Aproximación al pacto de silencio en el paciente oncológico. Revisión sistemática

 

AUTORES

1. Ana Galilea Mangado. Graduada en Enfermería. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
2. Eva Sánchez Sanmartín. Enfermera especialista en Familiar y Comunitaria. Instituto Catalán de la Salud.
3. Rocío Funes Gil. Enfermera especialista en Familiar y Comunitaria. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
4. Víctor Alonso Lozano. Enfermero especialista en Familiar y Comunitaria. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
5. Marta Almarza Sanz. Graduada en Enfermería. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
6. Isabel Murillo Lázaro. Graduada en Enfermería. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.

 

RESUMEN

Antecedentes: El pacto de silencio en el paciente oncológico es un fenómeno en el cual se acuerda, de manera explícita o implícita, no abordar o minimizar la gravedad del diagnóstico y pronóstico del cáncer, tanto por parte del paciente como de sus familiares e implicando en ocasiones al personal sanitario. Dado el impacto en la atención de enfermería, del pacto de silencio, es fundamental que las enfermeras están capacitadas para gestionar esta situación.

Objetivo: Sistematizar la información existente, en relación al pacto de silencio en pacientes oncológicos.

Método: Se realizó una revisión sistemática de la literatura de acuerdo con las directrices PRISMA y se realizó una búsqueda sistemática en Pubmed, Scopus, Cuiden y Dialnet.

Resultados: Se incluyeron 19 estudios. Dichos estudios revelaron que la mayoría de los pacientes expresaron el deseo de recibir toda la información posible sobre su condición clínica. Además, se identificó que, en muchos casos, las familias tendían a ocultar la verdad a los pacientes, creyendo erróneamente que esto era beneficioso. Importante destacar que esta actitud de ocultamiento a menudo es respaldada por los profesionales sanitarios.

Conclusiones: Es esencial comprender y manejar de manera adecuada este fenómeno con el fin de mejorar la comunicación, promover la toma de decisiones informadas y potenciar el bienestar de los pacientes oncológicos.

Implicaciones para la práctica: La labor de las enfermeras resulta fundamental al suministrar información al equipo médico y tomar las acciones apropiadas en respuesta a esta información. No obstante, se requiere de una mayor investigación para examinar y desarrollar estrategias de intervención efectivas.

PALABRAS CLAVE

Pacto de silencio, paciente oncológico, cáncer, enfermería.

ABSTRACT

Background: The «pact of silence» in oncology patients is a phenomenon where, either explicitly or implicitly, the severity of the cancer diagnosis and prognosis is not addressed or is minimized by the patient and their family members, sometimes involving healthcare professionals as well. Given its impact on nursing care, it is crucial that nurses are equipped to manage this situation.

Objective: To systematize existing information regarding the pact of silence in oncology patients.

Method: A systematic literature review was conducted following PRISMA guidelines, with a systematic search in PubMed, Scopus, Cuiden, and Dialnet.

Results: Nineteen studies were included. These studies revealed that most patients expressed a desire to receive as much information as possible about their clinical condition. Additionally, it was identified that, in many cases, families tended to hide the truth from patients, mistakenly believing that this was beneficial. Notably, this concealment attitude is often supported by healthcare professionals.

Conclusions: It is essential to properly understand and manage this phenomenon to improve communication, promote informed decision-making, and enhance the well-being of oncology patients.

Implications for Practice: Nurses play a crucial role in providing information to the medical team and taking appropriate actions in response to this information. However, further research is needed to explore and develop effective intervention strategies.

KEY WORDS

Pact of silence, oncology patient, cancer, nursing.

INTRODUCCIÓN

El personal de enfermería que trabaja en oncología a menudo debe hacer frente a los problemas derivados del pacto de silencio. El pacto de silencio en el paciente oncológico es un fenómeno en el cual tanto el paciente como sus familiares y, en ocasiones, los profesionales sanitarios, acuerdan, de manera verbalizada o no, no discutir o minimizar la gravedad del diagnóstico y/o pronóstico del cáncer. Este acuerdo puede ser explícito o tácito, en la mayoría de los casos, suele ser la familia la que intenta ocultar la información, mientras que en otros casos es el propio paciente quien no desea recibir información o no quiere que la familia conozca la gravedad de la situación. La existencia de este pacto de silencio puede también dificultar una comunicación abierta y efectiva en el cuidado de la salud^1,2.

La expresión «pacto de silencio» que es la que actualmente se utiliza para referirnos al fenómeno descrito, ha reemplazado a la expresión “conspiración de silencio”, ya que la palabra conspiración, entendido como una «unión contra un particular para hacerle daño», estaba tipificada como delito en el Código Penal³.

El pacto de silencio puede clasificarse de diversas formas, atendiendo a diferentes parámetros. Según la información que se comparte con el paciente, puede ser un pacto de silencio parcial, cuando esté desconoce su pronóstico, o total, cuando no se le proporciona ningún tipo de información diagnóstica ni pronóstica⁴. Además, atendiendo a la adaptabilidad del paciente, el pacto puede ser adaptativo, si el paciente es quien evita la información, o desadaptativo, si la familia y los profesionales sanitarios evitan proporcionarla⁵. También podemos clasificar el pacto de silencio en base a quién oculta la información, ya sea el paciente a la familia o que sea la familia al propio paciente¹.

