Aspectos psicosociales en pacientes con lesión medular.

AUTORES

1. Nuria Tabuenca Prat. Facultad de Ciencias de la Salud Universidad San Jorge. Máster Oficial en Investigación en Ciencias de la Salud. Graduada en Enfermería.
2. Laura Viscasillas Salas. Diplomada en Fisioterapia por la Universidad de Valladolid.

RESUMEN

Los pacientes con lesión medular, pueden serlo de la noche a la mañana o poco a poco con el transcurso del tiempo, bien por un accidente de tráfico o una enfermedad.

Por su discapacidad motora son vulnerables a padecer algún tipo de enfermedad psicológica, debido a que todo lo que les rodea (ámbito familiar, social, afectivo, laboral,..) se altera completamente, y más aún si ésta es irreversible o degenerativa. Situación que obliga al paciente a cambiar de manera radical su modo de vida.

Los psicólogos afirman que hay actitudes del paciente que se consideran normales y van modificándose tras superar una serie de etapas como: el shock, la negación y el enfrentamiento. Con ayuda de seres queridos y ayuda médico-sanitaria, con el tiempo deben lograr superarse, llegando a la etapa de aceptación y adaptación, pudiendo entonces aprender a convivir con la enfermedad.

Episodios de tristeza y depresivos pueden aparecer de manera continua, pero no se puede generalizar que todos los pacientes transcurran por todas las etapas, ya que cada individuo reacciona de manera diferente dependiendo principalmente de cómo sea su personalidad, creencias, valores, experiencias y la afectación que tenga en el ámbito de la educación y/o laboral, social, familiar, económico, etc.

Es importante el papel del equipo sanitario desde una perspectiva médica y humana. Hay que tener en cuenta el tipo de paciente, dar un tratamiento personalizado e individual, informar y comunicar adecuadamente.

Es interesante proporcionar recomendaciones que sirvan de ayuda para manejar el proceso de la enfermedad: vivir el presente, medir la vida en términos de calidad y no de cantidad, buscar soluciones, cuidarse, distraerse, confiar en el equipo médico-sanitario, evitar que la enfermedad sea el centro de su vida y apoyarse en las organizaciones y asociaciones relacionadas para disponer de una atención especializada.

PALABRAS CLAVE

Aspectos psicosociales, lesión medular, rehabilitación, adaptación, calidad de vida, familia.

INTRODUCCIÓN

La mayoría de personas nacen con unas habilidades necesarias o que se van adquiriendo con el tiempo. Gracias a una serie de impulsos, se realizan movimientos que nos permiten ejecutar diferentes tipos de actividades de forma diaria (subir escaleras, abrir una puerta). En muchas ocasiones no somos conscientes del valor e importancia que le damos a las tareas que hacemos habitualmente, ya que para una persona sana, sin ningún impedimento, no le requiere esfuerzo. Sin embargo, hay personas como los lesionados medulares que no pueden realizar o tienen dificultad en hacer estas actividades básicas.

En los países industrializados, la lesión medular es un problema de salud pública de primer orden, ya que ocasiona una discapacidad permanente, con significativas repercusiones personales, familiares y sociales¹.

Ante esta discapacidad, bien de nacimiento o sobrevenida de forma súbita por traumatismo o con el transcurso del tiempo por una enfermedad degenerativa, las personas tienen diferentes formas de reaccionar y adaptarse. En las que influye gran parte la personalidad del individuo que la padece y el medio que le rodea. Se genera unos cambios psicológicos y adaptativos muy importantes en todos los aspectos de la vida, destacando sobre todo las alteraciones físicas, las psicosociales y las emocionales. Los cambios psicosociales, varían y evolucionan con el tiempo, atravesando unas etapas psicológicas perfectamente establecidas².

Cambia por completo el modo de vida, sus proyectos de futuro, su trabajo, etc. obstaculiza metas, sueños e ilusiones. Esto hace sentir que la vida tal y como la conocía ya no va a ser la misma, de forma que los sentimientos de tristeza e inferioridad se adueñan del individuo.

Las primeras reacciones que suelen manifestar son, por lo general: ansiedad angustia y miedo. Estas son las reacciones psicológicas que llevan implícitas cualquier patología grave que implique secuelas, llegando a ver el suicidio como la única solución a su problema medular.

