Atención al paciente de final de vida

29 agosto 2023

AUTORES

Patricia Mateo Hernando. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
Ruth Del Río Apuntaté. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
Eva Compais López. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
Carlos Jesús Bona. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
Andrea Lores Torres. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.
Isabel Paco Sesé. Enfermera del Servicio Aragonés de Salud.

RESUMEN

La atención de enfermería en pacientes en estado terminal o de final de vida es una parte crucial y delicada de la práctica enfermera. El objetivo principal es brindar cuidados compasivos y de apoyo tanto al paciente como a sus familiares durante esta etapa tan sensible. Proporcionando cuidados compasivos, aliviando el dolor y síntomas, facilitando la comunicación efectiva y brindando apoyo emocional, con el único objetivo de mejorar así la calidad de vida y permitir un proceso de morir digno y confortable.

PALABRAS CLAVE

Cuidados de fin de vida, atención terminal, atención de enfermería, muerte digna.

ABSTRACT

Nursing care for terminal or end-of-life patients is a crucial and delicate part of nursing practice. The primary goal is to provide compassionate and supportive care to both the patient and her family during this sensitive time. Providing compassionate care, relieving pain and symptoms, facilitating effective communication and providing emotional support, with the sole objective of thus improving the quality of life and allowing a dignified and comfortable dying process.

KEY WORDS

End-of-life care, terminal care, nursing care, dignified death.

DESARROLLO DEL TEMA

En las últimas décadas estamos asistiendo al aumento gradual de la prevalencia de algunas enfermedades crónicas, junto al envejecimiento progresivo de nuestra población. Lo que genera una gran demanda de atención y de soporte por parte de los profesionales de salud¹.

En primer lugar, es de especial importancia remarcar qué significa el término “enfermedad terminal” ya que no debemos confundirnos al nombrarlo. “Sería un fallo muy grande etiqueta de enfermo terminal a un paciente potencialmente curable”¹.

Los elementos fundamentales de la situación de enfermedad terminal son: presencia de enfermedad avanzada, progresiva e incurable; falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico; presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes; gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muestra; así como un pronóstico de vida limitado¹.

El tratamiento paliativo desarrolla un papel más predominante conforme la enfermedad avanza¹. Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que se entrelazan. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico².

En el momento de agotamiento de tratamiento específico, una vez agotados de forma razonable aquellos que se disponen, entramos por tanto en una situación de progresión de enfermedad, dirigiéndo los objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia. El único papel del tratamiento específico será pues ayudar en ese sentido^1–3.

PROCESOS Y SÍNTOMAS DE LAS PERSONAS CON NECESIDADES PALIATIVAS:

Síntomas de las personas con necesidades paliativas:

Dolor^1,2,4.
Desajustes emocionales (ansiedad, depresión)^1,2,4.
Insomnio^1,2,4.
Anorexia, falta de apetito, sequedad de boca, náuseas, vómitos, sensación de repleción precoz, constipación, trastorno del gusto, odinofagia, disfagia, suboclusiones, infecciones orofaríngeas… cualquiera de estos casos comunes supondrá el planteamiento de la adaptación de la dieta.

El uso de sonda nasogástrica u otras formas intervencionistas debe ser restringido en la mayoría de ocasiones^1,2,4.

Agonía en la etapa final importante deterioro del estado general. Aparecen muchos interrogantes por parte de la familia en este punto. Esta etapa suele estar acompañada de los siguientes signos^1,2,4:
Deterioro cognitivo^1,2,4.
Coma^1,2,4.
Desorientación^1,2,4.
Confusión^1,2,4.
Agitación psicomotriz^1,2,4.
Trastornos respiratorios con respiración irregular^1,2,4.
Acúmulo de secreciones^1,2,4.
Fiebre^1,2,4.
Incapacidad/dificultad extrema para la ingesta^1,2,4.
Ansiedad ^1,2,4.
Depresión^1,2,4.
Miedo^1,2,4.
Retención urinaria^1,2,4.