Autores como Cejudo et al. (2015), afirman que la base del Pacto de Silencio se encuentra en la creencia de que ocultar la verdad o proporcionar información limitada protegerá al paciente o a la familia de un sufrimiento adicional¹. Esta creencia lleva a los familiares a evitar hablar del pronóstico si temen que esta información cause angustia emocional al paciente³.

La aparición del pacto de silencio también puede estar influenciada por otros aspectos, como la edad, el género y la relación existente entre el paciente y los profesionales sanitarios. Estos factores pueden desempeñar un papel importante en la configuración y mantenimiento del pacto de silencio⁶.

El pacto de silencio en el paciente oncológico puede tener graves consecuencias. En primer lugar, este pacto puede deteriorar la comunicación entre el paciente, sus familiares y el equipo de atención sanitaria. Al no hablar abiertamente sobre la enfermedad, se pierde la oportunidad de compartir experiencias y emociones importantes, lo que obstaculiza el proceso de comunicación y atención⁷.

El impacto emocional del pacto de silencio también es significativo. Los pacientes que se encuentran en este pacto pueden experimentar estrés, ansiedad y depresión debido a su sensación de aislamiento y falta de apoyo emocional⁸.

Además de los efectos emocionales, el pacto de silencio también puede tener implicaciones en la toma de decisiones médicas y en la atención del dolor. La falta de comunicación abierta puede llevar a decisiones desinformadas y puede dificultar una atención efectiva del dolor⁹.

En el análisis ético del pacto de silencio, se presentan dilemas complejos. Las consecuencias éticas son diversas y tienen un impacto directo en el bienestar del paciente y en la eficacia de la atención sanitaria. El pacto de silencio no solo afecta la capacidad del paciente para tomar decisiones informadas, sino que también plantea desafíos en términos de confidencialidad y la relación de confianza entre el paciente, su familia y los profesionales sanitarios¹⁰.

Así, por ejemplo, el principio de autonomía en la ética médica establece que los pacientes tienen derecho a tomar decisiones sobre su propio cuidado clínico. Sin embargo, el pacto de silencio puede debilitar este principio al restringir la información que el paciente recibe sobre su estado clínico¹⁰.

Dado que las enfermeras proporcionan un cuidado holístico que abarca todas las necesidades del paciente, lo que incluye el cuidado y atención de sus familiares, es crucial que las enfermeras estén preparadas para manejar este fenómeno¹¹.

Las enfermeras desempeñan un papel fundamental en el manejo del pacto de silencio. Pueden crear un ambiente de apertura y confianza en el que los pacientes se sientan seguros para hablar sobre su enfermedad. Al trabajar en colaboración con otros profesionales de la salud, las enfermeras pueden proporcionar al paciente información completa y precisa. Además, pueden ofrecer apoyo emocional y psicológico, lo cual es crucial en la atención del paciente oncológico^2,7.

Por ello, es importante que las enfermeras estén familiarizadas con los aspectos éticos y legales relacionados con el pacto de silencio. Recibir formación, estar formadas o tener información de estos temas es fundamental para garantizar una atención de calidad y respetar los derechos¹⁰.

El estudio y comprensión del pacto de silencio es crucial debido a las consecuencias que genera y a su prevalencia en el entorno clínico, además de su alta relevancia dentro del ámbito de las enfermeras que atienden a pacientes oncológicos y a sus familias. Las experiencias de los implicados en el pacto de silencio, ya sean pacientes, familiares o profesionales de la salud, pueden ayudar a identificar áreas de mejora en la atención, favoreciendo así la toma de decisiones informadas, la calidad de vida y facilitando el afrontamiento de la enfermedad⁹.

Por esta razón, este trabajo tiene como objetivo sistematizar la información existente, en relación al pacto de silencio en pacientes oncológicos.

 

MÉTODO

Diseño del estudio:

La presente revisión sistemática se llevó a cabo según los criterios establecidos por la declaración PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses 2020)¹², para analizar el pacto de silencio en el paciente oncológico.

Estrategia de búsqueda y fuentes de datos:

La búsqueda bibliográfica se llevó a cabo en diversas bases de datos en enero de 2023. Estas bases de datos fueron: Pubmed, perteneciente a la base de datos MEDLINE especializada en ciencias de la salud, Scopus, base de datos bibliográfica de artículos de revistas científicas propiedad de Elsevier, Dialnet, permite el acceso a la literatura científica hispana y Cuiden, base de datos de la fundación INDEX que incluye la producción científica de la enfermería española e iberoamericana.

Para la búsqueda, se emplearon términos MESH, como términos libres, y palabras clave. Fueron combinadas con operadore booleanos como AND y OR. Se utilizaron también truncamientos (*) para expandir el número de resultados.