De una forma u otra, la persona afectada necesita la ayuda casi constante de otras personas a la hora de realizar cualquier actividad diaria, (especialmente las personas con tetraplejia) como asearse, vestirse, cocinar, entre otras muchas. La compañía tanto física como psicológica que tiene puede hacer que el individuo se sienta como un bebé, que es incapaz de hacer nada solo. De modo que pierde casi totalmente su intimidad e independencia. Ante ésta situación, muchos pasan por una etapa de aislamiento en la que se niegan a abandonar su hogar por vergüenza al sentirse inferior al resto y por miedo a ser rechazados por la sociedad.

Debido a las secuelas orgánicas o físicas, desde el punto de vista psicosocial, se genera una alteración de la imagen corporal que afecta a la autoestima y a la autoimagen. La adaptación a la nueva situación provoca emociones y sentimientos diversos como rabia, miedo, angustia, impotencia, tristeza, consecuencia de la disminución de las expectativas de su proyecto vital, que ha sido truncado³. Por lo que tarde o temprano se pueden desarrollar enfermedades psicológicas con diferente intensidad. El ejemplo más característico de estas enfermedades es la depresión; y su intensidad variará desde la tristeza hasta los estados más graves, que incluyen ideas o intentos de suicidio.

Para evitar que el individuo llegue a tal extremo, en el que llegue a desear la muerte, especialistas, médicos y ayudantes se encargan de la rehabilitación con el objetivo de que pueda recuperar, aunque sea, un porcentaje de la movilidad que tenía antes de materializarse la enfermedad.

Ésta situación se agrava en los países donde carecen de infraestructuras adaptadas, ni ayudas sociales.

Afortunadamente, España es un país desarrollado con un sistema orientado a evitar la exclusión de los minusválidos de la sociedad. Por medio de programas sociales y ayudas económicas, se pretende que los disminuidos físicos puedan superar barreras. Aún con todo, todas las medidas son pocas para lograr su total recuperación e inclusión.

La persona afectada, ve alterados factores psicosociales en diversos ámbitos: familiar, laboral, económico, barreras arquitectónicas, prejuicios sociales, etc.

A nivel personal, tiene temores del tipo de no saber qué va a hacer de su vida, perder a la persona amada, que no le amen, la pérdida de aprobación por parte de los demás, a perder o tener dificultad en tener, mantener o encontrar trabajo, la autoestima, sentimientos de no valer para nada, de no poder realizar ninguna de las actividades que antes realizaba, sintiéndose desvalorizado ante él mismo y ante los que le rodean. En este nivel, no se puede generalizar ya que cada individuo reacciona de manera diferente dependiendo de su personalidad y de la idea que tiene de su autoimagen.

Dentro de la personalidad, la sexualidad es una parte importante, no sólo por el hecho de alcanzar el deseo de contacto, de intimar, de lograr placer, ternura y amor sino también de la necesidad del individuo de realizarse plenamente desde su condición de ser sexuado. Su completo desarrollo, en todas las dimensiones de la vida, es esencial para el bienestar individual, interpersonal y social. En la mayoría de las personas con discapacidad se afecta por múltiples motivos, entonces no se puede considerar como completo un programa de rehabilitación que no incluya la educación, orientación y el tratamiento de las necesidades sexuales.

A nivel familiar, la propia familia, se resiente y se traduce en inseguridad. Su compromiso emocional guarda relación con la gravedad de la lesión, aunque no siempre es proporcional. La respuesta emocional familiar e incluso la personal, va a depender de una serie de circunstancias multifactoriales como la inteligencia, los mecanismos defensivos psicológicos, las expectativas y las experiencias previas.

Las familias van a adoptar unos patrones clásicos, bien de rechazo ante el sujeto y su enfermedad, por comprometer el equilibrio familiar o bien de flexibilidad, con una actitud claramente abierta y flexible, adaptándose al problema lo más rápidamente posible, pasando por la aceptación resignada de los hechos. En ambas situaciones, la desesperanza en los primeros días es incluso mayor que la persona afecta, manifestando una preocupación excesiva o una inhibición incluso huyendo del hospital para evitar la angustia³.

