AUTOR
- Patricia Calvo González. Graduada en Enfermería. Enfermera Especialista en Pediatría. Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
RESUMEN
Las unidades de Atención Paliativa ofrecen atención y apoyo emocional a niños y adolescentes con enfermedades graves incluyendo a la familia. Están formadas por un equipo multidisciplinar ya que todas las esferas del niño y su familia se ven afectadas. Para ellos, la familia es considerada una parte imprescindible del cuidado.
El neuroblastoma es el segundo tumor sólido más frecuente en la infancia representado entre el 8%-10% de los cánceres diagnosticados en menores de 15 años. A continuación, se presenta un caso real de un niño de once años diagnosticado de Neuroblastoma que se encuentra en seguimiento domiciliario por el equipo de cuidados paliativos.
PALABRAS CLAVE
Paciente pediátrico, Neuroblastoma, cuidados paliativos, enfermería, caso clínico.
ABSTRACT
Palliative Care units offer care and emotional support to children and adolescents with serious illnesses, including their families. They are made up of a multidisciplinary team since all spheres of the child and his family are affected. For them, the family is considered an essential part of care.
Neuroblastoma is the second most frequent solid tumor in childhood, representing between 8%-10% of cancers diagnosed in children under 15 years of age. Below is a real case of an eleven-year-old boy diagnosed with Neuroblastoma who is under home follow-up by the palliative care team.
KEY WORDS
Pediatric patient, Neuroblastoma, palliative care, nursing, clinical case.
INTRODUCCIÓN
Las unidades de Atención Paliativa ofrecen atención y apoyo emocional a niños y adolescentes con enfermedades graves incluyendo a la familia. Están formadas por un equipo multidisciplinar ya que todas las esferas del niño y su familia se ven afectadas. Para ellos, la familia es considerada una parte imprescindible del cuidado.
El neuroblastoma es el segundo tumor sólido más frecuente en la infancia representado entre el 8%-10% de los cánceres diagnosticados en menores de 15 años.
PRESENTACIÓN DEL CASO CLÍNICO
Paciente de once años diagnosticado de Neuroblastoma en agosto de 2015 en Bangladesh, país de origen. Llegada a España en octubre de 2021 para segunda opinión. En su valoración se observa craneotomía izquierda en 2017 con progresión del Neuroblastoma de alto riesgo sin posibilidad de tratamiento; candidato a medidas de control paliativas.
A su exploración mal estado general, coloración pálida grisácea, edema generalizado acompañado de ligera inquietud y dolor a la movilización. Presenta osteomielitis crónica fronto-temporal izquierda en contexto de metástasis ósea con afectación de partes blandas con tendencia al sangrado, lesiones en calota con supuración purulenta, úlcera por presión (UPP) en trocánter derecho con placa necrótica y esfacelos y, lesiones conjuntivales acompañado de edema palpebral.
Actualmente en seguimiento con cuidados paliativos centrados en el domicilio. Visitas domiciliarias programadas dos veces por semana y control telefónico diario. Acompañado de ambos progenitores y sus dos hermanos. Condiciones del hogar en mal estado, pocos recursos económicos. Consciente de su enfermedad, refiere no querer dormirse por miedo a dejar a su familia sola; padres conocedores del desenlace, en seguimiento y control por equipo multidisciplinar.
– No alergias conocidas. Peso 30 kg. Longitud 152 cm.
– Medicación que porta: Polimedicado. Medicación de rescate diazepam y morfina oral
VALORACIÓN DE ENFERMERÍA POR NECESIDADES DE VIRGINIA HENDERSON
Se realiza una recogida y análisis de la información sobre el estado de salud del paciente mediante la entrevista, observación y exploración física. Esto, nos servirá de base para la planificación de las actuaciones enfermeras dirigidas al logro de los resultados.
1. Respirar normalmente: Independiente. Saturación basal de 95%.
2. Comer y beber adecuadamente: Disminución en ingesta oral hídrica. Dieta a demanda. Presenta saciedad y ligera dificultad en la deglución.