Se detallaron los siguientes términos de búsqueda: “Conspiracy of silence”, “Pact of silence”, “cancer”, “tumor”, “neoplasia”, “neoplasm”, “malignant neoplasm”, “oncology”.

Criterios de Selección:

Los estudios fueron elegibles si (a) se publicaron en inglés o español, (b) se publicaron en revistas revisadas por pares, (c) se trataba de artículos científicos, (d) incluían al paciente oncológico, en el caso de los estudios que examinaban la conspiración de silencio en el paciente paliativo, los autores debían de informar que parte de estos pacientes paliativos eran también pacientes oncológicos, los estudios en los que esto no estaba claro, fueron excluidos en base a nuestros criterios de elegibilidad, (e) sin restricción de edad, (f) incluían ambos sexos, (g) sin restricción de periodo de publicación. El principal criterio de exclusión fue a) estudios que se centraban en otras dimensiones diferentes al pacto de silencio y b) el criterio mencionado anteriormente sobre el paciente oncológico, c) también se excluyeron artículos no científicos, así como tesis doctorales.

Selección de estudios

Para el tratamiento de los artículos se utilizó como herramienta Mendeley Desktop, que permitió almacenar y organizar documentos, así como gestionar la bibliografía.

Una vez establecida la estrategia de búsqueda se procede a la selección de los artículos. El proceso de búsqueda se ilustra en el diagrama de flujo (Anexo 1).

En primer lugar, se realizó una búsqueda bibliografía siguiendo los términos y palabras clave mencionados anteriormente (n=673). En segundo lugar, se descartaron los artículos que no se ajustaban al objetivo de la revisión, leyendo título como primer cribado y resumen como segundo cribado (n=44). En tercer lugar, se realizó la eliminación de aquellos estudios duplicados y tras leer a texto completo y evaluar el resto de artículos y aplicar los criterios de inclusión y exclusión, se seleccionaron los artículos (n=22). En cuarto y último lugar, se realizó una lectura crítica con la finalidad de evaluar la calidad metodológica de los artículos seleccionados (n=19) y se cumplimentó una ficha de lectura para el vaciado de su contenido.

Se llevó a cabo consultas suplementarias en las fuentes de referencia de los artículos seleccionados con el propósito de encontrar posibles artículos relevantes que se podían haber pasado por alto en la búsqueda principal. Tras la lectura del título de los artículos y la omisión de aquellos ya seleccionados en la búsqueda, no se añadió a la revisión ningún estudio.

Evaluación de la calidad:

Para el análisis de la calidad del artículo, en primer lugar, se procedió a evaluar la revista en la que estaban publicados cada uno de los artículos de modo que cumplieran con una revisión por pares y doble ciego. Además, la mayoría de las revistas incluidas en la revisión sistemática se encontraron indexadas en el Journal Citation Report (JCR). Posteriormente, se evaluó la calidad de los 23 artículos utilizando las plantillas Critical Appraisal Skills Programme español (CASPe)¹³. Esta guía proporciona los criterios que permiten evaluar la calidad metodológica y la validez de los estudios seleccionados. Tras analizar los artículos desde las plantillas CASPe (https://redcaspe.org/materiales/), fueron validados un total de 19 artículos. (Anexo 2)

Procedimiento de extracción de datos:

Se extrajo la información pertinente de cada estudio. Se extrajeron estimaciones resumidas de los artículos, las cuales fueron incluidas en una ficha de lectura crítica para cada artículo seleccionado. La ficha de lectura contaba de los siguientes apartados: objetivo del estudio, diseño del estudio (muestra, variables y análisis), resultados principales, así como interpretaciones que se hacen de estos resultados, limitaciones del estudio, estudios futuros que plantean, palabras clave, análisis crítico del estudio, fuente del artículo, así como la bibliografía con las normas Vancouver.

Análisis estadístico:

En primer lugar, tras la selección de los artículos para la revisión se realizó una categorización para la clasificación por temáticas. Esta categorización permite clasificar los resultados en función de las temáticas de los contenidos que se analizan.

Las categorías finales fueron: (a) información que solicitan/poseen los pacientes, que información requieren los pacientes, cuál es la que en realidad poseen (Font-Ritort et al., 2016; Friedrichsen et al., 2011; Jenkins et al., 2001; Sierra et al, 2022) (b) actitudes de los familiares/cuidadores, cuáles son las causas que lleva a realizar la práctica del pacto de silencio (Cuesta et al., 2012; Diaz et al., 2012; Ibáñez et al., 2019; Marrero et al., 2016; Pinyopornpanish et al., 2017; Ruiz-Benítez et al., 2008) (c) perspectivas y puntos de vista de los profesionales sanitarios sobre el pacto de silencio (Baldonedo et al., 2012; Ortega-Galán & González-de Haro 2015; Peretti et al., 2005). Varios artículos trataban las tres temáticas: (Bermejo et al., 2013; Fácil Ledesma et al., 2019; Lemus-Riscanevo et al., 2019; Mateo et al., 2019; Reich et al., 2008; Vergara et al., 2021).