Otro factor importante es el prejuicio de los individuos y de los aspectos históricos y culturales. Es un fenómeno social con manifestaciones personales. La forma como se “ve” esta persona es modificada de acuerdo con los valores sociales, morales, fisiológicos, éticos y religiosos de las diferentes culturas y momentos históricos.

Es evidente que, aunque las repercusiones psicosociales van a depender en gran parte de la importancia de la lesión o minusvalía, se necesita desde el momento del diagnóstico una atención psiquiátrica y psicológica que facilite la aceptación de las limitaciones sobre el propio paciente y la familia, en un intento de lograr una rehabilitación lo más completa posible, que permita la reintegración socio-laboral y familiar. Y así, se impone la atención psicoterapéutica a hijos y cónyuge para disminuir el tiempo de evolución y las secuelas médicas y psicosociales⁴.

CONCEPTOS BÁSICOS: ¿QUÉ ES UNA LESIÓN MEDULAR?³

La médula espinal es el camino que los mensajes usan para viajar entre el cerebro y las diferentes partes del cuerpo.

La lesión medular es el daño que presenta la médula espinal, que conduce, según su gravedad, a la pérdida de algunas funciones, movimientos y/o sensibilidad. Normalmente estas pérdidas se presentan por debajo del nivel de la lesión. Las lesiones medulares se dividen en dos tipos:

 

• Una lesión medular completa: cuando no hay funciones debajo del nivel de la lesión y no hay sensibilidad ni movimientos voluntarios. Los dos lados del cuerpo están afectados de igual forma.

 

• Una lesión medular incompleta: cuando prevalece algo de funciones debajo del nivel primario de la lesión. Una persona con este tipo de lesión puede ser capaz de mover más un miembro que el otro; puede sentir partes del cuerpo que no puede mover, o puede tener más funciones en un lado del cuerpo que en el otro.

A su vez, según la Asociación Americana de Lesión Medular (ASIA) se puede hacer otra clasificación teniendo en cuenta el nivel neurológico (último nivel sano tanto sensitivo como motor, por debajo de éste nivel se encuentran alteraciones aunque sean mínimas):

• Lesión Medular Completa A: No hay preservación sensitiva ni motora por debajo del nivel de lesión y se abarcan segmentos sacros, es decir, no existe tampoco sensibilidad ni control para misionar ni defecar.
• Lesión Medular Incompleta B: Hay preservación de la sensibilidad pero no motor por debajo del nivel neurológico abarcando segmentos sacros, es decir existe sensibilidad para defecar y miccionar, pero no control voluntario.
• Lesión Medular Incompleta C: Hay preservación de la sensibilidad y la fuerza por debajo del nivel de lesión pero los músculos se encuentran débiles y se consideran no funcionales.
• Lesión Medular Incompleta D: Los músculos por debajo del nivel neurológico son funcionales un 75% de ellos.
• Lesión Medular Incompleta E: La fuerza y la sensibilidad prácticamente esta normal.

ETAPAS PSICOLÓGICAS⁵

Una vez sufrida la lesión medular, experimenta una serie de etapas psicológicas comunes, aunque no se debe generalizar ya que como se ha mencionado anteriormente, hay que tener en cuenta que cada paciente es un caso único por sí mismo.

Las diferentes etapas por las que atraviesa son^1,3,6,:

 

1. Etapa de shock psicológico: Después del accidente, hay un periodo de tiempo en el que el individuo no es consciente de lo que ocurre a su alrededor, que le produce confusión. El paciente muestra especial interés en la pérdida de movilidad y sensibilidad de las zonas afectadas en su cuerpo, y aumenta el temor de que aquel dolor prosiga. El temor y miedo también aumentará al principio, provocado por la falta de información sobre lo que le está pasando.

Este estado le producirá ansiedad, que puede provocar shock (desconexión) que le puede causar desorientación espacio-temporal, agravando aún más su integridad mental.

Un aspecto destacable es la falta de interés que muestran los afectados, centrando su atención principalmente en su estado orgánico, acompañado de una gran falta afectiva que es cubierta por los familiares más cercanos.

 

 2. Etapa de negación: La negación se entiende como una defensa de la realidad “esto no me está pasando”, una reacción humana general ante cualquier noticia o hecho desagradable.

Esta reacción en parte es positiva ya que concede tiempo al individuo a que se percate de lo que realmente le está pasando. De esta forma se reduce el riesgo de que haya problemas de personalidad. La negación tiene como resultado una completa o parcial distorsión de la realidad.

