AUTORES
- Susana Navarro Granados. Enfermera en Neumología. Hospital Clínico Lozano Blesa. Zaragoza. España.
- Silvia Fernández Bañón. Enfermera docente en CFP Valle de Tena. Zaragoza. España.
- Irene Juan Joven. Enfermera en UCI. Hospital Clínico Lozano Blesa. Zaragoza. España.
- Izarbe Martín Gálvez. Enfermera en UCI. Hospital Royo Villanova. Zaragoza. España.
- Naiara Gaudioso Vidal. Enfermera en Neumología. Hospital Clínico Lozano Blesa. Zaragoza. España.
- Sandra Sorrosal Arjona. Enfermera en Traumatología. Hospital Clínico Lozano Blesa. Zaragoza. España.
RESUMEN
En las últimas décadas estamos asistiendo al aumento gradual de la prevalencia de algunas enfermedades crónicas, junto al envejecimiento progresivo de la población.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) hace hincapié en la mejora de la atención de enfermos en fase avanzada y terminal es uno de los retos que tiene planteados la Sanidad Española en la década de los 90.
Como dice Marcos Gómez Sancho ¨los modernos recursos de que dispone la Medicina han creado en los ciudadanos y también en los profesionales una especie de “delirio de inmortalidad” y han llevado al médico a confundir su vocación: se ha potenciado la misión “curativa” y se ha olvidado su auténtica misión, esto es, aliviar el sufrimiento humano¨
La muerte digna es el bien más preciado y un derecho que tenemos todos. Vivir con dignidad es un derecho, morir con dignidad también.
El Hospital, para morir, es un lugar inhóspito, tanto por su entorno: falta de intimidad, horarios rígidos… como por sus contenidos: tratamientos agresivos… Y esto, ha sido agravado por la pandemia de la Covid, donde además los pacientes no pueden estar con sus familiares y ven al personal sanitario envueltos en mascarillas, caretas protectoras…
PALABRAS CLAVE
Concienciación, cuidados paliativos, cuidados de enfermería.
ABSTRACT
In recent decades we have witnessed a gradual increase in the prevalence of some chronic diseases, together with the progressive aging of the population.
The Spanish Society for Palliative Care (SECPAL) emphasizes that improving the care of patients in advanced and terminal phases is one of the challenges facing Spanish healthcare in the 1990s.
As Marcos Gómez Sancho says ¨the modern resources available to medicine have created a kind of «delirium of immortality» in citizens and also in professionals, and have led doctors to confuse their vocation: the «curative» mission has been strengthened and their real mission, that is, to alleviate human suffering, has been forgotten¨.
Death with dignity is the most precious good and a right we all have. To live with dignity is a right, to die with dignity is also a right.
The hospital, for the dying, is an inhospitable place, both for its environment: lack of privacy, rigid timetables… and for its contents: aggressive treatments… And this has been aggravated by the Covid pandemic, where patients cannot be with their families and see the health personnel wrapped in masks, protective masks…
KEY WORDS
Awareness, palliative care, nursing care.
INTRODUCCIÓN
Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), los Cuidados Paliativos se definen como “el cuidado activo total de los enfermos cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo”.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en su introducción a la historia de los Cuidados Paliativos y del movimiento Hospice los define como “un tipo especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar o confort y soporte a los pacientes y sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal”. Los cuidados paliativos procuran conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que les quiere 1
Los cuidados paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir. Solamente intentan estar presentes y aportar los conocimientos especializados de cuidados sanitarios y psicológicos, y el soporte emocional y espiritual durante la fase terminal y en un entorno que incluye el hospital o el hogar, la familia y los amigos. Siguiendo las Recomendaciones de la SECPAL, los elementos fundamentales que definirán la enfermedad terminal, son los siguientes 1:
• Presencia de una enfermedad terminal avanzada, progresiva e incurable.
• Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
• Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
• Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
• Pronóstico de vida inferior a seis meses.
La OMS declara que los objetivos de los Cuidados Paliativos son fundamentalmente 2
• Alivio del dolor y otros síntomas.
• No alargar ni acortar la vida.
• Dar apoyo psicológico, social y espiritual.
• Reafirmar la importancia de la vida.
• Considerar la muerte como algo normal.
• Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible.
• Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo. Esta declaración intenta proporcionar a paciente y familia un apoyo total e integral.
Los objetivos mencionados se sustentan en tres pilares fundamentales, es decir, la tríada básica de los CP es: comunicación eficaz, control de los síntomas y apoyo a la familia 2,3.
La agonía es la fase más dura y delicada de todo el proceso de la enfermedad terminal, pues significa que está muy próxima la muerte, ese acontecimiento inevitable a todos los seres humanos. En esta fase debemos proporcionar cuidados al paciente para que el proceso en el que pasa de la vida a la muerte suceda de la forma más serena posible con dignidad y sin sufrimiento. La agonía se ha definido como “el estado que precede a la muerte, en aquellas enfermedades en que la vida se extingue gradualmente 2”
Se llega a ella tras un deterioro muy importante del estado general y una disminución del nivel de conciencia de las funciones superiores intelectivas 4.