Para su análisis se llevó a cabo un análisis de contenido para analizar cada categoría mediante la interpretación de cada artículo y su lectura crítica. Además, se realizó un análisis descriptivo de las características de los estudios, el tipo de diseño de investigación y el análisis de datos utilizado, así como de la población analizada.

 

RESULTADOS

Características de los estudios incluidos:

Un 79.95% (n=15) de los artículos seleccionados se trataban de estudios cualitativos cuya finalidad era la de obtener información sobre opiniones, experiencias, actitudes. Un 20.05% (n=4) de los artículos se trataban de revisiones, las cuales permiten conocer el estado del conocimiento de un área específica, como el pacto de silencio.

Es importante destacar que los artículos estaban repartidos de manera no muy diferenciada entre las tres temáticas principales. Un 21.05% (n=4) se centraba de manera preferente en el paciente, un 31.58% (n=6) contaba con una muestra de familiares/cuidadores y un 15,79% (n=3) refería como muestra a profesionales sanitarios. Cabe añadir que un 31.58% (n=6) estudiaba las tres temáticas.

Los estudios analizados se realizaron en diferentes países de Europa como son Francia (n=2), España (n=11), Reino Unido (n=1), Suecia (n=1), países de América Centro y Sur, como Cuba (n=1), Colombia (n=1) y México (n=1), y de Asia como Tailandia (n=1). La muestra de nuestro estudio se configuró al sumar las muestras de los estudios que especifican un tamaño muestral, lo cual resultó en un total de n=4844 participantes. Dentro de cada categoría podemos encontrar n=3440 pacientes, n=388 familiares/cuidadores y n=1016 profesionales sanitarios, siendo estas muestras resultado del sumatorio de los estudios. El número de participantes osciló entre una muestra de 2331 y una muestra de 20 participantes. La media de edad varía en función de la categoría, media edad paciente = 63.69 años, media de edad familiar/cuidador 50.8 años y media edad profesional sanitario = 43.7 años. La mayoría de los participantes en el grupo de familiares/cuidadores fueron mujeres, mientras que en el grupo de profesionales sanitarios fueron hombres. En la categoría de pacientes no hubo tantas diferencias en cuanto al sexo. La mayoría de los estudios están constituidos por participantes en cuidados paliativos, también diversos artículos mencionan el momento del diagnóstico y la evolución a lo largo de la enfermedad.

Hallazgos de los estudios:

De los 19 estudios incluidos surgieron tres temáticas principales: 1) información que solicitan/poseen los pacientes, 2) actitudes de los familiares/cuidadores, 3) perspectivas y puntos de vista de los profesionales sanitarios sobre el pacto de silencio.

Información que solicitan/poseen los pacientes

Una cuestión importante de tratar abarca cuanta información quieren recibir los pacientes. Los resultados obtenidos en el estudio de Jenkin et al. (2001), ponían en relieve que, en una muestra de 2331 pacientes, un 87% preferían tener toda la información posible, únicamente un 7.7% preferían que fuese el médico quien decidirá cuánta información dar. Destacó que cuanto más joven es el paciente más información quería ¹⁴. Font-Ritort et al. (2016), puso en manifiesto que en una muestra de 723 pacientes un 77.87% presentó información sobre el diagnóstico y al igual que Jenkins se encontraron diferencias significativas en la variable edad, siendo los más jóvenes los participantes con mayor información, también demostró que las personas mayores cada vez quieren más información. Cabe añadir que el paciente con más información fue el que procedía del servicio de oncología¹⁵. Font-Ritort et al. (2016) también afirmó que las mujeres recibieron menos información diagnóstica que los hombres¹⁵.

Los estudios abordaron la cuestión de si los individuos deseaban o no conocer la verdad. Un estudio hermenéutico refirió que casi todos los pacientes querían saber la verdad, sin embargo, algunos pacientes querían verdades parciales para mantener la esperanza¹⁶. Cabe mencionar que, en 2022 Sierra et al. (2022) creó la Escala de Apertura a la Comunicación en Pacientes de Cáncer como herramienta para permitir conocer el grado o tipo de comunicación que el paciente establece, siendo de gran utilidad en la investigación de la comunicación en el paciente oncológico¹⁷.

En referencia a las tasas de desconocimiento, Bermejo et al. (2013) manifestó en un estudio con una muestra de 59 pacientes (49 oncológicos), que al ingreso había una tasa de desconocimiento de pronóstico del 71% y al alta de un 55%. Se produjeron 14 avances en el proceso de conocimiento. En este estudio diferenció dos tipos de pacto de silencio, un 31.6% de personas limitan el avance de su propio proceso (pacto de silencio adaptativo) y a un 36.7% se les limita su proceso (pacto de silencio desadaptativo)⁴.

Fácil et al. (2016) añadió que mantener esta conspiración produce una repercusión en el paciente que le lleva a un aislamiento, sintiéndose no comprendido e incomunicado^11,18.