La duración de esta etapa no debe ser muy larga ya que la personalidad y la percepción de la realidad del individuo podrían verse alteradas, lo que dificultará mucho más la tarea de rehabilitación.

 

3. Etapa de protesta: Esta etapa se caracteriza por la captación parcial de la realidad, la poca tolerancia del paciente y un sentimiento de injusticia que nubla su mente. De forma que no colabora con el tratamiento y deja su curación en manos de los médicos. Existe una crítica a la medicina, a los médicos, al personal del hospital, etc.

El afectado pasa de la etapa “esto no me está pasando” a la de “porqué me pasa a mi”. La limitación física la considera como una injusticia, que coarta su visión de futuro. Durante esta etapa puede desarrollar una situación colérica, manifestando su agresividad contra su familia, amigos y personal médico. Esto es un peligro ya que puede romper drásticamente sus relaciones, tanto de amistad como conyugales, en el momento que más ayuda necesita de ellos. Ésta es la etapa que más problemas sociales padece el paciente.

Por lo tanto, es necesario una gran comprensión y sensibilidad en esta etapa, en la que familiares, amigos y personal de ayuda deben entender la situación de la persona y nunca dejarla de lado.

El problema principal es que esa cólera que padece no desaparezca, y quede catalogado como paciente peligroso, hostil y no colaborador, lo que podría influir en la calidad de cuidados y la incapacidad de que los médicos reconozcan una posterior evolución favorable en su carácter, comportamiento y cooperación con la rehabilitación.

 

4. Etapa adaptativa: Una vez pasada la etapa de protesta la actitud del paciente en el tema de su recuperación cambia por completo, intenta conseguir una adaptación generalmente manifestada por un exceso de interés en la rehabilitación física.

Durante el periodo de rehabilitación, puede sufrir tres posibles evoluciones según el grado de recuperación física y psicológica y el tiempo dedicado a la tarea de recuperación:

• Regreso a la etapa de protesta u hostil.
• Paso a la etapa depresiva.
• Pasar directamente a la etapa adaptativa, sin tener que pasar por la depresiva. Lo que significaría un éxito del intento.

 

5. Etapa depresiva: Vive la vida dentro de un filtro pesimista, sin ver una salida positiva a su problema. Por lo tanto requiere de un gran apoyo emocional y psicológico que le será dado por el personal que le atiende, su familia y amigos. En cierto momento del proceso de rehabilitación se debe de esperar la presencia de dicha depresión, cuyos síntomas podrían ser algunos de estos:

• Pérdida del apetito.
• Terrores nocturnos, insomnio.
• Pérdida de interés a la hora de realizar actividades de ocio o de placer (sexo).
• Infravaloración.
• Sentimiento de culpa.
• Disminución de la capacidad de concentración y dificultad a la hora de resolver determinados problemas.
• Incoherencia e indecisión.
• Continuos pensamientos relacionados con la muerte y el suicidio.

Los sentimientos depresivos se pueden expresar en diferentes grados de intensidad, pero no siempre expresa éstos verbalmente, sino que también se pueden manifestar a través de síntomas orgánicos psicosomáticos.

En esta etapa se debe permitir que exprese sus sentimientos para facilitar el proceso de rehabilitación.

 

6.  Etapa de identificación/adaptación o final: Asume la limitación física que padece y cambia su forma de ver la realidad desde una perspectiva más positiva. Así mismo, se centrará en desarrollar sus propias potencialidades, y lo más importante, no mirar nunca hacia atrás ya que podría recaer en alguna de las etapas anteriores. “Lo importante no es lo que queda sino lo que hacemos con lo que nos queda”.

Estas fases por las que pasa el paciente constituyen un proceso, del cual no siempre se obtiene el resultado deseado ya que, bien por diferentes causas, puede quedar estancado en alguna de ellas o recaer en una etapa ya superada.

También hay que señalar el paralelismo evolutivo existente en los familiares, que viven igualmente las fases por las que ha pasado su familiar. Pero no suelen producirse al mismo tiempo, debido a la rapidez del proceso en la familia, bien por el conocimiento de la lesión y el pronóstico de evolución.

