Enfermería

Cuidados de enfermería en el manejo del síndrome del cautiverío

3 octubre 2024

AUTORES

Javier Cervera Pastor. Graduado en Enfermería. Enfermero en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
María Sevil Aguareles. Graduada en Enfermería. Enfermera en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
Aitor Sagastagoya Martínez. Graduado en Enfermería. Enfermero en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
Pablo Muñoz Torrealba. Graduado en Enfermería. Enfermero en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
Omar Gómez García. Diplomado en Enfermería. Enfermero en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
María Nieves Mirón Sierra. Diplomada en Enfermería. Enfermera en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.

RESUMEN

El síndrome de cautiverio o enclaustramiento (locked-in-syndrome) (SC) es un proceso de origen vascular que daña porciones importantes del tronco cerebral, sin dañar los hemisferios. Se caracteriza por la parálisis completa de los músculos voluntarios de todas las partes del organismo. El individuo siente, oye, ve, tiene perseveración de la conciencia, capacidad cognitiva y la respiración, pero es incapaz de moverse. Únicamente mantiene la capacidad de mover los párpados y los ojos en sentido vertical, medio por el cual pueden comunicarse con el exterior.

Esta comunicación va a ser el gran desafío para los profesionales, que tendremos que hacer uso de nuestras habilidades comunicativas y creativas estableciendo así un sistema de comunicación adecuado a cada caso prestando atención a las señales que el paciente envía y sirviéndonos de las escalas pertinentes e interpretarlas correctamente, sin olvidar la formación que debe adquirir el cuidador principal para satisfacer la demanda de cuidados del paciente.

Con este trabajo se pretende elaborar un plan de cuidados de enfermería orientado a las múltiples necesidades que los pacientes con esta particular patología necesitan.

PALABRAS CLAVE

Síndrome de cautiverio, síndrome locked-in, plan de cuidados, coma, estado vegetativo, comunicación, NANDA, NIC, NOC.

ABSTRACT

Locked-in-syndrome is a vascular disease that damages major portions of the brain stem, without damaging the hemispheres. It is characterized by complete paralysis of voluntary muscles in all parts of the body. The individual feels, hears, sees, has perseverance of consciousness, cognition and breathing but is unable to move due to paralysis. Only maintaining the ability to move the eyelids and eyes vertically means by which they can communicate with the outside.

This communication will be a huge challenge for the professionals. We have to use our communication skills and creative setting a communication system adapted to each case with attention to the patient, send signals and serving of scales and interpret relevant properly, including appropriate training should acquire the primary caregiver to meet the demand for patient care.

This work aims to develop a nursing care plan oriented to the multiple needs that patients with this particular pathology need.

KEY WORDS

Locked-in syndrome, nursing care plan, coma, vegetative state, communication, NANDA, NIC, NOC.

INTRODUCCIÓN

El síndrome de cautiverio (locked-in-syndrome) (SC) es un proceso de origen vascular que daña porciones importantes del tronco cerebral, sin dañar los hemisferios. Se caracteriza por un estado de parálisis de las cuatro extremidades (tetraplejia) y un trastorno de la articulación de la palabra (anartria), con preservación de la conciencia y la capacidad cognitiva, la visión, la audición y la respiración. El individuo siente, oye y ve, pero no puede moverse a voluntad. Se encuentra encerrado en su propio cuerpo¹.

En general, la lesión responsable se encuentra en el tronco del encéfalo a nivel de la protuberancia ventral, donde se interrumpen la vía corticoespinal causando la tetraplejía, así como las fibras corticobulbares y, en ocasiones, las corticopontinas caudales supranucleares de los nervios craneales inferiores, originando un síndrome pseudobulbar asociado. Por definición, las lesiones que producen este síndrome deben respetar las fibras reticulares ascendentes responsables del mantenimiento de la conciencia. Dado que las vías motoras oculares supranucleares viajan caudal y dorsalmente a este tipo de lesión, los pacientes suelen conservar los movimientos oculares extrínsecos y el parpadeo, lo que les permite comunicarse usando un código sencillo de tipo SÍ-NO.

En ocasiones, la lesión pontina destruye también las fibras eferentes del VI par craneal y las fibras internucleares del fascículo longitudinal medial de forma bilateral, quedando sólo respetados los movimientos oculares verticales y el parpadeo, pudiendo ser éste el único movimiento conservado si también se afectan estructuras mesencefálicas rostrales².