Se recalca la importancia de conocer el grado de información que los pacientes poseen y aquella que quieren recibir¹⁹. Se pueden presentar actitudes pasivas, actitudes de indiferencia hacia un pronóstico y la necesidad de información que queda desatendida debido a la atención recibida ⁽²⁾. Se pone en relieve la cuestión de hablar de la enfermedad, en la mayoría de los casos tranquiliza y ayuda el resolver cuestiones pendientes y a liberarse de forma emocional. Permite además despedirse de allegados, así como participar en la toma de decisiones sobre su tratamiento⁶.

Así pues, la información clínica se encontraba dentro del alcance del principio de autonomía. Este principio se refería al derecho y la capacidad de la persona de tomar decisiones informadas y autónomas sobre su propia salud y bienestar. El pacto de silencio debilitaba este principio al restringir la información que el paciente recibía sobre su estado clínico, limitando así su capacidad para tomar decisiones informadas¹⁸.

Actitudes de los familiares/cuidadores:

Al igual que en la temática anterior, en el caso de los familiares se observó una mayor conspiración por parte de aquellos de mayor edad, Ruiz-Benitez et al. (2008) encontró una asociación entre pacto de silencio y nivel educativo, en esta asociación se observó que a menor nivel educativo los casos de conspiración eran mayores²⁰. En cuanto al sexo, se vio una mayor conspiración por parte de mujeres familiares².

Cuesta et al. (2012), en el grupo de familiares de pacientes oncológicos (n=51) observó que solo un 16% de familiares estaban de acuerdo de ocultar el pronóstico²¹. Bermejo et al. (2013) apuntó que el mayor problema con que se encuentra la familia es el miedo a una repercusión negativa en el estado del paciente al recibir la información sobre su pronóstico⁴. Puede producirse que la familia se acabe aislando del paciente para evitar enfrentarse a la comunicación con este²². Además, la falta de comunicación pudo estar motivada en la mayoría de las ocasiones como un deseo de protección hacia el paciente, impidiendo de este modo la libre expresión²³. Miedo a un empeoramiento físico y emocional conduce a este pacto de silencio por parte de familiares, esto llevó a una situación de incomodidad por no poder hablar de forma directa con el paciente, por lo que se acabó revelando en ciertos casos, viendo los familiares de este modo las ventajas de la revelación²⁴. Diaz et al. (2012) reveló que los pacientes con glioma en los que existía conspiración del silencio presentaban niveles de depresión mayores que aquellos en los que se daba una comunicación clara con sus familiares. La familia no logró reducir ese sufrimiento asociado a la revelación, todo lo contrario²⁵.

El resultado obtenido en varios estudios puso en relieve, como primera causa por parte de los familiares, el miedo a crear un mayor sufrimiento, otras causas como dificultad de afrontar la situación por parte de la familia, sobreprotección¹¹, mantenimiento de la esperanza¹⁸, se observó en ocasiones una incapacidad para transmitir la información por parte de la familia, argumentando estos que sea el profesional quien derive la información al paciente². Otra causa que pudo llevar a que esta práctica apareciese, es el cáncer y la muerte como una situación de la vida tabú⁶. En definitiva, son diversas las causas que pueden llevar a que se produzca el pacto de silencio. No hay un perfil específico de situaciones que ayuden a detectar esta práctica.

Perspectivas y puntos de vista de los profesionales sanitarios sobre el pacto de silencio.

En esta temática se exploraron las opiniones, creencias y experiencias de los profesionales de la salud en relación con la ocultación de información o la minimización de la gravedad del diagnóstico.

Peretti et al. (2005) reveló que los médicos oncólogos eran más propensos a ocultar información al paciente si este era una persona mayor de 80 años, además revelaron el pronóstico si el paciente es quien lo pedía²⁶.

Bldonedo et al. (2012) en su estudio realizado en España a 46 médicos oncólogos, refirió que una mayoría, 67.4%, a menudo presenciaba la situación en la que la familia tenía conocimiento del diagnóstico o pronóstico, mientras que el paciente no lo sabía. Destacó que solo 10 (21.7%) proporcionaban toda la información de manera habitual. La mitad de ellos revelaban el diagnóstico antes a la familia que, al paciente, incluse 19 de ellos desconocían la Ley 41/2002 y 35 profesionales no presentaban una formación específica sobre dar malas noticias²⁷. Según Bermejo, los profesionales del estudio son valorados como “no tienen dificultad en este caso”⁴. El mantenimiento de un pacto de silencio no beneficiaba, generaba una falta de confianza en el equipo sanitario. Revelar información por parte de enfermería podría llevar a una situación de conflicto con el equipo médico, que es el responsable de tal revelación²⁸.

El profesional a la hora de comunicar una mala noticia debía de individualizar en cada paciente, conocer cuál era su actitud hacia recibir o no la información, o en qué medida recibir esta^6,19. El proceso de morir llevó a muchos profesionales a evitar la comunicación tanto con el paciente como con la familia¹⁸. Además, un estudio reveló que la palabra tumor es utilizada en mayor mediad que la palabra cáncer, debido a su asociación con la muerte y su estigmatización en la sociedad y esto fue clasificado por el autor como información sesgada, así como el uso de eufemismos¹⁵.

