criterios diagnósticos más reales, estrategias epidemiológicas, formación de los profesionales, mayor concienciación social y familiar); además de un aumento por otras causas, como pueden ser factores tóxicos…⁴.

Este trastorno se da con mayor frecuencia en varones, aunque depende del grado asociado que tengan de discapacidad intelectual. En familias que tienen algún hijo con TEA, se pueden identificar formas “menores” del trastorno entre los padres y hermanos⁴.

La asociación navarra de Autismo define los trastornos del espectro autista (TEA) son trastornos neurológicos que afectan de por vida a la persona en distintas áreas del desarrollo (relaciones sociales, comunicación, lenguaje…), en la percepción del medio y de sí misma⁵.

El TEA tuvo su primera descripción a manos de un psiquiatra austriaco que reside en EEUU. Como han señalado muchos investigadores el autismo ha existido siempre, pero es a partir de la descripción de Kanner cuando se reconoce el autismo como entidad⁶.

Iba de un lado a otro sonriendo, haciendo movimientos estereotipados con los dedos, cruzándolos en el aire. Movía la cabeza de un lado a otro susurraba o repetía el mismo soniquete de tres tonos. Hacía girar con enorme placer cualquier cosa que se prestar hacerse girar… Cuando le metía en una habitación, ignoraba completamente a las personas y al instante se iba a por los objetos, sobre todo aquellos objetos que se podían hacer girar… Empujaba muy enfadado la mano que se interponía en su camino o el pie que pisaba uno de sus bloques…Kanner, 1943

La Guía para padres sobre el Trastorno del Espectro Autista del Instituto Nacional de la Salud Mental indica como método de detección del TEA el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR)⁷.

Este manual define el TEA como cinco trastornos: Trastorno autista (autismo clásico), Trastorno de Asperger (síndrome de Asperger), Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE), Trastorno de Rett (síndrome de Rett) y Trastorno desintegrativo infantil.

Aunque este trastorno se caracteriza por no afectar de la misma manera y con el mismo grado a todos los niños, los síntomas más frecuentes que aparecen manifestados en estos trastornos son: deterioro de la actividad social, dificultades de comunicación, interacción social limitada tanto a nivel de la comunicación verbal como en la no verbal conductas repetitivas y estereotipadas, rechazo del contacto físico, ausencia de contacto visual, hipersensibilidad visual y auditiva.

Algunos niños con el TEA: hacen poco contacto visual, responden inusualmente cuando otros muestran ira, aflicción o cariño, no buscan compartir su gusto por los juguetes y tienden a mirar y escuchar menos a la gente en su entorno o no responder a otras personas^7.

Para el diagnóstico de este trastorno son importantes dos etapas. En primer lugar, será necesaria una evaluación del desarrollo general durante los controles del niño sano por parte de un pediatra y posteriormente una evaluación más exhaustiva por parte de un equipo multidisciplinar. Este diagnóstico puede tener lugar antes de los 2 años siendo ya fiable.

No existe cura para el TEA pero ayudar a reducir en gran medida sus síntomas y aumentar la capacidad del niño para crecer y aprender nuevas habilidades, proporcionar un tratamiento temprano, tener una ayuda médica adecuada y el uso de programas escolares que sean también adecuados, lo que favorece que a la larga el niño acabe siendo mucho más autónomo e independiente.

Las familias de personas con TEA tienen unas necesidades especiales a las que se debe dar respuesta, tanto en beneficio de la propia familia, como en beneficio de la persona con TEA. Esas necesidades son por ejemplo: supervisión constante de los hijos, afrontamiento de problemas de conducta… Sin embargo, no son únicamente las dificultades y necesidades que tienen estas familias lo que hace que el grado de funcionalidad sea mayor o menor⁸.

Tras conocer las necesidades que tienen estos niños con TEA y sus familias, debemos destacar que es fundamental abordar este trastorno de forma multidisciplinar (uniendo en el trabajo a enfermeras, educadores, psicólogos, pedagogos…) para la identificación los signos de alarma para la detección precoz del trastorno, ya que de esta manera se podrá comenzar de una manera inmediata con las terapias adecuadas y la intervención será más eficaz. Así lograremos una atención integral a los niños/as y a sus familias, proporcionando asesoramiento, orientación y apoyo⁹.

A pesar de ser conscientes de la importancia de la detección precoz de los niños con TEA, esta suele ser complicada ya que, aunque hay signos y síntomas apreciables a edades tempranas, que suelen ser más visibles a los 3 años. Entonces, ¿cómo sabemos que debemos sospechar de la presencia de TEA y cómo debemos actuar ante la presencia de esa sospecha? En la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria podemos encontrar cuáles son las señales de alarma para la detección precoz, además de la línea de actuación a seguir tras la sospecha de un niño con TEA (valoración mediante escalas que serán revisadas posteriormente por pediatría/especialista…).

Los signos de alarma en la fase inicial pueden ser evidenciados por los centros educativos los cuales deberán también estar informados sobre estos trastornos para su identificación y derivación a atención primaria o centro de salud mental para valoración⁷.

