Caso clínico. Atención holística a los padres de niños con trastorno del espectro autista (TEA) desde la consulta de enfermería.

14 septiembre 2023

AUTORES

Sonia Gracia Lou. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de la Salud. Hospital Royo Villanova. Zaragoza.
Rebeca Fau García. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de la Salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
Paula Gracia Ramiro. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de la Salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
María Pilar Amor Rosillo. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de la Salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza
Mónica Bitria Archilla. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de la Salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.
Enma Erdociaín Herrero. Graduada en Enfermería. Servicio Aragonés de la Salud. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza.

RESUMEN

El trastorno del espectro autista (TEA) es una alteración crónica del neurodesarrollo. Se caracteriza por un deterioro persistente en la comunicación e interacción social. Además de comportamientos, intereses o actividades repetitivas y restringidas.

Madre de un niño con TEA acude a consulta de enfermería pediátrica del colegio de su hijo con la disposición de mejorar sus conocimientos y habilidades para ofrecerle los mejores cuidados a su hijo.

PALABRAS CLAVE

Trastorno del espectro autista, enfermería, TEA.

ABSTRACT

Autism Spectrum Disorder (ASD) is a chronic neurodevelopmental disorder. It is characterized by persistent impairment in communication and social interaction. In addition to repetitive and restricted behaviors, interests or activities.

The mother of a child with ASD, goes to the pediatric nursing office at her son’s school with the intention of improving her knowledge and skills to offer the best care to her son.

KEY WORDS

Trastorno del espectro autista, enfermería, ASD.

INTRODUCCIÓN

El trastorno del espectro autista (TEA) es una alteración del neurodesarrollo. Sus principales características son deterioro persistente en la comunicación e interacción social. Además de comportamientos, intereses o actividades repetitivas y restringidas. Es un trastorno crónico, de gravedad variable, con distintos niveles de afectación, adaptación funcional y funcionamiento en el área del desarrollo intelectual y del lenguaje.

Los signos de alarma se pueden empezar a reconocer entre los 12-24 meses de vida del niño, pero no es hasta los 3 años cuando estos signos de alarma son más visibles y se puede empezar a realizar el diagnóstico. Para considerar riesgo de presentar TEA, el niño debe de presentar dos o más señales de alarma según su edad (anexo I) con una intensidad y duración significativas ^1,2.

En la actualidad la organización mundial de la salud (OMS) sitúa la prevalencia del TEA en 1 de cada 160 niños. Y con una afectación 3 o 4 veces mayor en hombre que en mujeres ³.

El tratamiento se centra en el control de estereotipos autolesivos, modificación de conductas, aumentar la autonomía personal, mejorar las habilidades sociales, conseguir un lenguaje receptivo y expresivo y ayuda farmacológica en las situaciones que sean necesarias. La eficacia del tratamiento depende de las características de cada niño y sus capacidades cognitivas. Por otra lado, los factores para un peor pronóstico son el deterioro del lenguaje, la presencia de una discapacidad intelectual asociada y otros problemas de adicción de salud mental ^1,4.

El abordaje del TEA es multidisciplinar. La enfermera pediátrica, junto con otros profesionales sanitarios son necesarios para la detección precoz y la implantación temprana de una atención integral al niño y su familia facilitándoles orientación, asesoramiento y apoyo. Además estos profesionales deben ser capaz de advertir los posibles cambios que pueden suceder en la relación de los cuidadores con sus hijos diagnosticados con TEA, ya que, este tipo de diagnóstico tiene un impacto negativo en el núcleo familiar debido a que les supone una gran carga económica, un nivel de estrés parental severo y muchas veces necesitan de intervención psicológica. Por ello, las familias, tienen que prepararse para tratar esta situación de la mejor forma posible construyendo un buen ambiente familiar. De hecho, está comprobado que formar a las familias de niños con TEA, sobre este tipo de trastorno, produce notables mejoras comunicativas en los menores, reduciendo los síntomas depresivos de los padres y facilitando la interacción familiar ^5,6,7,8,9.

