Artículo monográfico. Abordaje de enfermería en el paciente con lupus eritematoso sistémico

AUTORES

1. Raúl Peruga Cera. Enfermero en Hospital de Barbastro (Huesca). España.
2. José Antonio Lizana López. Enfermero en Hospital de Barbastro (Huesca). España.
3. Raquel Bosque Cavero. Enfermera en el Hospital de Barbastro (Huesca). España.
4. Laura Palacio Cereza. Enfermera en el Hospital de Barbastro (Huesca). España.
5. Jorge Domper Sierra. Enfermero en Hospital de Barbastro (Huesca). España.
6. Helena Francés Romero. Enfermera en el Hospital de Barbastro (Huesca). España.

RESUMEN

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica y multisistémica que puede presentar síntomas muy variados en relación con la respuesta inmunológica específica de cada cuerpo, hecho que dificulta su correcta detección y diagnóstico. Entre el trabajo conjunto con otros profesionales sanitarios, el rol de la enfermería puede ser esencial para la detección, vigilancia y control de la sintomatología de esta enfermedad.

PALABRAS CLAVE

Lupus eritematoso sistémico, diagnóstico, tratamiento, signos y síntomas, enfermería.

ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic and multisystemic autoimmune disease that can present a wide variety of symptoms related to each body’s specific immune response, a fact that hinders its correct detection and diagnosis. Among the collaborative work with other healthcare professionals, the role of nursing can be essential for the detection, monitoring, and control of the symptomatology of this disease.

KEY WORDS

Lupus erythematosus, systemic, therapeutics, signs and symptoms, nursing.

DESARROLLO DEL TEMA

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune multisistémica de etiología desconocida que ha estado presente a lo largo de muchos años atrás. Su investigación ha avanzado considerablemente desde mediados del siglo XX al haberse incrementado el interés científico, principalmente debido a un elevado incremento de la mortalidad de las personas que lo padecen que se calcula que es de 3 veces más elevado respecto a una persona sana¹.

Los avances en biología molecular e inmunología han sido claves para identificar los autoanticuerpos específicos que se encuentran en los pacientes con lupus, como los anticuerpos antinucleares (ANA) y los anticuerpos anti-ADN de doble cadena, que son marcadores importantes tanto para el diagnóstico como para el seguimiento en la actividad de la enfermedad. Además, se ha demostrado que su mecanismo fisiopatológico es complejo, al estar involucrados múltiples factores (genéticos y epigenéticos, hormonales y ambientales) que son los que causan daño tisular.

Por estas razones, el diagnóstico de esta enfermedad requiere un énfasis en la integración de síntomas y en la exploración del paciente, así como un correcto descarte respecto a otras patologías mediante los resultados de pruebas y análisis de laboratorio que estarán principalmente implementados por un médico especialista (reumatólogo).

Las manifestaciones clínicas son heterogéneas, pero generalmente, trataremos de buscar síntomas de aparición más común entre los que destacan la fatiga sin causa aparente, dolor articular, erupciones cutáneas (específicamente el eritema malar o “alas de mariposa” que consiste en coloración rosada rojiza en zona de las mejillas/ojeras y nariz), fotosensibilidad, fiebre, pérdida de peso y migrañas, entre otros^1,2.

Abordaje de enfermería en el LES:

Enfermería forma un papel esencial llevando a cabo parte del manejo de la enfermedad y monitorizando la evolución de los pacientes con el principal objetivo de mejorar su calidad de vida. Para esto se realiza un abordaje integral que tenga en cuenta los diferentes niveles afectados por la enfermedad que son:

• Físicos: sintomatología general, discapacidad funcional (movimiento), resultados analíticos, afectación renal, sueño, respuesta sexual, etc.).
• Emocionales: sentimientos de tristeza, inseguridad, miedo, entendimiento de la enfermedad).
• Sociales: interacciones sociales, situación familiar, laboral o escolar, nivel económico, ocio, etc.).