El conocimiento de las etapas por las que va pasando es muy importante para las personas que trabajen con este tipo de pacientes, a fin de facilitar la comprensión y la relación con él.

SITUACIÓN AL ALTA HOSPITALARIA^3,7,9

Un aspecto que cobra gran importancia en la vida del paciente es el alta hospitalaria tras su ingreso, que da al individuo una nueva condición personal, dando un giro completo su vida anterior, ya que tendrá que enfocar desde otras perspectivas las actividades que realizaba en el ámbito laboral, social y familiar.

Toda persona tiene derecho a la educación, formación, cultura, trabajo y ocio, con independencia de su discapacidad, así como de lograr que su integración en la sociedad sea lo más completa posible, permitiéndole desempeñar en ella un papel constructivo.

Los problemas principales con los que se encuentra una persona con lesión medular son:

• Falta de información por parte de la sociedad, de aquello que puede y no puede hacer.
• Las barreras de accesibilidad que influyen en su integración a todos los niveles.
• Problemas para acceder a la educación.- La incorporación al trabajo es difícil.
• Su poder adquisitivo disminuye ya que aumentan sus gastos y disminuyen sus ingresos.

 

Vivienda: El primer problema que se encuentra el lesionado es que su vivienda está llena de obstáculos: escaleras, puertas demasiado pequeñas, mesas demasiado bajas, armarios demasiado altos… también, barreras fuera o en el acceso a la vivienda, como son la construcción de rampas y ascensores, son de más difícil solución, ya que para su realización están implicados organismos públicos y/o privados.

 

Transporte: Otro problema importante, es el de los desplazamientos, ya que no es fácil utilizar los medios de transporte públicos porque estos siguen estando poco adaptados. Necesitan disponer de una plataforma que sustituya a las escaleras y además tienen que tener más espacio libre para poder albergar en él la silla de ruedas.

Hoy en día, ya hay autobuses exclusivos para discapacitados y algunos autobuses urbanos presentan adaptaciones para ellos.

En cuanto a otros medios de transporte como es el metro, se han adaptado estaciones en determinadas ciudades: los accesos al metro tienen rampa, hay ascensor para subir al andén…

Ampliamente adaptado es el avión. Los aeropuertos cuentan con personal especializado que se dedica a su traslado hasta el avión, entrando en primer lugar.

El barco, sin embargo, todavía no está adaptado, a excepción de algún trasatlántico de lujo.

El tren dispone de vagones especiales con zonas amplias para sillas de ruedas, con el inconveniente de que el acompañante no puede ir a su lado porque no disponen de asientos para ellos.

 

Educación: El acceso a ella se hace difícil, debido principalmente a que obligan, en la mayoría de los casos, a cambiar a un colegio o universidad adaptada para discapacitados. Si tenemos en cuenta la competencia que hay para acceder a un puesto de trabajo, se hace imprescindible una formación superior para poder competir con el resto, con el inconveniente de que la persona discapacitada tiene más problemas a la hora de acceder a ellos.

 

Trabajo: El trabajo y la independencia económica son esenciales para que las personas tengan un sentimiento de suficiencia personal, de dignidad, de autoestima y para sentirse uno mismo, como miembro valioso tanto de la familia como de la sociedad. Encontrar un puesto de trabajo en esta situación, se hace complejo, ya que las empresas, consideran que estar sentado en una silla de ruedas, es sinónimo de incapacidad, no dándole al lesionado medular, ni siquiera la oportunidad de demostrar su valía, si bien es cierto, poco a poco se va avanzando en su integración.

Los principales obstáculos que hay para la integración laboral los podemos dividir en 4 bloques:

• Personales: condiciones físicas y problemas para seguir su formación.
• Social: relativo a la opinión que tiene la sociedad.
• Legal: insuficiencia normativa y el incumplimiento de la existente (obligatoriedad en las empresas privadas a tener en su plantilla un 2% de minusválidos y un 3% en las públicas).
• Estructural: escasez de puestos laborales en las empresas.

 

Deporte: Entendido como un medio de expresión de la personalidad, es uno de los canales más importantes de comunicación, liberador de energías, medio de participación, creación, aprendizaje, individualización y socialización⁸.