PRESENTACIÓN DEL CASO

Enfermera de pediatría que trabaja en un colegio:

Madre de 30 años, madre del paciente de 6 años, acude a la consulta de enfermería pediátrica del colegio Río Ebro. Donde estudia su hijo.

La madre ha pedido cita en la consulta porque se siente sobrepasada por la situación en la que se encuentra. Su hijo fue diagnosticado de TEA hace 6 meses y sigue sin entender el comportamiento de su hijo y cómo debe lidiar con él. Refiere falta de conocimientos sobre el TEA y miedo por no saber darle los cuidados que necesita. Además le entristece la falta de comunicación y emociones que presenta su hijo.

Esta situación les está afectando negativamente a ella y a su hijo porque cada vez se encuentra más perdida y sin saber qué hacer. Ya casi no lleva a su hijo al parque, por un lado, porque lo pasa mal cuando este no sabe relacionarse con los demás niños y se queda solo en el parque jugando a la consola y por otro, ella se siente incómoda al hablar con otras madre de temas de niños. Por lo que cada vez salen menos de casa.

Comenta que esta situación le está afectando a la salud. Cada vez come menos, ha adelgazado 5 kg en un mes. Y le cuesta más dormir, se queda pensando en cómo será la vida de su hijo en un futuro.

Durante la entrevista también comenta que recibe poco apoyo del padre respecto a los cuidados del niño. Comenta que el padre dice” Ya se adaptará y cambiará cuando se haga mayor”

VALORACIÓN DE ENFERMERÍA SEGÚN LAS 14 NECESIDADES BÁSICAS DE VIRGINIA HENDERSON

Necesidad 1. Respirar normalmente

No hay datos.

Necesidad 2. Comer y beber adecuadamente

Pérdida de apetito.

Ha perdido 5kg en un mes.

Necesidad 3. eliminación

No hay datos.

Necesidad 4. Moverse y mantener una postura conveniente

No hay datos.

Necesidad 5.Descanso y dormir

Le cuesta mucho dormir y cada vez está más cansada.

Necesidad 6. Vestirse y desvestirse. Escoger ropa adecuadamente

No hay datos.

Necesidad. Mantener la temperatura corporal dentro de los límites normales

No hay datos.

Necesidad 8. Mantener la higiene adecuada y la integridad cutánea

No hay datos.

Necesidad 9.Evitar peligros del entorno e impedir que perjudiquen a otros

Necesidad 10 .Comunicarse y expresar emociones, necesidades, temores y opiniones

Le cuesta hablar del tema por miedo a lo que piensen terceras personas.

Necesidad 11 .Actuar según los valores y creencias

No hay datos.

Necesidad 12 .Trabajar y realizarse

No hay datos.

Necesidad 13. Participar en actividades de ocio y recreo

Sale poco a la calle por quedarse con su hijo en casa.

Necesidad 14. Aprender.

Refiere disposición para aprender y mejorar respecto a los cuidados que necesita su hijo con TEA.

DIAGNÓSTICOS NANDA

Desde enfermería se formulan 2 diagnósticos NANDA con sus respectivos objetivos (NOC) que se intentarán cumplir a través de unas intervenciones (NIC) y actividades¹⁰.

NANDA [00126] Conocimientos deficientes.

NOC [1826] Conocimiento: cuidado de los hijos.

NIC [5606] Enseñanza: individual.

Establecer una relación de confianza con los padres.
Valorar el nivel actual de conocimientos que tienen los padres sobre el TEA.
Determinar la capacidad de los padres para asimilar información sobre el TEA.
Determinar el orden de presentación de la información.
Corregir las malas interpretaciones que tengan acerca del TEA.
Dar tiempo a los padres para que realicen preguntas y expresen sus inquietudes.

NIC [7200] Fomentar la normalización familiar.

