Cuidados paliativos en pediatría. Artículo monográfico

AUTORES

1. Esther Sancho Guillén. Graduada en Enfermería. Enfermera en Hospital Miguel Servet (Zaragoza) España.
2. Paula Pros Jiménez. Graduada en Enfermería. Enfermera en Hospital Miguel Servet (Zaragoza) España.
3. María Sánchez Funes. Graduada en Enfermería. Enfermera en Hospital Miguel Servet (Zaragoza) España.
4. María Rubio Arregui. Graduada en Enfermería. Enfermera en Hospital Miguel Servet (Zaragoza) España.

RESUMEN

Los cuidados paliativos pediátricos (PCC) buscan aliviar el sufrimiento de los niños/as con enfermedades potencialmente mortales y sus familias. Se van a abordar desde el punto de vista físico, psicológico, social y espiritual. Se deben iniciar desde el momento del diagnóstico, al mismo tiempo que se da el tratamiento curativo y requiere de un enfoque multidisciplinar que incluya a la familia. Los CPP pueden ser de forma hospitalaria o domiciliaria, combinando tratamientos farmacológicos, no farmacológicos y otras terapias complementarias. Es indispensable la comunicación clara y adaptada a la edad.

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos pediátricos, enfermería, pediatría.

ABSTRACT

Paediatric palliative care seeks to alleviate the suffering of children with life-threatening illnesses and their families. It addresses physical, psychological, social and spiritual needs. It should begin at the time of diagnosis, at the same time as curative treatment, and requires a multidisciplinary approach that includes the family. Paediatric palliative care can be provided in a hospital or home setting, combining pharmacological and non pharmacological treatments and other complementary therapies. Clear communication adapted to the child’s age is essential.

KEY WORDS

Paediatric palliative care, nursing, paediatrics.

DESARROLLO DEL TEMA

Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son todas las atenciones que se dan para prevenir y aliviar el sufrimiento de los niños/as y sus familias cuando se enfrentan a enfermedades potencialmente mortales. En estos cuidados se incluyen lo físico, psicológico, social y espiritual tanto de los pacientes como de sus familias. Es esencial un enfoque multidisciplinar que incluya a la familia y pueda realizarse tanto en centros médicos como en el hogar^1,2.

El objetivo principal es el alivio del sufrimiento y el acompañamiento familiar, pero la Guía de Práctica Clínica sobre los Cuidados Paliativos en Pediatría del SNS presenta características específicas que los diferencia de los cuidados paliativos en pacientes adultos²:

• La atención paliativa pediátrica se inicia desde el diagnóstico y en paralelo al tratamiento curativo. En cambio, en adultos se empieza más tarde, cuando el tratamiento no está siendo efectivo.
• En pediatría el proceso de toma de decisiones cae sobre los progenitores o tutores. En el caso del adulto, él decide por sí mismo.
• El equipo que brinda cuidados paliativos pediátricos requiere capacidad comunicativa adaptada al desarrollo evolutivo del niño/a.

En España, en 1991 en Barcelona se creó por primera vez la unidad de cuidados paliativos pediátricos. Actualmente, ha descendido el índice de mortalidad, pero siguen muriendo entre 930 y 1500 niños por enfermedades terminales. Además, es el cáncer infantil el que más mortalidad padece y el que más cuidados paliativos necesita³.

Los CPP tienen como objetivo central prevenir y aliviar el sufrimiento físico. Unos cuidados tempranos mejoran la calidad de vida y reducen la carga sintomática. Es importante no dejar de lado el soporte psicológico y espiritual del niño/a y su familia. Los CPP deben incorporar al menor y su familia como agentes activos haciéndoles partícipes de su desarrollo, siempre teniendo en cuenta la edad y la capacidad de comprensión del paciente^3,4.

Para llevar a cabo unos buenos cuidados paliativos se debe garantizar un equipo multidisciplinar formado por: enfermeros, médicos, trabajadores sociales, psicólogos…

En los pacientes pediátricos se dan cuatro situaciones diferentes según su enfermedad:

• Situaciones que amenazan la vida, hay posible cura pero con probabilidad de fracaso.
• Enfermedades en las que la muerte prematura es inevitable, pero se prolonga la vida durante largos periodos de tiempo.
• Enfermedades progresivas sin opciones de cura.
• Situaciones irreversibles.

