Donación de órganos en pacientes pediátricos. Impacto emocional en familias y equipo de enfermería

 

AUTORES

1. Ana Labadía Roche. Enfermera. Centro de Salud La Jota. Servicio Aragonés de Salud.
2. Marta Plaza Escribano. Enfermera. Hospital MAZ, Zaragoza.
3. Esther Bandres de Blas. Enfermera. Centro de Salud La Jota. Servicio Aragonés de Salud.
4. Celia Buñuel Asin. Enfermera. Centro de Salud La Jota. Servicio Aragonés de Salud.
5. María Sangrós Tolosa. Enfermera. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Servicio Aragonés de Salud.
6. Patricia Salvador Valdovín. Enfermera. Centro de Salud Fuentes de Ebro. Servicio Aragonés de Salud.

 

RESUMEN

La alta demanda de trasplantes de órganos en población infantil y la complejidad de este procedimiento, hace que el papel de enfermería en la donación de órganos sea de vital importancia en el manejo de posibles complicaciones derivadas de esta actuación.

Con respecto al impacto familiar se estudia la desestabilización emocional y duelo, desinformación, la entrevista de donación y los motivos para aceptar o rechazar la donación, y el apoyo familiar y del equipo sanitario. Relacionado con equipo de enfermería se analiza: la dualidad entre vida y muerte, riesgos psicosociales. Finalmente, se enumeran intervenciones de apoyo psicoterapéutico a las familias.

PALABRAS CLAVE

Donación pediátrica, impacto emocional, familia, equipo de enfermería, abordaje psicoterapéutico.

ABSTRACT

The high demand for organ transplants in children and the complexity of this procedure makes the role of nursing in organ donation vitally important in managing possible complications derived from this action.

Regarding the family impact, emotional destabilization and grief, misinformation, the donation interview, and the reasons for accepting or rejecting the donation, and family and health team support are studied. Related to the nursing team, it is analyzed: the duality between life and death, psychosocial risks. Finally, psychotherapeutic support interventions for families are listed.

KEY WORDS

Pediatric donation, emotional impact, family, nursing team, psychotherapeutic approach.

DESARROLLO DEL TEMA

La donación y trasplante de órganos es un procedimiento de tratamiento nacido de la tecnología sanitaria moderna, cuya eficacia y posibilidad de salvar vidas humanas o al menos mejorar la calidad de vida, así como la rehabilitación de los pacientes, es indudable¹.

En la actualidad la donación de órganos mejora la calidad y cantidad de vida de las personas que lo reciben².

La definición de trasplante es la sustitución de un órgano o tejido enfermo por otro similar que funcione correctamente. La técnica está dando grandes resultados, y en nuestro país, está cubierta económicamente por el Sistema Nacional de Salud, lo que aumenta las posibilidades de realizar un trasplante².

La donación de órganos y tejidos se considera un gesto desinteresado, altruista y de ayuda hacia las personas que lo necesiten. Pero la realidad más cercana es que las listas de espera para estos procesos quirúrgicos están aumentando exponencialmente, siendo consecuencia de un aumento de esperanza de vida de las personas, la prevalencia principalmente de enfermedades crónicas, así como degenerativas y el avance de la ciencia, pudiendo ser la única manera de resolver este conflicto el que aumenten los números de donantes³.

Todos estos procesos, la donación y el trasplante de órganos llevan consigo dilemas éticos asociados, que varían dependiendo de factores culturales, religiosos, entre otros. Una manera en la que poder dar respuesta a dichos dilemas éticos es la Bioética³.

Los tres principios básicos de la bioética actual son: autonomía, beneficencia y justicia. Estos tres principios son básicos, obligatorios y distintos entre sí. A su vez, en la práctica se ven reflejados con una determinada jerarquía⁴.

Situación de la donación y trasplante de órganos en España. Datos generales:

En 1989 se fundó la Organización Nacional de Trasplantes, y desde entonces, España es uno de los países punteros en este campo a nivel mundial. España ocupa el primer lugar con un 40,2 donaciones por millón de población (p.m.p), siendo cifras superiores a países con un nivel de desarrollo tecnológico y científico mayor, sin dejar de ser dichas cifras significativas tasas de donación a nivel mundial: Estados Unidos (38), Francia (23,2), Canadá (19,5), Inglaterra (18,4) , Australia (18,2) , Suecia (17,9) o Alemania (10,9)⁵ .