En estos momentos, poco a poco el servicio médico irá teniendo que emplear menos medios técnicos para el control sintomático del paciente, y prestando más apoyo a la familia^1,2,4.

Los principios generales de control de síntomas son:

Evaluar antes de tratar (evaluar intensidad, impacto físico, emocional y factores que provocan o aumentan cada síntoma). Existen modelos que contemplan variables como la situación funcional global, el estado nutricional. Algunos ejemplos de modelos que contemplan diferentes variables se reflejan en la Tabla 1 y en la Tabla 2^1,2
Explicar y resolver las dudas de la persona de manera comprensible^1,2.
Deben fijarse plazos para conseguir los objetivos y contemplar la prevención de nuevos síntomas o situaciones que puedan aparecer^1,2.
Monitorización de los síntomas mediante el uso de instrumentos de medida estandarizados (escalas de puntuación o escalas analógicas como la ilustradas en la Tabla 3 y Tabla 4) y esquemas de registro adecuados (esquema corporal de dolor, tablas de síntomas…)^1,2
Prestar atención a los detalles para optimizar el grado de control de los síntomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas terapéuticas que se aplican^1,2.

TRANSMISIÓN DE INFORMACIÓN, IDEAS, PROBLEMAS Y SOLUCIONES A PÚBLICO ESPECIALIZADO Y NO ESPECIALIZADO:

El establecer una comunicación abierta con el enfermo en situación terminal es complicado a la hora de llevarlo a la práctica. “La muerte y el proceso de morir evocan en los cuidadores reacciones psicológicas que conducen directa o indirectamente a evitar la comunicación con el paciente y su familia”¹. Para conseguir una comunicación adecuada es necesario vencer la ansiedad y miedo que generan dichas situaciones¹.

Preguntas como: ¿Cuánto me queda de vida?, ¿cómo voy a morir?, ¿por qué a mí?… que tendemos a evitar, los profesionales de enfermería han de saber responderlas de manera que se consiga generar una confianza mutua paciente-enfermera¹.

Así mismo se debe dar a la comunicación con la familia la importancia que se merece. Se encuentran en una situación de gran impacto emocional con muchos temores y miedos. Es de especial importancia saber reconocer y abordarlos en la medida de lo posible. También es significativo conocer si es la primera vez que atraviesan una situación de este tipo y saber en qué etapa de evolución de la enfermedad se encuentra el paciente. La etapa final de la enfermedad terminal se caracteriza por un deterioro marcado del estado general que indica una muerte cercana; a menudo esta situación se acompaña de disminución del nivel de conciencia, desorientación, confusión, agitación psicomotriz, trastorno respiratorio ineficaz…; lo que provocará muchos miedos e interrogantes en la familia^1,2,4.

ADMINISTRACIÓN DE FÁRMACOS:

DOLOR:

Los 3 analgésicos de base son:

Aspirina¹.
Codeína¹.
Morfina¹.

Como profesionales de enfermería debemos tener un conocimiento de los principales fármacos. “Es mejor conocer bien pocos fármacos, que tener un conocimiento superficial de todos los disponibles”¹.

También es importante conocer que se trata de una situación en la que las dosis deberán ser adaptadas de manera individualizada, ya que no estamos hablando de por ejemplo un dolor postoperatorio donde las cantidades necesarias son muy similares en diferentes pacientes. En estos casos el médico debe regular las dosis según cada situación, variando estas mucho de un paciente a otro ¹.

DESAJUSTES EMOCIONALES:

“El mejor psicofármaco es un buen equipo de cuidados paliativos”. Muchas veces al ver que el equipo de profesionales empieza a preocuparse por él, la situación mejora. Solamente en caso de que no sea así, es cuando el servicio médico debe plantearse aplicar psicofármacos¹.

INSOMNIO:

Averiguar la causa de este e intentar poner soluciones. Es muy importante hacer hincapié en este síntoma, ya que el cansancio que provoca no haber dormido, disminuye considerablemente el umbral del dolor, haciendo a su vez más difícil conciliar el sueño¹.

