Atención integral a cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo

15 mayo 2024

AUTORES

  1. Cristina Villarroya Garcés. Graduada en Enfermería. Hospitalización Planta Cirugía y Neurología. Hospital de Alcañiz. Teruel.
  2. Raquel Domingo Milian. Graduada en enfermería. Pruebas Funcionales, Neumología. Hospital de Alcañiz. Teruel.
  3. Lucía Gargallo Carceller. Graduada en Enfermería. Hospitalización Planta de Cirugía y Neurología. Hospital de Alcañiz. Teruel.
  4. Marta Gimeno Ponz. Graduada en enfermería. Hospitalización Planta de Cirugía y Neurología. Hospital de Alcañiz. Teruel.
  5. Lara Andreu Train. Graduada en Enfermería. Hospitalización a Domicilio. Hospital de Alcañiz. Teruel.
  6. Alberto Samper Callao. Graduado en Enfermería. Hospitalización Planta Ortogeriatría y Cirugía. Hospital Nuestra Señora de Gracia, Zaragoza.

 

RESUMEN

La atención integral a los cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo es un aspecto vital, pero a menudo descuidado en el manejo de enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Alzheimer. Este artículo monográfico explora las necesidades y desafíos de los cuidadores, así como estrategias efectivas para brindarles apoyo. Se discuten temas como la carga del cuidador, el estrés emocional, la navegación por el sistema de atención médica y la coordinación de la atención del paciente. El artículo también destaca la importancia de proporcionar recursos y servicios de apoyo adecuados para mejorar la calidad de vida de los cuidadores y, en última instancia, la calidad de la atención brindada a los pacientes con deterioro cognitivo.

PALABRAS CLAVE

Cuidadores, deterioro cognitivo, estrés emocional, apoyo psicosocial.

ABSTRACT

Comprehensive care for caregivers of patients with cognitive impairment is a vital yet often overlooked aspect in the management of neurodegenerative diseases such as Alzheimer’s disease. This monographic article explores the needs and challenges faced by caregivers, along with effective strategies to provide them with support. Topics such as caregiver burden, emotional stress, navigating the healthcare system, and coordinating patient care are discussed. The article also highlights the importance of providing adequate resources and support services to enhance the quality of life of caregivers and, ultimately, the quality of care provided to patients with cognitive impairment.

KEY WORDS

Caregivers, cognitive impairment, emotional stress, psychosocial support.

DESARROLLO DEL TEMA

El deterioro cognitivo, caracterizado por la pérdida de funciones mentales como la memoria, el razonamiento y la capacidad de tomar decisiones, es una condición debilitante que afecta a millones de personas en todo el mundo. Las enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia, son las principales causas de deterioro cognitivo1.

Las personas con deterioro cognitivo requieren de atención integral, por ello cuentan con cuidadores. Estas condiciones no solo afectan al paciente directamente, sino que también tienen un impacto significativo en la vida de quienes los cuidan, generalmente familiares cercanos o amigos. La carga física, emocional y psicológica del cuidado puede ser abrumadora, y los cuidadores necesitan un apoyo adecuado para enfrentar los desafíos que enfrentan a diario2.

A nivel internacional, ha habido un reconocimiento creciente de la importancia de brindar atención médica en entornos domésticos o comunitarios para pacientes con enfermedades crónicas y deterioro cognitivo. La atención domiciliaria puede variar en su alcance y servicios según el país, pero en general implica la provisión de atención profesional en el hogar a personas con necesidades evaluadas formalmente. Esto puede incluir desde cuidados de enfermería y rehabilitación hasta asistencia personalizada, adaptándose a las necesidades individuales de cada paciente y su cuidador2.

Los cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo enfrentan una serie de desafíos únicos que van desde la gestión del estrés y la sobrecarga emocional hasta la navegación por el sistema de atención médica y la coordinación de la atención del paciente. Proporcionarles el apoyo adecuado es crucial para garantizar su bienestar y capacidad para brindar una atención de calidad al paciente. En este artículo monográfico, exploraremos en detalle las necesidades y desafíos de los cuidadores, así como las estrategias efectivas para brindarles el apoyo necesario y mejorar su calidad de vida3.