Los pacientes con la forma clásica de SC son conscientes y pueden pensar y razonar, pero no pueden hablar ni mover nada excepto sus ojos³. La mayoría de pacientes con una lesión pontina pueden realizar movimientos oculares verticales y parpadear, lo que les proporciona el único medio de comunicación⁴. La incidencia de SC es difícil de determinar, puesto que a menudo se diagnostica erróneamente como coma, estado vegetativo persistente o estado mínimamente consciente (Anexo: Tabla 1). Los neurólogos creen que existen muchos más casos de SC que no han sido detectados. La clave es valorar el movimiento ocular vertical voluntario incluso cuando el paciente parece no responder³.

Émile Zola se adelantó a la literatura científica en la descripción del síndrome de cautiverio, pues en su novela Thérèse Raquin (1868) mencionó a una mujer sepultada viva en un cuerpo muerto y que podía comunicarse únicamente mediante los movimientos de los ojos. Las primeras descripciones de un estado similar al síndrome de locked-in (SLI) pueden ser encontradas en la literatura en 1844 en la novela El conde de Montecristo⁵. En la novela de Dumas, el anciano Noirtier de Villefort lleva seis años totalmente paralizado: ‘Inmóvil como un cadáver’, perfectamente lúcido y comunicándose mediante un código de movimientos oculares.

En 1947 se describe el primer caso de SLI, pero no es realmente hasta 1966, año en el que se publica el libro El diagnóstico del estupor y el coma por Plum y Posner, cuando se empieza a aceptar el síndrome ⁽⁵⁾. Plum y Posner acuñaron el nombre de locked-in syndrome para referirse al cuadro en el que la mente está encerrada en un cuerpo que no responde^3,6.

También las series de televisión se han sentido atraídas por este síndrome. La primera fue la serie de la CBS Alfred Hitchcock presenta, que abordó este cuadro en Breakdown (‘Colapso’). El protagonista es un acaudalado y cruel hombre de negocios que se burla de un trabajador que llora tras ser despedido. En un viaje en coche sufre un grave accidente. Tras recuperar la conciencia se da cuenta de que es incapaz de moverse o hablar, y todos le dan por muerto. Cuando están a punto de certificar su defunción, unas lágrimas demuestran que sigue vivo; las emociones que tanto rechazaba finalmente le salvan la vida⁷.

En 1997 se publicó en Francia Le scaphandre et le papillon, de Jean-Dominique Bauby. El autor era redactor jefe de la revista Elle cuando sufrió una hemorragia cerebral y entró en coma el 8 de diciembre de 1995. Al despertar 20 días después se enteró de que padecía el síndrome del enclaustramiento. Bauby utilizó para comunicarse un sistema muy similar al del personaje de la novela de Dumas; mediante los movimientos de su párpado izquierdo consiguió escribir una carta a 60 amigos para convencerlos de que no se encontraba en estado vegetativo.

Clínicamente, en el 60% de los casos la causa es de origen vascular por infartos en la base del puente (Anexo: Tabla 2), infarto bilateral de los pedúnculos cerebrales o infarto bilateral de la cápsula interna y en el resto de los casos el síndrome del enclaustramiento se debe a traumatismos, mielinosis pontina, tumores del tronco encefálico, esclerosis múltiple fulminante o tromboencefalitis (Anexo: Tabla 3). El promedio de edad de los cuadros de origen vascular es de 56 años, y en los de origen no vascular se encuentra en torno a los 40 años. Entre los factores de riesgo más frecuentes se cuentan la hipertensión arterial, enfermedad coronaria o coagulopatías.

El pronóstico de los pacientes con SC es impredecible (Anexo: Tabla 4). En casos raros pueden recuperar algunas funciones neurológicas, pero las posibilidades de recuperación motora son muy limitadas. Las investigaciones muestran que el tratamiento precoz agresivo ofrece la mejor oportunidad para una evolución mejorada³.

OBJETIVOS

Generales:
-Elaborar un plan de cuidados integrales para dar respuesta a los problemas de salud reales y potenciales que presenta el paciente y que permite un seguimiento de sus cuidados en el tiempo.

Específicos:
-Identificar y denominar los diagnósticos más habituales en este tipo de pacientes, usando la taxonomía NANDA/NIC/NOC.