3. Eliminar por todas las vías corporales: Independiente. Diuresis escasa, una micción al día. Deposiciones dos por semana de aspecto normal.
4. Moverse y mantener posturas adecuadas: Dependiente. El padre realiza cambios posturales. Poca movilización, presenta dolor que precisa de medicación de rescate.
5. Dormir y descansar: Mayor tendencia al sueño, deterioro cognitivo con alucinaciones e incongruencias en el diálogo.
6. Mantener la temperatura corporal dentro de los límites normales adecuando la ropa y modificando el ambiente: febril. Control estrecho por posibles episodios de fiebre central. Si hay fiebre o intranquilidad, paracetamol pautado.
7. Vestirse y desvestirse: dependiente.
8. Mantiene la higiene corporal y la integridad de la piel: adecuada higiene. Se realiza higiene diaria. Se realizan curas de las lesiones todos los días; lesión froto-temporal precisa de cuidados a demanda por el sangrado y exudado continuo. Familia capacitada para ello. Disponen de todo el material en domicilio.
9. Evitar los peligros ambientales y evitar lesiones a otras personas: Alergias medicamentosas no conocidas. Orientación y alteraciones sensoriales-perceptivas alteradas. Acompañada de los padres y hermanos.
10. Comunicarse con los demás expresando emociones, necesidades, temores u opiniones: comunicativo, aunque cada vez presenta mayor disminución de la consciencia. Conocedor de su situación. En seguimiento con equipo multidisciplinar tanto paciente como familia. Barrera idiomática con el paciente y resto de la familia; padre hace de interlocutor. Buena comunicación y comprensión del mensaje que por parte del equipo médico se quiere transmitir.
11. Creencias y valores: Muy importantes para ellos. En conflicto.
12. Ocuparse de algo de tal forma que su labor tenga un sentido de realización personal: no valorable
13. Ocio y actividades recreativas: no valorable.
14. Aprendizaje: no valorable.
PROCESO DE ATENCIÓN ENFERMERA, TAXONOMÍA NANDA, NOC, NIC
NANDA: 00066 – Sufrimiento espiritual.
NOC: 1300 – Aceptación: estado de salud.
Indicadores:
- [130007] Expresa disminución de la necesidad de verbalizar sentimientos sobre la salud → Escala 13: 4 (Frecuentemente demostrado).
- [130008] Reconoce la realidad de la situación de salud → Escala 13: 3 (A veces demostrado).
- [130012] Clarifica los valores personales → Escala 13: 4 (Frecuentemente demostrado).
NIC: 4700 – Reestructuración cognitiva.
Actividades:
– Ayudar al paciente a cambiar afirmaciones personales irracionales por otras racionales.
– Ayudar al paciente a identificar la emoción dolorosa (ira, ansiedad y desesperanza) que está sintiendo.
– Realizar afirmaciones/preguntas sobre la percepción/conducta del paciente, según corresponda.
– Ayudar al paciente a identificar el sistema de creencias que afecta a su estado de salud.
NANDA: 00133 – Dolor crónico.
NOC: 1608 – Control de síntomas.
Indicadores:
- [160801] Reconoce el comienzo del síntoma → Escala 13: 3 (A veces demostrado).
- [160806] Utiliza medidas preventivas → Escala 13: 3 (A veces demostrado).
- [160809] Utiliza los recursos disponibles → Escala 13: 4 (Frecuentemente demostrado).
NIC: 2380 – Manejo de la medicación.
Actividades:
– Determinar cuáles son los fármacos necesarios y administrarlos de acuerdo con la autorización para prescribirlos y/o el protocolo.
– Monitorizar la eficacia de la modalidad de administración de la medicación.
– Revisar periódicamente con el paciente y/o la familia los tipos y dosis de medicamentos tomados.