DATOS INTERESANTES:

Se pueden mezclar analgésicos periféricos(aspirina) con analgésicos centrales(opioides) Actúan por mecanismos de acción diferentes y potencian sus efectos analgésicos^1,5.
No se pueden mezclar dos analgésicos opioides No tiene ningún sentido y hace difícil su dosificación, e incluso a veces anulan uno efecto del otro^1,5.
Normalmente se necesitan coadyuvantes (laxantes, antieméticos) asociados a los efectos adversos de los opioides^1,5.
La morfina no tiene “efecto techo”, con lo cual no es cierta la creencia de que si se empieza pronto a administrar morfina no será activa^1,5.
Los analgésicos se administran a horas fijas. No a “demanda” o “si hay dolor”. Esto es importante explicárselo muy bien al enfermo y a la familia, ya que al principio les puede costar aceptar que haya que tomar calmantes sin tener dolor^1,5.

Siempre que sea posible utilizar la vía oral. Si se trata de dolor agudo, no importa utilizar la vía parenteral¹.

En muchas ocasiones el paciente terminal no tiene masa muscular, debido a la caquexia que presenta, o presenta venas esclerosadas por causa de la quimioterapia. Por ello, en muchas ocasiones, en vez de utilizar la vía parenteral, es muy útil recurrir a la vía subcutánea¹.

VÍA SUBCUTÁNEA:

Características positivas:

Permite obviar el metabolismo hepático de primer paso⁵.
El inicio del efecto es similar al de la vía intravenosa⁵.
La concentración plasmática a los 30-180 min es mayor que por vía intravenosa⁵.
Es segura, sencilla, eficaz y cómoda tanto para colocar como para el pacienteV.
Menos dolorosa⁵.
No tiene riesgo de flebitis ni de extravasación⁵.
Pocos efectos secundarios⁵.
Sirve para hipodermoclisis o personas caquécticas⁵.

Características negativas:

Edema generalizado⁵.
Circulación periférica muy disminuida(shock)⁵.
Reacción adversa al material o infección de la zona⁵.
Reflujo en la zona de punción⁵.

Zonas de punción:

Infraclavicular^5,6.
Deltoidea^5,6.
Escapular^5,6.
Cuadrantes superiores del abdomen^5,6.
Parte anterior de los muslos^5,6.

Técnica de administración por vía subcutánea:

Lavado de manos e identificación del paciente y posición cómoda tanto del paciente como del profesional^5,6.
Seleccionar zona de punción (asegurar que no presenta hematomas, no está dolorida, endurecida…)^5,6.
Seleccionar tamaño de aguja y ángulo de inyección. (calibre de 25-27 y longitud de 16mm. Pellizcar un pliegue de tejido cutáneo de 2,5cm, insertar la aguja con un ángulo de 45º; en un pliegue de tejido cutáneo de 5cm, se ha de insertar en un ángulo de 90º^5,6.
Ponerse guantes limpios y limpiar la zona dejando secar al aire^5,6.
Pellizcar e insertar la aguja y soltar la piel. Sin aspirar, inyectar la medicación ejerciendo una presión lenta y continua^5,6.
Retirar la aguja una cuando sea necesario. A la vez aplicar una gasa estéril o una torunda de algodón sobre la zona de punción y aplicar una leve presión^5,6.
Desechar el material contaminado^5,6.

ACTUACIONES DE ENFERMERÍA:

Las bases de la terapéutica en pacientes terminales son:

