Cuidados de enfermería en el paciente celíaco pediátrico.

9 marzo 2023

 

AUTORES

  1. Ana Piñel Luengo. Atención Primaria Sector I, Zaragoza.
  2. Laura Remacha Arconada. Atención Primaria Sector III, Zaragoza.
  3. Clara Cabetas Tobías. HCU Lozano Blesa, Zaragoza.
  4. Ana María Barea Sánchez. HCU Lozano Blesa, Zaragoza.
  5. Nuria Beaumont Romea. HCU Lozano Blesa, Zaragoza.
  6. Laura Gregorio Ibáñez. Hospital Royo Villanova, Zaragoza.

 

RESUMEN

La Sociedad Europea de Gastroenterología Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN) define la celiaquía como: “enfermedad sistémica de carácter permanente, inmunomediada, provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles, y caracterizada por una combinación variable de manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía”1.

“El comienzo de los síntomas se suele presentar entre los 4 y 24 meses de edad”1, que es cuando comienza a introducirse el gluten en la dieta del niño; aunque puede haber casos en los que el niño puede permanecer asintomático, dificultando así su diagnóstico.

El paciente pediátrico que padece celiaquía necesita una serie de cuidados y de conocimientos por parte de sus padres en el manejo de esta enfermedad.

El único tratamiento es la dieta libre de gluten durante toda la vida. Por ello el papel de enfermería es fundamental tras el diagnóstico de la enfermedad para proporcionar tanto los conocimientos como el apoyo necesario al niño y a sus padres en el manejo de la misma.

 

PALABRAS CLAVE

Celiaquía, cuidados, gluten, pediatría.

 

ABSTRACT

The European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN) defines celiac disease as: “a systemic disease of a permanent, immune-mediated nature, caused by gluten and related prolamins, in genetically susceptible individuals, and characterized by a variable combination of clinical manifestations depending on the gluten, specific antibodies, HLA DQ2 or DQ8 haplotypes and enteropathy”.

The onset of symptoms usually occurs between 4 and 24 months of age, which is when gluten begins to enter the child’s diet; although there may be cases in which the child can remain asymptomatic, thus making its diagnosis difficult.

The only treatment is a gluten-free diet for life. Therefore, the nursing role is essential after diagnosing the disease to provide both the knowledge and the necessary support to the child and their parents in its management.

 

KEY WORDS

Celiac disease, care, gluten, pediatrics.

 

DESARROLLO DEL TEMA

La enfermedad celíaca es un trastorno sistémico autoinmune causado por la ingesta de gluten en individuos genéticamente predispuestos. Es una de las patologías digestivas crónicas más frecuentes en la edad pediátrica. Debido al mayor conocimiento de esta enfermedad y al avance en las pruebas diagnósticas cabe destacar un aumento en la prevalencia1.

Estudios realizados en España describen datos de prevalencia en población infantil de 1:118-1:220, siendo cinco veces más frecuente en niños que en adultos y dos veces más frecuente en niñas que en niños1.

En la enfermedad celíaca infantil “el comienzo de los síntomas se suele presentar entre los 4 y 24 meses de edad”, que es cuando comienza a introducirse el gluten en la dieta2.

En la celiaquía se ha visto que existe una predisposición genética, ya que los familiares de primer grado tienen un 20% más de riesgo que la población general1.

Es fundamental un diagnóstico precoz para mejorar la calidad de vida y evitar complicaciones. Actualmente, el diagnóstico se realiza mediante: datos clínicos, estudio serológico, estudio genético, biopsia intestinal, respuesta a la retirada del gluten de la dieta y prueba de provocación1.

Los síntomas más frecuentes son: “vómitos, diarrea crónica, pérdida de apetito, apatía, tristeza, irritabilidad, malabsorción, dolor abdominal, distensión abdominal y retraso póndero-estatural”1,2. También existen una serie de signos característicos como: “malnutrición, distensión abdominal, hipotrofia muscular, escaso panículo adiposo, anemia ferropénica”. En ocasiones no se presenta ningún síntoma lo que dificulta su diagnóstico2.