La dificultad emocional, la frustración por no poder proporcionar otro tratamiento curativo, apoyar la decisión familiar, la presión, la insuficiente formación llevaron a propiciar este pacto^2,11.

Así pues, se observó que la relación médico-paciente seguía siendo dominada por el médico, la inseguridad de los pacientes de hacer preguntas puedo hacer que buscasen la información de manera indirecta²⁶.

DISCUSIÓN

Se han analizado los diversos elementos involucrados en el pacto de silencio a través de distintas perspectivas temáticas, mencionadas con anterioridad.

Información que solicitan/poseen los pacientes

En primer lugar, cabe mencionar como la práctica del pacto de silencio ha evolucionado a lo largo del tiempo. Jenkins et al. (2001) afirmó que la mayoría de pacientes oncológicos de su muestra preferían recibir toda la información posible sobre su estado clínico, defendían que en lugar de seguir cuestionando las necesidades de información se debían de desarrollar formas de proporcionar esa información ⁽¹⁴⁾. No obstante, Bermejo et al. (2013) mostró que numerosos pacientes de su muestra limitaban el avance de su propio proceso⁴. Friedrichsen plantea que es útil preguntar qué tipo y cuánta información desea recibir los pacientes para así ajustar la comunicación a las preferencias personales¹⁶. Cejudo et al. (2015) apoya este planteamiento y afirma que no se exploran las preferencias de los pacientes respecto a la información que quieren recibir, se asume que lo que la familia expresa es lo que el paciente desea¹. Estas diferentes perspectivas muestran la complejidad y las variaciones en la práctica del pacto de silencio, subrayando la importancia de considerar las preferencias individuales de los pacientes en la comunicación de información médica.

En segundo lugar, la variable edad puede presentar diferencias significativas en la manera en que se aborda el pacto de silencio. Son diversos los estudios que muestran estas diferencias. Históricamente se ha creído que los pacientes más jóvenes podían manejar mejor la información y que querían recibir esta en su mayor medida, mientras que los de mayor edad preferían un enfoque más paternalista, actitud que sigue prevaleciendo en la sociedad contemporánea¹¹. Font-Ritort et al. (2016) también corrobora este hecho¹⁵. Son varios los estudios que demuestran que es cierto que cuanto más joven es el paciente más información quiere, sin embargo, también demuestran que las personas mayores cada vez quieren recibir más información, como Jenkins et al (2001), que muestra en su estudio que la mayoría de los pacientes mayores de 70 años desea la máxima información posible¹⁴.

Peretti et al. (2005) discute que en muchas ocasiones los pacientes de edad avanzada se sienten inseguros al hacer preguntas directas y tienden a buscar información de manera indirecta. Esto podría ser atribuido a una cultura en la que hacer preguntas o solicitar más información se considera una falta de educación²⁶. La discusión de estos hallazgos pone de relieve la importancia de considerar el contexto cultural y las actitudes hacia la comunicación en la toma de decisiones sobre la divulgación de información clínica.

En tercer lugar, haciendo referencia a la variable sexo, la mayoría de los estudios no encuentran diferencias significativas. A diferencia de estos estudios, Font-Ritort et al. (2016) afirma que en su estudio las mujeres recibieron menos información diagnóstica que los hombres. Se cree que esto puede tener relación con las bajas expectativas sociales sobre la capacidad de afrontamiento, creencia que ha predominado en la sociedad¹⁵.

También se encuentra una fuerte asociación entre el pacto de silencio y el nivel educativo tanto del paciente como del familiar. De acuerdo con Ruiz-Benítez et al (2008), existe una correlación entre el nivel educativo tanto del paciente como del familiar y la frecuencia del pacto de silencio. Se observa que cuando ambas partes cuentan con estudios de bachillerato o niveles educativos superiores, la tendencia a pactar es menor. Por otro lado, en casos en los que no se alcanza dicho nivel educativo, se observa una mayor propensión a participar en el pacto de silencio²⁰. Lemus reafirma lo mencionado en estas tres variables, las mujeres con una edad superior a 65 y un nivel educativo bajo tienden a conspirar más².

Estos hallazgos sugieren que el nivel educativo, el género y la edad pueden influir en la participación en el pacto de silencio. Sin embargo, es importante destacar que la práctica del pacto de silencio es compleja y está sujeta a múltiples factores, por lo que se requiere una comprensión más amplia y enfoques individualizados para abordar esta cuestión.

Actitudes de los familiares/cuidadores:

Es relevante destacar que se ha encontrado una correlación entre la edad de los familiares y su propensión a participar en el pacto de silencio²⁰. La mayoría de los artículos revisados respaldan esta afirmación. Sin embargo, Bermejo et al. (2013) plantea la posibilidad de que sean los hijos quienes estén más inclinados hacia el pacto de silencio, pero deja esta cuestión abierta para futuras investigaciones ⁽⁴⁾. Esta discrepancia entre los estudios sugiere la importancia de seguir explorando y examinando el papel de los diferentes miembros de la familia en la adhesión al pacto de silencio.