Atención integral (física, emocional, social y espiritual), conociendo los síntomas comunes nombrados anteriormente, realizar un control preciso para la prevención de complicaciones^1,2,4,7.
Atención tanto al enfermo como a la familia. Siendo conscientes de que la familia es el núcleo fundamental de apoyo del enfermo, lo que requiere medidas específicas de ayuda y educación(alimentación, higiene, cambios posturales, curas específicas, administración de fármacos, pautas de actuación ante posibles crisis, orientación para la comunicación con el enfermo…), todo ello le permitirá participar en la medida de las posibilidades a la familia, creando una relación de cuidado directo con el enfermo y disminuyendo así el impacto^1,2,4,7.
Promocionar la autonomía y dignidad del enfermo ante las decisiones terapéuticas. Lo primero que hemos de hacer, es creer al enfermo. “Cuando el enfermo dice que le duele, quiere decir que le duele”. Solemos infravalorar el dolor que refieren y la realidad es que nosotros no estamos para juzgar al enfermo, sino para aliviarle^1,2,4,7.
Adoptar una concepción terapéutica activa, mostrando una actitud rehabilitadora y activa que muestre conocimiento y actitud positiva ante la situación. No quedarnos que él “no hay nada más que hacer”, sino tener una mente abierta y adoptar soluciones a las diferentes situaciones que surjan, por ejemplo, si no es posible controlar algunos síntomas, en su lugar se puede promocionar la adaptación del enfermo a los mismos^1,2,4,7.
Dar importancia al “contexto” que rodea a la persona. Un ambiente de respeto, confort, soporte y comunicación influirá de manera decisiva en el control de los síntomas. No debemos olvidar que el enfermo, aunque obnubilado, somnoliento o desorientado también tiene percepciones, por lo que debemos cuidar mucho la comunicación verbal en el espacio en el que se encuentre. Así mismo se debe instruir a la familia para evitar comentarios inapropiados en presencia del paciente^1,2,4,7.
Trabajar de forma interdisciplinar con profesionales que dispongan de los conocimientos y habilidades para ello. A menudo este tipo de situaciones no solo pueden resultar difíciles para el enfermo o la familia; también pueden generar situaciones límite en el equipo terapéutico^1,2,4,7.
Debemos interesarnos por las necesidades espirituales del enfermo y su familia por podemos facilitarlas^1,2,4,7.

Realizar una correcta monitorización nos ayudará a clarificar los objetivos, sistematizar el seguimiento, y mejorar nuestro trabajo al poder comparar nuestros resultados⁷.

La rigurosidad y minuciosidad de nuestra actuación tendrá una traducción clínica evidente en nuestros pacientes sobre su nivel de confort, siendo necesario conjuntar una gran experiencia clínica en el manejo de estos pacientes con un alto nivel de sentido común. Es imprescindible que el equipo terapéutico completo elabore, asuma, practique y evalúe los objetivos terapéuticos en cada síntoma y en especial en el caso del dolor².

Una vez haya fallecido la persona, se aconseja contactar con la familia y coordinar la atención al duelo familiar y proporcionarles servicios sanitarios disponibles de ayuda por si lo consideran necesario⁸.

CONCLUSIÓN

La demanda de profesionales preparados para ofrecer el mejor confort a paciente y familia al final de su vida va en aumento y cada vez es más necesario cubrir las necesidades de cuidados paliativos en todos los ámbitos (hospitalario, domiciliario, sociosanitario y residencia). Por este motivo es de especial importancia nuestra formación ante este tipo de situaciones para el abordaje de las personas y familias con necesidades paliativas.

BIBLIOGRAFÍA

1. Guia de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. SECPAL. [Internet]. 2010[acceso 29 de julio de 2023]. Disponible en: https://www.secpal.com/biblioteca_guia-cuidados-paliativos_16-duelo

2. Palliative care. World Health Organization [sede web]. [acceso 29 de julio de 2023]. Disponible en: https://www.who.int/health-topics/palliative-care

3. Asociación Derecho a Morir Dignamente DMD [sede web]. [acceso 29 de julio de 2023]. Disponible en: https://derechoamorir.org/

4. Porta J, Gómez-Batiste X, Tuca A. Manual control de síntomas en pacientes con cáncer avanzado y terminal. 3ª ed. Madrid: Institut Català d´Oncologia; 2013.

5. Pitts J, Geller G, Muller A. Caregiver experiences in administering subcutaneous medications to community palliative care patients: Integrate review. Home Health Care Serv Q. 2023 [Citado el 29 de julio de 2023]; 42(2):154-172.