A su vez, durante el año 2021, España ha recuperado la actividad de trasplante, aumentando un 8%., alcanzando 40,2 donantes por millón de población. Seis Comunidades Autónomas superan los 50 donantes p.m.p., entre las que se encuentran: Cantabria (72,4), Navarra (62,1), Murcia (52,3), Asturias (51,1), País Vasco (50,7) y Comunidad Valenciana (50,3). Estas cifras son gratificantes, ya que durante la pandemia de Covid-19 se han obtenido datos que superan con creces a la Unión Europea^5,6.

Situación de la donación y trasplante de órganos en España en pacientes pediátricos:

Además de la alta demanda de trasplantes en España de pacientes en término general, se añade el desafío de mejorar el acceso a este procedimiento a grupos de población especiales, por sus características propias, entre los que se encuentran los pacientes pediátricos. En el caso de este grupo de población, la mortalidad de los niños que precisan de un trasplante se ve aumentada, más que en la población adulta, dada la escasez de órganos disponibles para trasplantar. La probabilidad que existe de que un niño menor de un año sea trasplantado es del 60%⁷.

Cada día está más aceptado e interiorizado el concepto de la donación como un tipo de cuidado en el paciente en los últimos momentos de su vida. Este aspecto también es importante en los pacientes pediátricos, teniendo en consideración que se hará hincapié en la atención a la familia, lo que se conoce como “Cuidados centrados en la familia”. Este es un tipo de caso especial, ya que las personas que deben de dar el consentimiento de esta donación de órganos son los propios padres del paciente o tutor legal⁷.

Según la definición dada por Organización Mundial de la Salud (OMS) en la 55ª Asamblea regional celebrada en Washington en el año 2003, » La familia es la unidad básica de la organización social y también la más accesible para efectuar intervenciones preventivas y terapéuticas; la salud de la familia va más allá de las condiciones físicas y mentales de sus miembros; brinda un entorno social para un desarrollo natural y la realización personal de todos los que forman parte de ella”⁸.

La donación de órganos en pacientes pediátricos, en muchas ocasiones, se considera como opción para familiares, siendo una forma de sentir alivio ante el fallecimiento de su hijo, ya que saben que con su ayuda pueden ayudar a otro niño y a otra familia⁹.

En caso de que el paciente esté en riesgo de muerte inminente o ya dentro del proceso del morir, el procedimiento de donación debe de ser atendido y estudiado por el personal sanitario, exceptuando los casos en los que están contraindicados para donación⁷.

Tras la búsqueda bibliográfica en las diferentes bases de datos, se han hallado artículos de revista, tesis doctorales, revisiones bibliográficas, guías de práctica clínica y series de casos.

Dichos artículos aportan evidencia acerca del impacto emocional que genera la donación en las familias de donantes pediátricos en las diferentes esferas de su vida. Además, también hemos analizado la repercusión de la donación en los profesionales sanitarios que los acompañan.

Para realizar un estudio más completo, hemos realizado búsqueda de las actividades o terapias a nivel emocional, que se pueden realizar por parte de personal cualificado, para intentar ayudar y generar un duelo normal en las familias.

 

Impacto emocional de la donación en las familias de donantes pediátricos y en profesionales de enfermería:

Impacto emocional de la donación en las familias de donantes pediátricos:

Desestabilización emocional.

Según la autora Gómez-Martínez et al., el ingreso en UCI y posterior desarrollo de la enfermedad del paciente pediátrico va a desestabilizar la unión familiar, ya que se enfrentan a un acontecimiento estresante. Dicha desestabilización va a depender de múltiples factores recogidos en los siguientes grupos: estresor cultural, estresor estructural, estresor social, estresor psicológico, estresor físico¹⁰.

Comprensión del concepto “muerte”.

Para la Asociación Española de Pediatría junto con la Organización Nacional de Trasplantes, los equipos de coordinación de trasplantes deben de asegurarse que la familia entiende y aceptar el fallecimiento de su hijo, y en el caso de no haber sucedido todavía, decidir y asimilar la AMT, antes de realizar las entrevistas de donación⁷.

Entrevista de donación.

La Asociación Española de Pediatría junto con la Organización Nacional de Trasplantes, y la autora Cáceres-González et al. coinciden en que la petición de donación de órganos debe de ser realizada por el coordinador de trasplantes junto con el facultativo que lleve al paciente pediátrico. Así como que no debe de ser una demanda, sino una sugerencia, ofrecida de la manera más respetuosa, puesto que la familia en muchos casos no estará preparada para ello^7,11.

Según Morales et al. y Bacci, la entrevista con el CT se debe de realizar una vez los miembros de la familia estén emocionalmente estables y capacitados para tomar la decisión de llevar a cabo la donación^12,13.

Duelo de la familia.