Como se evidencia en nuestros resultados, una de las principales causas del pacto de silencio, de manera generalizada, radica en la creencia de que al no revelar la verdad al paciente se le protege. Se argumenta que decir la verdad podría ocasionarle más sufrimiento que beneficio⁴. Además, los familiares experimentan temor ante las posibles repercusiones negativas de revelar la verdad²⁰. Estos argumentos encuentran respaldo en la mayoría de los artículos revisados. Según Vergara (2021), en otras palabras, la razón principal es mantener la esperanza del paciente¹⁸. Por otro lado, Pinyopornpanish et al. (2017) argumenta que, en muchas ocasiones, los familiares no se oponen a que el paciente conozca el diagnóstico, sino que prefieren no ser ellos quienes lo revelen²⁴. Cabe discutir que a pesar de que el mayor motivo sea proteger al enfermo, diferentes estudios han demostrado que la revelación reduce la magnitud de los síntomas emocionales, tanto de paciente como de familiares y profesionales²².

Perspectivas y puntos de vista de los profesionales sanitarios sobre el pacto de silencio.

Es de relevancia mencionar que dar información sobre un diagnóstico de cáncer no resulta fácil para los profesionales. Se ha relacionado el pacto de silencio con la dificultad de los profesionales para dar malas noticias. Además, la palabra cáncer presenta una connotación negativa en nuestra sociedad, por lo que numerosos profesionales deciden utilizar la palabra tumor²⁷. Esta información plantea la preocupación de que la elección de las palabras y el uso de eufemismos puedan afectar la forma en que se comunica y se comprende el cáncer. Se sugiere que el uso predominante de la palabra «tumor» en lugar de «cáncer» puede ocultar o minimizar la gravedad de la enfermedad. Cabe mencionar que el paciente que más información suele recibir sobre su diagnóstico y/o pronóstico es aquel que procede del servicio de oncología, creyendo que el motivo es que se trata de un servicio habituado a informar de malas noticias¹⁵.

La discrepancia entre las conclusiones de Bermejo et al. (2013) y Perreti et al. (2005) plantea un punto de discusión interesante en relación a la comunicación entre los profesionales de la salud y los pacientes. Bermejo et al. (2013) sugiere que los profesionales de su estudio no tienen dificultad en la comunicación en el caso específico analizado. Sin embargo, Perreti et al. (2005) sostiene que la interacción profesional-paciente todavía está dominada por el profesional. Es importante reconocer que la dinámica de la comunicación en el ámbito de la salud puede variar según diferentes factores, como la formación del profesional, el contexto clínico, la cultura organizacional y las actitudes individuales. Es posible que Bermejo et al. haya observado una comunicación efectiva y una participación equitativa entre los profesionales y los pacientes en su estudio en particular. Por otro lado, Perreti et al. destaca que en general persiste una tendencia hacia una comunicación asimétrica, donde los profesionales de la salud mantienen el control y la dirección de la interacción. Esta asimetría puede influir en la capacidad de los pacientes para expresar sus preocupaciones, hacer preguntas y participar activamente en la toma de decisiones sobre su atención médica^4,26.

Cabe mencionar que romper el pacto de silencio revelando información que no ha revelada la parte indicada, a pesar de hacerlo en beneficio del paciente, puede llevar a la enfermera a una situación de inseguridad jurídica y de conflicto con el equipo²⁸.

El estudio realizado por Baldonedo et al. (2012) resalta la falta de formación adecuada en la habilidad de comunicar malas noticias por parte de los profesionales sanitarios. Estos hallazgos subrayan la necesidad de promover y ampliar la formación en la comunicación de malas noticias para aquellos profesionales que trabajan diariamente con pacientes y familiares en el contexto oncológico. La comunicación de malas noticias requiere habilidades específicas para ofrecer información de manera empática, clara y compasiva, al tiempo que se respeta la autonomía y la dignidad del paciente²⁷.

LIMITACIONES

Esta revisión presenta ciertas limitaciones que deben tenerse en cuenta. En primer lugar, es importante mencionar que la diversidad de población puede no estar adecuadamente representada, ya que no se encontraron estudios que abordaran el pacto de silencio en la edad infantil. Esto limita la aplicabilidad de los hallazgos a otros contextos.

En segundo lugar, la cantidad de estudios centrados específicamente en pacientes oncológicos es limitada. Por lo tanto, se tuvo que incluir artículos que no se centraban exclusivamente en este tipo de pacientes. Esto puede influir en la generalización de los resultados obtenidos.

Otra limitación observada es la falta de protocolos de actuación para el pacto de silencio. Esto podría deberse a la escasez de investigación en esta área específica. En tercer lugar, se debe mencionar que existe una limitación relacionada con el papel de la enfermería en el pacto de silencio. La revisión no pudo abordar completamente esta perspectiva debido a que la transmisión de información clínica suele ser responsabilidad del médico.