Un elemento clave en la agonía es el gran impacto emocional que provoca sobre la familia y el equipo terapéutico que en algunos casos da origen a una crisis de claudicación emocional familiar. Es un hecho previsible que requiere preparación 2.
Para los profesionales de la salud, puede ser “otra muerte más”, pero para esa familia, es “su fallecido” por lo que necesariamente tendremos que individualizar cada situación 4.
Esta etapa final de la enfermedad terminal viene marcada por un deterioro muy importante del estado general indicador de una muerte inminente (horas, pocos días) que a menudo se acompaña de disminución del nivel de conciencia de las funciones superiores intelectuales, siendo una característica fundamental de esta situación el gran impacto emocional que provoca sobre la familia y el equipo terapéutico que puede dar lugar a crisis de claudicación emocional de la familia, siendo básica su prevención y, en caso de que aparezca, disponer de los recursos adecuados para resolverlas 5.
Las actuaciones dirigidas a favor de una muerte digna sería el evitar la aplicación de técnicas innecesarias y conlleva además del aumento de confort del paciente, la satisfacción de los profesionales sanitarios y un beneficio económico para el Sistema Nacional de Salud.
Morir en casa, de forma tranquila, con los síntomas controlados, rodeado de los tuyos y con las necesidades físicas y emocionales cubiertas, es lo que la mayoría deseamos para nosotros y los nuestros.
Cuando esto no es posible, es necesario que el hospital ofrezca un ámbito apropiado para evitar el sufrimiento en la etapa final de la vida y para ello es imprescindible un enfoque multidisciplinar que permita abordar esta etapa, disminuir el sufrimiento y favoreciendo que el enfermo se sienta tranquilo y seguro. Es necesario que el hospital ofrezca un ámbito apropiado para evitar el sufrimiento en la etapa final de la vida y promover los cuidados paliativos en domicilio.
Mediante el hospital, y a través de un enfoque multidisciplinar se puede modificar las conductas de profesionales sanitarios y familias, para desarrollar un plan de cuidados.
Para ello se debe de aclarar conceptos, intercambiar opiniones y en colaboración continúa con la familia, adaptándose al entorno. Tratamos la diversidad adaptando los diferentes pensamientos, culturas, religiones. Hay que conseguir que todos los enfermos que precisan un cuidado paliativo al final de sus vidas tengan un confort asegurado, ya que no solo son los pacientes oncológicos los que precisan de ellos sino también enfermos con enfermedades crónicas (renales, respiratorios), ELA, Alzheimer, demencia senil…
CONCLUSIONES
El papel de enfermería en la atención de pacientes en fase terminal será tratar de lograr conservar su dignidad hasta la muerte
Desde la perspectiva de enfermería vemos importante el hecho de visibilizar lo importante que es conseguir el garantizar una muerte digna en el hospital.
Esto se consigue sensibilizando a profesionales sanitarios y familias de la necesidad de los cuidados de confort al final de la vida.
Que los pacientes y familias sean conocedoras del pronóstico claro, adaptado al paciente y le permita tomar sus propias decisiones.
Acordar de forma interdisciplinar las necesidades físicas, emocionales del paciente y su familia. Con el fin de reducir el sufrimiento innecesario.
Hoy en día queda mucho por hacer y avanzar para que se consiga una muerte digna. Es necesaria una gran inversión, tanto económica para crear más equipos asistenciales, como formativa para la población y los profesionales sanitarios sobre este campo que es tan importante y necesario. Ya que así se aumentaría la seguridad y satisfacción del profesional sanitario y del paciente.
BIBLIOGRAFÍA
- Gómez Sancho M. Cuidados Paliativos e intervención psicosocial en enfermos terminales. Las Palmas de Gran Canaria: Instituto Canario de Estudios y Promoción Social y Sanitaria, 1994.
- López Imedio E. Enfermería en Cuidados Paliativos. Madrid: Ed. Panamericana, 1998.
- Arratibel MC, De Campo A, Carrera I, Chico MT, Crespo JM, Eskisabel B, et al. Guía de Enfermería en Cuidados Paliativos. Equipo consultor de Cuidados Paliativos. Hospital de Donostia: Servicio Vasco de Salud, 2001.
- Astudillo W, Orbegozo A, Latiegi A, Urdaneta E. Cuidados paliativos en Enfermería. Donostia: Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, 2003.
- Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Cuidados Paliativos [En Línea][Consulta: 22 Febrero 2022] https://www.secpal.com/biblioteca_guia-cuidados-paliativos_14-los-ultimos-dias-atencion-a-la-agonia
