Atención enfermera en pacientes con síndrome de Tourette

Nº de DOI: 10.34896/RSI.2024.49.55.002

AUTORES

1. Patricia Soriano Romero. Grado de Enfermería. Servicio Aragonés de Salud. Zaragoza, España. 
2. Andrea Belloso León. Grado de Enfermería. Hospital Royo Villanova. Zaragoza, España. 
3. Paula Benaque Muñoz. Grado de Enfermería. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España. 
4. Daniel Cuartero Alegre. Grado de Enfermería. Hospital Universitario San Jorge de Huesca. Huesca, España. 
5. Blanca Muñoz Llorens. Grado de Enfermería. Hospital Royo Villanova. Zaragoza, España. 
6. Adrián Pascual Losantos. Grado de Enfermería. Hospital de Calahorra. La Rioja, España. 

RESUMEN

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por tics motores y fónicos, que comienzan en la infancia y persisten a lo largo de la vida. Es un trastorno que suele asociarse a condiciones como TDAH, TOC, TEA y trastornos anímicos. Aunque sea crónico, los síntomas pueden aliviarse con tratamientos adecuados, destacando la importancia de la educación sanitaria para combatir la estigmatización y desinformación. Enfermería juega un papel crucial en la educación sobre la naturaleza del síndrome, el manejo de los tics, el abordaje psicológico y social y la aplicación del posible tratamiento farmacológico. Las intervenciones se enfocan desde un manejo multidisciplinar, para así tratar tanto el Síndrome de Tourette como las comorbilidades asociadas, mejorando la calidad de vida del paciente.

PALABRAS CLAVE

Síndrome de Tourette, trastornos motores, tics, educación en salud, enfermería.

ABSTRACT

Tourette Syndrome is a neurological disorder that begins in childhood and persists throughout life and is characterized by motor and phonic tics. It is a disorder that is often associated with conditions such as ADHD, OCD, ASD and anxiety disorders. Although being chronic, symptoms can be reduced with appropriate treatments, highlighting the importance of health education to combat stigmatization and misinformation. Nursing plays a crucial role in teaching about the nature of the syndrome, the management of the tics, the psychological and social approach and the application of possible pharmacological treatment. Interventions are focused on a multidisciplinary approach, in order to treat not only Tourette Syndrome but also the associated comorbidities, improving patient’s life quality.

KEY WORDS

Tourette syndrome, motor disorders, tics, health education, nursing.

INTRODUCCIÓN

El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico conductual manifestado por tics motores y fónicos crónicos. Estos movimientos involuntarios de aparición brusca e intermitente aparecen en la infancia y persisten en la madurez, aunque de forma más leve^1,2.

Normalmente este trastorno está acompañado de otras psicopatologías como déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), trastorno del espectro autista (TEA) o trastornos anímicos^2,3.

Aunque el Síndrome de Tourette sea crónico, pueden aliviarse los síntomas y reducir la incidencia de ellos gracias a diversos tratamientos.

OBJETIVOS

1. Conocer los cuidados e intervenciones en pacientes con Síndrome de Tourette desde el punto de vista de enfermería.
2. Aumentar los conocimientos sobre el Síndrome de Tourette entre los pacientes, familias y comunidad.
3. Promover el tratamiento conductual como primera opción para el manejo de los síntomas, así como el apoyo psicológico y social.

METODOLOGÍA

Para abordar la problemática, se realiza una revisión bibliográfica en las bases de datos Scielo, Pubmed y Elservier, además de consultar la Guía de Consulta de los Criterios Diagnósticos del DSM-5 (DSM-5) y la herramienta NNNConsult. Con el fin de reducir la selección de artículos y elegir los más novedosos, se acota la búsqueda a los últimos 10 años, exceptuando el DSM-5, que fue publicado en 2013.

RESULTADOS

Educación sanitaria:

Primeramente, la educación sanitaria es crucial tanto para la familia y el paciente como para el resto de la población. Este enfoque educativo es especialmente importante ya que el síndrome es frecuentemente estigmatizado y poco renombrado. La falta de comprensión y desinformación pueden llevar a prejuicios y a un manejo inadecuado del síndrome, por lo que la divulgación es un pilar fundamental².