Según Bacci, es habitual que el duelo actual pueda traer sensaciones o recuerdos de duelos anteriores como recurso de ayuda¹³ .

Desinformación.

Según Leal de Morales et al. las familias de donantes que no han sido informados no tienen la compresión necesaria para aceptar la situación de su hijo, o no ha transcurrido un tiempo necesario para la comprensión del proceso, son más propensos al rechazo de la propuesta de donación, así como la creación de desconfianza ante la situación y el personal sanitario que les atiende^12,14.

Es común para Leal de Morales et al. y Gómez et al. que las familias pueden malinterpretar la información facilitada por el personal sanitario cuando el proceso de muerte transcurre de manera rápida, no dando tiempo a la familia a la asimilación de la situación, creando desesperación y lamento, y teniendo la necesidad de querer mucha información en un corto periodo de tiempo^12,15.

Motivación para llevar a cabo la donación.

Según la Asociación Española de Pediatría junto con la Organización Nacional de Trasplantes, una de las motivaciones de las familias para llevar a cabo la donación es el sentir que la pérdida de su hijo puede ayudar a otro niño que está padeciendo otra enfermedad similar a su hijo, pudiendo ofrecerle una mejor calidad de vida⁷ .

Para Morales et al. algunas familias deciden llevar a cabo la donación de órganos como solución ante el fallecimiento del paciente¹².

Según comenta Bacci en su estudio para algunos padres que toman la decisión de donar, la simbología de la donación les ayuda a ver la situación desde otra perspectiva, dotando de significado positivo a una muerte prematura e injusta, así como de negar la muerte definitiva proporcionando a otro niño de la vitalidad de su propio hijo¹³.

Negación para llevar a cabo la donación.

Por otro lado, según Morales et al. la negación a la donación de algunas familias viene motivada por creer que es una manera de que pase más rápido el momento doloroso, teniendo la esperanza que el diagnóstico cambie. También enumera otros motivos por los que las familias rechazan la donación: esperanza de reversión del estado, información escasa, creencias, religión, miedo a opinión familiar, no aceptación de manipulación del niño, miedo a perder a un familiar, no comprensión del diagnóstico de ME, o ausencia de certificación de ME¹².

Morales et al., Gómez et al. y Bacci coinciden en el aspecto de que, como profesionales, el respeto por el sufrimiento de la familia es un valor fundamental. La falta de profesionalidad, así como la poca sensibilidad hacen que la vivencia de la familia sea más negativa. Esta situación puede acentuar la decisión de no querer llevar a cabo la donación^12,13,15.

Morales et al., y Cáceres-González consideran denominadores comunes ante el rechazo a la donación de órganos por parte de las familias, la falta de recursos, bajo nivel de estudios, y el bajo nivel socioeconómico^12,13.

Apoyo del personal sanitario.

Tal y como afirma la autora Morales et al., por parte del facultativo debe de existir una exposición objetiva del estado del paciente, sin dar pie a la creación de falsas esperanzas o generando dudas¹².

Gómez et al. recoge en su estudio que independientemente del lugar donde se lleve a cabo la retirada de soporte vital del paciente (RSV), en el caso de que se realice, a la familia se le debe de ofrecer la posibilidad de estar desde la retirada del soporte hasta la confirmación de la muerte del niño. Además, se debe facilitar una estancia en la que se asegure privacidad y tranquilidad, ofreciendo la posibilidad de realizar piel con piel con el niño. Dar la posibilidad de permanecer durante ese momento, y sentirse partícipe, da consuelo y alivio a algunas familias. Este mismo autor explica que en el caso de que la familia tome la decisión de no formar parte del momento del fallecimiento del niño, por parte del personal sanitario se les asegurará con certeza que su hijo estará acompañado en todo momento, y se atenderán las necesidades de la familia teniendo en cuenta factores sociales y culturales, respetando momentos de sufrimiento¹⁵.

Es común para Morales et al., Gómez et al. y Bacci que las familias que se sienten más arropadas, apoyadas y comprendidas por el equipo de profesionales tienden a padecer menos síntomas de depresión^12,13,15.

Bacci incide en la importancia de un buen acompañamiento psicológico por parte de facultativos y equipo de enfermería, ya que la complicación del duelo de la familia no viene dada por el destino que reciben los órganos del fallecido, si no por el sentido de la muerte que le da la familia^13,16.

 

Impacto emocional ante la donación y el fallecimiento de donantes pediátricos en profesionales de enfermería:

Dualidad entre vida y muerte.

