Cuidados paliativos pediátricos y su situación en España.

AUTORES

1. Laura Berga Liarte. Especialista en enfermería pediátrica vía EIR. Máster en Cuidados Intensivos neonatales y pediátricos para enfermería. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
2. Paula Alcalá Millán. Máster en Urgencias y Emergencias. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
3. Janina Figuerola Novell. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
4. Hind Eddrhourhi Laadimat. Máster en Iniciación a la Investigación en Ciencias de la Enfermería. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
5. Marta Zamora Bagüés. Máster en Gerontología Social. Enfermera Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.
6. Eduardo Ibáñez Tomás. Máster en Salud Pública. Enfermero Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España.

 

RESUMEN

Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son un conjunto de cuidados integrales de cuerpo, mente y espíritu. Tienen como objetivo principal el confort tanto del niño como de su familia ofreciendo medidas higiénicas y tratamiento farmacológico. Para brindar unos cuidados de calidad se requiere de un equipo multidisciplinar formado. En la actualidad no existe una formación especializada reglada. Además existe una falta de recursos tanto materiales como infraestructuras.

 

PALABRAS CLAVE

Cuidados paliativos, pediatría, enfermería, España.

 

ABSTRACT

Paediatric palliative care (PPC) is a comprehensive care package for body, mind and spirit. Its main objective is the comfort of both the child and his or her family by providing hygienic measures and pharmacological treatment. In order to provide quality care, a trained multidisciplinary team is required. At present there is no regulated specialised training. There is also a lack of resources, both material and infrastructural.

 

KEY WORDS

Palliative care, paediatrics, nursing, Spain.

 

INTRODUCCIÓN

En nuestra sociedad, continúa existiendo la creencia de que enfermedades terminales no pueden afectar a niños.

 

Aunque la mortalidad en niños ha disminuido en nuestro país, la prevalencia de enfermedades incurables y discapacidad ha aumentado. En España, cada año padecen enfermedades que limitan la vida entre 5000 y 7000 niños de los cuales entre 930 y 1500 fallecen por estas enfermedades^1,2.

 

En sus inicios, la mayoría de los cuidados paliativos pediátricos (CPP) iban orientados a pacientes oncológicos, pero la mejora de técnicas diagnósticas ha permitido que en la actualidad el número de pacientes pediátricos que se benefician de CPP es mucho más amplio e incluye patologías cardiacas, metabólicas, malformaciones congénitas, etc.

 

La historia de los CPP se remonta a 1967 en Londres, donde se abrieron las puertas del St, Christopher’s Hospice, el primer centro dedicado a pacientes terminales. Fue fundado por Cicely Saunders, una enfermera inglesa quien es considerada la fundadora de la atención paliativa moderna^3-6.

 

En España, en 1991 se puso en marcha en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) la primera unidad de cuidados paliativos pediátricos¹.

 

En el año 2003, se promulgó la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud con la que quedaba garantizada la atención al paciente terminal como una prestación básica de todo ciudadano⁴.

 

OBJETIVOS

– Explicar qué son los cuidados paliativos y su diferencia en el paciente pediátrico.

– Exponer los cuidados de enfermería en los cuidados paliativos.

– Analizar cuál es la situación actual de los cuidados paliativos pediátricos en nuestro país.

 

METODOLOGÍA

Para la realización del trabajo se ha realizado una revisión sistemática utilizando una serie de bases de datos tales como Sciencedirect, Dialnet y Google Académico, así como páginas web científicas. Se han empleado las palabras clave anteriormente descritas combinadas con el operador booleano “AND”. Los criterios de selección de artículos han sido artículos gratuitos publicados en español en los últimos 10 años.

 

RESULTADOS

Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) consisten en la asistencia activa y total de las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de los niños con enfermedad incurable o amenazante para la vida. Se centra en la prevención y alivio de síntomas, dolor, estrés tanto del paciente como su familia. Se inician en el momento del diagnóstico, continúan durante toda la vida de los niños y se mantienen durante el proceso de duelo.