Tras una revisión bibliográfica reciente y teniendo en cuenta estos aspectos ya mencionados. Podemos destacar los siguientes principales cuidados y actividades de enfermería^3,4,5:

• Proceso diagnóstico: colaborar en la realización de pruebas diagnósticas y en la exploración física, además de gestionar su propia historia clínica con el fin identificar problemas de salud o situaciones de riesgo que permitan implementar intervenciones de las que enfermería es responsable. Para ello, se requiere una valoración estructurada e integral basada en patrones funcionales como los de Marjory Gordon o las 14 necesidades descritas en el modelo de Virginia Henderson.
• Administración y monitorización de la medicación: el tratamiento del LES a menudo implica el uso de corticosteroides, inmunosupresores y otros fármacos que requieren una administración cautelosa con su pertinente monitorización de los posibles efectos secundarios y una temprana detección de estos. Para ello, se monitorizan aspectos como el índice de masa corporal, la presión arterial, la frecuencia cardiaca, los lípidos y la glucosa séricos para evitar descompensaciones. En el caso de las terapias biológicas, se deben descartar previamente ciertas condiciones como la presencia de una infección activa, el embarazo o la tuberculosis, e instruir en la detección por parte del paciente de signos y síntomas de infección.
• Recomendar vacunas específicas que deben ser administradas en los pacientes con LES, por ser una población más propensa al desarrollo de infecciones las cuales aumentan su morbilidad y mortalidad. En este sentido, hay que prestar también especial atención a las vacunas que deben evitarse, como las de virus vivos atenuados.
• Manejo de síntomas: enfermería evalúa y gestiona los diversos síntomas a presentar (ya mencionados anteriormente) como la fatiga, el dolor, manifestaciones cutáneas, alteraciones del estado del ánimo, sentimientos, migrañas, etc. Además de la administración de fármacos, es muy importante introducir estrategias no farmacológicas para ayudar en diferentes aspectos como el manejo del estrés (mediante la respiración, yoga), higiene del sueño, ejercicio (entrenamiento de fuerza progresivo, aeróbico, pilates, etc.).
• Educación del paciente y la familia: para que los pacientes participen activamente en su propio cuidado, es fundamental reforzar el autoconocimiento de la enfermedad e incidir en aspectos de la vida cotidiana que fomenten la autonomía, prevención de brotes junto con la concienciación en hábitos de vida saludables³.
  • Recomendaremos especialmente el abandono del hábito tabáquico debido a su asociación con un aumento de la actividad de la enfermedad y una peor calidad de vida, además del incremento del riesgo de enfermedad vascular, infección y cáncer.
  • Promover el ejercicio físico regular, aeróbico y fortalecimiento muscular, teniendo siempre en cuenta las preferencias y situación de cada paciente. El ejercicio ayuda a evitar el sobrepeso y el sedentarismo, reduciendo el nivel de astenia y aumentando el metabolismo óseo junto con la prevención de enfermedades cardiovasculares.
  • Promover una dieta equilibrada baja en grasas saturadas, sal y azúcar, así como rica en ácidos, educación en higiene postural que puede ayudar a mejorar la autonomía del paciente en las actividades cotidianas y contribuir a aliviar el dolor.
  • Insistir en la adopción de medidas de fotoprotección de amplio espectro en caso de afectación cutánea, con el objetivo de mejorar el pronóstico y reducir la aparición de brotes.
• Apoyo emocional y psicológico: identificar signos de depresión, ansiedad, cambios de humor y facilitar el acceso a recursos de apoyo psicológico. Para ello se pueden hacer cribados mediante la realización periódica de cuestionarios, como la escala de ansiedad y depresión hospitalaria (HAD), y, si es el caso, hacer un seguimiento de la adherencia a la medicación psiquiátrica. También se propone establecer de manera rutinaria programas de apoyo a pacientes con sesiones individuales o grupales, con el apoyo de psicólogos, para el manejo de las emociones utilizando técnicas como la reestructuración cognitiva. Dado el efecto que la enfermedad puede tener en la productividad laboral, dentro del manejo integral del paciente es recomendable que también intervengan otros profesionales como terapeutas ocupacionales o trabajadores sociales.
• Llevar a cabo una buena comunicación con el resto de equipo multidisciplinar que pueda estar involucrado en cada caso específico (reumatología, cardiología, nefrología, médico de familia, nutricionista, fisioterapia, etc.)^3,4,5.

CONCLUSIONES

Tras realizar la revisión bibliográfica se concluye en que los profesionales de enfermería están directamente involucrados en prácticamente todo el proceso de la enfermedad (valoración, diagnóstico, planificación de intervenciones, cumplimiento de estas y seguimiento de la evolución de la enfermedad, entre otras ya comentadas).

Frente al gran aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas a nivel mundial es necesario reforzar este tipo de roles que se dedican a fomentar el conocimiento y la autogestión de la enfermedad por parte de los pacientes. Además de enfatizar la importancia al proporcionar atención cuando el paciente lo necesite si percibe algún cambio reciente en su enfermedad realizando controles periódicos que nos muestren si hay un empeoramiento o si vamos en la dirección correcta intentando que se consiga una remisión de la sintomatología casi completa o completa en el mejor de los casos.

BIBLIOGRAFÍA

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