Ayudar a los padres a aceptar la condición del niño.
Fomentar la integración del niño en la familia, sin que el niño se convierta en el centro de la familia.
Ayudar a la familia a que perciba al niño afectado como a un niño, y no como a un enfermo.
Animar a la familia a modificar las expectativas de desarrollo preconcebidas centrándose más en los pequeños logros inesperados.
Ayudar a la familia a realizar cambios en el ambiente hogareño que disminuyan el recuerdo de las necesidades especiales del niño.
Ayudar a la familia a solicitar un sistema escolar que asegure el acceso a programas educativos adecuados.

NOC [3012] Satisfacción del paciente/usuario: enseñanza.

NIC [5540] Potenciación de la disposición de aprendizaje.

Vigilar el estado emocional de los padres.
Ayudar a los padres a enfrentarse a las emociones intensas.
Ayudar a los padres a manifestar verbalmente los sentimientos, percepciones e inquietudes.
Dar tiempo a los padres para que realicen preguntas y discuta sus inquietudes.
Facilitar la aceptación de la situación por parte de los padres.

NANDA [00062] Riesgo de cansancio del rol de cuidador(a)

NOC [2211] Desempeño del rol de padres.

NIC [7140] Apoyo a la familia.

Determinar la carga psicológica para la familia que supone tener un niño con TEA.
Ayudar a la familia a priorizar las necesidades de salud dentro de la misma.
Identificar el grado de coherencia entre las expectativas de los padres y el TEA.
Reducir las discrepancias entre las expectativas de los padres y de los profesionales sanitarios mediante el uso de técnicas de comunicación.
Ayudar a la familia a identificar sus fortalezas y habilidades para hacerse cargo de la situación.
Respetar y apoyar los mecanismos de afrontamiento utilizados por la familia.
Presentar a la familia a otras familias que estén pasando por experiencias similares.

NIC [7040] Apoyo al cuidador principal.

Aceptar las expresiones de emoción negativa.
Estudiar junto con los padres los puntos fuertes y débiles.
Realizar afirmaciones positivas sobre los esfuerzos de los padres.
Apoyar las decisiones tomadas por los padres.
Monitorizar los problemas de interacción de la familia en relación con los cuidados del niño.
Monitorizar la presencia de indicios de estrés.
Animar a los padres a participar en grupos de apoyo.
Enseñar a los padres técnicas de manejo del estrés.

NOC [2600] Afrontamiento de los problemas de la familia.

NIC [5020] Mediación de conflictos.

Proporcionar un lugar reservado y neutral para conversar.
Permitir que los padres expresen sus preocupaciones.
Ofrecer consejos durante todo el proceso.
Ayudar a los padres a identificar posibles soluciones de los problemas.
Facilitar la búsqueda de resultados aceptables para los padres.
Apoyar los esfuerzos de los padres para favorecer la resolución.

NIC [7150] Terapia familiar.

Determinar los patrones de comunicación de la familia.
Identificar el modo de resolución de problemas de la familia.
Determinar la forma de tomar decisiones de la familia.
Identificar los papeles habituales dentro del sistema familiar.
Identificar las áreas de insatisfacción y/o conflicto.
Ayudar a los familiares a comunicarse con más eficacia.
Facilitar el diálogo familiar.
Ayudar a los miembros de la familia a clarificar qué necesitan y esperan unos de otros.
Solicitar a los miembros de la familia su participación en la puesta en práctica de actividades de experiencia hogareña, como hacer alguna de las comidas juntos.

CONCLUSIÓN

La familia con niños TEA es fundamental que sea considerada un objetivo en el que intervenir y un apoyo para la intervención que va a ser llevada a cabo con estos niños, debido a los efectos beneficiosos que puede tener su participación activa en el pronóstico del niño. Por lo que, los profesionales sanitarios y en este caso la enfermera pediátrica deben ofrecerles un conjunto de herramientas y recursos apropiados para tratar al niño, además de apoyarles en todo el proceso ⁸.

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