Caso clínico a paciente adolescente con lupus eritematoso sistémico

 

AUTORES

1. Paula Granada Usieto. Enfermera. Servicio Aragonés de Salud. Huesca. España.
2. Ana Baruquer Pérez. Enfermera. Servicio Aragonés de Salud. Huesca. España.
3. Eva Casas Lacambra. Enfermera. Servicio Aragonés de Salud. Huesca. España.
4. Carmen Marco Benabarre. Enfermera. Servicio Aragonés de Salud. Huesca. España.
5. José Carlos Sanmartín Alastuey. Enfermero. Servicio Aragonés de Salud. Huesca. España.
6. Carmen Plana Royo.  Enfermera. Servicio Aragonés de Salud. Huesca. España.

 

RESUMEN

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune multisistémica que puede afectar órganos y tejidos diversos, alternando entre fases de brote y remisión¹. En el caso pediátrico y en adolescentes, el LES tiende a ser más agresivo que en adultos, con mayor actividad de la enfermedad, daño orgánico temprano y necesidad de tratamientos más intensivos². Se estima que entre el 15 % y el 20 % de los casos de LES tienen inició durante la infancia o adolescencia, lo que implica además un impacto significativo en la calidad de vida, afectando tanto el funcionamiento físico como emocional, escolar y social³.

Este caso clínico describe el proceso de atención enfermera a una paciente, de sexo femenino, de 17 años con diagnóstico reciente de lupus eritematoso sistémico, se presenta con fatiga, artralgias y eritema malar.

Mediante una valoración completa basada en las 14 necesidades de Virginia Henderson se desarrolla un plan de cuidados individualizado y detallado para la paciente.

PALABRAS CLAVE

Lupus eritematoso sistémico, adolescentes, plan de cuidados de enfermería.

ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a multisystem autoimmune disease that can affect various organs and tissues, alternating between flare-ups and periods of remission¹. In pediatric and adolescent cases, SLE tends to be more aggressive than in adults, with higher disease activity, early organ damage, and a greater need for intensive treatment². It is estimated that between 15% and 20% of SLE cases begin during childhood or adolescence, which also significantly impacts quality of life, affecting physical, emotional, academic, and social functioning³.

This clinical case describes the nursing care process for a female patient, 17 years old, recently diagnosed with systemic lupus erythematosus, presenting with fatigue, arthralgia, and malar rash.

A comprehensive assessment based on Virginia Henderson’s 14 fundamental needs was conducted, leading to the development of a detailed and individualized nursing care plan for the patient.

KEY WORDS

Systemic lupus erythematosus, adolescents, nursing care plan.

INTRODUCCIÓN

El presente caso clínico tiene como finalidad describir el proceso de atención de enfermería llevado a cabo con una paciente de 17 años, ingresada en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) debido a un cuadro de insuficiencia respiratoria hipoxémica grave, originado por una neumonía lúpica. Entre sus antecedentes destaca el diagnóstico reciente de lupus eritematoso sistémico (LES), por el cual sigue tratamiento ambulatorio con hidroxicloroquina y prednisona. La paciente acude inicialmente al servicio de urgencias por presentar fiebre elevada, dificultad respiratoria progresiva, astenia marcada y edemas en las extremidades inferiores. Ante el deterioro clínico, se decide su traslado a UCI, donde recibe soporte respiratorio avanzado con oxigenoterapia de alto flujo e intubación orotraqueal horas después de su ingreso. A través del análisis de este caso, se plantea el desarrollo de un plan de cuidados de enfermería personalizado, enfocado tanto en el abordaje clínico como en el apoyo emocional de la paciente, con el objetivo de favorecer su recuperación integral y preservar su calidad de vida. En este caso se destaca la importancia del cuidado multidisciplinario en la UCI.

PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO

Paciente de 17 años, estudiante de 2º de bachillerato, ingresa en UCI proveniente de urgencias presentando fiebre de 38,7ºC, astenia intensa, ligero dolor torácico y edemas en miembros inferiores. Se le realiza una analítica de sangre completa, gasometría arterial, analítica de orina y rx de tórax.