– Proporcionar cuidados individualizados y centrados en el logro de resultados, evaluando posteriormente la eficacia de las intervenciones realizadas.

– Mejorar o mantener la calidad de vida del paciente y reducir en la medida de lo posible las secuelas derivadas de su patología.

– Aportar los conocimientos necesarios a familiares y cuidadores principales para demostrar que una educación sanitaria es fundamental para el manejo del paciente.

MATERIAL Y MÉTODO

Se realiza un estudio de los cuidados necesarios que precisa un paciente con la patología expuesta para darla a conocer y entender los medios más eficaces en el manejo de su patología teniendo en cuenta todos los aspectos que le rodean. Para ello usamos una valoración basada en los 11 patrones funcionales de Marjory Gordon⁸, analizando todas ellas, remarcando la importancia de tratar al paciente como un ser biopsicosocial.

Para la elaboración del plan de cuidados primero identificamos los diagnósticos de enfermería siguiendo la taxonomía de la North American Nursing Diagnosis Association (NANDA)⁹. para elaborar los objetivos de cada diagnóstico utilizamos la clasificación de resultados de enfermería Nursing Outcomes Classification (NOC)¹⁰ y finalmente elaboramos las intervenciones usando la clasificación Nursing Interventions Classification (NIC)¹¹, centrándonos aquellas relacionadas con los problemas de salud detectados en la valoración del paciente.

El material empleado para la actualización del tema ha sido recopilado a partir de una búsqueda bibliográfica de los últimos años en las siguientes bases de datos: Elsevier, PubMed, Dialnet, Cuiden, Cuiden Plus, y ScienceDirect. La revisión bibliográfica se ha apoyado, además, en la información extraída de novelas relacionadas con el tema como: «La escafandra y la mariposa»¹² o «El síndrome de cautiverio en zapatillas»¹³.

DESARROLLO:

Plan de cuidados de enfermería:

Como ya sabemos el síndrome de cautiverio presenta una serie de síntomas característicos, algunos de ellos semejantes a los que sufren pacientes con alteraciones de SNC. Sea cual sea el nivel de afectación observamos una serie de incapacidades que van a provocar un completo desequilibrio biopsicosocial que va a tener repercusiones en todos patrones funcionales del paciente, por ello el abordaje terapéutico debe realizarse teniendo en cuenta todas las dimensiones y realizándolo siempre desde el esfuerzo multidisciplinar. Es imprescindible una atención individualizada, pero al no tratarse de un paciente en concreto, elaboramos los diagnósticos, objetivos e intervenciones en base a los patrones funcionales alterados que son comunes en la mayoría de casos de síndrome de cautiverio. Todos ellos propuestos por la NANDA, NOC y NIC^9,10,11.

DIAGNÓSTICOS:

1-Patrón Percepción de la Salud – Manejo de la Salud.

00043 – Protección inefectiva r/c inmovilidad total.

(Disminución de la capacidad para autoprotegerse de amenazas internas o externas, como lesiones o infecciones).
Resultados (NOC):

1602 – Conducta de fomento de la salud.

1902 – Control del riesgo.

1911 – Conducta de seguridad personal.

Intervenciones (NIC):

5230 – Aumentar el afrontamiento.

5270 – Apoyo emocional.

5380 – Potenciación de la seguridad.

5390 – Potenciación de la conciencia de sí mismo.

Actividades:
523010 – Animar la implicación familiar.

523039 – Instruir al paciente en técnicas de relajación, si resulta necesario.

527003 – Ayudar al paciente a reconocer sentimientos tales como la ansiedad, ira o tristeza.

527011 – Permanecer con el paciente y proporcionar sentimientos de seguridad durante los periodos de más ansiedad.

527012 – Proporcionar apoyo durante la negación, ira, negociación y aceptación de las fases del sentimiento de pena.

539002 – Ayudar al paciente a aceptar s u dependencia de otros.

2 – Patrón Nutricional – Metabólico.

00047 – Riesgo de deterioro de la integridad cutánea r/c alteración de la circulación, factores mecánicos e inmovilidad.

(Riesgo de que la piel se vea negativamente afectada).

Resultados (NOC):

0204 – Consecuencias de la inmovilidad: fisiológicas.

1101 – Integridad tisular: piel y membranas mucosas.