El control de los síntomas es una de las partes más difíciles, sobre todo en niños pequeños que no tienen las habilidades comunicativas para describir las características de estos. Son múltiples síntomas los que pueden padecer los pacientes, siendo el dolor y la disnea los más frecuentes. También aparecen: tos, hemoptisis, anorexia, estreñimiento, náuseas y vómitos, disuria, espasmo vesical, hematuria, alteraciones neurológicas, etc.^4,5.

Además, el dolor viene acompañado de ansiedad y angustia por parte del niño/a y de su familia. Por ello no es una tarea fácil para los profesionales sanitarios. Para su valoración se usan diferentes escalas en función de la edad del menor³:

• Menores de 3 años: escala de Susan-Givens-Bell.
• 3 a 6 años: test de Oucher.
• 6 a 12 años: escalas numéricas y escala visual analógica (EVA).
• Mayores de 12: escala verbal.

Los cuidados paliativos pediátricos requieren un abordaje integral y planificado. El modelo de atención más recomendado es el de integración temprana, esto incluye distintos niveles de intervención:

• Atención básica: por cualquier profesional implicado.
• Atención generalizada: a cargo de oncólogos pediátricos.
• Atención especializada: dirigida a casos de alta complejidad.

En los CPP puede haber dos opciones de cuidados, atención hospitalaria y atención domiciliaria.

En el caso de alta complejidad clínica se elige la atención hospitalaria, para los diferentes procesos y el control sintomático. En cambio, la atención domiciliaria muestra una mejor calidad de vida siempre que se disponga de: equipo con disponibilidad continua, coordinación con el hospital de referencia, participación de atención primaria y posibilidad de seguimiento por telemedicina⁶.

Para el tratamiento no farmacológico se deben incluir en los cuidados del paciente: intervenciones de educación familiar, terapia ocupacional, actividad física adaptada. Los juegos terapéuticos, como los cuentos, pueden reducir la ansiedad y el dolor. Además, el soporte psicológico con intervenciones adaptadas a la edad va a ser clave. La comunicación debe ser clara, honesta y culturalmente competente, para poder hacerlos partícipes de las decisiones que se tomen en el proceso de la enfermedad^{2, 4}.

En cuanto al tratamiento farmacológico, va a depender de los síntomas que presente el menor. Los principales síntomas y su tratamiento de elección son:

• Dolor: se utiliza la Escala de Analgesia de la OMS, que relaciona el tipo de fármaco con la intensidad del dolor⁷.
• Disnea: opioides en bajas dosis, oxígeno y benzodiacepinas para la ansiedad asociada.
• Náuseas y vómitos: ondasetron, aprepitant.

Además, hay terapias complementarias como la musicoterapia, mindfulness o relajación guiada pueden ayudar a reducir la ansiedad y favorecer el bienestar emocional⁸.

En el momento en que los síntomas son difíciles de controlar, se debe plantear la sedación terminal. Se trata de la disminución de la conciencia mediante la administración de fármacos y las dosis indicadas para evitar el sufrimiento. En caso de que el menor no sea capaz de comprenderlo, será el tutor legal el que decida⁹.

La comunicación es una herramienta esencial para crear una relación de confianza y promover la toma de decisiones. Como se ha expuesto anteriormente, debe adaptarse a la edad, madurez y al contexto cultural del niño/a y su familia permitiendo la comprensión de la información dada. Es frecuente que exista un pacto de silencio entre los niños y la familia, pero cuando un niño pregunta es necesario que reciba contestación sincera^10,11.

Cuando llega el momento del fallecimiento, es uno de los procesos más difíciles para los profesionales. se deben conocer los deseos de la familia y mostrar respeto y empatía hacia ellos. El personal de enfermería va a ser clave ya que son los que más tiempo pasan con los familiares¹¹.

Actualmente, la formación especializada en este tema es urgente, la mayoría desconoce la existencia de programas de CPP. Además, la cobertura es desigual, sólo algunas comunidades tienen unidades específicas de cuidados paliativos pediátricos disponibles las 24horas^11,12.

La implementación de telemedicina y tecnologías puede ser una herramienta valiosa. Va a permitir la interacción a distancia entre los profesionales y las familias, lo que es fundamental en zonas rurales o en personas con recursos limitados¹².

En conclusión, es necesario seguir investigando, desarrollando políticas que promuevan la equidad en el acceso y conseguir una buena formación de profesionales para conseguir el objetivo de los CPP: mejorar su calidad de vida y bienestar físico, psicológico, social y espiritual.

BIBLIOGRAFÍA

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