Según Salas Arrambide et al., en las UCIP, tanto facultativos como equipo de enfermería se enfrentan a la dualidad entre la vida y la muerte, así como a limitar el esfuerzo terapéutico – encarnizamiento terapéutico cuando ya no hay opciones de supervivencia¹⁷.

Los autores Blanco Donoso et al. y Danet Danet et al. coinciden en que la dualidad entre la vida y la muerte generada en el proceso de donación despierta sentimientos de tristeza y confusión en el equipo de enfermería, ya que, por un lado, sufren la pérdida de una paciente, mientras que, por otro lado, se ofrece una nueva oportunidad de vivir para el trasplantado. Estos mismos autores apuntan que la filosofía y el instinto en la que es educada los equipos de enfermería es “salvar vidas”, cosa que en los procesos de donación se enfrentan a la aceptación de la muerte, produciendo en ocasiones estrés y sentimientos contradictorios, teniendo en cuenta, además, las edades tan tempranas de los pacientes con los que se trabaja^18,19.

 

Factores estresores de los equipos de donación y trasplantes.

Salas Arrambide et al., Blanco Donoso et al. y Danet Danet et al. conciben que existe una carga estresante vivida por los equipos de enfermería en las UCIP, donde influyen aspectos emocionales: poco dominio del trabajo por tipos de contratos laborales, recursos económicos limitados o aislamiento familiar por condiciones laborales. Esto puede repercutir a que el personal tenga sensaciones desagradables como rabia, frustración, preocupación, control limitado, sentimiento de pérdidas, entre otros^17,18,19.

Además, Salas Arrambide et al., Blanco Donoso et al., consideran importante que el trabajo en estas unidades requiere de capacidades técnicas y emocionales, a causa de las intensas demandas cognitivas, físicas, sociales y emocionales que implica, relacionado con el tipo de pacientes con los que trabajan^17,18.

Blanco Donoso et al., destaca las condiciones de trabajo en gran número de ocasiones: situaciones de urgencia, alto grado de responsabilidad, toma de decisiones de manera rápida, dilemas éticos, falta de recursos tanto de personal como tecnológico, lugar lleno de muchos ruidos, así como con poca iluminación, turnos rotativos y nocturnos, presión laboral que puede llegar a reflejarse en cometer errores con grandes consecuencias. Todo esto sumado a que los momentos vividos de excesiva tensión pueden generar entre el equipo multidisciplinar un ambiente que genere situaciones incómodas acompañas de faltas de respeto entre compañeros. Además, hacen referencia a la falta de protocolos actualizados, lo que puede llegar a provocar una sensación de falta de control y disconfort en el personal¹⁸.

Blanco Donoso et al. y Figueiredo et al., recogen una opinión común a los profesionales encargados de la parte quirúrgica del proceso de donación. La definen, en ocasiones, como una experiencia fría y despersonalizante, además de ser una de las partes que más desgaste emocional implica, ya que se enfrentan al momento propiamente de la extracción de órganos^18,20.

 

Sentimientos ante la pérdida del paciente.

Salas Arrambide et al. y Blanco Donoso et al. comparten la opinión de que el dolor del equipo de la UCIP es inevitable ante la pérdida de un paciente pediátrico, y más acentuado en caso de que se conociera previamente al niño por ingresos anteriores recurrentes. Dichos autores, también coinciden en que el contacto continuo del equipo de enfermería y en general de todo el equipo de trasplantes con la muerte y situaciones de dolor, tiene como consecuencia un alto impacto emocional, pudiéndose generar un sentimiento de culpa cuando ocurre el fallecimiento de un paciente. Este estrés aumenta todavía más por las características propias del paciente pediátrico, pacientes extremadamente jóvenes, además del alto nivel de conexión y contacto con las familias, conociendo las historias de vida de cada una^17,18.

Relación familia – equipo de enfermería.

Salas Arrambide et al., le da un papel fundamental a la comunicación y apoyo con la familia para la realización de un correcto trabajo con pacientes pediátricos en el momento final de su vida. Lo que esto engloba es llegar a un nivel de confianza con los progenitores, conocimiento veraz del estado del paciente, y la toma de decisiones difíciles en relación con el niño. En este punto puede venir una de las problemáticas si no se realiza de manera correcta¹⁷.

Salas Arrambide et al. y Blanco Donoso et al. refieren que el personal de enfermería en los equipos de donaciones comparte, en ocasiones, un sentimiento de entrometimiento en el duelo de las familias a la hora de realizar la entrevista de donación^17,18.

 

Riesgo psicosocial.