Tras estas pruebas complementarias se decide ingreso en UCI con un diagnóstico de insuficiencia respiratoria hipoxémica grave secundaria a neumonía lúpica, a raíz de esto se inicia oxigenoterapia de alto flujo. Se le realizan hemocultivos + serología, ambos con resultados negativos.

Como antecedentes presenta LES (diagnosticado hace 6 meses), recibe un tratamiento ambulatorio con hidroxicloroquina y prednisona.

Se muestra consciente y orientada en tiempo y espacio, refiere una ligera disnea a esfuerzos. No fumadora.

En cuanto a la valoración física la paciente presenta:

Tensión arterial: 86/57 mmHg, FC: 116 lpm, FR: 30 rpm.

SatO₂: 89% con oxigenoterapia.

T: 38,7°C.

Glucemia capilar: 99mg/dl.

Su alimentación es correcta y realiza ejercicio físico todas las semanas. Presenta buena higiene personal.

Refiere ansiedad y estrés por el diagnóstico reciente además de estar estudiando para los exámenes finales. No descansa bien por las noches últimamente.

A la hora del ingreso en UCI, siente malestar provocado por la disnea. Calificando la escala EVA con un total de 7 puntos sobre 10.

En UCI es portadora de oxigenoterapia con cánula nasal de alto flujo (OAF) mediante optiflow a 60l/min. Se le coloca una vía yugular central y una línea arterial radial, para control invasivo de gases y presión arterial.

A las 4h de su ingreso en UCI, se decide intubación orotraqueal debido a que presenta fatiga respiratoria a pesar de la OAF.

Se coloca una sonda vesical para control estricto de diuresis.

Se realiza la escala RASS, con la que obtiene una puntuación de -3 (Movimiento o apertura ocular a voz: Sedación moderada). Por último, se realiza la escala de Braden, en la que se obtiene una puntuación de 10 puntos (Riesgo alto).

 

VALORACIÓN SEGÚN EL MODELO DE VIRGINIA HENDERSON

1. RESPIRAR NORMALMENTE

La paciente presenta insuficiencia respiratoria hipoxémica grave. Inicialmente con disnea y SatO₂ del 89% pese a oxigenoterapia de alto flujo. Se requiere intubación a las pocas horas por fatiga respiratoria.

Presenta una frecuencia respiratoria de 30 rpm.

2. COMER Y BEBER ADECUADAMENTE

Al ingreso refiere una alimentación adecuada.

Su estado crítico actual (sedación, intubación) imposibilita la vía oral. Se prevé soporte nutricional enteral o parenteral.

3. ELIMINAR LOS DESECHOS CORPORALES

En urgenias se realiza analítica de orina.

En UCI, se le coloca una sonda vesical y control estricto de diuresis.

Presenta riesgo de alteraciones.

4. MOVERSE Y MANTENER UNA POSTURA ADECUADA

Intubada, sedada (RASS -3), con movilidad nula.

Requiere cambios posturales y medidas para prevenir úlceras por presión debido a que en la escala de Braden ha obtenido una puntuación de 10 (riesgo alto).

5. DORMIR Y DESCANSAR

Antes del ingreso ya refería dificultades para descansar debido al estrés académico y la ansiedad. Actualmente, el descanso está controlado farmacológicamente (sedación en UCI).

6. ESCOGER ROPA ADECUADA, VESTIRSE Y DESVESTIRSE

No puede vestirse ni elegir su ropa actualmente debido a su estado crítico y dependencia total.

7. MANTENER LA TEMPERATURA CORPORAL DENTRO DE LOS LÍMITES NORMALES ADECUANDO LA ROPA Y MODIFICANDO EL AMBIENTE

Presenta fiebre de 38,7ºC, que puede estar relacionada con la neumonía lúpica.

En UCI se requiere control térmico y tratamiento antipirético si precisa, además se utilizarán medios físicos para disminuir la temperatura corporal en caso de que la fiebre persista.

8. MANTENER LA HIGIENE CORPORAL Y EL CUIDADO DE LA PIEL

Aunque tenía buena higiene previa, ahora requiere cuidados completos de higiene y prevención de lesiones por presión.

Braden 10 = riesgo alto.