A nivel social las personas con TEA sufren las consecuencias de un gran estigma social que condicionan el comportamiento de la sociedad, y por consiguiente de los profesionales sanitarios, ya que en muchas ocasiones no tienen conocimientos acerca de este trastorno y no saben cómo tratar con él y las personas que lo sufren¹⁰.

Según un artículo de la Asociación Autismo Huesca, en el autismo las características conductuales serán consideradas como conductas excluyentes, ya que muestran una gran dificultad para la comunicación, haciendo que el resto de las personas que no tienen TEA las estigmaticen.

A diferencia de otros trastornos, la ausencia de marcas físicas que pueden indicar las deficiencias que puede tener esa persona, unido al desconocimiento de las personas y de los profesionales hace que, en ocasiones, se hagan atribuciones erróneas. Un diagnóstico del trastorno haría que todos esos comportamientos “antisociales” o poco adecuados pudieran tener explicación frente a comentarios críticos recibidos. Aun así, el sistema educativo y sanitario lleva a cabo conductas excluyentes hacia ellos por considerar inadecuados sus comportamientos.

Las familias desempeñan un papel fundamental ya que son quienes están en todo momento con los afectados por este trastorno, por lo que hay que evitar a toda costa que también caigan en la exclusión viendo reducidas sus relaciones sociales y el ocio.

En los últimos años se han desarrollado redes de apoyo a los familiares y se han desarrollado programas educativos y subvenciones destinadas al niño diagnosticado de TEA y a su familia. La inclusión es principalmente una cuestión de derechos y no de integración para ser como los demás. La persona con autismo tiene derecho a espacios sociales, actividades y proyectos y en los términos en los que él es capaz¹¹.

Según la OMS es necesario establecer políticas de salud que permitan la inclusión de las personas diagnosticadas de TEA, lo que implica incrementar la capacidad de los sistemas de salud y bienestar social de los diferentes países, así como una mejora de la capacidad de los sistemas sanitarios para lograr una detección precoz y un tratamiento adecuado a este tipo de trastorno. ya que, en todo el mundo, la mayoría de las personas con trastornos del espectro autista y sus familias no reciben ninguna prestación de los sistemas de salud y bienestar social¹².

Durante la 57ª Asamblea Mundial de la Salud en mayo de 2014 se aprobó la resolución titulada “medidas integrales y coordinadas para gestionar los Trastornos del Espectro Autista” apoyada por más de 60 países, en la cual la OMS propone en colaboración de los estados miembros y organismos asociados, llevar a cabo el fortalecimiento de las capacidades nacionales para abordar los TEA y otros problemas del desarrollo².

Los pacientes con este trastornos están amparados por la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (RD 1/2013, de 29 de noviembre) que manifiesta que tienen derecho a la no discriminación, al respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas, a la igualdad de oportunidades, a la igualdad entre mujeres y hombres, a la normalización, a la accesibilidad universal, a la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad y al diálogo civil.

Más concretamente, en la Estrategia Española en Trastornos del Espectro Autista se indica que es necesario cubrir la necesidad de garantizar el avance del conocimiento y el crecimiento de la evidencia científica, así como su transferencia al contexto aplicado y de intervención especializada en los TEA. Además, las medidas que se incluyen en esta estrategia deben influir al cambio social para mejorar, de manera práctica y programada, la transformación social, la igualdad de oportunidades y la inclusión real de las personas con TEA en la sociedad, ya que en ocasiones pueden ser víctimas del estigma social³.

No hay que olvidar que sufren los mismos problemas de salud que el resto de los individuos, que tienen más necesidades sanitarias que pueden estar desatendidas y que son personas más vulnerables en caso de emergencia. Las ideas equivocadas que tienen los profesionales sanitarios sobre los TEA unido a unos conocimientos insuficientes hacen que sea un gran obstáculo en la defensa de los derechos humanos de estos pacientes².

saber actuar en la mayoría de las situaciones y se podrá lograr una relación personal-paciente-familia mucho más agradable haciendo que el niño no asocie el centro de atención primaria a algo negativo.

Si alfabetizamos a los profesionales de enfermería favorecemos que cuando vayan niños a las consultas de enfermería en pediatría, se fijen en el comportamiento de los niños y ayuden resolviendo algunas dudas de los padres e incluso si observa algún signo que puede hacer sospechar de que el niño tenga TEA o algún trastorno similar sin diagnosticar, lo informe al médico quien será el que hará una evaluación más exhaustiva del niño, de manera que los profesionales de enfermería juegan un papel muy importante en el diagnóstico precoz del TEA.

Es de vital importancia contar con profesionales del ámbito sanitario que estén cualificados para realizar todo tipo de intervenciones sanitarias sobre el colectivo de los TEA y su entorno familiar.

Con la alfabetización sanitaria del profesional sanitario permite que este esté más sensibilizado y concienciado de la importancia de un modelo social inclusivo que permita que todos los individuos puedan desarrollarse al máximo sin caer en la discriminación y el aislamiento que una discapacidad intelectual puede condicionar.

BIBLIOGRAFÍA

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