 

La atención paliativa debe ser integral, multidisciplinar, coordinada y planificadora. Se debe adaptar a las necesidades de cada paciente en cada momento de su vida^1-4,7-9.

 

Para una atención integral (biopsicosocial) del niño es necesario un equipo multidisciplinar, que debe incluir a los profesionales necesarios que satisfagan cada una de las necesidades del paciente y su familia. Debe estar disponible 24 horas al día, comprometerse a proporcionar información veraz y comprensible, facilitará actividades de reposo para la familia^3,10.

 

Los CPP están indicados en un amplio margen de pacientes, incluso en los que el pronóstico de supervivencia sea a largo plazo. La tradicional inclusión de pacientes con pronóstico de vida inferior a los 6 meses, deja fuera a un gran número de pacientes que pueden beneficiarse de los cuidados, por lo que actualmente no se considera tanto el factor “pronóstico vital”. Podemos clasificar los pacientes en 4 grupos:

– Pacientes que sufren situaciones amenazantes para la vida. El tratamiento curativo existe, pero puede fracasar.

– Pacientes en los que la muerte prematura es inevitable, pero con un tratamiento adecuado se puede prolongar la vida y mejorar su calidad.

– Procesos progresivos, sin opciones de tratamiento curativo, sólo paliativo.

– Procesos irreversibles, pero no progresivos. Empeoramiento clínico debido a complicaciones.

 

Para obtener los beneficios de las intervenciones paliativas, el envío del paciente al equipo de CPP debe realizarse lo antes posible^3,4,6,8-10.

 

Los principios que deben seguirse para asegurar unos CPP que favorezcan el bienestar son los siguientes:

– Respeto a la dignidad de la familia y el niño.

– La unidad básica de cuidado es la familia y no sólo el niño.

-El eje central se trata de cuidar al niño y no sólo curar enfermedades. Los cuidados no están dirigidos a acortar la vida ni posponer la muerte.

– Un plan que sea competente y completo; que ofrezca apoyo a los familiares, educación, terapias espirituales.

– Mejorar el apoyo social y profesional: es muy importante que se desarrollen políticas para eliminar las barreras para acceder a los CPP.

– Equipo multidisciplinar. Apoyo a los integrantes de los equipos de CPP. La muerte de un niño genera un impacto emocional en los profesionales. Esto puede ocasionar un desgaste que se conoce como “Burnout”, como respuesta a una tensión emocional crónica. Se caracteriza por agotamiento físico, emocional y mental. Una solución que se podría plantear es la creación de grupos de profesionales para compartir sus experiencias y emociones. Esto podría ayudar a nuevos profesionales que se incorporen para comprender ciertos sentimientos y a personas que ya trabajan en estos servicios para disminuir el estrés^3,4,7,8.

 

El control de síntomas suele ser unas de las partes más difíciles a las que se enfrentan los profesionales, sobre todo en los niños más pequeños que tienen menos capacidad para describir las características de los mismos. Sin embargo, se trata de una parte fundamental en la atención integral.

 

Son múltiples los síntomas que puede padecer un paciente en CPP:

– Síntomas respiratorios: los más frecuentes en pediatría son:

• Disnea: la sensación de falta de aire es uno de los síntomas que más miedo causa en niños y familiares.

 

Para tratar la disnea se requiere tranquilidad, ejercicios respiratorios, posición confortable, evitar humos, ambientadores y polvo, ventilación mecánica no invasiva y control del miedo.

• Tos: suele ser causada por una infección, aspiración, reflujo gastrointestinal y la propia enfermedad maligna. El mejor tratamiento para la tos es la fisioterapia respiratoria.
• Hemoptisis: se debe adoptar una posición cómoda para evitar la aspiración en decúbito lateral.
• Secreciones retenidas: a medida que la conciencia se deteriora y la deglución se debilita las secreciones se acumulan en la vía aérea superior.

