Demencia tipo Alzheimer y su afección al cuidador principal: artículo monográfico

AUTORES

1. Irene Artigas Miranda. Enfermera Correturnos en Hospital Royo Villanova, Zaragoza.
2. Pablo Morlanes Luzón. Enfermero En Servicio de Quirófano, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
3. Raquel García Atance. Enfermera En Servicio de Esterilización, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza.
4. Erika González Canencia. Enfermera Correturnos Hospital Royo Villanova, Zaragoza.
5. Laura Bascuas Hernando. Enfermera Correturnos Hospital Royo Villanova, Zaragoza.
6. Sandra Romero Salvador. Enfermera Correturnos en Hospital General De Defensa, Zaragoza.

RESUMEN

El envejecimiento de la población conlleva un aumento de enfermedades crónicas como son las demencias, la enfermedad de Alzheimer es su forma más frecuente. El Alzheimer no sólo afecta al enfermo sino a las personas que le rodean y en especial a su cuidador principal que en un 80% de los casos pertenece a la unidad familiar.

PALABRAS CLAVE

Enfermedad Alzheimer, demencia, cuidador.

ABSTRACT

The aging of the population involves an increase in chronic diseases such as dementia; Alzheimer’s disease is its most frequent form. Alzheimer affects not only the patient, but the people around him and especially his main carer, who in 80% of cases belongs to the family unit.

KEY WORDS

Alzheimer disease, main caregiver, carer.

DESARROLLO DEL TEMA

El aumento de la esperanza de vida en los últimos años ha traído como consecuencia un incremento de enfermedades crónicas en edades avanzadas, en especial, relacionadas con el deterioro cognitivo como son las demencias. La demencia es un síndrome clínico que puede estar provocado por múltiples etiologías, en el que se va deteriorando progresivamente el cerebro. Su prevalencia e incidencia aumenta de forma considerable a partir de los 65 años, según la asociación de Alzheimer España la prevalencia se duplica cada cinco años alcanzando un 20% a los 80 años y afectando a una de cada cuatro personas. Se estima, que en el mundo existen más de 30 millones de afectados por algún tipo de demencia, cifra que irá ascendiendo con el paso de los años^1,2,3,4.

La enfermedad de Alzheimer es la forma de demencia más frecuente, representando el 60% y una de las principales causas de morbimortalidad y dependencia en el anciano. En España ya se han diagnosticado unas 800.000 personas de las cuales 33.000 residen en Aragón y 8.000 en nuestra provincia de Teruel, según la asociación de Alcañiz los Calatravos^3,6,

Esta enfermedad consiste en un trastorno neurodegenerativo en el que se produce muerte neuronal, es de evolución muy lenta y progresiva.

CLÍNICA:

Los síntomas pueden clasificarse por etapas según la progresión de la enfermedad, aunque debemos tener en cuenta que el Alzheimer afecta a cada persona de forma diferente⁷.

Comienza con un estado inicial leve que puede atribuirse erróneamente al proceso normal de envejecimiento, como son: desorientarse en el tiempo y espacio, dificultad para realizar actividades instrumentales complejas que antes hacía con normalidad, dificultad para encontrar palabras o nombres de objetos y lo más común en esta etapa y en la enfermedad en concreto son las pérdidas de memoria reciente y por tanto, la repetición constante por parte del enfermo de aquello que han olvidado mencionar o hacer anteriormente⁸.

A medida que la enfermedad va progresando entra en la etapa de síntomas moderados, esta es la etapa más prolongada ya que puede durar muchos años, en ella todos los síntomas anteriores se agravan y aparecen nuevas dificultades, el enfermo llega a olvidar datos acerca de su historia personal o de su familia, se pierde fluidez en el lenguaje, aparecen alteraciones en la personalidad y el comportamiento, a menudo tienden a deambular a consecuencia de una desorientación e inseguridad casi permanente y va perdiendo la capacidad para realizar con independencia actividades de la vida diaria como por ejemplo: elegir ropa adecuada según la estación del año, asearse, abrochar botones o atarse los zapatos. En la etapa final de esta enfermedad las personas sufren una total dependencia e incapacidad, necesitan ayuda completa para realizar las actividades de la vida diaria y cuidado personal, aunque puedan hablar, no pueden entablar una conversación normal y se hace más evidente el deterioro físico llegando en muchos casos a una inmovilidad completa ⁷.

ETIOLOGÍA Y FACTORES DE RIESGO:

Es una enfermedad de etiología desconocida, aunque existen factores de riesgo modificables y no modificables. La edad es el principal factor de riesgo no modificable, otro es la genética y el género, las mujeres tienen más riesgo de padecer Alzheimer debido a que viven más años^6,8,9.

Entre los factores de riesgo modificables están colesterol, diabetes, hipertensión arterial, depresión, obesidad, tabaquismo, antecedentes de traumatismo craneal…El factor de riesgo modificable más importante para el desarrollo de la enfermedad es el entorno social⁴.