La persona con lesión medular posee un menor grado de movilidad según el tipo de secuelas que le pueda producir, una atrofia, una disminución en su capacidad de movimiento, en un grado leve, moderado o severo, en lo corporal, postural y funcional, en su capacidad motora básica, y/o en su capacidad de expresión.

El deporte es vital para el desarrollo y el mantenimiento de las funciones y capacidades biopsicosociales; y a través de éste podemos contribuir al desarrollo de las capacidades remanentes de movimiento de las personas con minusvalías físicas.

 

Familia: Existen algunas dificultades externas que afectan como son el proteccionismo familiar excesivo, con aceptación y promoción de la inactividad. Este paternalismo limita al individuo aún más que la propia enfermedad y las deficiencias que derivan de ella, haciéndolo un sujeto pasivo y marginado, el cual se tiene que enfrentar a barreras físicas y psicológicas más difíciles de eliminar.

Las personas que estaban solteras anteriormente, van a tener más dificultades a la hora de encontrar pareja. Hay que tener en cuenta el aumento de divorcios o noviazgos rotos a causa de la lesión medular, por las implicaciones que esto tiene en el estado anímico del paciente y su posterior desarrollo afectivo.

A la hora de hablar de paternidad, en muchos casos, en los hombres sería necesaria la inseminación artificial y, en el caso de las mujeres, las posibilidades de embarazo serían las mismas ya que el ciclo menstrual no está alterado, sin embargo son embarazos de riesgo con posibles complicaciones tanto en el embarazo como en el parto.

 

APORTACIONES QUE HACE Y UTILIDAD

Este trabajo analiza el problema de los lesionados medulares desde el punto de vista psíquico no solo del paciente sino también de aquellas personas que le rodean, sobre todo la familia y también desde el punto de vista social (relaciones laborales y sociales).

En él se hace especial mención al brusco y brutal cambio de vida y de rol social que experimenta una persona, habitualmente joven, que ve truncada sus expectativas de vida.

Analiza las complejas fases psicológicas que siguen en su evolución, la mayoría de estos enfermos así como las complejas relaciones con el entorno, incluyendo las relaciones de pareja.

Conciencia sobre el delicado equilibrio psíquico de un problema cada vez más frecuente en la sociedad industrializada y que necesita atenciones y ayudas, no solo especializadas en instituciones creadas a tal fin, sino más próximos, del día a día. Además del conocimiento médico debe incluirse una buena dosis de psicología.

Es de utilidad para todos los niveles sanitarios, tanto para el personal médico, psicólogos, fisioterapeutas, psiquiatras, enfermeras, auxiliares, celadores, al igual que para las asociaciones relacionadas, así como para toda persona con interés en la materia.

BIBLIOGRAFÍA

1. Jiménez HBL, Serrano MAT, Enríquez SM. Evaluación de la calidad de vida en lesionados medulares. Acta Ortop Mex (Mex). 2004;18(2):54-60.
2. Frederick J, Stoddar MD, Glenn MD. Ten Year Review of Physical Injuries. In: J Am Acad Child Adolesc Psychiatric (USA). 2001;40(10):1128-1145.
3. Rebolledo P, González X, Valenzuela P, Larraguebi F, Mujica A. Dolor en lesionados medulares. Cienc Trab. 2004;6(12):73-81.
4. Richmond T, Kauder D, Schwab W. A prospective Study of Predictions of Disability at 3 Months alter Non-Central Nervous System Trauma. J Trauma (USA). 1998;44:635-643.
5. Vázquez AJ, Pérez D, Moreno RM, Arroyo F, Suárez JM. Factores psicosociales motivacionales y estado de salud. Med Clin (Barc). 2010;218:12-21.
6. Mason S, Wardrope J, Turpin G and Rowlands A. The psychological burden of injury. In: an 18 month prospective cohort study. Emerg Med J (USA). 2002;19:1-4.
7. Palazón R, Benavente A, Tamayo R, Morán E. Rehabilitación en lesionados medulares tras el alta hospitalaria. Rehabilitación (Madrid), 2007;41(2):73-80.
8. Campagnole SH. La silla de ruedas y la actividad física. 2ª ed. Barcelona: Paidotribo/Colección Conocer; 1999.
9. Barrera M et al. El concepto de rehabilitación integral. Alta y reintegración social del paciente lesionado medular. Rehabilitación (Madrid). 1998;32:458-464.