La labor de enfermería en este contexto es vital. Los profesionales sanitarios deben esforzarse por hacer comprender la naturaleza de la condición, su origen neurológico y los múltiples síntomas que la acompañan⁴.

Entre estos síntomas, los más notorios son los tics motores y verbales. Son movimientos y sonidos involuntarios que pueden considerarse disruptivos³.

Además, las conductas autolesivas pueden surgir en consecuencia de los tics y la ansiedad consecuente del paciente, representando un grave riesgo para su salud, y requiriendo una atención especializada^3,4.

Otro aspecto importante es el impacto psicológico y social del síndrome de Tourette. La baja autoestima es común entre los pacientes, quienes pueden sentirse avergonzados o inseguros debido a sus síntomas. Este sentimiento de vergüenza y la incomprensión por parte de los demás puede llevar al aislamiento social, agravando el malestar emocional inicial³.

Es fundamental abordar estos aspectos a través de apoyo psicológico y programas de integración social.

Los trastornos del sueño son otro síntoma frecuente que puede afectar significativamente la calidad de vida del paciente. Pueden incluir dificultades para conciliar el sueño, interrupciones durante la noche o una pobre calidad de sueño, lo que puede exacerbar los síntomas y complicar el manejo de la condición ^2,3.

Finalmente, los trastornos neuropsiquiátricos acompañantes como la ansiedad, la depresión o el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), son comunes en pacientes con este síndrome y requieren un enfoque terapéutico integral y multidisciplinar. El manejo puede incluir terapias psicológicas, como la terapia cognitivo-conductual o el uso de medicamentos cuando sea necesario.

Tratamiento conductual:

El tratamiento de primera línea es el conductual. Está centrado en la enseñanza y el aprendizaje por parte del paciente para comprender los tics y poder premeditarlos y controlarlos en cierta medida. El tratamiento conductual permite al paciente desarrollar estrategias para manejar sus síntomas de manera más efectiva, y así mejorar su calidad de vida³.

El tratamiento conductual varía en función de la complejidad e intensidad de los tics motores y verbales. En los casos de tics más leves, se pueden emplear técnicas menos intensivas, mientras que en los tics severos pueden requerir intervenciones más complejas.

Una de las técnicas consiste en el entrenamiento en la reversión de los tics. Implica la enseñanza al paciente a reconocer las sensaciones premonitoras que preceden a un tic, como una sensación de tensión o necesidad inminente de realizar el movimiento o sonido. Una vez identificada la sensación, el paciente realizará una acción incompatible con el tic, lo que ayudará a reducir la frecuencia e intensidad^2-4.

El autocontrol es un componente esencial en el tratamiento conductual. Los pacientes entrenados desarrollan una mayor consciencia de sus tics, además de poder aplicar las técnicas de autocontrol en su vida diaria. Enfermería puede otorgar recursos como las técnicas de relajación, que han probado ser eficaces en la reducción de la frecuencia e intensidad de los tics en combinación con el tratamiento conductual ⁵. Se incluyen prácticas como el mindfulness, que puede ayudar a los pacientes a gestionar y reducir el estrés y ansiedad, promoviendo un estado de calma.

Además de manejar los tics, se debe tratar precozmente las complicaciones asociadas, como la disfunción escolar, la exclusión social y la baja autoestima³.

Los tics pueden derivar dificultades en un entorno educativo y pueden llevar a un pobre rendimiento académico y problemas de concentración^2,3. Deberá realizarse una intervención temprana a través de planes educativos individualizados y apoyo especializado para mitigar estos efectos⁴.

La exclusión social es actualmente un desafío significativo. Los pacientes con tics se enfrentan a la estigmatización y aislamiento, lo que puede llevar a una disminución en las interacciones sociales y al desarrollo de problemas emocionales². Los programas de integración social y actividades grupales pueden ser beneficiosos para fomentar la inclusión y comprensión.

La baja autoestima es una consecuencia común de vivir con tics, especialmente en este entorno estigmatizado y desconocedor de la condición. Se recuerda nuevamente la necesidad de un tratamiento multidisciplinar con psicología³.