Una de las características neuropatológicas más importante es el depósito del péptido amiloide β42 en el cerebro. Este fenómeno ocurre antes de presentar síntomas clínicos y es uno de los marcadores que permite predecir si una persona va a desarrollar Alzheimer en un futuro. Otro marcador es el nivel total de proteína tau, que es un indicador del nivel de degeneración neuronal y axonal^1,6,10.

Se estima que el 30% de las personas cognitivamente normales tienen patología tipo Alzheimer y una parte de ellos llegan a cumplir criterios neuropatológicos sin haber mostrado síntomas de ésta¹¹.

DIAGNÓSTICO:

No existe una prueba diagnóstica concreta para el Alzheimer, por ello determinar un diagnóstico de demencia es más sencillo que concretar que es una demencia tipo Alzheimer. La única forma de diagnosticar esta enfermedad de forma definitiva es una biopsia cerebral tras el fallecimiento del paciente^7,12.

El diagnóstico probable es una combinación entre la clínica, antecedentes personales: médicos y familiares, evaluación de esfera neuropsicológica generalmente con un test llamado MINI MENTAL y también física, neurológica, conductual y funcional, así como la realización de pruebas diagnósticas complementarias para descartar otras posibles causas de demencia, las pruebas más habituales son una analítica y una tomografía axial computerizada (TAC) o resonancia magnética (RM) cerebrales¹³.

Debido a que la enfermedad de Alzheimer una vez iniciada es irreversible, la importancia del diagnóstico temprano radica en mejorar las posibilidades del tratamiento y permitir al paciente y la familia tener más tiempo para planificar su futuro, tomar decisiones financieras y legales, informarse sobre apoyos, servicios sociales y asociaciones⁷.

TRATAMIENTO:

En cuanto al tratamiento, debe ser personalizado y continuado. El farmacológico, que consiste en fármacos inhibidores de la acetilcolinesterasa (donepezilo,galantamina y rivastigmina) y memantina los cuales no revierten la enfermedad ya que hoy en día no existe cura para el Alzheimer, pero se utilizan para frenar el avance de la enfermedad o alargar etapas iniciales y además una serie de fármacos como antidepresivos, antipsicóticos, hipnóticos…para el tratamiento de síntomas no cognitivos si es necesario a lo largo de la enfermedad^14,15.

El tratamiento no farmacológico es tan importante como el farmacológico, puede abarcar: estimulación cognitiva, terapia ocupacional, actividad física para evitar el deterioro, ayuda psicosocial… En cualquier caso, el tratamiento global debe comprender también a la familia y al cuidador principal para mejorar la calidad de vida tanto de ellos como del enfermo^{1, 6,9,10,11,15}.

CONCLUSIONES

El Alzheimer, es una enfermedad crónica, por lo que la pérdida progresiva de la capacidad cognitiva y física de la persona provoca, al mismo tiempo, un incremento de su dependencia y necesidad cada vez mayor de supervisión, atención y ayuda. Por ello es necesaria la aparición de la figura del cuidador principal, esta figura proviene en un 80% de los casos de la unidad familiar denominándose “cuidador informal”^16,17.

A pesar de la incorporación de la mujer al mundo laboral, el menor número de hijos, la desvinculación del núcleo familiar y teniendo en cuenta que hay variabilidad y excepciones en nuestro medio. El perfil de cuidador tipo es de género femenino (73%), familiar directo en mayor porcentaje esposa (40%), seguido de hijas (32%), nueras. Vive en la misma residencia que el enfermo al que cuida, la edad oscila entre 45 y 65 años, es ama de casa, no está incorporada al mundo laboral, un 60% tienen estudios primarios pero ninguna formación sobre asistencia al enfermo, su horario de trabajo como cuidadora no está establecido ni tiene límites y no obtiene remuneración económica, lo que caracteriza al cuidador informal^18,19,20,21.

De forma general el Alzheimer no afecta solo al enfermo, sino que tiene grandes repercusiones en la familia y sobretodo en el cuidador principal, llegando a sufrir el “síndrome de sobrecarga del cuidador” o “síndrome de burnout”, definido como: «respuesta multidimensional a los factores estresantes físicos, psicológicos, emocionales, sociales y financieros asociados a la experiencia del cuidado». Ser el responsable total de este tipo de pacientes conlleva para el cuidador una limitación de su vida social, tener menos tiempo para él mismo, dificultad para compaginar el ser cuidador con su vida personal y laboral… aspectos que llegan a ocasionar en él o ella depresión, ansiedad, cansancio, problemas físicos y de relaciones interpersonales. Una de las características que pueden aumentar el nivel percibido de sobrecarga es la edad del cuidador^{22,23,24,25,26}.

Algunos de los problemas que acentúan esta sobrecarga son los síntomas psicológicos y conductuales de los enfermos, la dependencia cada vez mayor para las actividades de la vida diaria y la falta de apoyo social^{16,19,27,28,29}.

Las necesidades principales expresadas por este tipo de cuidadores están relacionadas con la demanda de información, ayuda física, formación en cuidados específicos para estos enfermos, apoyo social y profesional. Por ello es crucial la educación para la salud y de gran importancia en ella el papel de enfermería^28,30.

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