9. EVITAR LOS PELIGROS AMBIENTALES Y EVITAR DAÑAR A OTRAS PERSONAS

Riesgo de infecciones nosocomiales, complicaciones respiratorias o circulatorias.

Precisa vigilancia continua y entorno seguro.

No existe riesgo de agresividad hacia otros.

10. COMUNICARSE CON LOS DEMÁS EXPRESANDO EMOCIONES, NECESIDADES, TEMORES U OPINIONES

Previamente al ingreso, la paciente se comunicaba con normalidad.

Actualmente con sedación moderada (RASS -3) e intubación, no puede expresarse verbalmente, por lo que se dificultan las interacciones.

11. ACTUAR DE ACUERDO CON SUS PROPIOS VALORES Y CREENCIAS

La paciente no aporta información sobre prácticas religiosas o espirituales, de todos modos, se debe respetar su intimidad y creencias en todo momento.

12. TRABAJAR DE FORMA QUE APORTE UNA SENSACIÓN DE LOGRO

Es estudiante de bachillerato y refiere estrés por los exámenes finales.

Actualmente no puede realizar actividades, pero es importante valorar esta necesidad en la recuperación.

13. PARTICIPAR EN ACTIVIDADES RECREATIVAS

Previamente activa y con ejercicio físico semanal.

Actualmente no puede realizar ninguna actividad recreativa por su estado crítico.

14. APRENDER, DESCUBRIR O SATISFACER LA CURIOSIDAD QUE CONDUCE A UN DESARROLLO NORMAL Y A USAR LOS RECURSOS DISPONIBLES

Tiene interés por sus estudios y conocimiento, pero su capacidad para aprender o tomar decisiones sobre su salud está limitada por la sedación y el estado clínico.

Requiere educación sanitaria al alta.

 

PLAN DE CUIDADOS

NANDA: (00030) Deterioro del intercambio gaseoso, manifestado por hipoxemia, disnea y taquipnea.

NOC: (0402) Estado respiratorio: intercambio gaseoso.

NIC: (3140) Manejo de las vías respiratorias.

Objetivo:

• Mejorar el intercambio gaseoso y mantener la saturación de O₂ ≥ 94%.

 

Intervenciones y actividades:

• Monitorizar signos respiratorios: FR, SatO₂, uso de músculos accesorios.
• Vigilar gasometrías arteriales y evolución clínica.
• Controlar y ajustar parámetros del respirador mecánico según prescripción médica.
• Asegurar la permeabilidad de la vía aérea (aspirar secreciones si es necesario).
• Colocar en posición semifowler para mejorar la expansión pulmonar si no está contraindicado.
• Observar signos de fatiga respiratoria o dificultad.

 

NANDA: (00092) Intolerancia a la actividad relacionada con desequilibrio entre aporte y demanda de oxígeno, manifestado por disnea al mínimo esfuerzo y fatiga.

NOC: (0004) Tolerancia a la actividad.

NIC: (0180) Manejo de la energía.

Objetivo:

• Minimizar el gasto energético y prevenir la fatiga excesiva.

 

Intervenciones y actividades:

• Planificar periodos de descanso entre procedimientos.
• Evitar movilizaciones innecesarias durante la fase aguda.
• Agrupar cuidados para minimizar la demanda de oxígeno.
• Explicar a la familia la importancia del reposo.
• Evaluar continuamente signos de fatiga (taquicardia, disnea, inquietud).

 

NANDA: (00146) Ansiedad relacionada con estado de salud, hospitalización en UCI y entorno desconocido, manifestada por preocupación, insomnio y verbalización de miedo.

NOC: (1211) Nivel de ansiedad.

NIC: (5820) Disminución de la ansiedad.

Objetivo:

• Disminuir el nivel de ansiedad durante la estancia en UCI.

 

Intervenciones y actividades:

• Brindar información clara y adaptada a su edad sobre su situación cuando se encuentre consciente.
• Fomentar la expresión de emociones, miedos y dudas.
• Mantener un ambiente tranquilo, con luz tenue y sin ruidos innecesarios.
• Favorecer el acompañamiento familiar (si está permitido).
• Aplicar técnicas no farmacológicas (respiración guiada, contacto visual, comunicación no verbal).