 

– Síntomas gastrointestinales:

• Anorexia: la incapacidad del niño para comer suele ser causa de la suma de múltiples factores y requiere de la ayuda de un experto en nutrición. Se recomienda platos y raciones pequeñas.
• Estreñimiento: efecto adverso de algunos fármacos. Se intentará aumentar la ingesta de líquidos.
• Diarrea: puede deberse a un proceso viral o bacteriológico o derivado del tratamiento. Puede ocasionar deshidratación, fallo renal, desequilibrios hidroelectrolíticos.
• Náuseas y vómitos: debido a múltiples causas. Se recomienda un ambiente tranquilo, evitar olores fuertes, dieta blanda y fraccionada, no insistir con las comidas.

 

– Síntomas genitourinarios:

• Disuria y polaquiuria.
• Espasmo vesical.
• Tenesmo urinario
• Uropatía obstructiva.
• Hematuria.

 

– Síntomas neurológicos:

• Agitación e irritabilidad: se debe tener conocimiento para administrar el tratamiento farmacológico pautado y ayudar a la familia a comprender el estado del niño y dar prioridad a su bienestar. Es importante conocer las posibles causas del malestar para tratarlas como por ejemplo la disnea o el dolor.
• Espasticidad: resistencia de los músculos al estiramiento que incluye aumento del tono, reflejos hiperactivos, pérdida del control motor. En los casos más graves produce rigidez y contracturas. Se utilizan terapias físicas, posicionamiento, estiramientos. Los fármacos más usados son los relajantes musculares de acción prolongada.
• Crisis convulsivas: los profesionales de enfermería deben identificar y registrar el tipo de convulsiones y educar al cuidador al uso de tratamiento en crisis prolongadas o repetitivas. Uno de los tratamientos más empleados es el diazepam rectal, aunque cada vez se prescribe más midazolam intranasal o bucal.

 

– Dolor: el dolor no es solo el síntoma más común sino el que más ansiedad y angustia causa tanto en el niño como en la familia. Evaluar el dolor no es una tarea fácil en este colectivo de edad. Requiere de conocimiento y experiencia del equipo y hay que tener en cuenta las causas del dolor, localización, intensidad, carácter y limitaciones que produce.

 

Para la valoración de la intensidad del dolor existen unas escalas según la edad del niño: menores de 3 años (escala de Susan-Givens-Bell), de 3 a 6 años (test de Oucher), de 6 a 12 años (escalas numéricas y escala visual analógica) y mayores de 12 años (escala verbal).

 

Algunas variaciones fisiológicas y conductuales que se valoran en estas escalas son: el llanto, muecas faciales, flexión y rigidez muscular, agitación, aumento de la frecuencia cardiaca y respiratoria.

 

Algunas medidas no farmacológicas que acompañarán al tratamiento para el control del dolor son las siguientes: apoyo emocional, control del medio ambiente (limitar el número de procedimientos, agrupar manipulaciones, evitar estímulos luminosos y ruidos, respetar el descanso del niño), medidas posturales (contacto con los padres, masajes terapéuticos), medidas de distracción (musicoterapia, voces suaves), lactancia materna, succión no nutritiva, sacarosa oral.

 

Para la elección del fármaco adecuado para el dolor, se debe utilizar la Escala de Analgesia de la OMS que relaciona el tipo de fármaco a utilizar según la intensidad del dolor. En el primer escalón se utilizarán lo analgésicos no opioides (AINEs, Paracetamol, Metamizol), en el segundo escalón los opioides débiles y los no opioides (Codeína, Dihidrocodeína, Tramadol) y en el tercer escalón los opioides potentes y los no opioides ((Morfina, Fentanilo, Oxicodona, Metadona)^3,4,6,7,11.

 

En ocasiones la evolución de la enfermedad y el empeoramiento clínico marcan un punto de inflexión en el que se deben redefinir los objetivos terapéuticos. Se debe comunicar al niño (si su edad, desarrollo y madurez lo permiten) y a sus tutores legales.

 

La agonía se define como el estadío final de una enfermedad avanzada en la cual la muerte es evidente en cuestión de días u horas. La escala de Mentem se utiliza para realizar el diagnóstico de agonía.