Es importante destacar que solo se incluyeron estudios en inglés y español, lo que puede haber excluido investigaciones en otros idiomas. Además, el periodo de publicación no se pudo especificar debido a la escasez de literatura sobre el tema, lo cual fue inesperado inicialmente.

Estas limitaciones resaltan la necesidad de realizar investigaciones adicionales que aborden las áreas mencionadas.

FUTURAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN

Basándonos en las limitaciones mencionadas, se pueden proponer futuras líneas de investigación:

Investigación sobre el pacto de silencio en la edad infantil: Se requieren estudios específicos que examinen el pacto de silencio en niños y adolescentes con enfermedades oncológicas. Esto ayudaría a comprender mejor la comunicación y las necesidades particulares de esta población.

Estudios centrados exclusivamente en pacientes oncológicos: Es necesario realizar investigaciones más exhaustivas, centradas en pacientes con cáncer para obtener una comprensión más precisa de cómo se establece y mantiene el pacto de silencio en ellos.

Desarrollo de protocolos de actuación: Dada la falta de protocolos en el ámbito del pacto de silencio, es fundamental investigar y desarrollar pautas claras y basadas en evidencias. Estos protocolos deberían abordar la comunicación de malas noticias, la toma de decisiones compartidas y la gestión del pacto de silencio.

Exploración del papel de la enfermería: Se requiere investigar más a fondo el papel de las enfermeras y su implicación en el pacto de silencio. Esto ayudaría a comprender cómo pueden contribuir activamente en la comunicación con los pacientes y sus familias, así como a identificar estrategias para fortalecer su papel en la atención y el apoyo emocional.

Al abordar estas futuras líneas de investigación, se podrá avanzar en la comprensión y el manejo del pacto de silencio.

IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA

El pacto de silencio puede dificultar la comunicación entre el paciente y el equipo de enfermería. La falta de comunicación puede generar una desconfianza hacia los profesionales, así como ansiedad, incertidumbre¹¹. Como enfermera, es importante reconocer y abordar estas preocupaciones emocionales, proporcionando apoyo y recursos adecuados.

Es fundamental abordar el fenómeno del «pacto de silencio» a través de la práctica de una escucha activa, observación atenta y comprensión de las necesidades tanto de los pacientes como de sus familiares. En este contexto, la enfermera desempeña un papel esencial al proporcionar información valiosa al equipo de atención médica y actuar en consecuencia para satisfacer las necesidades identificadas²⁸. Es además esencial incorporar una formación especializada para las enfermeras en el ámbito de la comunicación, ya que esto resulta fundamental para lograr una comunicación terapéutica efectiva. Esta formación se enfocaría en el desarrollo de habilidades comunicativas y en la prevención de obstáculos en la comunicación, como el pacto de silencio¹¹.

Las enfermeras pueden, además, desempeñar un papel educativo al proporcionar información a los familiares y cuidadores sobre la importancia de una comunicación abierta.

CONCLUSIONES

El término «pacto de silencio» ha reemplazado a términos más negativos como «conspiración». Esto refleja un cambio en la comprensión del fenómeno, reconociendo que no siempre es una conspiración intencional, sino más bien un entendimiento mutuo de no discutir o minimizar la gravedad del diagnóstico y/o pronóstico del cáncer.

El pacto de silencio puede tener consecuencias negativas en la atención y el bienestar del paciente. Puede obstaculizar la comunicación abierta y afectar la toma de decisiones informadas. Los pacientes pueden experimentar estrés, ansiedad y depresión al sentirse aislados y sin apoyo emocional.

Enfermería, como parte integral del equipo de atención oncológica, tiene la responsabilidad de establecer una comunicación abierta con el paciente, pero también de respetar sus deseos y necesidades individuales, comprender que algunos pacientes pueden preferir no hablar sobre su diagnóstico o pronóstico, y otros pueden desear recibir información. Es crucial que las enfermeras estén preparadas para manejar el pacto de silencio.

Es esencial tratar el fenómeno del «pacto de silencio» mediante la aplicación de una escucha activa, una observación cuidadosa y una comprensión de las necesidades presentes.

Se identificaron limitaciones en los estudios existentes, como muestras no muy numerosas, enfoques limitados. Esto destaca la necesidad de investigaciones más amplias y completas.

En conclusión, como hemos podido observar al realizar este trabajo, el pacto de silencio en el paciente oncológico es un fenómeno complejo que requiere una atención integral por parte de los profesionales sanitarios, especialmente de las enfermeras que son las que se encuentran en primera línea junto al paciente. Sin embargo, se ha observado la falta de estrategias para abordar el pacto de silencio, así como una formación insuficiente en este tema. Es necesario desarrollar estrategias específicas y proporcionar una mayor formación a los profesionales de la salud, en particular a las enfermeras, para que puedan enfrentar de manera efectiva este fenómeno y brindar un cuidado de calidad a los pacientes oncológicos.

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