Blanco Donoso et al. y Danet Danet et al. coinciden en que el equipo de enfermería que trabaja en actuaciones relacionadas con donación y trasplantes está sometido a un número elevado de agentes estresantes en su trabajo, aumentando la exposición al riesgo psicosocial que conlleva^18,19.

Blanco Donoso et al. expresa el problema a nivel psicológico que acarrea para el equipo de enfermería el proceso de donación, especialmente cuando la preparación para estas situaciones es insuficiente, y los recursos y formación con la que se cuenta es escasa. Dicho autor destaca algunos de los riesgos psicosociales a los que están sometidos los profesionales sanitarios en el ámbito de la donación de órganos: estrés laboral, desgaste profesional o burnout, estrés traumático secundario, estrés moral, trabajo emocional, y conflicto trabajo- familia¹⁸.

 

Coordinadores de trasplantes.

Danet Danet et al. ofrecen una visión desde el punto de vista de los CT, describiéndola como una experiencia de gran compromiso profesional. Refiere que los CT antes de realizar la entrevista de donación sienten nerviosismo, incertidumbre, y dudas ante la reacción de la familia. Los CT menos veteranos refieren ansiedad y miedo al fracaso, sensaciones que con la experiencia van desapareciendo en cierto nivel, sustituyéndose por confianza, seguridad y tranquilidad. Por lo contrario, dichos autores recogen en la investigación los sentimientos de los equipos de donación cuando una donación se lleva a cabo de manera positiva, existiendo una sensación de satisfacción, orgullo y reconocimiento, mientras que, por otro lado, cuando por cualquier motivo se descarta una donación pueden salir a la luz sentimientos de frustración y fracaso profesional¹⁸.

La donación es un campo todavía desconocido para muchas personas, tanto personal sanitario, como población general. Además, la donación se consideraba un tema tabú, y más aún en pacientes pediátricos, aunque con el paso de los años se está comenzando a normalizar⁷.

El impacto emocional generado en las familias de donantes pediátricos genera cambios en la vida del núcleo. Mediante el duelo las familias reestructuran sus sentimientos. Aquí entra a jugar un papel fundamental el personal sanitario, y en concreto el equipo de enfermería, ofreciendo apoyo emocional y acompañamiento en el momento, quizá, más duro de la vida de la familia^{11,12,13,14,15}.

Tras el exhaustivo estudio de los documentos seleccionados en los resultados de la presente revisión bibliográfica, puede afirmarse que se reduce el impacto emocional de las familias de donantes pediátricos al introducir técnicas de apoyo emocional^21,22.

La entrevista familiar en la que se ofrece realizar la donación es un punto clave, en la cual debe de participar personal cualificado, tanto para ofrecer a las familias respuestas completas y adecuadas, como para saber reconducir las reacciones que pueden tener las personas. Dicha entrevista, tras el análisis de los datos obtenidos, parecen tener resultados más satisfactorios si se lleva a cabo por el personal adecuado, en el momento correcto, reflejado en un mayor número de donaciones, así como bienestar familiar¹⁸.

El duelo de las familias empieza en las UCIP, por lo que el personal que allí trabaja debe de contar con recursos y formación para hacer frente a estas situaciones que suponen una carga emocional elevada. Las técnicas psicoterapéuticas que se ofrecen a las familias para realizar un abordaje de los sentimientos ante la pérdida de los pacientes pediátricos ofrecen un abanico de posibilidades de afrontamiento. Sin embargo, consideramos que, en ocasiones, ya sea por desinformación o por querer evitar el dolor de las familias, los profesionales no realizan un apoyo psicológico completo a la familia antes, durante y después de la realización de la donación de órganos^17,18.

El impacto emocional en el personal sanitario puede ser multifactorial: por las características propias del puesto de trabajo, por el tipo de pacientes, por inseguridad a causa de falta de formación, o por trabajar a diario cerca de la muerte. Pueden desencadenar sentimientos negativos de rabia, tristeza, culpa, o preocupación, sin embargo, se puede poner solución asegurando una buena formación y cuidado de los equipos de donación y trasplantes^17,18,19.

 

CONCLUSIÓN

En nuestra opinión, en la unidad de donación y trasplantes trabajan personas con una sensibilidad especial por las características de su puesto: la cercanía a la muerte y al sufrimiento humano. Además, juega un papel emocional más intenso, si cabe, cuando los pacientes son pediátricos, ya que la muerte de un niño se considera un hecho injusto.

Finalmente, consideramos de gran importancia como personal sanitario, realizar una buena formación y concienciación a la población general acerca de la donación y el trasplante, exponiendo los beneficios de llevar a cabo este proceso, pudiendo abordarse desde atención primaria.

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