 

NANDA: (00047) Riesgo de deterioro de la integridad cutánea relacionado con inmovilidad, uso de dispositivos invasivos y estado crítico (Braden 10).

NOC: (1101) Integridad tisular: Piel y membranas mucosas.

NIC: (3540) Prevención de úlceras por presión.

Objetivo:

• Mantener la integridad cutánea durante la estancia en UCI.

 

Intervenciones y actividades:

• Realizar cambios posturales.
• Colocar superficies especiales de alivio de presión (colchones de aire, taloneras, etc.).
• Valorar diariamente la piel (zonas de apoyo, líneas, catéteres).
• Mantener la piel limpia y seca.
• Fomentar una buena hidratación (si es posible).
• Registrar signos de enrojecimiento, úlceras o zonas de presión.

 

NANDA: (00004) Riesgo de infección relacionado con tratamiento, intubación orotraqueal, vía central y estado crítico.

NOC: (0702) Estado inmunológico.

NIC: (6550) Prevención de infecciones.

Objetivo:

• Prevenir la aparición de infecciones respiratorias, urinarias o sistémicas durante su estancia en UCI.

 

Intervenciones y actividades:

• Mantener técnica aséptica estricta al manejar accesos venosos y dispositivos invasivos.
• Vigilar signos y síntomas de infección: fiebre, secreciones purulentas, leucocitosis, etc.
• Control de temperatura y parámetros inflamatorios (PCR, PCT).
• Asegurar una correcta higiene oral para prevenir neumonía asociada a ventilación mecánica.
• Registrar y comunicar cualquier cambio en el estado clínico compatible con infección.

 

NANDA: (00039) Riesgo de aspiración relacionado con intubación orotraqueal, secreciones bronquiales y sedación.

NOC: (0410) Estado respiratorio: permeabilidad de las vías respiratorias.

NIC: (3200) Precauciones para evitar aspiración.

Objetivo:

• Prevenir la aspiración de secreciones y/o contenido gástrico durante la ventilación mecánica.

 

Intervenciones y actividades:

• Aspirar secreciones de la vía aérea con técnica estéril.
• Mantener la cabecera elevada a 30–45º.
• Verificar la correcta posición del tubo orotraqueal.
• Monitorizar la presión del neumotaponamiento del tubo.
• Observar signos de aspiración: cambios en secreciones, crepitantes, desaturación.

 

DISCUSIÓN-CONCLUSIONES

Este caso me ha permitido entender la importancia del trabajo enfermero en pacientes críticos, especialmente cuando se trata de personas jóvenes con enfermedades crónicas como el lupus. La paciente presentó una situación grave que requirió intubación y cuidados intensivos, lo que me ayudó a ver cómo las necesidades básicas pueden alterarse completamente y cómo debemos actuar en consecuencia.

Desde el modelo de las 14 necesidades de Virginia Henderson se identificaron múltiples necesidades alteradas, destacando la respiración, la movilidad, la eliminación, el descanso y la seguridad. Además, se detectaron factores emocionales y sociales que afectan directamente el estado psicológico de la paciente, como el reciente diagnóstico de LES y el estrés académico, lo que resalta la necesidad de un enfoque holístico en el cuidado.

Gracias al uso de este modelo de y el proceso de atención de enfermería, pude identificar las necesidades prioritarias, plantear objetivos y aplicar intervenciones adecuadas para mejorar su estado general. También he comprendido lo importante que es tener en cuenta el aspecto emocional del paciente, ya que el estrés y la ansiedad también influyen en su recuperación.

El trabajo interdisciplinar, junto con la valoración enfermera individualizada y continua, permite adaptar los cuidados según la evolución clínica. La aplicación de escalas estandarizadas como RASS, Braden y EVA facilita una atención basada en evidencia, orientada a la mejora de resultados.

En conclusión, este caso pone de manifiesto la relevancia del juicio clínico enfermero en entornos críticos y la necesidad de integrar no solo el tratamiento de la patología física, sino también el cuidado emocional y psicosocial del paciente adolescente con enfermedad crónica. El abordaje personalizado y humanizado resulta esencial para garantizar una atención de calidad que promueva la seguridad, el bienestar y la recuperación integral de la paciente.

 

BIBLIOGRAFÍA

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