– Desarrollar estrategias con el paciente para potenciar el cumplimiento del régimen de medicación prescrito.
– Explicar al paciente y/o a los familiares la acción y los efectos secundarios esperados de la medicación.
NANDA: 00147 – Ansiedad ante la muerte.
NOC: 1213 – Nivel de miedo: infantil.
Indicadores:
- [121312] Labilidad emocional → Escala 14: 3 (Moderado).
- [121316] Conducta de evitación → Escala 14: 3 (Moderado).
- [121347] Terror → Escala 14: 4 (Leve).
NIC: 5820 – Disminución de la ansiedad.
Actividades:
– Utilizar un enfoque sereno que dé seguridad.
– Explicar todos los procedimientos, incluidas las posibles sensaciones que se han de experimentar durante el procedimiento.
– Proporcionar información objetiva respecto del diagnóstico, tratamiento y pronóstico.
– Permanecer con el paciente para promover la seguridad y reducir el miedo.
– Animar a la familia a permanecer con el paciente.
– Animar la manifestación de sentimientos, percepciones y miedos.
EVALUACIÓN
Se evalúa el proceso del paciente hacia la consecución de los objetivos y la eficacia del Plan de Cuidados. A continuación, se presenta la evaluación pre y post de los cuidados realizados al paciente.
NOC: 1300 – Aceptación: estado de salud.
Indicadores:
– [130007] Expresa disminución de la necesidad de verbalizar sentimientos sobre la salud.
Valoración en la escala:
PRE: 4 (Frecuentemente demostrado) / POST: 2 (Raramente demostrado).
– [130008] Reconoce la realidad de la situación de salud.
Valoración en la escala:
PRE: 3 (A veces demostrado) / POST: 5 (Siempre demostrado).
– [130012] Clarifica los valores personales.
Valoración en la escala:
PRE: 4 (Frecuentemente demostrado) / POST: 4 (Frecuentemente demostrado).
NOC: 1608 – Control de síntomas.
Indicadores:
– [160801] Reconoce el comienzo del síntoma.
Valoración en la escala:
PRE: 3 (A veces demostrado) / POST: 4 (Frecuentemente demostrado).
– [160806] Utiliza medidas preventivas.
Valoración en la escala:
PRE: 3 (A veces demostrado) / POST: 4 (Frecuentemente demostrado).
– [160809] Utiliza los recursos disponibles.
Valoración en la escala:
PRE: 4 (Frecuentemente demostrado) / POST: 5 (Siempre demostrado).
NOC: 1213 – Nivel de miedo: infantil.
Indicadores:
– [121312] Labilidad emocional.
Valoración en la escala.
PRE: 3 (Moderado) / POST: 4 (Leve).
– [121316] Conducta de evitación.
Valoración en la escala
PRE: 3 (Moderado) / POST: 3 (Moderado).
– [121347] Terror.
Valoración en la escala.
PRE: 4 (Leve) / POST: 5 (Ninguna).
BIBLIOGRAFÍA
- Nnnconsult.com [Internet]: base de datos. Elsevier, 2021. Disponible en: https://www.nnnconsult.com
- Salvador Coloma C, et al. Actualidad de los cuidados paliativos. Revisión de una situación poco estandarizada. Rev. Pediatría Aten. Primaria. 2015;17:215-222. Disponible en: https://scielo.isciii.es/pdf/pap/v17n67/17_revisiones1.pdf
- Benito Bernal A I, Vila de Frutos R. Neuroblastoma y tumores relacionados. Pediatría Integral 2021; XXV (7): 340.e1–340.e16. Disponible en: https://www.pediatriaintegral.es//wp-content/uploads/2021/xxv07/01/n7-340e1-16_AnaBenito.pdf
- Lara Santos N, et al. Humanización de los cuidados de enfermería en pacientes de oncología pediátrica y su familia. Poster presentado en: Congreso Digital de la Asociación Española de Pediatría; 5-7 de noviembre de 2020.