Necesidades y desafíos de los cuidadores:

Tal y como determina el estudio de Trullen JP, Ald JA y Mancho JL: “El cuidador pasa por una serie de fases, que ni aparecen en todos los pacientes ni se dan en el orden señalado, pero que podemos resumirlas en26: fase de perplejidad, e impotencia, de dualidad o ambivalencia; de adaptación o resignación; de cansancio y soledad, y finalmente de vacío o liberación al fallecer el paciente”4. Es por ello, que es necesario que los cuidadores gestionan el estrés y la sobrecarga emocional, especialmente cuando se combinan con las demandas del cuidado diario y la incertidumbre sobre el futuro. Navegar por el sistema de atención médica y coordinar la atención del paciente también puede ser abrumador, especialmente para aquellos que no tienen experiencia previa en el cuidado de personas con deterioro cognitivo3.

Proporcionar apoyo emocional y psicológico a los cuidadores es fundamental para ayudarles a hacer frente a los desafíos del cuidado. Esto puede implicar ofrecerles un espacio seguro para expresar sus emociones, brindarles orientación y apoyo en momentos de dificultad, y conectarlos con servicios de apoyo adicionales, como grupos de apoyo de cuidadores o asesoramiento psicológico. El autocuidado también es fundamental, y los cuidadores deben aprender a priorizar su propia salud y bienestar3.

La educación y la capacitación son herramientas poderosas para empoderar a los cuidadores y mejorar su capacidad para brindar cuidados de calidad. Los cuidadores deben recibir información detallada sobre la enfermedad y su progresión, así como estrategias efectivas para el manejo de los síntomas y comportamientos difíciles. La capacitación en habilidades prácticas, como la movilización segura del paciente y la administración de medicamentos, también es esencial para garantizar la seguridad y el bienestar del paciente.Los cuidadores se benefician enormemente de tener acceso a una variedad de recursos y servicios de apoyo. Esto puede incluir servicios de atención domiciliaria para aliviar la carga del cuidado, programas de día para adultos que brinden actividades estimulantes y sociales para el paciente, y centros de recursos para demencia que ofrecen información, asesoramiento y apoyo práctico. Las líneas telefónicas de ayuda también pueden ser una fuente invaluable de orientación y apoyo emocional para los cuidadores que enfrentan dificultades3.

Colaboración con profesionales de la salud:

La colaboración efectiva entre los cuidadores y los profesionales de la salud es esencial para garantizar una atención integral y coordinada. Los médicos, enfermeras, trabajadores sociales y terapeutas pueden desempeñar un papel importante en el apoyo a los cuidadores, ofreciendo orientación, asesoramiento y recursos prácticos. La comunicación abierta y la colaboración activa entre todas las partes involucradas son fundamentales para garantizar que las necesidades del paciente y del cuidador se aborden de manera efectiva.

Consideraciones éticas y legales:

Existen consideraciones éticas y legales importantes relacionadas con el cuidado de pacientes con deterioro cognitivo. Los cuidadores deben ser informados sobre los derechos y preferencias del paciente, así como sobre cuestiones relacionadas con el consentimiento informado, la toma de decisiones médicas y la planificación anticipada de la atención. Es fundamental proteger los derechos y la dignidad tanto del paciente como del cuidador en todo momento.

Conclusiones y recomendaciones:

En conclusión, la atención integral a los cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo es esencial para garantizar su salud y bienestar, así como la calidad de vida del paciente. Es fundamental abordar las necesidades físicas, emocionales y psicológicas de los cuidadores y proporcionarles el apoyo necesario para desempeñar su papel de manera efectiva. Esto requiere una combinación de recursos comunitarios, servicios de apoyo y colaboración interdisciplinaria entre profesionales de la salud y cuidadores. Al invertir en la atención integral a los cuidadores, podemos mejorar significativamente la calidad de vida de todas las personas afectadas por el deterioro cognitivo.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. Jongsiriyanyong S, Limpawattana P. Mild cognitive impairment in clinical practice: A review article. Am J AlzheimersDisOtherDemen2018;33:500–7. https://doi.org/10.1177/1533317518791401.
  2. Novais T, Dauphinot V, Krolak-Salmon P, Mouchoux C. How to explore the needs of informal caregivers of individuals with cognitive impairment in Alzheimer’s disease or related diseases? A systematic review of quantitative and qualitative studies. BMC Geriatr 2017;17. https://doi.org/10.1186/s12877-017-0481-9.
  3. Notter-Bielser M-L, Leidi-Maimone B, Laouadi M-H, Perrin S, Métraux H, Damian D, et al. Cognitive impairment and non-medical interventions: quality of life of patients and their caregivers. Rev Med Suisse 2019;15:2110–3.
  4. Trullen JP, Ald JA, Mancho JL. El síndrome del cuidador en los procesos con deterioro cognoscitivo (demencia). Atención Primaria 1996;18:194–202.

 

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