 

En esta etapa se emplearán cada vez menos medios técnicos, prestando más apoyo a la familia. Ha de establecerse un plan de cuidados para el paciente. Se proporcionarán cuidados de confort (baño diario, cuidados de boca y piel, ventilación, iluminación), se debe adecuar el tratamiento farmacológico prescindiendo de aquellos fármacos que no tengan utilidad inmediata, dejar la ingesta de alimentos a segundo plano. Sólo deberán tratarse los síntomas que causan disconfort.

 

En el momento en que los síntomas son difíciles de controlar y el malestar y ansiedad va en aumento, se debe plantear una sedación terminal. La sedación paliativa o terminal se trata de la disminución deliberada de la conciencia, mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis indicadas para evitar el sufrimiento. Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención, el consentimiento lo dará el representante legal, después de haber escuchado su opinión^4,6-8.

 

Es muy importante a la hora de informar al niño valorar su madurez e informarle si lo desea, conociendo cuáles son sus miedos y esperanzas. Un problema que nos podemos encontrar entre padres e hijos es la “conspiración del silencio”, cuando el niño tiene preguntas y su familia pensando que es lo mejor para él, no quiere que sea informado. Cuando un niño pregunta, a menudo intuye la respuesta, por lo que es un buen momento para explicar lo que le preocupa. En general, es bueno dar un espacio a los niños para que pregunten, pero también hay que respetar el deseo de “no saber”¹².

 

La asistencia del niño al final de la vida es una de las experiencias más difíciles de los profesionales sanitarios. Preparar a la familia y atenderla tras el fallecimiento ha demostrado disminuir las complicaciones familiares y el duelo patológico. El equipo sanitario debe conocer los deseos de la familia y ofrecer atención domiciliaria para favorecer la intimidad.

 

Tras el fallecimiento es conveniente reunirse con la familia para resolver dudas que todavía quedan pendientes para poder desarrollar un duelo normal. Se ofrecerá la posibilidad de nuevas visitas y contacto telefónico y el psicólogo hará un seguimiento periódico posterior^2,4,10,11.

 

El personal de enfermería es un pilar fundamental en los CPP ya que son los profesionales que más tiempo pasan con los pacientes. Algunas de las actividades que realizan son: valorar la calidad de vida, mantener una relación de confianza, empoderamiento al niño y a la familia, apoyo y educación a la familia, prevención de complicaciones, control de síntomas, ayuda a la familia ante la muerte y en el duelo.

 

A día de hoy no existe una formación específica reglada en CPP. Esta falta de formación afecta tanto a los cuidados que pueden recibir los niños y sus familias y a los propios profesionales a corto y largo plazo^4,5.

 

Además, según la zona geográfica, los recursos disponibles no son suficientes para atender las necesidades paliativas de los niños y sus familias. También sería necesario mejorar las comunicaciones entre diferentes profesionales y niveles de atención. Otra carencia es la falta de investigación al final de la vida, lo que impide mejorar la atención en estas situaciones tan complejas¹².

 

CONCLUSIONES

La mejora en los medios diagnósticos conlleva un aumento del número de enfermedades terminales en niños pese a que la mortalidad haya disminuido. El principal objetivo de los CPP es el bienestar del niño. Se trata de una subespecialidad que requiere de un equipo multidisciplinar con experiencia y bien formado y en la actualidad no existe una formación específica reglada. La enfermería tiene un papel muy importante de confianza, relación con el paciente, identificación de síntomas entre otros.

 

BIBLIOGRAFÍA

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9. Asociación Española de Pediatría. Cuidados paliativos en los niños [internet]. 2019 [consultado 30 mayo 2021]. Disponible en: https://enfamilia.aeped.es/temas-salud/cuidados-paliativos-en-ninos#:~:text=Los%20cuidados%20paliativos%20pedi%C3%A1tricos%20son,y%20el%20esp%C3%ADritu%20del%20ni%C3%B1o
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12. Navarro Vilarrubí S. Aspectos éticos en la atención paliativa pediátrica. Biodebate. 2015; 21(76): 8-12.