Tratamiento farmacológico:

Finalmente, si el tratamiento no farmacológico no fuera suficiente, se procedería a la implementación de medicación. La introducción de medicamentos debe ser manejada con precaución, siguiendo un proceso de titulación, para minimizar riesgos y maximizar beneficios. Este proceso implica comenzar con dosis bajas e ir aumentándolas gradualmente según sea necesario³.

Es importante realizar un seguimiento minucioso de la eficacia de la medicación, implicando la monitorización de la reducción de los síntomas y los posibles efectos adversos. Es fundamental evaluar regularmente la necesidad de continuación del tratamiento farmacológico o considerar su cese. La retirada del tratamiento farmacológico debe llevarse a cabo en un periodo de tiempo no estresante para el paciente, preferiblemente cuando los síntomas sean más leves que de costumbre. Una vez retirada la mediación se intentará el manejo de los síntomas del paciente únicamente con el tratamiento conductual³.

Entre los fármacos más utilizados para tratar el síndrome de Tourette se encuentran los agonistas adrenérgicos α-2, como la Clonidina. Otro medicamento de uso común es el anticonvulsivo Topiramato. Asimismo, los antiepilépticos como el levetiracetam se utilizan debido a su capacidad para la reducción de los síntomas de tics motores^2,4.

Se tendrán en cuenta las interacciones de estos fármacos con otros medicamentos que el paciente pueda estar tomando para tratar las comorbilidades.

NICS:

En relación a lo mencionado se han seleccionado varias intervenciones de enfermería (NICs), con base en la consulta realizada en el NNNConsult⁶:

• NIC [5616]: Enseñanza: medicamentos prescritos.
• NIC [4354]: Manejo de la conducta: autolesión.
• NIC [4370]: Entrenamiento para controlar los impulsos.
• NIC [5880]: Técnica de relajación.
• NIC [7110]: Fomentar la implicación familiar.
• NIC [1850]: Mejorar el sueño.
• NIC [8020]: Reunión multidisciplinar sobre cuidados.

CONCLUSIÓN

Este trastorno neurológico crónico afecta gravemente a la calidad de vida de los pacientes en numerosas áreas. Nuestro papel enfermero es de capacitar y educar tanto al individuo como a su núcleo. Gracias a un enfoque multidisciplinar, podremos realizar un tratamiento conductual y farmacológico para mejorar los tics y así la calidad de vida del paciente. El objetivo se conseguirá adoptando un enfoque holístico, para así tratar no solo el Síndrome de Tourette, sino también las enfermedades neuropsiquiátricas asociadas.

BIBLIOGRAFÍA

1. Asociación Americana de Psiquiatría. Guía de Consulta de los Criterios Diagnósticos del DSM-5 [Internet]. 5ª ed. Vol. 1. Arlington, VA, Asociación Americana de Psiquiatría, 2013 (citado 16 de julio de 2024). Disponible en: https://docs.google.com/file/d/0B08c1LEUictRN2dVUGNKTHNxaXc/edit?usp=embed _facebook

2. Urrutia S. V, Hernández Ch. M. Descripción de una cohorte pediátrica con síndrome de Gilles de la Tourette. Andes Pediatr. [Internet]. 2021 [citado 16 de julio de 2024];92(6):838-46. Disponible en: https://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2452-60532021000600838&lang=es

3. Singer HS. Tics and Tourette Syndrome. Continuum (Minneap Minn) [Internet]. 2019 [citado 16 de julio de 2024];25(4):936. Disponible en: https://journals.lww.com/continuum/abstract/2019/08000/tics_and_tourette_syndrome.6.aspx

4. Billnitzer A, Jankovic J. Current Management of Tics and Tourette Syndrome: Behavioral, Pharmacologic, and Surgical Treatments. Neurotherapeutics [Internet]. 2020 [citado 16 de julio de 2024];17(4):1681-93. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1878747923012667

5. Peterson AL, Blount TH, Villarreal R, Raj JJ, McGuire JF. Relaxation training with and without Comprehensive Behavioral Intervention for Tics for Tourette’s disorder: A multiple baseline across participants consecutive case series. J Behav Ther Exp Psychiatry. [Internet]. 2022 [citado 16 de julio de 2024];74:101692. doi: 10.1016/j.jbtep.2021.101692

6. NNNConsult [Internet]. [citado 16 de julio de 2024]. Disponible en: https://www.nnnconsult.com/nic/3160