Intervenciones (NIC):

0740 – Cuidados del paciente encamado.

0840 – Cambio de posición.

3500 – Manejo de presiones.

3540 – Prevención de úlceras por presión.

3584 – Cuidados de la piel: tratamiento tópico.

3590 – Vigilancia de la piel.

4070 – Precauciones circulatorias.

6650 – Vigilancia.

Actividades:

668013 – Observar la presencia y calidad de los pulsos.

655015 – Inspeccionar la existencia de enrojecimiento, calor extremo o drenaje en la piel y las membranas mucosas .

655023 – Proporcionar los cuidados adecuados a la piel en las zonas edematosas.

074005 – Cambio de posición según lo indique el estado de la piel.

074007 – Colocar al paciente sobre una cama / colchón terapéutico adecuado.

074015 – Facilitar pequeños cambios del peso corporal.

074024 – Vigilar el estado de la piel.

359003 – Instaurar medidas para evitar mayor deterioro.

359004 – Instruir al miembro de la familia / cuidador acerca de los signos de pérdida de

integridad de la piel.

359008 – Observar s i hay fuentes de presión y fricción.

359013 – Tomar nota de los cambios en la piel y membranas mucosas .

359014 – Vigilar el color de la piel.

2 – Patrón Nutricional – Metabólico.

00039 – Riesgo de aspiración r/c relacionado con alimentación por sonda, deterioro de la deglución, y presencia de tubo de traqueostomía.

(Riesgo de que penetre en el árbol traqueobronquial secreciones gastrointestinales, orofaríngeas, cuerpos extraños…)

Resultados (NOC):

0403 – Estado respiratorio: ventilación.

1918 – Control de la aspiración.

Intervenciones (NIC):

3140 – Manejo de las vías aéreas.

3160 – Aspiración de las vías aéreas.

3180 – Manejo de las vías aéreas artificiales.

3200 – Precauciones para evitar la aspiración.

3230 – Fisioterapia respiratoria.

3350 – Monitorización respiratoria.

Actividades:
335012 – Determinar la necesidad de aspiración.

320002 – Colocación vertical a 90º o lo más incorporado posible.

320004 – Comprobar colocación sonda nasogástrica antes de la alimentación.

320006 – Controlar el estado pulmonar.

320010 – Mantener elevado el cabecero de la cama, después de la alimentación, de 30 a 45 minutos .

320011 – Mantener equipo de aspiración disponible.

320012 – Mantener vías aéreas permeables.

314009 – Colocar al paciente en la posición que permita que el potencial de ventilación sea el máximo posible.

314010 – Colocar al paciente en posición tal que s e alivie la disnea.

314016 – Realizar fisioterapia torácica, si está indicado.

4 – Patrón Actividad – Ejercicio.

00040 – Riesgo de síndrome de desuso r/c parálisis.

(Riesgo de deterioro de los sistemas corporales a consecuencia de la inactividad musculoesquelética)
Resultados (NOC):

0204 – Consecuencias de la inmovilidad: fisiológicas.

Intervenciones (NIC):

0430 – Manejo intestinal.

0590 – Manejo de la eliminación urinaria.

3540 – Prevención de úlceras por presión.

3590 – Vigilancia de la piel.

4066 – Cuidados circulatorios: insuficiencia venosa.

4110 – Precauciones en el embolismo.

Actividades:

043003 – Controlar los movimientos intestinales, incluyendo la frecuencia, consistencia, forma, volumen y color, si procede.

043007 – Evaluar la incontinencia fecal.

043013 – Observar si hay signos y síntomas de diarrea, estreñimiento o impactación.

059003 – Control periódico de la eliminación urinaria, incluyendo la frecuencia, consistencia, olor, volumen y color.

354001 – Aplicar barreras de protección como cremas o compresas absorbentes.

354003 – Asegurar una nutrición adecuada.

354006 – Eliminar la humedad excesiva.

354015 – Mantener la ropa de la cama limpia, seca sin arrugas.

8 – Patrón Rol – Relaciones.

00051 – Deterioro de la comunicación verbal r/c relacionado con alteración del sistema nervioso central y condiciones fisiológicas , manifestado por dificultad para expresar los pensamientos verbalmente y no poder hablar.

(Disminución retraso o carencia para recibir, procesar o transmitir información).

Resultados (NOC):

0902 – Comunicación.

0903 – Comunicación: expresiva.