6. Rushing J. Cómo administrar una inyección subcutánea. [Internet]. 2005[citado el 29 de julio de 2023]; 23(6):1-49. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-nursing-20-articulo-como-administrar-una-inyeccion-subcutanea-13076902

7. Alfaro-LeFevre R. Pensamiento crítico, razonamiento clínico y juicio clínico en enfermería. Un enfoque práctico. 7ª ed. Madrid: Elsevier; 2021.

8. A.M.A.D. Asociación de ayuda mutua ante el duelo [sede web] Madrid: A.M.A.D.; [acceso 29 de julio de 2023]. Disponible en: http://www.amad.es/

ANEXO

Tabla 1. Modelos que contemplan diferentes variables:

PAP Score (Palliative Pronostic Score)

Variables

Puntos

Disnea

Presente

Ausente

Anorexia

Presente

Ausente

1,5

Estimación clínica (semanas)

>12

11-12

9-10

7-8

5-6

3-4

1-2

2,5

4,5

8,5

Índice de Karnofsky

>=30

10-20

2,5

Leucocitos totals por mm3

<=8500

8501-11000

>11000

0,5

1,5

Porcentaje de linfocitos

<12

12-19,9

>=20

2,5

Grupos de riesgo

(probabilidad de sobrevivir a 30 días >70%)
(probabilidad de sobrevivir a 30 días 30-70%)
(probabilidad de sobrevivir a 30 días <30%)

Total de puntos

0-5,5

5,6-11

11,1-17,5

Tabla 2. Modelos que contemplan diferentes variables:

ESCALA DE KARNOFSKY

% Capacidad Funcional

100

El paciente no se queja y está sin evidencia de enfermedad

Tiene signos/síntomas de enfermedad leves, pero es capaz de realizar sus actividades normales

Presenta algunos signos/síntomas de enfermedad y requiere algo de esfuerzo para realizar actividades normales

Es capaz de cuidar de sí mismo, pero no es capaz de hacer sus actividades normales o trabajo activo

Es capaz de cuidar de sí mismo, pero requiere ayuda ocasional

Requiere cuidados médicos y mucha ayuda para el cuidado de sí mismo

Está incapacitado y requiere ayuda y cuidados especiales

Está severamente incapacitado y está indicada la hospitalización. No hay riesgo de muerte inminente.

Está muy enfermo y precisa hospitalización y respiración asistida

Está moribundo con evolución del proceso rápidamente fatal

Muerte

Tabla 3. Instrumentos de medida para valoración individualizada del estado del paciente:

Clasificación E.C.O.G.

E.C.O.G.

Asintomático. Totalmente activo.

Restricción actividad intensa. Capaz de trabajo ordinario.

Ambulatorio y capaz de autocuidados. Incapaz para trabajar. He levantado más del 50% del tiempo despierto.

Capaz de algún autocuidado. Vida cama-sillón más del 50% del tiempo despierto

Incapacidad total. Silla-cama el 100% del tiempo despierto

Muerto

Tabla 4. Instrumentos de medida para valoración individualizada del estado del paciente:

Test de Pfeiffer
ITEMS	ERRORES
¿Qué día es hoy? Dia, mes, año
¿Qué día de la semana es hoy?
¿Dónde estamos ahora?
¿Cuál es su nº de teléfono?
¿Cuál es su dirección?-preguntar sólo si el paciente no tiene teléfono-
¿Cuántos años tiene?
¿Cuál es su fecha de nacimiento? Día, mes, año
¿Quién es ahora el presidente del gobierno?
¿Quién fue el anterior presidente del gobierno?
¿Cuáles son los dos apellidos de su madre?
Vaya restando de 3 en 3 al número 20 hasta llegar al 0
PUNTUACIÓN TOTAL El punto de corte está en 3 o más errores, en el caso de personas que al menos sepan leer y escribir y de 4 o más para los que no. A partir de esa puntuación existe la sospecha de deterioro cognitivo.