 

TRATAMIENTO:

El tratamiento es una dieta estricta libre de gluten durante toda la vida. Es la única forma de que comiencen a remitir los síntomas y, de manera más paulatina, se vaya recuperando la mucosa intestinal.

Esta dieta consiste en eliminar todos los productos que contengan trigo y sus especies (trigo duro,

espelta o trigo verde o salvaje, Kamut, cuscús, escanda, farro), cebada, centeno y sus híbridos (triticale obtenido de trigo y centeno). También se recomienda evitar también la avena, por riesgo de

contaminación cruzada durante su procesado con otros cereales, aunque algunos estudios afirman que la avena pura es segura.

Como alternativa si que hay harinas que se pueden consumir como son las de: arroz, maíz, mijo, sorgo, alforfón o trigo sarraceno, tapioca, almorta, goma garrofín (E-410), goma guar (E-412), amaranto, frijoles, ararais o quinoa1,2.

 

ACTUACIÓN DE ENFERMERÍA:

Debido a que el único tratamiento es una dieta exenta de gluten es fundamental que tanto el paciente pediátrico, si tiene la edad adecuada, como los padres o cuidadores tengan una buena educación sanitaria

El apoyo principalmente tras haberse realizado el diagnóstico puede hacer que disminuya el miedo y la ansiedad ante este tipo de enfermedad3.

Algunas de las actividades de enfermería estarán encaminadas a3:

  • Explicar los cereales que contienen gluten y los cereales libres de gluten.
  • Explicar qué alimentos pueden contener gluten.
  • Ayudar a comprender el etiquetado de los alimentos, así como la simbología de productos sin gluten.
  • Explicar qué es la contaminación cruzada.
  • Enseñar a utilizar siempre utensilios y cubiertos diferentes para el celíaco.
  • Facilitar el conocimiento de asociaciones de celiaquía y de apoyo.
  • Identificar signos y síntomas de la celiaquía que indiquen que no se está siguiendo una dieta sin gluten.
  • Fomentar la confianza y autoestima de los padres o cuidadores.
  • Ayudar en la adaptación del nuevo estilo de vida.
  • Advertir que pongan especial atención en la alimentación siempre que se realicen comidas fuera de casa.

 

Será necesario hacer un seguimiento periódico para ir evaluando la desaparición de síntomas y mejoría en la calidad de vida del niño1.

 

CONCLUSIÓN

Valorando el beneficio de seguir un adecuado tratamiento para la celiaquía nos damos cuenta de que los profesionales de pediatría y enfermería somos un punto clave en la educación sanitaria tanto en el paciente pediátrico como en sus padres y cuidadores. Por lo tanto, de ello dependerá que adquieran la suficiente confianza y conocimientos para poder llevar a cabo una dieta sin gluten durante toda la vida.

 

BIBLIOGRAFÍA

  1. Coronel Rodríguez C., Romero Pérez A.S., Guisado Rasco M.C. Pediatría Integral [Internet]. Enfermedad Celiaca; 2019 [consultado el 16 de febrero de 2023]. Disponible en: https://www.pediatriaintegral.es//wp-content/uploads/2019/xxiii08/03/n8-392-405_CristCoronel.pdf
  2. Enfermedad celíaca. Patologías gastrointestinales y endocrinas crónicas [Internet]. [Acceso 10 enero 2023]. p. 114-118. Disponible en: https://www.auladae.com/pdf/cursos/capitulo/cronicos_pediatricos.pdf
  3. Durana Murillo A. Pautas de actuación con el niño celíaco en la escuela [Internet]. Palabra de enfermera. 2020 [Acceso 10 enero 2023]. Disponible en: http://www.palabraenfermera.enfermerianavarra.com/blog/2019/05/07/pautas-de-actuacion-con-el-nino-celiaco-en-la-escuela/

 

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