0907 – Elaboración de la información.

Intervenciones (NIC):

4920 – Escucha activa.

4976 – Mejorar la comunicación: déficit del habla.

5820 – Disminución de la ansiedad.

4820 – Orientación de la realidad.

Actividades:
482010 – Evitar la frustración del paciente con preguntas de orientación que no pueda responder.

482013 – Hacer las preguntas una a una.

482029 – Utilizar señales ambientales (signos, cuadros, relojes, calendarios y codificación en color del ambiente) para estimular la memoria, reorientar y fomentar una conducta adecuada.

482030 – Utilizar señales con dibujos para favorecer el uso adecuado de los objetos. Dar una orden simple cada vez, si es el caso.

497607 – Escuchar con atención.

497608 – Estar de pie delante del paciente al hablar.

497616 – Utilizar cartones con dibujos, si es preciso.

497617 – Utilizar gestos con las manos, si procede.

497618 – Utilizar palabras simples y frases cortas.

10 – Patrón de Adaptación – Tolerancia al estrés.

00074 – Afrontamiento familiar comprometido relacionado con prolongación de la enfermedad que agota la capacidad de apoyo de las personas de referencia.

(La persona que habitualmente brinda el soporte principal proporciona apoyo, consuelo, ayuda insuficiente

o inefectiva)

Resultados (NOC):

2205 – Rendimiento del cuidador principal: atención directa.

2206 – Rendimiento del cuidador principal: atención indirecta.

2506 – Salud emocional del cuidador principal.

Intervenciones (NIC):

7040 – Apoyo al cuidador principal.

7110 – Fomentar la implicación familiar.

7260 – Cuidados intermitentes.

Actividades:
726002 – Controlar la capacidad de resistencia del cuidador.

726004 – Determinar la forma de contacto con el cuidador habitual.

704002 – Actuar en lugar del cuidador si se hace evidente una sobrecarga de trabajo.

704003 – Animar al cuidador a participar en grupos de apoyo.

704008 – Determinar el nivel de conocimientos del cuidador.

704009 – Determinar la aceptación del cuidador de su papel.

704011 – Enseñar al cuidador estrategias de mantenimiento de cuidados sanitarios para sostener la propia salud física y mental.

704014 – Enseñar al cuidador técnicas de manejo del estrés.

704019 – Observar si hay indicios de estrés.

DISCUSIÓN

El avance tecnológico está haciendo posible que la barrera comunicativa de estos pacientes sea menor. En el artículo «Unlocking the locked-in» los autores aseguran que es posible vincular una serie de electrodos capaces de captar las diferencias de potencial generadas por las áreas del cerebro cuando trabaja, y de esta forma, conectando los electrodos a un ordenador que procese la información, establecer una comunicación con el paciente. Los autores afirman que en unos años será una técnica revolucionaria que permitirá a los pacientes romper la barrera del lenguaje.

Hasta que sea viable, es de vital importancia establecer un correcto plan de cuidados a la hora del manejo de un paciente con síndrome de cautiverio, puesto que una cantidad cada vez mayor de literatura ha demostrado eficacia en el tratamiento de apoyo y la rehabilitación tradicionales¹⁴. Así pues, a través de estudios plasmados en artículos como: «Síndrome de locked-in. Una mirada a su tratamiento y pronóstico⁵” y «Descifrar los secretos del síndrome de cautiverio³” se afirma que tanto el pronóstico como la calidad de vida del paciente se ven sumamente mejoradas con la realización de unas actividades propuestas en un plan de cuidados individualizado, multidisciplinar y bien propuesto.

CONCLUSIONES

– Establecer de manera adecuada una comunicación no verbal, disminuye considerablemente los niveles de ansiedad y estrés estableciendo un vínculo terapéutico adecuado con el paciente.

– Proporcionar una educación sanitaria adecuada al cuidador y/o familia previene complicaciones potenciales⁶. Cuidar al cuidador repercute positivamente en el paciente.

– Con la elaboración de un plan de cuidados individualizado vamos a dar continuidad en los cuidados y evitamos su variabilidad, mejorando así la calidad de vida del paciente de manera significativa. Es vital ser conscientes de las necesidades de los pacientes con síndrome de cautiverio, así como individualizar los cuidados para permitir una vida con síndrome de cautiverio que valga la pena¹⁵.

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